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Message |
| Luciana Cancer papillaire Montréal |
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| Limonade Paris |
Message: (p287123)
Posté le: 28. Avr 2011, 14:15
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Bonjour,
Je suis censée refaire un contrôle sous Thyrogen si possible sans attendre le retour à la normale en juillet, car mon précédent contrôle a montré une thyroglobuline bizarrement élevée (en revanche le scanner est normal).
A la Pitié Salpêtrière mon médecin m'a conseillé d'appeler les pharmacies des hôpitaux pour essayer de trouver du Thyrogen. Selon elle, environ un patient sur deux réussit à en trouver... Mais l'Upharma me dit qu'ils sont complètement à sec, et les rares hôpitaux qui en ont encore un peu le réservent à leurs patients (ce qui paraît logique 
Quelqu'un parmi vous a-t-il aussi été envoyé à la chasse au Thryogen? Et qui a réussi à en trouver à Paris? ça me paraît un peu perdu d'avance dans cette situation...
Merci d'avance! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49865Carcinome papillaire... 60+ |
Message: 
(p287127)
Posté le: 28. Avr 2011, 14:33
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Bonjour,
peut-être pourras-tu essayer de contacter directement le fabricant, sur son numéro vert ? Ou alors, demander à un de tes médecins de les contacter ? Les informations sont sur le « courrier adressé aux professionnels » qu’on trouve sur le site de l’AFSSAPS, concernant cette rupture de stock : http://www.afssaps.fr/var/afssaps_s.....6a191558170bf25b4aca8.pdf
D’après ce qu’on m’a dit, la rupture n’est pas « totale », il y a quelques lots qui arrivent, directement des USA, et qu’on essaie justement de réserver aux cas « urgents ».
Bon courage, et tiens-nous au courant !
Beate |
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| c_k Inscrit le: 23.02.11 Messages: 31Carcinome papillaire Quebec 50+ |
Message:
(p287182)
Posté le: 29. Avr 2011, 01:57
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J'ai été opérée le 22 février à Québec.
Ma cure d'iode sera faite chez moi qu'en juin selon mon ORL car rupture de stock pour le thyrogen. |
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| Limonade Paris |
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fanfandu03
Inscrit le: 22.05.08 Messages: 1173Carcinome papillaire... Montluçon Allier 70+ |
Message: (p288953)
Posté le: 18. Mai 2011, 23:37
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Bonjour !
En vue de mon contrôle début juin, j'ai pris contact avec le CAC Jean Perrin de Clermont ferrand vu que l’hôpital près de chez moi n'a toujours pas été réapprovisionné.
Mon thyrogen m 'attendait à Clermont et je suis allée le chercher ce jour ( 100Km) !
je suis bien contente !!
donc thyrogen le 30 et le 31
le 1 juin dosage tsh us et tepscan
puis le 3 juin :contrôle échographie et dosage thyroglobuline..
voilà !
bisous Fanfan |
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| jojo30 Inscrit le: 11.05.11 Messages: 799Cancer papillaire Montréal, Québec, Canada |
Message:
(p288955)
Posté le: 19. Mai 2011, 00:24
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| c_k a écrit: | J'ai été opérée le 22 février à Québec.
Ma cure d'iode sera faite chez moi qu'en juin selon mon ORL car rupture de stock pour le thyrogen. |
Genzyme vient de faire un mise à jour pour le Canada et le Thyrogen sera disponible seulement fin juin ou début juillet. La mise à jour date du 12 mai. Voir ici : http://www.thyroidcancercanada.org/.....ly_May_%202011_French.pdf
Moi aussi j'attends pour le Thyrogen pour cure d'iode et je suis sur la liste de priorité pour le CHUM. |
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| c_k Inscrit le: 23.02.11 Messages: 31Carcinome papillaire Quebec 50+ |
Message: (p288995)
Posté le: 19. Mai 2011, 13:48
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Bonjour,
J'ai rencontré mon endocrinologue hier. Ma cure d'iode aura lieu en août. En juin et juillet ils auront des doses, mais ils l'utiliseront pour des urgences. |
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etana75
Inscrit le: 15.03.11 Messages: 99Carc. Papillaire + H... Paris 40+ |
Message:
(p288997)
Posté le: 19. Mai 2011, 13:53
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Bonjour,
TT le 7 avril, 1ère cure d'iode prévue le 26 juillet normalement sous Thyrogen ... mais je viens d'avoir un appel de mon endo qui m'annonce qu'il n'y aura pas de stock avant au moins septembre ...
Il me semble que cette rupture "temporaire" commence à durer franchement. Espérons qu'ils ne nous feront jamais le coup avec le Lévo !
Quand même, c'est rageant de devoir se taper une super hypo alors que le traitement existe pour l'éviter...
Donc, pour ma part j'étais sous Lévo, va falloir que j'arrête si j'ai bien compris ... Je la vois lundi. PFFFF... |
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| bernard171106 Inscrit le: 17.11.06 Messages: 2247Cancer papillaire...... Marignane 50+ |
Message:
(p289038)
Posté le: 19. Mai 2011, 19:38
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Bonjour Etana,
Je ne pense pas que tu sois obligée d'arrêter le levo. Il est peut-être possible d'attendre jusqu'à septembre le réapprovisionnement.
Ton endocrino t-at-il dit qu'il y avait urgence pour toi de faire la cure avant septembre ? Si c'est lae cas, tu passeras peut-être sur liste des prioritaires, non ?
Moi, je dois faire ma cure de contrôle, mais j'attends un peu la reprise des stocks, sachant que je suis loin d'ête prioritaire et ... queje suis toujours en vadrouille à l'étranger (va bien falloir que je trouve le temps d'appeler l'hôpital tout de même pour prendre RV)
N'hésite pas à questionner clairement ton endocrino lundi.
bon courage et tiens-nous au courant |
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etana75
Inscrit le: 15.03.11 Messages: 99Carc. Papillaire + H... Paris 40+ |
Message:
(p289045)
Posté le: 19. Mai 2011, 20:22
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Je ne l'ai pas eu directement, elle m'a laissé un message sur répondeur. Mais elle n'évoque pas la possibilité de reporter la cure d'iode, surement parce que j'ai été opérée en avril, ensuite parce qu'il y a visiblement peu de place (puisque pour moi, il a fallu que la Pitié-Salpêtrière cherche une place dans un autre hôpital car les délais étaient trop long chez eux), donc j'imagine qu'ils n'envisagent pas d'attendre la rentrée.. En plus, cette histoire de stock traine depuis très longtemps maintenant, ça fait au moins deux fois qu'ils reportent la date de la fin de cette rupture, et mon endo a bien dit "pas de Thyrogen avant au moins septembre", ce qui laisse penser que ce n'est même pas sur ... Je crois que je n'ai pas vraiment le choix, et ça m'ennuie vraiment profondément !  |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49865Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p289052)
Posté le: 19. Mai 2011, 21:04
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Bonsoir,
Etana, dans ton cas, il ne semble vraiment pas y avoir "urgence" - même si on ne te le propose pas, TOI, tu peux tout à fait donner ton avis et dire que tu veux repousser ! Du moment que ta TSH est bien freinée, ça ne représente aucun risque (d'autant plus que ton cancer est vraiment à faible risque !)
Et puis, la rupture de stock n'est pas "totale" - aux dires même du fabricant et des autorités, il y a des lots qui sont livrés, environ 45% - et on les destine essentiellement aux cures d'iode, et notamment aux cas "urgents", en recommandant à ceux qui doivent juste faire un contrôle d'attendre le reapprovisionnement.
http://www.afssaps.fr/Infos-de-secu.....ock/%28language%29/fre-FR
| Citation: | Les approvisionnements en Thyrogen® seront limités jusqu’en juillet 2011. Jusqu’à cette date, Genzyme ne pourra répondre approximativement qu’à 45% de l’ensemble des besoins européens pour cette spécialité.
Pendant cette période, en accord avec l’Afssaps, Genzyme SAS met à disposition des établissements de santé français, à titre exceptionnel et transitoire, des boîtes d’un médicament de même composition initialement destinées au marché américain : THYROGEN thyrotropine alfa for injection.
• Compte tenu des stocks limités disponibles pendant cette période, l’utilisation de Thyrogen® devra être réservée aux patients qui ne pourraient pas tolérer un sevrage en hormones thyroïdiennes ou pour lesquels un sevrage en hormones thyroïdiennes serait inefficace.
• Lorsque cela est possible, l’utilisation de Thyrogen® devra être reportée jusqu’à ce que les approvisionnements s’améliorent. Si un tel délai n’était pas acceptable, une autre approche thérapeutique doit être envisagée. |
Sur le site de l'AFSSAPS, on a d'abord parlé d'avril, ensuite de juin et maintenant de juillet, mais jusqu'à maintenant, il n'a jamais été question de "septembre" (et j'espère que c'est juste une anticipation un peu hâtive de ton endocrino, même si bien sûr ces reports successifs font refléchir !)
Vu tes résultats vraiment rassurants, je pense que tu as parfaitement le droit d'insister pour reporter la date de ta cure - ou pour exiger d'avoir un de ces lots américains, 45%, c'est tout de même une certaine quantité !
Bon courage !
Beate |
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etana75
Inscrit le: 15.03.11 Messages: 99Carc. Papillaire + H... Paris 40+ |
Message:
(p289101)
Posté le: 20. Mai 2011, 11:08
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Merci ! Je vais tenter d'en trouver, mais le report ne me dit rien. Même si mon cas ne semble pas urgent, j'ai pas vraiment envie d'attendre encore x mois. J'aimerais bien en finir avec ça ! 
Ps : entre-temps j'ai eu l'hôpital du Val de Grâce où je vais faire l'iode (car pas de place à la Pitié). Il m'a dit que la Pitié lui a transféré mon dossier dans lequel c'est écrit que l'iode se faisait "en sevrage" ! Alors que sur ma RCP, c'est bien écrit noir sur blanc "sous Thyrogen" ! Quand je lui ai dit, il m'a expliqué qu'il avait accepté de prendre des patients de la Pitié à condition qu'ils soient sous sevrage car ils n'ont pas de Thyrogen en stock et il n'est pas du tout sur d'en avoir en juillet car il a fait une commande qui est restée sans réponse positive à ce jour. Il m'a dit qu'il contactera la représentante du fabriquant en juin et que selon sa réponse, ce sera soit sevrage à partir du 19 juin, soit Thyrogen si j'ai la chance de profiter d'un miracle ! Suite au prochain numéro ! lol |
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| Sylvain35 |
Message:
(p290942)
Posté le: 09. Juin 2011, 01:12
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Bonjour,
mon médecin nucléaire me dit que dans le cadre du possible rachat par Sanofi, ils envisagent de ne plus produire le thyrogen car pas assez rentable par rapport aux couts de fabrication !
J'espère que cela n'arrivera pas. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49865Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
Posté le: 10. Juil 2011, 18:17
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Bonjour,
les informations sur la rupture de stock ont récemment été mises à jour sur le site de l'AFSSAPS (7 juillet) :
http://www.afssaps.fr/Infos-de-secu.....ck2/%28language%29/fre-FR
Maintenant, cela dit :
| Citation: | * Stocks limités, poursuite de la distribution contingentée au cours du mois de juillet 2011
* Lettre du laboratoire Genzyme du 23 mars 2011 à l'attention des endocrinologues et spécialistes en médecine nucléaire, des pharmaciens hospitaliers et des associations de patients concernées (25/03/2011) : lien (58 ko)
* Retour à un approvisionnement normal indéterminé à ce jour |
Comme me l'a écrit Genzyme, "nous poursuivons l’approvisionnement contingenté et nous avons peu de visibilité sur la date effective de retour à la normale."
Mais ce n'est pas une rupture "totale", il y a une certaine quantité (limitée) qui arrive ... et qu'on réserve essentiellement aux cures d'iode et aux cas particuliers, plus ou moins urgents, en repoussant les contrôles "standard", chez les patients qui n'ont pas d'éléments particulièrement suspects (échographie normale, TG indétectable sous Lévothyrox ...), et chez qui on peut donc se permettre de faire le contrôle quelques mois plus tard ...
On attend bien sûr pas mal de rumeurs (notamment suite au rachat de Genzyme par Sanofi) ... mais je ne pense pas qu'il faille s'inquiéter, si Sanofi a voulu racheter Genzyme, c'est aussi, justement, pour des médicaments tels que le Thyrogen, qu'ils sont les seuls à savoir fabriquer ... et qui rapportent ! Les soucis d'approvisionnement ont d'ailleurs commencé bien avant - et sont simplement dûs au transfert de la production (changement d'usine et d'unité de remplissage) suite aux problèmes de particules, et au fait que la certification a pris beaucoup plus de temps que prévu ...
Normalement, et je l'espère très fort, ça devrait rentrer dans l'ordre après les vacances (même s'il restera alors, bien sûr, un certain retard à rattraper !)
Beate |
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