THYROGEN : rupture de stock

[Beate]

Bonsoir,

wow, tes résultats sont supers !!!

TG indétectable, même après plusieurs semaines de stimulation par une TSH haute (cela montre donc qu'il ne reste RIEN à stimuler) ... et fiable, car non faussée par des anticorps ...

Bienvenue au "club des rémissions complètes", donc ! (j'adore annoncer ce genre de message ...)

Et cela donnera certainement du courage à tous les autres !

A très bientôt !

Beate

[kschoice]

un grand merci Beate pour ton message qui fait vraiment plaisir ! et merci pour tous tes bons et précieux conseils sur ce site qui m'ont permis de vivre toute cette épreuve plus sereinement...

Bonne continuation à toi

[soso9060]

merci beate pour ces informations concernant l'approvisionnement en thyrogen.
Je restais sur l'idée qu'il n'y en avait plus du tout, mais apparemment, on peut espérer qu'il en réapparaisse un peu d'ici fin d'année.
je me demandais quels étaient les "critères" de "priorité" pour obtenir du thyrogen si jamais il y en a ? en as tu discuté avec des medecins nucleaires a ton colloque...? l'urgence eventuelle de cure d'iode me semble le 1er critere, mais pour des controles, pourrait il y avoir des indications ?
d'avance merci si tu as des élements d'information à communiquer.

[Beate]

Bonjour,

concernant "l'urgence", on m'a dit que dans l'immédiat, on privilégiait les CURES ... et, tant qu'il n'y avait que très peu de kits qui arrivaient, il n'y en avait absolument pas pour les CONTROLES.

Mais maintenant qu'il y en a un peu plus (dans sa lettre d'aujourd'hui, concernant la situation au Canada, Genzyme parle de "40 à 60%", d'ici jusqu'à la fin de l'année, et ensuite cela devra encore augmenter pour se normaliser courant 2012), il devrait également y en avoir un peu pour les contrôles ... reste à décider QUI y aura droit ...

Thyrogen au Canada

Ce sera en priorité donné à ceux qui ont des motifs sérieux de ne pas supporter une défrénation classique : problèmes de santé, p.ex. cardiaques, notamment, ou dépression sévère, effets secondaires sérieux lors d'une défrénation précédente ...

Et si on n'a pas de motif "médical", je pense qu'il faudra vraiment discuter avec le médecin, lui expliquer les raisons qui rendraient une défrénation "intolerable" : p.ex. pour une mère de plusieurs jeunes enfants, sans personne pour l'aider, pour la conduire etc ...

Donc, c'est vraiment à chacun de voir avec son médecin ... pour d'une part voir si on peut repousser le contrôle (ou se satisfaire d'une analyse sous Lévo, avec un test ultrasensible, et éventuellement d'une échographie - ce qui, dans beaucoup de cas, peut être suffisant !), et, d'autre part, si le contrôle semble incontournable, voir si on peut le faire sous Thyrogen ...

Bon courage !

Beate

[mumu1356]

coucou
je viens de voir mon endocrino et il semblerait que la rupture de stock dure jusqu'en janvier 2012
pour moi on reporte mon contol de 6mois
bon courage a tous

[3755]

à reims il y des doses d'arriver puisque l'on m'acontacté pour passer debut decembre.il semblerait que ça se debloque..

[soso9060]

bonjour à tous,
ce matin, je suis allée en consultation à la timone pour discuter de mon controle, et devant mon désir de grossesse, le medecin m'a proposé de faire le controle rapidement (je suis à 6mois et demi post cure d'iode) avec des doses de thyrogen disponibles.
je n'avais pas osé l'espérer et je voulais lui demander de faire le controle en défrénation pour ne pas perdre de temps.
il m'a également dit qu'ils commençaient à rappeler les patients en attente de controle pour leur en proposer. Il semble donc que des doses commencent à arriver un peu plus régulièrement qu'auparavant.
pour moi, le controle aura lieu fin novembre, à 8mois post cure.
bon courage à tous,

[Beate]

Bonjour,

super !! Oui, la situation commence à se débloquer - j'en ai encore discuté la semaine dernière, lors d'un congrès, avec le laboratoire Genzyme, qui fabrique le Thyrogen ! Il arrive régulièrement des kits, maintenant, environ 40 à 60% des besoins ... mais bien sûr, il reste à rattraper le retard, avec un certain nombre de contrôles qu'on avait repoussées ! D'ici quelques mois, on espère que la situation se sera totalement normalisée !

A bientôt !

Beate

[Astarmimi]

Bonjour !

Je suis en attente pour l'iode radioactif (je viens de recevoir mon diagnostic - carcinome papillaire) et je me demandais s'il y avait des doses de Thyrogen pour les cas comme le mien ?

Merci !

[Beate]

Bonjour,

je crois qu'actuellement, il y a un certain nombre de doses qui arrivent, au Canada - n'hésite pas à te renseigner auprès de l'association Thyroid Cancer Canada, www.thyroidcancercanada.org ! Sur leur site, ils publient le courrier de Genzyme, avec aussi un numéro de téléphone où se renseigner.

Si tu es près de Québec, tu seras peut-être intéressée par les rencontres que nous organisons ces jours-ci, une à Québec le 30-10 (simple repas entre membres du forum), une autre, avec conférence, à Montréal le 4 novembre ? Regarde dans la rubrique Rencontres !

A bientôt !

Beate

[Astarmimi]

Merci Beate ! J'aimerais bien aller aux rencontres si je peux.

Je vous tiendrai au courant pour le Thyrogen.

[bernard171106]

Bonjour,

Je reviens de la Timone, où j'ai eu mon RV pour un test sous thyrogen.
J'ai pu passer à la pharmacie récupérer mes 2 doses à injecter mais les injections auront lieu les ... 09 et 10/02/2012 !!

Ce n'est plus le produit qui fait défaut mais, j'imagine, l'analyse qui va derrière.

La rupture de stock est donc terminée, Tout le monde peut être servi, puisque je ne suis pas vraiment à risque ni prioritaire et que j'ai été servi.

Voilà une bonne nouvelle

[Beate]

Coucou Bernard,

wow, super ! Je suis d'ailleurs étonnée qu'on te donne les doses déjà maintenant, pour un contrôle en février ?

Fais bien attention à les garder au frigo, et à éviter les coupures de courant ...

Gros bisou !

Beate

[soso9060]

bonjour,
j'ai effectué comme prévu mon controle sous thyrogen a la timone le 28/11, avec echographie cervicale le meme jour. L'infirmière qui m'a fait la prise de sang a J5 (le 28/11) m'a dit que le medecin aurait le resultat le 1er decembre et qu'il ferait un courrier de synthese (prise de sang+echographie) a mon generaliste.
pour le moment, pas de nouvelle...
pour ceux qui ont déjà fait un ou plusieurs controle, combien de temps avez vous du attendre pour avoir les resultats ?

[bernard171106]

Bonsoir Soso,

Comme dirait Fernand Reynaud, c'est comme le refroidissement du fût du canon, ça dépend.

Ca peut être une semaine comme un mois. Tout dépend du monde à traiter, du personnel hospitalier dispo.

Est-ce que ton généraliste doit te prévenir ?

Moi, La TImone s'était trompée d'adresse de destinataire, alors j'ai passé un coup de fil au service au bout d'un mois, et un double m'a été adressé à la maison.

Tu peux tjs passer un coup de fil à l'hôpital pour savoir si le courrier est parti ou quand il est prévu de partir, ça ne coûte rien et le personnel est très sympa.

Bon courage dans cette attente