THYROGEN : rupture de stock

[Beate]

Bonsoir,

alors que ces derniers mois, la rupture de stock était quasi totale, au Canada (pendant qu'en France, on recevait au moins une petite quantité de lots), cela vient de changer !

Information sur la page Facebook de l'association Thyroid Cancer Canada :

[Luciana]

merci je viens d'avoir un appel d'une dame qui a vu le message et elle va téléphoner à Hop St-Luc .

[Beate]

Bonsoir,

je recopie un extrait de la lettre de Genzyme ici, avec le numéro à appeler (par le pharmacien) pour commander :

[miley24]

je dois faire apeller mon medecin ...il ne sont pas au courant de cela les hopitaux .?.vendredi jen glisserais un mot a mon doc sil nest pas au courant :S jespere avoir ma dose

[Beate]

Bonjour,

surveillez régulièrement le site de Thyroid Cancer Canada, côté français, ils vont certainement très vite y publier la version française de cette information !

Et pour insister auprès du médecin/pharmacien, il suffira d'imprimer la lettre du laboratoire Genzyme et de l'amener, ainsi ils auront toutes les informations sous le nez, il ne leur reste plus qu'à appeler !

http://www.thyroidcancercanada.org/....._Supply_July12_%20Eng.pdf

Sinon, toutes les coordonnées de Genzyme Canada sont sur leur page sur le Thyrogen :
http://www.genzyme.ca/thera/ty/ca_fr_p_tp_thera-ty.asp

Bon courage !

Beate

[Luciana]

Beate, je ne connais pas ici de pharmacie qui nous donne ce thyrogen.Nous devons passé par la médecine nucléaire de l'hopital,qui donne la cure d'iode.Je parle pour Montréal (Hop Jewis ,Maisonneuve et le CHUM et pour Québec le CHUL Sherbrooke le CHUS) ). J'ai vu sur le forum de thyroid cancer que dans certains endroits du Canada on peut se le procurer dans les pharmacies.

[Beate]

Bonjour,

Luciana, je pense que c'est comme en France, ce sont les pharmacies des hôpitaux qui se procurent le Thyrogen ? Ce doivent être ces pharmaciens-là dont parle la lettre - pas des officines en ville !

N'hésitez pas à contacter l'association Thyroid Cancer Canada, en contact direct avec Genzyme Canada, pour vous renseigner (moi, je suis seulement en contact avec Genzyme France).

www.thyroidcancercanada.org

Beate

[Luciana]

Nouvelles: Une quantité limitée de Thyrogen est maintenant disponible. Il est important que votre pharmacie ou un hôpital commande votre kit directement de Genzyme Canada (le fabricant) à ce moment, plutôt que par un distributeur tel que les patients doivent montrer un besoin immédiat pour un test, un traitement ou d'analyse. Demandez à votre médecin ou votre pharmacien pour utiliser le numéro de téléphone direct fourni dans cette lettre

Voici ce qui est affiché depuis ce matin sur TCC, avec la lettre :
http://www.thyroidcancercanada.org/.....n_Supply_July12_%20Fr.pdf

[Luciana]

Hop St-luc de Montréal a commencé a cédulé les patients qui étaient en attente.Bonne nouvelle.

[Beate]

Bonjour,

la joie a été de courte durée ... après avoir annoncé la disponibilité d'un certain nombre de lots de Thyrogen au Canada, le fabricant a été pris d'assault, et il n'en reste déjà plus rien !

Informations sur le site de Thyroid Cancer Canada, de vendredi dernier :

[Ktrin']

Coucou !

Je devais passer mon contrôle Thyrogen en septembre.
1° contrôle Thyrogen après opé en novembre 2008 et cure d'iode sous Thyrogen en janvier 2009, à savoir qu'on m'a trouvé un ganglion non suspect mais gros en septembre 2010, contrôlé idem en mars dernier.

J'ai donc appellé Claudius Regaud ce matin pour voir avec eux selon mes disponibilités, et le pb Thyrogen.
La secrétaire m'a dit que mon contrôle était reporté au 1° trimestre 2012 (ce qui veut dire entre janvier ET mars), et qu'alors je serais prioritaire pour le Thyrogen.
Il y a toujours pénurie sans nouvelle du retour à la normale mais elle ne m'a pas parlé d'un "refus de la Sécurité Sociale" de le rembourser.

Voilà les nouvelles !
Bisous, Ktrin'

[Beate]

Bonjour,

la semaine dernière, j'avais mon RDV annuel de contrôle à l'institut de lutte contre le cancer de Toulouse, et j'ai discuté avec mon médecin nucléaire ... ils sont vraiment embêtés par cette rupture de stock (même si elle n'est pas "totale") du Thyrogen, qui les empêche de faire profiter leurs patients de cette alternative au sevrage !

Nous avons discuté des situations où le Thyrogen est incontournable, celles où il faut passer par la défrénation, celles où on peut sans problème retarder un contrôle prévu sous Thyrogen ... voire l'annuler et se contenter d'un contrôle sans stimulation ...

Pour les cures d'iode, notamment chez les personnes qui risquent de mal supporter le sevrage, pour raisons de santé, ou qui ont des circonstances ne leur permettant pas de passer des semaines entières en forte hypo (mères de jeunes enfants etc), les hôpitaux essaient tout pour leur procurer le Thyrogen - et en France, ils y arrivent assez souvent.

Pour les contrôles, c'est autre chose ... il n'y a pas assez de Thyrogen pour tout le monde, donc soit on reporte (ce qui est souvent tout à fait possible, surtout s'il s'agit d'un contrôle tout à fait "standard", de routine, chez un patient qui a auparavant déjà eu des contrôles qui étaient "bons", et qui ne présente aucun nouvel élément suspect (écho normale, TG indétectable ...)

On peut alors soit repousser le contrôle de quelques mois (car même si le Thyrogen revient totalement à la normale, il faudra des mois pour rattraper les retards accumulés) ... soit décider de se contenter d'un contrôle sans stimulation, éventuellement avec les nouvelles trousses d'analyse "ultrasensibles", car c'est très souvent entièrement suffisant !

Si une telle analyse montre une TG qui n'a pas bougé, et que l'échographie est bonne (surtout après un cancer considéré "à faible risque" !), on peut généralement en rester là, et se contenter de refaire l'analyse de la TG tous les ans !

Les trousses "ultrasensibles" sont très sensibles, très fiables ... elles sont même tellement sensibles que parfois, ça peut donner des "faux positifs", angoissants pour les patients (et dans ce cas, on n'hésitera pas à refaire un contrôle avec stimulation, soit par Thyrogen soit par défrénation, pour vérifier) - mais dans l'immense majorité des cas, l'analyse montrera une TG indétectable, et on sera tranquille !

La "crise" d'approvisionnement du Thyrogen semble s'éterniser, il y a maintenant un communiqué de presse sur le site de l'agence européenne du médicament, EMA, daté du 22 juillet :

http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB.....e/2011/07/WC500109257.pdf (page 5)

[Papillon]

Bonjour à toutes et tous.

J'ai été hier à l'hopital La Pitié pour faire mon controle (ablation thyroide en 2004-Cancer). N'ayant pas pu trouver du thyrogene, ils m'ont fait quand même un prélèvement sanguin mais m'ont demandé de prévoir 3 semaines où je ne prendrais pas de lévothyrox et de revenir faire ma prise de sang. J'ai déjà arrêté le levothyrox une année pendant 4 semaines. Cela a été pour moi un enfer. Je ne pouvais plus marcher, plus rien faire. Et j'ai mis plus d'un mois à la reprise du levothyrox pour retrouver la force physique et la capacité de pouvoir remarcher. J'en garde vraiment un très mauvais souvenir. Je ne souhaite pas recommencer. Cela est trop dur physiquement et moralement. Alors je ne sais pas quoi faire. Bien que le médecin m'ait dit qu'il fallait que je fasse le contrôle avant la fin de l'année car sinon il y aurait "encombrement" pour les contrôles des patients une fois l'approvisonnement du thyrogen revenu à la normale. Cela me stresse tellement d'arrêter le levothyrox. Dois je attendre ou suis je obligée de subir ce sevrage ?

Bisous à toutes et tous et merci beaucoup pour vos réponses.
Merci Beate pour tout le mal que tu te donnes pour nous depuis des années

[Beate]

Bonjour,

dans ton cas, après un cancer déjà aussi "ancien", et si, depuis tout ce temps, il n'y a jamais eu aucun élément suspect (ni TG ni anti-TG élevés, rien à l'échographie), je ne vois vraiment pas pourquoi il faudrait te faire un contrôle avec stimulation ... qu'on veuille éventuellement en faire un "par sécurité", pourquoi pas, mais dans ce cas, il n'y a aucune urgence, et donc il semble vraiment inutile de te pousser à arrêter le Lévothyrox !

Dans le passé, tu nous avais parlé de tes difficultés à supporter le traitement frénateur (TSH très basse, T4 haute, plein de symptômes d'hyper) - es-tu toujours dans ce cas, ou t-a-t-on autorisé à laisser ta TSH revenir dans la norme, te considérant comme "en rémission complète" ?

Je ne connais pas les détails de ton cancer (taille du carcinome, nombre de ganglions enlevés/atteints etc) - mais même si, à l'époque de ton opération, on le considérait comme "à risque élevé de récidive" (mais était-ce le cas ?), normalement on ne fait une surveillance rapprochée, et un maintien de la TSH en frénation, que pendant environ 5 ans ?

Peux-tu nous résumer les détails de ton cancer, et le suivi que tu as eu depuis ? Tu n'as arrêté le Lévothyrox qu'une seule fois, en 2004, pour la cure d'iode ? Depuis, as-tu eu un contrôle sous Thyrogen (ou plusieurs), des échographies ?

S'il n'y a aucun élément suspect, aucun élément nouveau, je ne pense vraiment pas qu'il faille t'envoyer en hypo !

Bon courage !

Beate

[Beate]

Bonjour,

on commence à en parler dans la presse, de cette rupture de stock (quasi-totale, et qui dure plus longtemps que prévu) !

Hier, il y a eu un article dans le Télégramme :

Pénurie de médicaments. L'angoisse d'un Breton

Et aujourd'hui, j'ai eu un appel d'une journaliste de Ouest-France, ils veulent eux aussi publier un article, et nous avons longuement discuté.

Il est normal que les patients commencent à se rebiffer, devant cette situation (qui n'est pas directement imputable à Genzyme, mais surtout à la FDA américaine) ...

La semaine dernière, j'ai assisté à une conférence téléphonique entre différentes associations de patients (qui vont se regrouper au sein de la "Thyroid Cancer Alliance", dont la création officielle se fera à New York le 22 octobre prochain) : Canadiens, Américains, Anglais, Allemands ... tous se trouvent face aux mêmes problèmes, croulent sous les mails et les appels des patients angoissés, ne savent plus quoi leur répondre ...

Au Canada, la situation est particulièrement difficile : début juillet, il y a eu, tout d'un coup, l'arrivée de 500 kits, mais il y avait une telle liste d'attente que c'est parti en 2 jours (!), et maintenant, après le rappel d'un autre lot par la FDA, ils sont de nouveau face à une rupture totale ...

Comme le disaient certains, cette arrivée "au compte-goutte" et ces incertitudes, c'est presque pire qu'une rupture totale, on ne sait absolument pas à quoi s'en tenir ...

Or, même le fabricant ne sait pas à quoi s'en tenir ! Des représentants de Genzyme International ont participé à la conférence téléphonique - ils ont bien pris note de nos soucis et du désespoir grandissant des patients devant cette situation inacceptable et incompréhensible (d'ailleurs, les Américains et Canadiens disaient eux aussi que les patients finiraient par alerter la presse ... ), et ils ont promis de faire tout ce qui est en leur pouvoir pour resoudre le problème, mais le problème, c'est que les tests et certifications des nouvelles installations ont pris beaucoup plus de temps que prévu, et que le Thyrogen est un produit très compliqué et très long à fabriquer !

Même si la décision de redémarrer la fabrication "pleins pots" était prise dès aujourd'hui, il faudrait plusieurs mois (environ 8, je crois ...) avant d'arriver à des livraisons totalement normales ... et il faut aussi tenir compte des listes d'attente qui se sont déjà créées, depuis le début de cette crise ...

Donc, il va falloir de la patience ... négocier, pour chaque cas, avec son médecin, pour voir si la stimulation est indispensable, et s'il faut la faire tout de suite ou si on peut la retarder de quelques mois (comme expliqué plus haut dans la discussion, si on a déjà eu des tests stimulés auparavant, que tout était BON et qu'il n'y a aucun élément nouveau, ce n'est pas forcément indispensable, on peut souvent se contenter d'une analyse de la TG sous Lévothyrox, avec un test ultrasensible, et d'une échographie) - et, pour ceux qui doivent faire un test ou une cure d'iode avec stimulation, tout essayer pour pouvoir la faire sous Thyrogen ...

Pour en revenir à l'article paru dans le Télégramme, il contient quelques inexactitudes (qu'un autre patient a d'ailleurs soulignés dans son commentaire) : à un endroit, ils écrivent