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hashimoto - 20 ans après l'opération ????

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clarissahors ligne
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Messagehashimoto - 20 ans après l'opération ????

 (p250058)
Posté le: 15. Mai 2010, 07:35
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Bonjour,
Voilà, je ne comprends pas très bien ce qui se passe et peut-être pourrez-vous m'éclairer ?
Opérée il y a 20 ans d'un "magnifique" nodule froid (dixit le chirurgien), je prenais mon traitement tranquillement (L-Thyroxine) et tout allait pour le mieux.
Suite à la disparition de ce médicament sous forme de cachet, je suis passé à un dosage 100 de Levotyrox qui est apparu un peu trop fort (il y a environ 4 ans) et donc dose de 82,5.
Souffrant par ailleurs d'une maladie de Bouveret (crise de tacchycardie donc prise d'un bêta-bloquant quotidiennement), j'ai fait en novembre une crise importante (SAMU, salle réa ...) et c'est le mois dernier, qu'à la faveur d'un contrôle, on a découvert une TSH à 0,05 (qui a donc pu favoriser la crise). Donc, baisse du lévothyrox. Recontrôle la semaine dernière et TSH à 0,17 et (ce qui semble paradoxal) AC Anti-TPO à 49, 19 UI/ml (références du labo (<5,62).
Mon médecin absent, c'est le remplaçant qui m'a prescrit un dosage inférieur en Lévothyrox et qui m'a dit de ne pas m'inquiéter pour les anti-corps.
Je me demande s'il ne vaudrait pas mieux faire un contrôle échographique (mais c'est tjs délicat d'aller demander ça à un médecin sensé savoir son métier ...) et surtout, après tant d'années, comment ça se fait que tout se dérègle comme ça ? J'ai eu, il y a un an, un choc émotif très important, peut-être la cause de départ de ce dérèglement ?
En septembre et octobre, je perdais les cheveux par poignées ! Mes règles ont duré plusieurs semaines (juillet à octobre) et étaient hémorragiques (la gynéco le mettait sur le compte de la pré ménopause). Depuis plusieurs mois, je ne dormais que quelques heures par nuit (entre 4 h et 6 h). J'ai des difficultés de mémoire, de concentration importantes. Les yeux rouges qui "brûlent" souvent ... la gorge qui se serre (angoisse ?), des troubles digestifs (diarrhées) surtout après le repas de midi (?) Sad
Je vais partir 2 mois à l'étranger et je souhaiterais pouvoir améliorer tout ça avant ...
Merci mille fois pour avoir pris le temps de me lire !
Et j'attends vos réponses
Smile
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Beatehors ligne
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 (p250070)
Posté le: 15. Mai 2010, 10:11
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Bonjour,

et bienvenue !

Etonnant, en effet, la présence de ces anticorps, aussi longtemps après l'opération, 20 ans ... mais leur taux n'est pas inquiétant du tout, et si c'est la première fois qu'on les a analysés, ils étaient peut-être bien plus élevés auparavant ?

Par ailleurs, tu dis que tu as été opérée pour un nodule froid - mais a-t-on vraiment enlevé TOUTE la thyroïde ? Ou seulement un lobe, ou alors une thyroïdectomie "subtotale", comme on le faisait souvent à cette époque (alors que maintenant, on essaie généralement de la faire la plus "totale" possible) ?

De toute façon, même avec une opération quasi totale, il reste toujours un peu de tissu thyroïdien, notamment autour des nerfs recurrents et des glandes parathyroïdes (car si le chirurgien "raclait" trop dans ces zones-là, il risquerait de provoquer une paralysie recurrentielle ou d'endommager les parathyroïdes). Et donc, ces cellules restantes peuvent "entretenir" les anticorps, s'ils étaient déjà présents avant l'opération.

Tu avais peut-être Hashimoto sans le savoir, c'est assez fréquent ? Moi aussi, le chirurgien m'a parlé d'une "glande très inflammée", mais les anticorps n'ont jamais été testés auparavant ... quand on a voulu vérifier, 4 ans plus tard, "pour voir", il n'y avait plus rien (mais comme j'ai eu un cancer, j'avais eu non seulement une thyroïdectomie totale, mais aussi une cure d'iode, qui a brûlé les toutes dernières cellules).

En tout cas, je pense qu'il n'y a pas de quoi t'inquièter ! ce qui est important, c'est de trouver "le" bon dosage avec le Lévothyrox - vu tes problèmes au niveau cardiaque, il faudra faire attention à garder la TSH bien dans la norme, pas trop basse (mais pas trop haute non plus, il faut trouver un taux avec lequel tu te sens vraiment "bien", disons autour de 1 ou entre 1 et 2, à toi de voir). Pour voir si tu es vraiment équilibrée, demande qu'on analyse non seulement la TSH, la prochaine fois, mais aussi la T4 et T3 libres ! Car il est possible que tu aies beaucoup de T4, apportée par le lévothyrox, et même un peu trop (provoquant les symptômes d'hyper : insomnies, palpitations, diarrhée ...), mais ne la transformes pas bien en T3, l'hormone vraiment active (ce qui se fait surtout dans le foie), ce qui pourrait expliquer les symptômes d'hypo (perte de cheveux, problèmes de memoire ...) Il semble important de faire le point !

Pour tes troubles digestifs, éventuellement ils pourraient avoir une autre cause que les hormones thyroïdiennes ? Est-ce un problème récent (depuis le changement de traitement) ? Pourrait-il être digestif (intolérance p.ex. au lactose ou au gluten) ?

Bien sûr qu'on peut, à l'occasion, faire une échographie, juste pour s'assurer que tout va bien, qu'il n'y ait pas un bout de thyroïde qui aurait repoussé (même si c'est peu probable, car il aurait pour cela fallu être en hypo avec une TSH élevée, pendant un certain temps, c'est cette "thyreostimuline" qui stimule les cellules à se multiplier ...) - n'importe quel médecin peut te la préscrire, le généraliste, mais aussi la gynéco, le cardiologue ...

Concernant le Lévothyrox, tu prends tout le temps le Lévothyrox "princeps", de chez Merck ? Ou as-tu également pris le générique, la Lévothyroxine de chez Biogaran ? Comme les deux n'ont pas les mêmes excipients, leur absorption, et donc action, peut être différente - il est donc déconseillé d'alterner, surtout quand on est bien dosé avec son traitement actuel.

Tu pars où, à l'étranger ? Et quand ?

Donc, pour résumer, commence par demander une échographie et aussi une analyse TSH, T3, T4 (à faire après 5 à 6 semaines au nouveau dosage), et veilles à prendre le Lévothyrox "bien comme il faut", à jeun, avec de l'eau, en attendant au moins 20 minutes avant de déjeuner, et sans autres médicaments à proximité. Et tiens, puisque tu parles de règles hémorraghiques : fais aussi analyser le fer, à la même occasion, il est possible que tu sois légèrement anémiée, or ça provoque quasiment les mêmes symptômes qu'une hypothyroïdie !

Bon courage, à bientôt !

Beate
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clarissahors ligne
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 (p250073)
Posté le: 15. Mai 2010, 10:43
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Bonjour,
Merci d'avoir pris du temps pour faire une si longue réponse et très complète. ça me rassure ... c'est vrai que je me suis un peu affolée.
Concernant la T4 libre, il y a 3 semaines, elle était à 1,20, dans les normes du labo. Il n'y a pas eu de dosage de la T3.
Le reste de la prise de sang est quasi-normale (petite anémie) mais il y a la vitesse de sédimentation qui reste élevée. Est-ce à corréler avec la thyroïde ? Elle était à 14 (1ere heure) et 35 (2e heure) pour passer cette fois à 13 et 33.
Effectivement, on ne m'a pas enlevé toute la thyroïde.
Concernant les autres troubles, j'ai aussi pensé au gluten et au lactose. Probablement que je vais essayer de les limiter pendant quelques jours (j'ai pratiquement éliminé le lait depuis quelques mois) pour voir si ça va mieux. Par moment, j'ai des fringales à mettre peut-être en lien aussi avec les dosages thyroïdiens ? Egalement, j'ai un vitiglio depuis plusieurs années, sur les doigts des mains et des pieds, qui s'étend lentement. J'ai lu quelque part que ça pouvait être mis en lien avec la thyroïde ... Question Sans vouloir tout mettre sur cette petite glande ... c'est vrai que c'est incroyable les troubles dont on pourrait la rendre responsable !
Pour le traitement, c'est vrai que je le prends APRES tartines et café déca et EN MEME TEMPS que le béta-bloquant .... oups ! j'ai tout faux !!! je vais faire attention !

Merci, merci mille fois pour tous ces conseils.
j'oubliais : c'est au Népal que je pars (bénévolat) et c'est sûr qu'il vaut mieux y partir "en forme" car même si les soins existent là-bas, c'est tellement plus compliqué qu'ici !
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clarissahors ligne
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 (p480472)
Posté le: 13. Jan 2018, 08:42
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Bonjour,
Je reviens parmi vous et me reconnecter m'a aussi permis de relire tout ce que j'avais écris il y a quelques années.
Sans tout reprendre, en résumé donc, opération de la thyroïde en 1990 pour un très important nodule froid.

Rapport pos-opératoire du chirurgien (juillet 90) : "thyroïdectomie subtotale pour un volumineux nodule froid occupant tout le lobe droit et débordant sur l'isthme ainsi qu'une partie du lobe gauche. (...) conservation des parathyroiÏdes et reconnaissance et dissection des nerfs récurrents."

Analyse anatomie et cytologie pathologiques
(juillet 90) : "adénome thyroïdien mesurant 3 cm de diamètre siège à l'un des pôles d'un lobe faisant 4x3 cm. Il présente une bonne limitation et une architecture folliculaire, exceptionnellement vésiculo-papillaire. Les cellules ont une morphologie oncocytaire avec leur gros noyau nucléolé et leur vaste cytoplame acidophile. le nodule est oedémateux et ponctué de calcospéhrites paraissant dévoloppés à partir de la colloÏde. (...) Il n'y a pas de signe de malignité."

Il y a eu les problèmes intermédiaires signalés dans mon post précédents (de 2010).
Puis, cette prise de sang de contrôle, il y a 2 semaines qui m'a étonnée et inquiétée.

TSH US = 2,668 mUI/L (Valeurs références : 0,358 - 3,740) donc ok.
Pas d'analyse T3 ni T4
mais surtout :
AC anti-thyroglobuline = 603 (Valeurs références < 60)
AC anti-thyroperxydase = 1435 (Valeurs références < 60)

Mon médecin m'a prescrit une échographie (car au final, je n'en ai jamais faite depuis l'opération en 1990).
Echographie avant hier :
"Il n'y a pas d'anomalie de la loge de thyroÏdectomie droite. Le lobe gauche restant mesure 3,43 cm de diamètre transverse, 1,81 cm d'épaisseur et s'étendant sur 3,43 cm de hauteur soit un volume estimé à 4,43 cm3.
Son échostructure est inhomogène, légèrement hypoechogène d'aspect compatible avec une thyroïdite. Il n'y a pas d'hypervascularisation notable en écho-doppler.
L'examen retrouve en outre, un micro-kyste du lobe gauche de 3 mm.
Il n'y a pas de lésion nodulaire tissulaire identifiable.
Absence d'adénomégalie des chaines jugulot-carotidiennes."

Ma question : je pensais qu'aux dires du chirurgien, il me restait très peu de thyroide. Et si j'ai la maladie d'Hashimoto, elle devrait régrésser.
Donc comment expliquer ce taux d'anticorps qui augmente ?
Il y a quelque chose qui m'échappe.
J'ai des moments de fatigue intense.
J'oubliais, mon âge : 63 1/2 ans.
Pas moyen de prendre rendez-vous chez un endocrinologue : les deux numéros que mon médecin m'a donné sont en "standard bloqué" : chaque fois que j'ai essayé, message : "nos lignes sont saturées etc ..." mais je vais aller directement sur place pour prendre un rendez-vous.
Je vais essayer de revoir mon médecin en fin de semaine prochaine. Quelles analyses seraient intéressantes ?

Merci beaucoup d'avoir lu tout ce texte.
Bonne journée.
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wynniehors ligne
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 (p480475)
Posté le: 13. Jan 2018, 09:25
Répondre en citant

bonjour
l'écho montre que ce qui reste de ton lobe gauche n'est pas en bon état (aspect inhomogène, présence d'un kyste, signes de thyroïdite) et l'analyse des anticorps confirme la thyroidite
non, hashimoto n’entraîne pas forcement la diminution de volume du lobe

vu ta tsh haute et la fatigue, il faut obtenir l'analyse des T3 T4 le matin à jeun avant la prise du lévo

est ce que tu prends ton traitement comme il faut maintenant?
quel dosage prends tu?

as tu ressenti un changement avec le changement de formule du lévo au printemps?

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Wynnie

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clarissahors ligne
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 (p480476)
Posté le: 13. Jan 2018, 09:58
Répondre en citant

Merci beaucoup pour cette réponse rapide.
OUi, je prends le traitement régulièrement, dosage Lévo à 75.
Oui, j'ai eu un état de fatigue intense au printemps dernier qui m'inquiétait et qui inquiétait mon entourage peu habitué à me voir constamment viser une chaise ou un fauteuil pour m'asseoir.
Perte de mémoire au travail etc ... Je l'ai mis sur le compte du travail intense. Puis j'ai appris qu'il y avait ce problème avec le Levothyrox

Voici le résultat des T4 (pas d'analyse des T3) le 05/04/2017 :
T4 libre : 11,5 ng/l. (Valeurs de réf 7,6 - 14,6) et résultat du 06/02/2016 = 11,5 (donc stable).
Lors de cette même analyse d'avril 2017, la TSH US était de 3,130 (val réf : 0,358 - 3,740) alors qu'elle était de 1,830 au 6/02/2016. Rolling Eyes

Mon inquiétude bien sûr est d'avoir une évolution cancéreuse de ce qui fut un nodule froid au départ... Embarassed

Bonne journée et bon week-end.
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wynniehors ligne
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 (p480479)
Posté le: 13. Jan 2018, 10:44
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bonjour
rien ne fait penser à un problème de cancer sur ce que tu nous rapportes dans tes résultats

par contre il est important d'obtenir ce bilan TSH T3 T4 pour voir ce qui se passe du coté des T4 amenées par le lévo et des T3 obtenues par transformation des T4 en T3 dans ton corps

tu as peut etre besoin d'une simple augmentation de ton dosage de lévo...

_________________
Wynnie

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