THYROGEN : rupture de stock

[nuche06]

Bonjour, oui de retour j'ai mes deux injection le 12 et 13 mars en vue d'une scintigraphie vendredi p16.

[nan]

Je me demandais ceux qui ont eu leur traitement de thyrogen au Canada comme à Montréal et ailleurs cette semaine si celà as pris plusieurs mois après que vous avez mis votre nom sur la liste d'attente? bye!

[Luciana]

Réponse normalement par La secrétaire du Dr Chartrand (Mme Bbabin,Pour le CHUM) dans les semaines qui suivent.Si elle a du thyrogen.

[carole83]

Bonjour,

Je voulais savoir où en était le retour du thyrogen en France ? Est ce redevenu à la normale ou pas ? J'ai toujours pas été appellé depuis 3 mois ?

[Ricardo]

Bonjour à tous et à toutes,

Pas de thyrogen pour le moment ici, à Berne (Suisse), mon "contrôle de la guérison" était prévu pour mai et ce sera défreination ou report, ai-je appris. La perspective d'une défreination ne m'enchantant guère, je pense que je vais attendre. En plus, ce n'est pas trop le moment de prendre de longs arrêts de travail.

[soleil1974]

Bonsoir,

Je souhaite répondre concernant le thyrogen, j'ai acheter 2 injectios hier le 21 mars par contre à l'IGR paris. Je ne savais pas que c'était aussi cher.

Bon courage pour ceux qui cherchent encore

[Beate]

Bonjour,

tu dis que tu as dû l'acheter, le Thyrogen ? N'êtes-vous pas pris en charge par la sécurité sociale française, ta fille et toi ? Ou devez-vous faire l'avance, et on vous le rembourse ensuite ?

Personnellement, j'ai dû faire au moins 3 ou 4 contrôles sous Thyrogen, et je n'ai jamais rien payé, on me l'a donné à la pharmacie de l'hôpital qui s'est ensuite directement adressée à la sécu pour le remboursement (à 100%, puisque c'est un traitement dans le cadre d'une affection longue durée, ALD30).

Combien as-tu payé, je crois que ça coûte autour de 800€ pour deux piqûres ? Au tout début, c'était même encore plus cher, en 2004 ça coûtait plus de 1000€ ...

Tu pourras dire à ta fille, une fois les injections reçues, qu'elle a "des fesses en or"

Gros bisou et bon courage pour la cure !

Beate

[soleil1974]

Rebonjour,

Non Heureusement que ma fille et prise à 100% car en effet ça coute 870 2 injections. Mais je n'ai pas fait d'avance.

Cordialement

[carole83]

bonjour

donc tjs la pénurie alors ??

[carole83]

je viens d’appeler mon endo sur Limoges et c'est toujours la pénurie !!!! Je ne comprends pas pourquoi certains arrivent il à en avoir et d'autres non ? c'est quand même fou cette situation !!! A quad le retour à la normale ? c'est su à quoi en fait ? Apparement y'aurait une histoire de labo la dedans ben franchement je trouve ça vraiment bof si c'est vrai...
Bon et bien j'attends sagement mon tour...

[Beate]

Message pour les Canadiens, de la part de l'association Thyroid Cancer Canada : Genzyme, fabricant du Thyrogen, annonce que des kits de Thyrogen sont disponibles au Canada. Les patients peuvent le commander de la manière habituelle, en présentant la préscription au pharmacien. Les livraisons restent encore limitées - mais le laboratoire annonce que la production reviendra à la normale, pour le monde entier, début 2013.

Lettre de Genzyme (en anglais) : http://www.thyroidcancercanada.org/.....en_Supply_June_18_Eng.pdf

[Florence39]

Beate a écrit:

Message pour les Canadiens, de la part de l'association Thyroid Cancer Canada : Genzyme, fabricant du Thyrogen, annonce que des kits de Thyrogen sont disponibles au Canada. Les patients peuvent le commander de la manière habituelle, en présentant la préscription au pharmacien. Les livraisons restent encore limitées - mais le laboratoire annonce que la production reviendra à la normale, pour le monde entier, début 2013. Lettre de Genzyme (en anglais) : http://www.thyroidcancercanada.org/.....en_Supply_June_18_Eng.pdf

Il y a deux semaines, quand j'ai communiqué avec la médecine nucléaire, on m'avait qu'il y avait des retards de deux ans car ils étaient en pénurie de Thyrogen. Ça faisait déjà 9 mois que j'attendais pour mon examen.

Quelle belle nouvelle j'ai eu aujourd'hui lorsqu'on m'a téléphoné pour me fixer mes rendez-vous! Alors, effectivement, les hôpitaux en ont enfin reçu. Je passe ma 2e scintigraphie sous Thyrogen en septembre.

Alors, informez-vous!!! Les hôpitaux ont réellement reçu des doses.

[gommett]

Savez vous si le tyrogen est à nouveau disponible ? Cela fait deux ans que j'ai été opérée et je n'ai fait aucun contrôle depuis. C'est vrai qu'objectivement je vais mieux mais je galère encore avec une fatigue invalidante quand je dois travailler plus (je suis à 80%) ou faire un brin de sport ou même faire la fête. C'est pas une vie à 37 ans !! Retomber dans la galère de l'hypo hors de question, je n'envisage en aucun cas de faire le contrôle en défreination mais est-ce bien raisonnable ???
Je suis suivie (si l'on peut dire puisque je n'ai plus eu de contact depuis ma cure d'iode initiale!) à Rangueil à Toulouse.
Et vous qu'avez vous choisi attendre le tyrogen ou faire des controles réguliers? Merci pour vos réponses.

[Beate]

Bonjour,

oui, d'après ce que j'ai entendu dire lors des derniers congrès internationaux en septembre, la situation s'est quasiment normalisée maintenant !

Donc, si tu n'as jamais fait de contrôle après stimulation, et si cela semble nécessaire dans ton cas, tu devrais pouvoir le faire ! (cela dépend de la catégorie de risque du cancer au départ, et des résultats de la cure d'iode - dans un certain nombre de cas, on estime maintenant qu'une analyse de la TG sans stimulation, avec un test ultrasensible, plus éventuellement une échographie, est suffisante)

Parles-en à ton médecin, qui pourra faire le nécessaire pour obtenir une convocation à Rangueil, si c'est nécessaire.

Concernant tes hormones, où en es-tu, avec ton dosage ? Car une telle fatigue ne semble pas normale ?

A bientôt !

Beate

[gommett]

Je viens de faire la pds en vue du rv de la semaine prochaine : Créatinine : 7.7
Calcium 85 (84 à 102)
phosphore 50 (25 à 45)
T3: 6.62 (3.48 -9.46)
T4: 1.71 (0.77 - 2.19)
TSH <0.015 0.46 - 4.68)
AC Anti-thyroglobuline <2.2
thyroglobuline <0.2

Depuis le mois d'avril je suis à 212.5 de lévo, 1g de 1 alpha et 1 bouteille de Contrex par jour pour le calcium !!