Dosages Pacôme

[ouarti]

Bonjour,

Il y a 3 semaines nous avons fait un dosage dans un autre labo (mon labo repère va biezntôt disparaître, donc autant opter tout de suite pour celui près de chez moi), nous avons les résultats avec des normes différentes, donc je me sens perdue.

aujourd'hui redosage dans mon ancien labo, entre temps je réagis avec mon cerveau !!!! mais la différence de normes ne doit pas me perturber, son taux dans le sang se prélève pareil !!!!!

bref, depuis environ 5 semaines, donc 2 semaines avant la 1ere prise de sang (donc chez le nouveau) labo, nous avons fait 15 et 16 gouttes un matin sur 2. je suis hyper surprise de la différence T 4. D'après vous c'est à cause de la demi goutte en moins, du labo ?


1èr dosage

t3 5.8 2.65-5.70
t4 19.83 9-19.05
tsh 0.01(pile !) 0.35- 4.95 !!!!


2ème dosage

t3 3.8 2.3-4.2
t4 17.2 7-19
tsh <0.01 0.4-5.5 !!!!!!

sinon, j'ai vu la maitresse, toujours autant de problèmes de mémorisation, de compréhension, et concentration.

Je pense commencer le cynomel

a plus tard,

ouarti

[Caro59]

Waouh Steph ! Ta fille est presqu'en hyper !!
Je sais qu'en cas de cancer il faut une TSH sous 0,1 (je ne sais pas pour les enfants...), donc elle y est. Mais avecla prise de Cynomel ... elle va décoller !!! enfin...plutôt la TSH qui va fondre en fait, elle va même disparaître.

Elle n'est pas du tout énervée ta puce ?
Cette alternance 15/16 gouttes c'était une augmentation ou une diminution par rapport au traitement précédent (avant les 5 semaines) ?

Les T4 et T3 fluctuent beaucoup plus dans une journée que la TSH, c'est souvent pour cela qu'on se fie à la TSH.
Donc, je crois qu'il ne faut pas trop chercher à interpréter ces 2 taux qui sont, de plus, très proches dans les 2 analyses.
Par contre la TSH fond encore... elle prend + de L-thyroxine alors ?

En tous cas, si tu te lances dans la prise de cynomel, n'oublie pas qu'il faut baisser la prise de T4 (L-thyroxine). A priori il faudrait baisser à 10 gouttes... et prendre 1/4 de comprimé de Cynomel (pour le bien il fauvrait réussir à le couper en 2 pour le répartir matin et midi !).

Ce n'ai pas évident cette discussion... ce n'est pas facile de conseiller pour une enfant... je ne te dis pas si un endocrino passe par là !? Déjà qu'ils n'osent pas le tenter non plus...
Mais je me mets à ta place et à la sienne, et puis... l'instinct maternel!

Gros bisous !
A+
Caroline

[Beate]

Coucou Stéphanie !

Dis-donc, elle a la T3 drôlement haute, ta fille ! Je ne savais pas qu'elle en avait autant - cela me fait doûter de l'utilité d'ajouter du Cynomel ? Cela se fait surtout quand on a une TSH et T4 normales, mais une T3 basse, avec des symptômes d'hypo - mais chez Pacôme, TOUT penche côté hyper !

Du coup, je doûte ... je me demande si certains de ses symptômes ne seraient pas plutôt des symptômes d'hyper, parfois on peut s'y méprendre entre l'hypo et l'hyper ? L'hyper épuise l'organisme, donc cela peut donner d'un côté de l'énervement et un mauvais sommeil, et de l'autre de grands coups de barre, avec difficulté de se concentrer ...

Si la T3 avait été basse, j'aurais vraiment penché pour faire un essai avec un tout petit peu de Cynomel, mais à la vue de ces résultats, cela me fait un peu peur - car cela risque de faire repasser sa T3 au-delà de la barrière (où elle a déjà été, à la première prise de sang), et d'après ce que je sais, cela peut avoir des effets nocifs, p.ex. sur la croissance du squelette ...

Difficile de te conseiller, là ... et c'est bien dommage, ce serait tellement bien si on avait des résultats clairs et nets qui confirmeraient notre hypothèse du manque de T3 ...

C'est vrai que la T3 et la T4 varient en cours de journée (beaucoup plus que la TSH, c'est pour cela qu'on a l'habitude de regarder surtout la TSH comme critère de sur- ou sousdosage) - à quel moment a eu lieu la prise de sang, par rapport à la prise des gouttes ? Normalement, le meilleur moment est 24 heures après la dernière prise, donc juste avant la suivante ...

En fait, la TSH n'a pas besoin d'être si basse - après un cancer, il suffit qu'elle soit juste en-dessous de 0,1, donc p.ex. à 0,08 ...

Voilà, désolée de ne pas pouvoir te conseiller davantage, mais je tenais quand-même à te faire partie de mes doutes par rapport à cet essai de T3 - SI tu tiens quand-même à le faire (parfois, il existe des patients qui ne rentrent pas dans le moule habituel, pourquoi pas ta fille ?), il faudra vraiment y aller TRES doucement !

Gros bisou !

Beate

[ouarti]

Ma chère Caro,

merci de ta réponse.

nous avons baissé d'une demi goutte car sa tsh était déjà < 0.01.

je pensais qu'une variation de 2 points était importante pour la t3 t4.

chlumberger souhaite une tsh très faible.

merci d'oser me conseiller sur cynomel car c'est gênant.

la marge est grande entre une tsh < à 0.01 et détectable ?

je ne pense pas prendre grand risque d'hyper en prenant 1/4 cynomel et 10 gouttes (on dit que c'est moi qui ai fait mes calculs toute seule ), surtout qu'elle l'a déjà pris 1/2 cachet de cynomel.

il faudrait attendre à l'aise 6 semaines pour le prochain, ou peut-on tirer des enseignements avant ?

je t'embrasse

elle repart quand ta lionne ?

stéphanie ouarti

[Caro59]

Bein oui Beate, j'ai été surprise comme toi de ses résultats d'analyses. C'est vrai que ça fait peur... surtout d'y ajouter du Cynomel...

Ce qu'il faudrait savoir c'est si le dosage a été augmenté volontairement pour essayer de palier à son problème de concentration. (Steph ?)
A-t-elle vraiment des symptômes d'hypo ? C'est pas évident de faire la différence parfois... (Steph? Pacôme est plutôt aussi ralentie au niveau transit, rythme cardiaque, elle a froid souvent ?)

Stéphanie, je ne voudrais pas te décevoir en te mettant aussi en garde...

Je peux que constater que chez moi la prise de T3 a vraiment été la révélation par rapport au Lévothyrox, que mes analyses de T3 étaient parfaitement dans les normes, que mon endocrino a misé sur une mauvaise conversion T4>T3 non décelable dans les analyses (puisque taux normal) mais des T3 "bancales", modifiées et peu actives...

mais je n'ai jamais eu de tels résultats aussi proches de l'HYPERthyroïdie ! (Et en plus j'ai encore ma thyroïde !)

Que disent les médecins au vu de ces nouveaux résultats ?

Gros bisous
A+
Caroline

[Caro59]

Nos mesages se sont croisés...

Si le dosage de L-thyroxine est, je trouve, très fort uniquement pour avoir une TSH si basse, tu peux y arriver avec le Cynomel car c'est une particularité de la T3 de faire baisser fortement la TSH (Je la trouve déjà fort basse sans ça !).
Par contre, ce qui me fait un peu peur c'est le dosage... il faudrait presqu'elle prenne 1/8 de comprimé de Cynomel... et encore moins de L-thyroxine si on ne veut pas la retrouver en totale HYPER mais avec des T4 et T3 dans les normes quand même.

Je pense en effet que tu verras vite s'il y a un problème et si c'est trop fort pour elle. L'idéal serait de vérifier par analyse au bout de 15 jours si la T3 est encore dans les normes. (c'est ce que j'avais du faire pour la 1ère prise de T3)

A+
Caroline

PS : Il faut que je me fasse tirer le portrait !!!!

[florence-ide]

Bonsoir, j'entre dans votre conversation, simplement pour signaler à stéphanie ce que j'ai pu lire sur un site traitant de l'hyperthyroidie en général, voici:
". Les signes de l'hyperthyroidie chez l'enfant sont dominés par une instabilité psycho-motrice qui va entraver la scolarité, enfant turbulent, ayant des difficultés de concentration et d'apprentissage, la croissance restant paradoxalement excellente tandis que le poids ne suit pas. "

Cela ne fera pas avancer la situation mais peut-être( c'est en lisant le message de beate que j'ai cherché) que ce manque de concentration, de comprehension de pacôme viennent de là.

Bisous à pacôme!
florence

[ouarti]

bonjour à tutes,

je vous reponds vite sans me relire avant de partir, merci beaucoup de vos messages à toutes les 3.

pour la tsh si basse, à la 1ere prise de sang, j'ai appelé l'endocrino pédiatre qui m'a dit OK, puis le chez de service de diabéto (où elle prend son iode) qui m'a dit c'est peut être un peu bas. nous étion passé à 16 gouttes seulement par rapport au souhait d'une tsh très très basse. A vous lire, je suis sûre de vouloir directement baisser à 15 gouttes dès ce matin. pourquoi émettez-vopus tant de doutes pour le cynomel si on baisse proportionnellement les gouttes ?

je fais les prises de sang le midi, avec sa prise 4 heures avant. c'est pas top ????

pacôme ne va pas facilement aux toillettes ( malgré l'obligation de légumes verts tous les jours, elle déteste), je ne sais rien sur son rythme cardiaque, elle n'a jamais froid (opposition flagrante par rapport aux retours de prise d'iode.

Flo, ton article me passionne, sans remettre ça avec les problèmes d'école, Pacôme grandit beaucoup, mais a perdu 1 kg en 4 mois.

quand je fais une prise de sang, aucun médecin ne m'appelle, c'est moi qui fait la démarche mais l'endocrino n'a pas de recul avec les cancers et le médecin chef des prises d'iode (diabéto), pas de recul avec les enfants !!! en fait j'ai une ordonnance renouvelable pour vérifier sa calcémie puisqu'on essaye de diminuer le un alfa. sur les é dernières prises de sang, elle est à 86 normes : 90 -105.

je vais écrire au chir docteur Travagli

vite, suis en retard, je vous embrasse fort mes drôles de dames.
Beate, on t'engage ?

[Caro59]

Hep Charlie !

Est-ce que Pacôme est comme le décrit l'article de Flo, turbulante, etc ?

Décris-nous un peu son comprtement...
(On sait maintenant qu'elle est constipée, donc plutôt un signe d'hypo...)

On est un peu réticente d'une part sûrement parce que c'est une très lourde responsabilité qu'on te donne notre avis (nous ne sommes pas médecin !) et en plus pour une enfant ce qui nous touche d'autant plus, et, d'autre part parce que Pacôme a suffisamment d'hormones, dont la T3...

Maintenant, est-ce une T3 "efficace" ??? C'est le seul doute qui pourait justifier une prise de T3.

Bonne journée !
A +
Caroline

[ouarti]

chère Caro,

je comprends bien ta réticence, c'est pourquoi je te disais que "cela était gênant ".

c'est vrai que sa tsh a encore baissé, pourtant on a continué d'alterner 15 et 16 gouttes.

Pacôme ne tient pas du tout en place, à la maison, elle se défoule sur son ballon sauteur !!!!, à l'école, souvent la maîtresse est obligée de la faire travailler debout, ou bien , certains jours elle passe son temps à se bercer sur sa chaise : on n'avait plutôt pensé à de l'angoisse, car la dépression collective de notre maison, nous a tous enfermés dans notre bulle, maintenant Pacôme a beaucoup de mal à intégrer le monde extérieur. Pour autant, elle n'a pas un tempérament triste (enfin je pense).
par contre je maintiens qu'avant son opération Pacôme n'avait pas de problèmes de compréhension à l'école.
sa maitresse de CP, que je pense compétence,d'autant plus qu'elle a une longue expérience ne sait plus comment aider Pacôme. elle pense Pacôme normalement intelligente (car vive dans l'ensemble) et pourtant ma fille n'intègre pas ni les calculs, ni la lecture, ...

A la maison, je la sens aussi toujours déconnectée

j'écris à monsieur travagli

a tout à l'heure

[Caro59]

J'ai bien compris que tu avais compris...

Ta fille a donc bien tout les symptômes de l'hyper, ou tout au moins le comportement...

Je ne sais plus quoi te dire...
L'hyper je ne connais pas... et si ça provoque également des problèmes de concentration et de mémoire... ce n'est pas la T3 qui va résoudre le problème...
La T3 est plutôt donné à ceux qui ont une tendance HYPO avec des résultats dans les normes mais avec des symtômes d'hypo persistants. Ou alors quand on arrive pas à faire baisser suffisament la TSH après un cancer.
Ce n'est pas du tout le cas de figure de Pacôme !

Donc, je ne sais plus...

Essayer de faire baisser sa TSH autrement qu'en lui donnant du Lévothyrox... C'est donc vouloir complètement changer de traitement et non plus de vouloir "stimuler" les T3 comme on le pensait au début.

Je e laisse brutalement car je ne sais plus quoi dire !!! Et après ça va être des c...ries !!!
A+
Caroline

[ouarti]

En fait, ce dont je suis sûre, c'est que Pacôme n'a plus les mêmes facultés intellectuelles qu'avant, elle ne "tilte plus", enfin beaucoup moins.

après être longtemps restée centrée sur le côté psychotage à fond, j'ai pensé que le lévothyrox ne lui convenait peut-être pas (d'autant plus que la fracture est nette et c'est après l'opération), j'ai découvert que pour certains d'entre vous, c'était le cas, enfin du moins qu'il fallait le compléter.

en ce qui concerne les périodes hypo hyper, le souci est déjà que Pacôme déteste me parler de son ressenti, pour elle tout va toujours très bien, il faut la laisser tranquille. Quant à moi, je trouve que dans le comportement cela se rejoint : elle n'intégre pas bien ce qu'on lui dit. je relève comme différences, qu'en hyper elle ne tient pas en place, est très irritable, un "rien", et elle a de grosses larmes, elle n'arrive pas à céder face à la fatigue et en hypo, elle est tout le temps affalée, y compris par terre. elle dort beaucoup la nuit et est fatiguée, elle a très froid, d'ailleurs on a eu de gros soucis pour la piquer à une époque, elle est extrêmement constipée (épisodes avec fécalome). donc, les "trucs classiques" physiques.

ah oui, Pacôme a rrêté la danse, c'était n'importe quoi. Le maitre nageur, cet été nous as demandé si elle n'avait pas de problèmes de psychomotricité, jamais on ne me l'avait évoqué !!!

depuis lontemps j'ai envie de vous envoyer des photos d'elle, je ne sais pas comment faire, c'est trop pête quand même (dixit Pacôme). oulàlà jr viens de cliquer sur bbcode, c'est trop compliqué POUR MOI

Flo, si tu peux m'en dire plus sur l'article[/img]

[florence-ide]

Bonjour stéphanie, j'ai lu vite fait tes messages, je te reponds dans l'aprés-midi car pour moi il est 12h et je dois aller à l'école chercher le petit.Ne t'inquiétes pas , je te répondrai, je ne t'oublie pas!
gros bisous
florence

[Christian07]

Bonjour à toutes,

Votre discussion est passionnante, je regrette d'avoir été en panne de fournisseur d'accés internet pour pouvoir y participer.
Je rejoins sur bien des points l'avis de Caroline, il n'est pas évident de se substituter à un médecin sur une utilisation très particulière de la T3 chez Pacôme mais on peut toujours donner notre avis.
Justement, pour Caroline, il est peut-être très intéressant d'utiliser la T3 même en présence d'une analyse qui ne montre pas à priori de manque en T3 parce ce que cela permet de baisser la L-Thyroxine donc d'agir sur une éventuelle hyperthyroidie en maintenant la TSH très basse grace au Cynomel, lequel va peut-être permettre à Pacôme de retrouver ce qui lui fait défaut.
Je ne sais pas si ne me suis bien expliqué ?
C'est pas évident de se faire comprendre, chez moi, la T3 en plus a permis de ne plus faire de surdosage de Lévo (donc d'hyper) necessaire pour stabiliser le cancer et de plus cette T3 à contribuer à me donner un meilleur moral (ça Caroline tu connais !) donc maintenant je trouve que je suis plus près d'un fonctionnement normal thyroidien, même si je suis plus dosé en T3 qu'en T4, avant je ne supportais pas le surdosage de Lévo, sous Lévo j'avais une T4 très haute et un T3 ne montrant pas forcément un manque, alors qu'elle manquait certainement (chez la plupart d'entre nous, ces valeurs de références d'avant les problèmes de thyroide font justement défaut).
Pour en revenir à Pacôme, si on baisse la L-Thyroxine elle va se retrouver avec un T4 un peu plus "normale" donc moins de symptômes d'hyper et la T3 du Cynomel va agir sur la TSH (si c'est comme pour celle de l'Euthyral ?) en évitant qu'elle ne remonte trop et en améliorant ses fonctions cognitives et son moral.

Mais il faut maintenant bien ajuster le mélange T4/T3 et là c'est peut-être pas évident, je crois qu'une goutte de L-Thyroxine correspond à 2µg de T4 (est-ce bien cela ?) et 1/4 de comp. de Cynomel à 6,25 µg de T3 donc avec 10 gouttes (comme le suggère Stéphanie) cela fait 20 µg de T4 et 6,25 de T3, le rapport T4/T3 est encore trop élevé pour la T3 donc il faudrait donner plutôt 1/8 de comp. de Cynomel (bonjour le fractionnement) ce qui fait alors 20/3,125 et c'est mieux... si je me trompe merci de me le dire... Donc c'est pas évident à utiliser, 1/8 de comp. de Cynomel !
Quand pensez-vous ?

Amitiés de Christian

[Caro59]

Christian, je suis complètement d'accord avec ton point de vue. Et je suis bien contente que tu interviennes car toi au moins tu es opéré (et cancer en +).
Par contre, je pense qu'une goutte de L-thyroxine correspond à 5µg de T4... A vérifier... c'est pour ça que je voyais bien descendre à 10 gouttes avec la prise d'un petit 1/4 de Cynomel...

Qui peut nous confirmer le contenu d'une goutte de L-thyroxine ??

Gros bisous
Caroline (une euthyralienne...)

PS : Stéphanie, si tu veux tu m'envoies la photo de ta puce par e-mail (je te donne mon adresse par PM)... et je la mettrai dans un de mes messages.