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nouvelle venue : hypothyroidienne congénitale depuis 36 ans

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one73hors ligne
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Messagenouvelle venue : hypothyroidienne congénitale depuis 36 ans

 
Posté le: 02. Mai 2010, 23:31
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bonjour à tous,

Je veux faire part de ma propre expérience sur le forum, exprimer mes peurs et doutes:

Je suis hypotyrroidienne congénital depuis 36 ans, la naissance s''est trés mal passée.
En 1973 il n'y avait pas de test automatique chez les nouveaux nés, donc on me la décelé assez tardivement. depuis je suis suivie par mon médecin traitant. petite je me souviens surtout des "extraits thyroidiens", depuis mon adolescence, je prends du Lévothyrox 150.

je fais des controles sanguins tous les 6 mois pour controler ma tsh.

malgré le traitement, je ressens quand meme (encore) des effets comme shiryu :
- fatigue ( je peux dormir un week end entier).
- lente dans mes mouvements
- etat depressif passager
- frilosité : chair de poule
- gène à déglutir ma salive ce qui gène l'articulation quand je parle, mon dentiste est toujours surpris de l'épaisseur de la salive et je me fais mal comprendre parfois car j'ai une voix grave, enrouée et nasiarde.

j'ai jamais reellement accepté ma maladie : je me suis toujours sentie différente des autres, on se moquait souvent de moi à l'école à cause de ma lenteur et de ma voix. souvent encore on me fait des remarques comme " eh tu dors ?" qui me l'a fait bien rappeler.

au boulot, j'ai été convoquée recemment chez mon responsable des ressources humaines, pour une histoire de badgeuse, et il ne comprends pas parfois mon manque de réaction, ( je dois avouer que je me demande à quoi il s'attendait) et là j'ai craqué, mardi dernier, j'ai tout avoué. j'ai le statut cotorep pour ma surdité et l'hypo mais je ne l'ai revélé qu'à la Médecine du travail pour l'hypothyroidie et non à mon employeur par peur de la maladie et des préjugés : trop d'absence.

j'adore mon travail et les gens avec qui je travaille,,il connaisse seulement mon problème de surdité, je suis appareillée d'une oreille. je m'efforce de ne pas m'absenter pour congés maladie, quelques fois je rentre chez moi entre 12 h et 13 h 30 pour me reposer.

c'est difficile d'accepter que l'on doit travailler 2 fois plus que les autres pour etre au meme niveau, et cela m'épuise moralement, physiquement et émotionnellement.


Merci de m'avoir lue, je me sens pas trés en forme en ce moment, le fait de l'avoir annoncé à mon responsable, qui a été à mon ecoute, m'a complètement vidée, mais je ne veux de sa pitié et qui me réduise mon travail à présent.
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marie-angehors ligne
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 (p248685)
Posté le: 03. Mai 2010, 11:10
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Bonjour One,

Je suis touchée par ton témoignage car moi-même hypo avec lobectomie, j'ai une petite soeur née sans thyroïde en 1968 et qui va bien.
Elle a eu la chance d'être diagnostiquée à 2 mois et a utilisé elle aussi les "extraits thyroïdiens".

As-tu fait d'autres analyses que la TSH ?

T3-T4 ?

Et quels sont tes résultats ? (Avec les normes.)

Amitiés.

Marie-Ange
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Lilyjane
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 (p248711)
Posté le: 03. Mai 2010, 15:26
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Bonjour et bienvenue !

Merci d'avoir partagé ton histoire avec nous. Ce serait intéressant effectivement connaitre tes taux car ce n'est pas normal de rester fatiguée.

Je me permets de te faire un gros bisou !

Lilyjane

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one73hors ligne
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 (p248740)
Posté le: 03. Mai 2010, 18:16
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merci à tous pour votre soutien, je pensais pas qu'il y avait autant dans mon cas, autour de moi personne n'a ce problème.

mes dernières analyses remontent à novembre 2009 :

T4 1.3 ng/dl
TSH 2.80 mUI/I

mais jamais de T3 dans mes analyses.

Devrais je insister auprès de mon medecin pour les prochaine analyses ?
il connait mes soucis de fatigue physique et morale, pour lui c'est bien lié à çà, il me donne des vitamines en ampoules.

Je viens de lire à peine maintenant que prendre à jeun le comprimé et attendre 1/2 pour le petit déjeuner a une importance capitale, on me l'a jamais dit.

Je me souviens qu'avant il y avait souvent des oublis car les jours n'étaient pas marqués dessus, c'etait galère. pourtant maintenant avec le planning, c'est pas top toujours.
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marie-angehors ligne
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 (p248748)
Posté le: 03. Mai 2010, 19:20
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Bonsoir One,

Ta TSH est plutôt haute, les normes internationales parlent d'hypothyroïdie au dessus de 2,5.
Ce serait bien que tu donnes la norme pour les T4, celle-ci varie beaucoup suivant les labos.

Et cela peut avoir changé depuis novembre, tu pourrais refaire une analyse complète, demandes à ton médecin de te prescrire TSH-T3-T4 et on pourra sûrement t'aider. Cela n'est pas normal que tu aies tous ces symptômes, tu dois être franchement en hypo.
Quel dosage de Lévo prends-tu ? Est-ce le Lévothyrox Merck ou as-tu changé pour la lévothyroxine Biogaran ?

Moi aussi avant le forum j'oubliais souvent mon Lévo, et je n'avais pas compris l'importance de le prendre vraiment à jeun. Maintenant c'est devenu un automatisme, c'est mon premier geste du matin en allant faire pipi, et le temps que je me prépare et que j'installe le petit déjeuner les 20 minutes sont largement écoulées.

S'il y a du calcium, du magnésium ou du fer dans tes vitamines, il faut que tu attendes 3 heures après le Lévo pour les prendre.

Bisous et bon courage !

Marie-Ange
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 (p248865)
Posté le: 04. Mai 2010, 16:11
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marie ange Very Happy

je prends 150 en lévothyrox Merck.

on me demande jamais dans mes analyses T3 toujours T4 et TSH.


"S'il y a du calcium, du magnésium ou du fer dans tes vitamines, il faut que tu attendes 3 heures après le Lévo pour les prendre".
je l'ignorais aussi Confused ! Merci vous etes tous de bon conseils Very Happy
pourquoi est si important de décaler ?

actuellement, je suis en arret maladie pour fatigue générale et déprime, mon médecin m'a prescrit MAGNE B6, que je prendrais donc 3 heures après le lévo + analyses de sang complète (il me semble pas avoir vue de T3 encore sur l'ordonnance).

Je vous en ferais part dés demain après les résultats.

Bises
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 (p248868)
Posté le: 04. Mai 2010, 16:42
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Bonjour One,

N'oublies pas les normes pour les résultats .

Tu vas faire ta PDS demain ?

Fais la AVANT de prendre ton Lévo.

Bisous.

Marie-Ange
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 (p249180)
Posté le: 06. Mai 2010, 18:00
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Je reviens avec mes analyses, et je m'aperçois qu'on a pas demandé de
T4 et T3( comme d'habitude) Confused

Seulement la TSH :

1.29 mUI/L (0.35-4.94) çà me parait bon, pas trop elevée donc pas d'oubli de Levo.

à part çà pour le Chlore, je suis à la limite 107 mmoI/L (98-107)
Potassium 3.8 mmoI/L (3.5-5.1)
Sodium 138 mmoI/L (136-145)

Ce soir je vois la remplacante de mon médecin, pour lui demander si je peux pas voir un endocrinologue, j'ai des questions à lui poser comme les symptomes malgré le Lévo, et aurais-je besoin qu'on augmente la dose ? et je sais pas si le médecin traitant,avec tout le respect que je lui dois, est en mesure de répondre.
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 (p249187)
Posté le: 06. Mai 2010, 19:00
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Bonsoir One,

Ta TSH n'est pas haute, mais pas très basse non plus. Ce serait bien de pouvoir confronter ton ressenti avec l'analyse des T3-T4 car la TSH ce n'est que ce que pense l'hypophyse du travail de la thyroïde, et elle peut se tromper...

Le laboratoire garde un échantillon du sang une semaine environ et on peut lui demander de tester les T3 et T4 dessus. Sans ordonnance cela coûte environ 15 € par analyse.

Le médecin a-t-il contrôlé ta ferritine ? Le manque de fer donne des symptômes assez proches de ceux de l'hypo.

Fer, calcium et magnésium interfèrent sur l'absorbtion du Lévo quand ils sont pris en même temps.

Bisous. Freunde

Marie-Ange
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 (p249204)
Posté le: 06. Mai 2010, 21:59
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Salut marie ange!

après discussion avec la remplaçante, qui m'a beaucoup écouté :

c'est la déprime qui a conduit à la fatigue physique, le taux de tsh est relativement bon par rapport à novembre dernier 2.80.
Je lui ai parlé de voir un spécialiste, mais elle m'a dit que par rapport à la cause de mon hypo, (insuffisance d'hormones) cela ne servira à pas, cependant elle m'a fait une ordonnance pour une échographie de la thyroide et voir un O.R.L pour le souci de la déglutition qui est une gène permanente (elle pense que c'est lié à l'angoisse également).

Pour elle, mon état de santé actuelle ne vient pas de l'hypo mais à un stress, une pression que je met moi- meme d'où l'épuisement, j'ai oublié de vous préciser que j'ai un ezcéma depuis novembre dernier.

çà fait mal une échographie de la thyroide ?

du coup je me retrouve avec de la crème et aerius pour l'ézcema à refaire et la cure de Magné B6.
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 (p249205)
Posté le: 06. Mai 2010, 22:10
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Bonjour,

pfff, la "déprime" a bon dos ... cela m'énerve, les médecins plus prompts à dégainer leur ordonnancier et de préscrire des antidépresseurs que de chercher un peu, pour voir si ce n'est pas un déséquilibre des hormones thyroïdiennes, ou un manque de fer, ou une autre cause "toute bête" qui provoque les symptômes ...

Il est vrai que ta TSH est "meilleure" qu'en novembre (2,8 était relativement haut ... comment te sentais-tu à ce moment-là, par rapport à maintenant ? Moins bien ?), mais il serait tout de même intéressant, au moins une fois, de vérifier l'équilibre T4/T3 ... on peut tout à fait avoir beaucoup ou même trop de T4 (apportée par le Lévothyrox), mais mal la transformer en T3, qui est l'hormone vraiment active ... et dans ce cas, on aura une TSH et T4 "parfaites", mais malgré tout des symptômes d'hypo ...

Autres causes de fatigue possibles, l'anémie (manque de fer/de globules rouges), le manque de vitamine D (tous deux sont assez fréquents) ...

Faire une échographie, pour voir d'où vient ton souci de déglutition, pourquoi pas, mais ça risque de ne pas apporter grand-chose.

A mon avis, il serait tout de même bien de faire une analyse T4/T3, fer, FNS, vitamine D ... histoire de bien faire le tour de la question ... ce n'est qu'après avoir exclu toutes les autres causes qu'on pourra parler de dépression !

Gros bisou et bon courage !

Beate
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 (p249206)
Posté le: 06. Mai 2010, 22:16
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Bonsoir One,

Je suis bien contente que Béate t'ai expliqué tout ça bien mieux que ce que j'aurais pu faire !

Moi aussi je crois que la"déprime" c'est bidon...

Essayes quand même de faire ces analyses.

Gros bisous.

Marie-Ange
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 (p249227)
Posté le: 07. Mai 2010, 10:48
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salut beate et marie ange!

par rapport à novembre dernier, je pense j'étais à peu prés au meme niveau de ma forme que maintenant (apparation de l'ezcema).

oui je peux demander à analyser en plus le T3 et T4 mais c'est génant car je veux pas passer pour quelqu'un qui connait mieux le sujet que lui Confused

bonne journée Wink
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 (p249233)
Posté le: 07. Mai 2010, 11:53
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Bonjour,

Citation:
novembre 2009 :

T4 1.3 ng/dl


Quels sont les normes pour la T4 ?

Bonne journée,
Lilyjane

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 (p249235)
Posté le: 07. Mai 2010, 12:21
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one13 a écrit:
oui je peux demander à analyser en plus le T3 et T4 mais c'est génant car je veux pas passer pour quelqu'un qui connait mieux le sujet que lui Confused Wink


Tu peux peut-être justifier cela par un truc bidon du style que c'est le médecin du travail qui t'a recommandé de le faire...

Des fois les médecins n'y pensent pas tout seuls mais sont bien contents qu'on y ai pensé à leur place.

Bisous.

Marie-Ange
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nouvelle venue : hypothyroidienne congénitale depuis 36 ans

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