Séquelles d'un cancer pédiatrique

[Dan2032]

Comment va ta fille Tchouline ?
Dan

[tchouline]

Ma fille a meilleure mine mais elle est toujours aussi fatiguée et elle prend des vitamines, toujours son traitement pour l'acidité qui n'en finit pas de continuer, elle a mal aux jambes, aux bras, elle a mal à la côte et au dos. Disons qu'il y a des moments où elle a des difficultés à monter et descendre les escaliers et elle ne sait toujours pas jouer du violon ni faire des activités normales. Le médecin traitant vu qu'elle est assez immobile fait faire des piqûres de clexan tous les jours , elle va avoir un kiné aussi en attendant un rendez vous en médecine physique avant la fin de ce mois que j'ai réussi à avancer. Mon médecin traitant m'a dit que le problème c'est qu'on ne trouvait pas ce qu'elle avait.

Dans un rapport il est mis : séquelles graisseuses multiples des séquelles de métas. On m'a fait contacté l'équipe qui l'a soignée car les médecins qui l'ont vue prétendent que cela vient du passé et des traitements de chimios qui ont été faits. Mais j'ai eu vraiment l'impression qu'on nous abandonnait mais le médecin traitant m'a dit cela :"ils ne savent pas ce qu'elle a" et "on n'a pas de diagnostic" voilà...


Merci Dan de demander de ses nouvelles. Elle a des moments de déprime mais je lui remonte le moral. Moi je suis fatiguée de cette situation et je suis quasi en arrêt au niveau musical car aller jouer sans ma fille en la laissant dans son lit... Je n'ai pas le coeur de jouer mes instruments et pour moi c'est une catastrophe aussi de ce point de vue ! Pour nous, car la musique était notre lien social sans elle on n'en n'a plus !

Je regrette vivement que ne trouvant rien, on n'a pas continuer les investigations en hôpital car je pense qu'ils ne se rendent pas compte des conséquences sur notre vie et surtout sur ma fille... Elle a 17 ans et ne sait plus rien faire ! Grrr... je suis révoltée ! Je ne comprends pas le monde médical.
Voilà les nouvelles.

[Dan2032]

Merci Tchouline pour les nouvelles, mais qu'est-il prévu pour les prochains jours ou semaines ... on ne va pas l'aiser ainsi ta fille ... il faut prévoir quelque chose ???

Je comprends que tu n'aies pas envie de jouer tes instruments ... et pourtant la musique apaise et fait oublier (un petit peu) les misères.

Je vous embrasse bien tendrement toi et ta fille ... bon courage et bonne chance pour la suite .... N'oubliez pas qu'il existe une solution à chaque problème.
Dan

[tchouline]

Merci de prendre des nouvelles. Elle va retourner en hospitalisation là où elle a été soignée lorsqu'elle était plus jeune car ils vont refaire des examens spécifiques pour voir si elle ne récidive pas.
Aujourd'hui elle a pu se lever. Elle a un kyné qui vient et une infirmière tous les jours. Les douleurs continuent cela fluctuent. Dans l'ensemble cela reste inquiétant.

Oui, on ne peut la laisser comme çà c'est pourquoi j'ai secoué le cocotier pour décocher des rendez vous plus tôt etc.

Ce qui est très curieux, c'est qu'elle a des symptômes semblables à avant sa première maladie. Mais elle continue à bien manger, pas de fièvre, tension normale etc.

Les prises de sang ont été vue avec quelqu'un et tout est normal, ses globules blancs un peu plus haut, la créatine elle n'est pas normale mais l'urée bien.

Je vous tient au courant. Pour la musique, je suis tellement fatiguée que je n'arrive pas à avoir une régularité de répétition et de ce fait... La santé de ma fille prime, elle veut que je continue mais je ne sais pas vivre jour et nuit sans être fatiguée d'autant que je n'obtiens pas d'aide familiale.

Merci pour elle en tout cas de prendre de ses nouvelles et je continuerai à vous en donner : la semaine prochaine est très importante pour un diagnostic car elle va aussi en médecine physique + hematologie.

Bien à vous.

[bobette]

hello, l'autre jour je demandais comment était la peau de ta fille : a-t'elle changé de couleur, tirant un peu vers le jaune, a-t'elle des boutons, de l'eczéma ou d'autres choses de ce genre ?

je ne me rappelle plus son âge - a-t'elle un suivi gynéco ?

je ne te demande pas de me répondre, mais c'est simplement pour que le cas échéant tu en parles avec l'équipe qui la suit.

[tchouline]

Heu...

[Ktrin']

Oui Tchouline, Bobette a des questions très pertinentes à te poser (pas pour le forum ou en MP avec elle) mais pour en discuter avec les médecins, elle semble s'y connaître pas mal en bcp de choses ...

J'espère aussi que ta fille sera bien prise en charge (ce qui semble maintenant) et qu'elle ira mieux. Comment s'appelle-t-elle ? ! Tu peux écrire son prénom en phonétique si tu veux rester un peu anonyme. Elle nous sera plus présente !

Que fais-tu en musique ? Racontes-nous un peu, c'est intéressant !

Bon courage à toutes les 2, est-ce normal de ne pas obtenir d'aide familiale s'il y a déjà infirmière et kiné ?
Ktrin'

[bobette]

...si mes questions t'ont choquée.
je suis maman de deux grandes filles et grand'mère 4 x.

alors en lisant ton histoire, je me suis posé les questions que je me poserais pour mes petits, à la lumière de ma petite expérience personnelle.

les filles, même petites, peuvent avoir des infections génitales ou urinaires qui passent inaperçues et qui peuvent causer d'autres problèmes, parfois sérieux, d'où ma question gynéco.

les jeunes partagent parfois leur coca à la même bouteille ou donnent leur premier baiser romantique : et hop, une vilaine "maladie du baiser" qui chez certains peut être extrêmement violente (cela a été le cas de quelqu'un dans ma famille) !

un changement de couleur de peau, de l'eczéma ou d'autres trucs inhabituels peuvent orienter les recherches d'un bon médecin, notamment un spécialiste en maladies internes (c'est sur cette base d'un petit problème cutané et d'une biopsie qu'on m'a enfin, il y a 3 mois, après des années de galère, trouvé ce que j'ai).

alors voilà, je voulais juste t'aider, pas te perturber ni surtout être indiscrète ; mes questions n'appelaient aucune réponse, c'était juste pour nourrir ta réflexion.

[tchouline]

Bonsoir,
En fait, non elle n'a pas fait d'eczéma. J'ai lu que des personnes ayant une allergie au lactose sont tombées dans un état pareil. Je pense que l'hospitalisation de la semaine prochaine nous apportera plus d'éclaircissement et de savoir si elle récidive ou pas puisque c'est la grosse question étant donné des imageries tout de même particulière on en revient à ma première question dans ce forum : des métastases sur des os vu à la scinti et pas au petscan et justement aux endroits douloureux.

On aura la réponse bientôt. Elle a déjà une expérience lourde du passé, et nous avons déjà passé pas mal de temps dans les hôpitaux.

Non, les infirmières m'ont dit qu'il y avait de sérieux problèmes avec les aides familiales, sont en manque de personnel, etc. J'ai trouvé une alternative, je vais être aidée rapidement. Le kiné fait du bien déjà. Je préfère attendre là puisque les rendez-vous sont maintenant proches. On aura bientôt une réponse.

Je vous tiens au courant. A bientôt.

[tchouline]

Bonsoir,

Le parcours continue, deux semaines à l'hôpital pour conclure à aucune récidive, une PHmétrie montre de l'acidité, et pour le reste, on l'envoye en médecine physique, prévue dans dix jours !!! Et, déjà la médecine physique me dit de prendre déjà rendez vous à la médecine des douleurs. On parle de "séquelles multiples sur les os des chimiothérapies" !!!

Ma fille devient folle de rage, ses maux s'aggravent, elle se sent mourir !!!

Les médecins sont FOUS !!!! Des INCONSCIENTS FINIS !!! DES SADIQUES !!! Ma fille de son lit m'a envoyé un sms en mettant :"mon corps est en train de mourir !!!"

Son année scolaire est foutue, sa musique n'en parlons pas : il faut un BON CANCER pour être SOIGNE, mais ICI C'est la laisser mourir moralement et physiquement, je suis DEGOUTEE !

Ma fille a le teint pâle, et parfois, elle me fait penser à son teint quant elle avait le cancer. JE VAIS SAISIR UN JUGE !!!!!

COMMENT ON PEUT LAISSER UNE JEUNE FILLE DANS UN ETAT PAREIL !!!! BANDE DE MAFIA !!!!

[tchouline]

Oui, je vais saisir un JUGE directement ! C'est la seule solution !

Parceque, des éléments flagrants ont été vu et sur la douleur aussi : on ne lui donne aucune préparation qui soulage la douleur car les médicaments contiennent pratiquement tous du lactose ou des éléments auxquels elle est allergique !

De plus je vais voir un rhumato avec elle qui n'a pas du tout le même rapport que moi j'ai reçu !

On est dans un monde où il y n'y a plus de morale ! Si c'était leur propre gosse, ils agiraient autrement : je pense que les médecins doivent relire le SERMENT D'HYPOCRATE.

Je pense aussi qu'on fait en sorte que les gens deviennent fous, dépressifs, etc. ça rapporte les anti dépresseurs et cie.

Et je pense que, outre quelques exceptions, c'est la rentabilité qui compte avant tout mais pas d'humanité : on adore psychologiser !


JE PRENDS TOUS MES DOSSIERS ET JE VAIS METTRE MA FILLE SOUS LA PROTECTION D'UN JUGE POUR COMMENCER UNE INSTRUCTION ET LE SECRET MEDICAL ILS POURRONT SE LE METTRE OU JE PENSE CAR JE MEDIATISE RAPIDEMENT !!!!

VOILA LA CONCLUSION !!!

RAZ LE BOL !!!! QU'ON NOUS FASSE DANSER comme des marionnettes que nous sommes !!!

Non mais...

[Beate]

Bonjour Tchouline,

désolée d'apprendre que ta fille va si mal ! Et c'est normal d'être en colère, tu as l'impression que personne ne la prend au sérieux ? On vous dit "il n'y a plus de cancer", mais on ne prend pas du tout au sérieux les douleurs qui, elles, sont toujours présentes ?

C'est dans un hôpital belge, je crois ? Dans quelle ville ?

Malheureusement, nous ici, on ne pourra pas beaucoup t'aider, nous ne connaissons absolument pas ces maladies-là !

Mais je peux te donner quelques adresses concernant la maladie, et le cancer chez les jeunes, où tu trouveras peut-être d'autres personnes confrontées aux mêmes soucis, et aussi quelques liens pour te renseigner sur vos droits et les recours possibles ...

Je t'embrasse très très fort, tiens bon, et embrasse très fort ta fille !

Beate

Site belge "kidscancer", le cancer chez l'enfant :
http://www.md.ucl.ac.be/onco-pedi/i.....cancer/neuroblastome.html

Dans leur rubrique "Relier", il y a beaucoup de liens intéressants, vers des associations etc :
http://www.md.ucl.ac.be/onco-pedi/relier/relier.html

Encore beaucoup plus de liens sur ce site français :

http://www.neuroblastome.info/liensneuroblastome.html

Site Orphanet, sur les maladies rares (tu peux contacter le numéro "Maladies Rares Info Service", indiqué sur cette page, et aussi leur demander d'être mise en contact avec d'autres familles) :
www.orpha-net - info-services@maladiesrares.org

Un article intéressant : http://www.curie.fr/home/presse/jic.....g/_fr/jic_article/724.htm

Adresses belges qui semblent intéressantes (mais tu connais peut-être déjà ?) :

Yello: le site de la fondation belge du cancer pour les jeunes
Simon et Odil : le site belge pour les enfants atteints de maladie chronique

Sur "Simon et Odil", on trouve une liste d'adresses, avec notamment une "Association louvaniste de parents d’enfants cancéreux" et une fondation "jeunes et cancer" : http://www.simonodil.com/fr/info/addresses/selfhelp/

Autre site belge, celui du centre d'information sur les groupes d'entraide :
www.self-help.be

Et peut-être ceci, essaie de les contacter :

Institut Belge de la Douleur- UPSA
Bp 12 – B 1170 Bruxelles
Fax : 0800 92059 de Belgique
B.P.S. Belgian Pain Society
www.belgianpainsociety.org

Et cet article sur la création, en Belgique, de 9 centres de référence du traitement de la douleur chronique : http://www.opladis.be/display/content_050/0500100_00114.htm

Car l'important, après tout ce parcours d'examen, c'est tout de même ceci : il n'y a PAS de récidive du cancer, comme on l'avait craint - les douleurs sont apparemment provoquées par les traitements qu'elle a eus dans le passé, et qui ont permis d'éradiquer son cancer alors qu'au départ, il était à un stade très avancé, et le pronostic très pessimiste.

Donc, maintenant, il s'agit de trouver un moyen de traiter la DOULEUR, et non plus le CANCER ...

Ce qui n'est pas forcément plus facile, c'est certain, mais j'espère de tout coeur qu'on finira par trouver des traitements qui MARCHENT, et que ta fille aille de nouveau BIEN !

Pour les démarches en justice, je ne sais pas du tout si cela vous aidera, car même s'il s'agit de "séquelles des chimiothérapies", est-ce qu'elles étaient évitables ? La chimiothérapie, il la fallait, sinon ta fille serait décédée peu après le diagnostic de son neu ro blas to me, il y a de cela plusieurs années ... y a-t-il eu des erreurs dans le dosage, aurait-on pu faire autrement, je n'en sais rien, il faudra demander l'avis d'experts, échanger avec d'autres personnes qui ont été traitées pour ce cancer-là ...

Discussion très intéressante dans le forum "Le guichet du savoir", sur le recours en cas d'erreur médicale : http://www.guichetdusavoir.org/ipb/.....37b4c&showtopic=10691

Avec un lien vers un article dans lalibre.be : http://www.lalibre.be/index.php?view=article&art_id=233428

Et une adresse, d'une association qui assure la défense des malades victimes d'erreurs médicales :

ERREURS MEDICALES
rue Rempart des Moines 53, 1000 Bruxelles
site: www.erreurs-medicales.be

Eventuellement, aussi ce site : www.expertisemedicale.be/ErreursMedicales/erreursmedicales.htm

Voilà ... malheureusement, à part te soutenir moralement, et te fournir quelques adresses, nous ne pouvons pas beaucoup t'aider dans ce forum, car nous ne connaissons absolument pas cette maladie-là !

Mais ce qui est certain, c'est que ta fille, comme tout patient, a le droit d'être traitée de manière HUMAINE, qu'on prenne au sérieux sa douleur et qu'on fasse tout pour qu'elle aille mieux !

Je vous embrasse très fort, toutes les deux, bon courage !

Beate

[tchouline]

Merci pour ton message où tu as compris la teneur de la problématique et tu as mis le doigt sur tout ce qui est adéquat : je te remercie infiniment et j'embrasse ma fille de ta part. Elle aussi te remercie.

Je te tiens au courant de l'évolution, mon but actuel, est qu'elle soit prise en charge au plus tôt au niveau des douleurs et je bouge à ce niveau-là car on irait jusqu'au bout du monde pour que son enfant ne souffre plus.

Donc, là aujourd'hui son moral est meilleurs, le mien aussi de ce fait.

Là, je vais m'occuper d'elle et, j'ai déjà regardé les liens intéressants !

Grand, grand merci !!!

A tout bientôt.

Bisous de notre part

Tchouline

MERCI

[Dan2032]

Bonjour Tchouline,

Je ne pourrais pas en dire davantage que Beate ... désolé pour ce qui arrive à ta fille ... c'est horrible et anormale.

Pour ce qui est d'entamer une procédure en justice ... c'est long, couteux et nuit à la santé. Je te le déconseille vivement.

Je comprends fort bien ta colère, mais j'ai peur que ton coeur de maman ne te rends peut-être pas totalement objective à l'égard du corps médical ... ce qui est tout à fait logique et normal.

Dans la plupart des cas, les patients (ou leur proche) ne peuvent pas comprendre, médicalement parlant, les réelles causes et conséquences des maux qui leurs occupent ... par contre, le plus souvent, les médecins savent et prennent les décisions qui s'imposent en l'occurrence.

Tout ça pour essayer de te faire comprendre que tes propos utilisés à l'encontre de l'ensemble des médecins sont probablement trop sévères et violents ... et je parle en toute connaissa&nce de cause.

Pour en revenir aux adresses utiles communiquée par Beate, celle relative aux erreurs médicales est tout à fait intéressante. En son temps, pour un cas bien précis, je me suis un peu documenté sur cette matière ... je te recopie ci-dessous les quelques éléments qui me semblaient importants à savoir.

Bien entendu, cela ne redonnera pas la santé à ta fille, mais une éventuelle indemnité financière peut permettre certainement d'ouvrir de nouvelles portes pour encore mieux la soigner.

Le but premier de l’asbl ERREURS MÉDICALES est de venir en aide aux personnes s’estimant, elles-mêmes ou un de leur proche, victimes d’une erreur ou d’une faute médicale, de leur éviter au maximum les problèmes dus aux procédures souvent compliquées, de les aider à connaître la vérité et à prouver la faute si celle-ci existe et d’obtenir réparation.

En fait, il faut savoir qu'une loi belge toute récente existe en la matière, il s'agit de la loi du 31 mars 2010 relative à l'indemnisation des dommages résultant de soins de santé (Moniteur belge du 02 avril 2010).

Le principe de la loi est simple : tout patient a droit à l’indemnisation du risque médical, qu’il y ait faute ou non de la part du soignant. S’il y a faute, les assurances paient. Sinon, c’est le Fonds des aléas thérapeutiques qui intervient.

Pour la victime, ce système n’a que des avantages, la procédure via le Fonds étant gratuite, rapide (l’indemnisation doit être payée dans un délai d’un an) et simple (le Fonds se charge de l’établissement du dossier).

En cas de différend juridique, le Fonds peut avancer les indemnités, pour se retourner ensuite contre l’assureur du prestataire de soins. De plus, il peut faire office de fonds de garantie : il indemnise la victime d’une faute si le prestataire de soins responsable n’est pas assuré.

Entre-temps, les victimes ont cependant intérêt à constituer un dossier. Une personne qui s'estime victime d'un accident médical pourra s'adresser directement au fonds qui prendra alors son dossier en charge.

Une équipe de 20 à 25 spécialistes des questions juridiques et médicales mènera une enquête dans des délais serrés, prendra attitude et rendra un avis.

Selon les cas, le fonds indemnisera lui-même la victime, renverra le dossier à la compagnie d'assurance du prestataire de soin/de l'hôpital ou estimera éventuellement la plainte nulle et non avenue.

Si on estime avoir été victime d'une erreur médicale qui a occasionné un dommage, voici les démarches qui doivent être entreprise.

La victime peut évidemment toujours commencer par s'adresser directement à son médecin/prestataire de soin, ou au service de médiation de l'établissement hospitalier concerné pour tenter de trouver un accord à l'amiable (dans le cas précis dont je parlais plus haut, le service de médiation de l'hôpital a pris lui-même contact avec la victime pour lui proposer une indemnité, et ce compte tenu des termes de la loi de mars 2010 établie nettement en faveur des victimes).

Si ses démarches n'aboutissent pas ou ne le satisfont pas, deux pistes s'offriront au patient : s'adresser au fonds d'indemnisation ou intenter une action en justice. Le patient peut même lancer les deux procédures en parallèle, mais il ne pourra pas prétendre à une double indemnisation.

Bien entendu, ce nouveau droit à l'indemnisation créé par la notion de dommage sans responsabilité ne signifie pas qu'on indemnise tout et n'importe quoi.

Voilà, je vous souhaite beaucoup de courage et bonne chance.
Je vous embrasse bien fort toutes les deux
Dan

[bobette]

Dan, il faut recopier ton message dans la FAQ à l'intention des amis Belges, car on y parle souvent des lois françaises, mais il en faut pour tout le monde.

Tchouline, Dan, ce que je reproche personnellement à beaucoup de médecins, c'est qu'ils sont bons techniciens, mais sont parfaitement incapables de comprendre que nous ne sommes pas simplement des animaux qu'on traite, mais des personnes pour lesquelles comprendre est presque aussi important que d'être traité, que l'explication participe au traitement et permet même parfois de supporter la douleur, si on est convaincu que la plainte est réellement prise en compte...

et surtout quand une maman souffre pour son enfant, de ne pas pouvoir l'aider, remplir de fondement même de sa fonction de maman, le médecin est INHUMAIN de la laisser comme ça...

mais comment expliquer cela à un médecin qu'on n'a pas formé à ça !

c'est vrai, Dan, que parfois quand on est trop touché directement, on n'est plus capable d'entendre...et là les associations de patients sont mieux placées.

je reste quand même sur ma faim quant à la possibilité de maladies auto-immunes, maladies systémiques, sur un terrain favorable pour la fille de Tchouline...il y a déjà l'intolérance à certaines substances....tout a-t'il vraiment été exploré de ce côté ???