nouvelle venue sur le forum

[kty]

bonjour à tous ! il y a quelques temps que je lis tous les messages de ce site, mais aujourd'hui je me décide à participer. Voici ma petite histoire :
On a repére au cours d'une consultation de routine chez le généraliste
une différence de volume entre les 2 lobes. Ont suivi une écho de controle
( pas 100% rassurante selon le radiologue), puis une cytoponction qui s'est révélée suspecte. L'endocrino a donc décidé l'ablation du lobe droit, ou se trouvaient 2 nodules, dans un premier temps. Chose faite à la mi-mars. Aprés analyse il s'est avéré qu'il s'agissait de deux carcinomes, l'un papillaire et l'autre vésiculaire. L''endocrino a donc décidé l'ablation du lobe gauche, dans la foulée, à savoir 2 semaines plus tard. Me voila donc sans thyroide. Je voudrais rassurer les personnes en attente d'intervention. Cela n'a pas été douloureux, et personnellement je n'ai eu aucune conséquence post opératoire. Maintenant je suis en attente de la cure d'iode qui aura lieu début juin à Lyon. Mon endocrino m'a donné trés peu de renseignements sur son déroulement. Quelqu'un peut il me renseigner sur le protocole de Lyon, car j'ai cru comprendre qu'il pouvait varier d'un hopital à un autre? Peut on reprendre une activité professionnelle tout de suite aprés?
Bon courage à tous les futurs opérés de ce forum, je reste à leur disposition pour plus de détails sur l'opération!!!

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Tiens, je crois qu'à part moi-même, tu es la PREMIERE personne dont j'apprends qu'elle a eu à la fois un carcinome papillaire ET un vésiculaire ! Moi, lors de mon opération en 2000 (thyroïdectomie totale d'emblée, car j'avais des nodules des deux côtés), sur 4 nodules, il y avait 2 microcarcinomes papillaires (2 mm et 9 mm) et un vésiculaire de 2 cm qui commençait juste à rompre sa capsule ... je l'ai échappé belle !

J'ai eu une cure d'iode (j'ai tenu un journal que tu trouveras dans la FAQ, mais la durée a été considérablement reduite depuis, souvent on ne reste que 3 ou 4 jours, parfois 5 !), puis 2 scintigraphies corps entier en défreination (à la première, j'avais encore quelques résidus thyroïdiens), et j'ai eu un contrôle sous Thyrogen l'année dernière : plus rien, TG indétectable, donc je suis guérie, et je vais parfaitement bien (depuis le début, d'ailleurs) !

Pour savoir comment se passera la cure d'iode à Lyon, le mieux sera d'appeler directement le service de médecine nucléaire, car ces dernières années, il y a eu pas mal de changements (on raccourcit la durée des hospitalisations pour pouvoir traiter davantage de personnes) - donc, même si quelqu'un te raconte sa propre cure d'iode à Lyon, si elle a eu lieu il y a 2 ou 3 ans, ce ne sera plus forcément la même chose !

Prendras-tu du Cynomel en attendant (jusqu'à 15 jours avant la cure) ? C'est de la t3, qui s'élimine plus vite que la t4 du Lévothyrox, cela permet de tenir le coup un peu plus longtemps, on n'est vraiment en grosse hypo que la dernière dizaine de jours. Et quand on reprend les hormones, il faut compter une dizaine de jours où on sera encore très fatigué, puis ça ira graduellement mieux - mais mieux vaut prévoir au moins 3 semaines d'arrêt, moi j'en ai toujours eu quatre, plus 2 ou 3 semaines de vacances (c'était toujours en plein été).

Il y a parfois des gens qui reprennent quasiment de suite, mais ce n'est pas forcément très raisonnable, on est fatigué, et surtout on a du mal à se concentrer, ce qui est dangéreux notamment pour conduire.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[kty]

bonjour Béate et merci de ta réponse
peux tu me donner de plus amples renseignements sur la différence entre carcinome papillaire et vésiculaire : les termes exacts de mon compte-rendu d'anapat sont : un carcinome papillaire à forme vesiculaire, pseudoencapsulé, et le second carcinome d'architecture papillaire.
Cela ressemble à ce que tu as eu ?? Je suis un peu inquiète sur le terme pseudoencapsulé. Mon endocrino ne m'a rien dit si ce n'est que ce type de carcinomes etaient les plus courants et se traitaient trés bien. Il me donne parfois l'impression de minimiser la maladie et de me parler comme si j'avais une simple anginne !!! Pour le traitement, je suis pour l'instant sous levothyrox 100 uniquement. L'endocrino m' a dit que certains prescrivaient du cynomel mais il n'en voit pas l'intêret. Par contre l'arret du traitement se fera sur 3 semaines seulement avant la cure. Aprés la cure je reprendrai levo100 et cynomel pendant 20 jours seulement
Est ce que ce protocole est habituel ???
merci pout ton soutien et à bientôt :