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APPRENDRE A VIVRE SANS THYROIDE : UN DEFI DE LA VIE

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CORINNE
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MessageAPPRENDRE A VIVRE SANS THYROIDE : UN DEFI DE LA VIE

 
Posté le: 21. Mar 2005, 18:56
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Il y a 2 ans j'ai subi une thyroidectomie totale : Sad le drame ! Mais je n'avais pas le choix, avec un nodule de 7cm, il ne faut surtout pas réfléchir Exclamation
Passé le traumatisme de l'opération qui en est bien un, je me suis dit que cela valait la peine car je me sentirai mieux. Surprise, les jours passés et je ressentais toujours cette fatigue dès que je posais un pied par terre, cette fatigue qui vous écrase et qui vous habite tous les jours... un peu plus. Pas de panique, me dit mon endocrinologue, il faut laisser le temps au corps de s'habituer à ce dosage artificiel. Mais comment rester impassible face à cette lassitude Question Les livres n'ont malheureusement pas de réponses. Il faut le vivre pour comprendre.
Lorsque je suis arrivée à un dosage de lévothyrox à 125, c'était l'euphorie: j'aurai soulevé des montagnes, le top ! après ces semaines de léthargie.
Puis, d'un seul coup cet enthousiasme est vite retombé. La fatigue peu à peu a fait place à mon quotidien, je ressentais des "vertiges de fatigue" : j'avais l'impression qu'il fallait que je m'allonge et je dorme au risque de tomber.
Les mois passèrent et je passe enfin à 100 avec l'espoir de retrouver ma forme. Quelques jours de bonheur et puis de nouveau cette satané fatigue qui commence à me faire regretter ma thyroïde Very Happy
L'été arrive, la canicule aussi, quel désastre ! Je suis une véritable loque et pense tout le temps à dormir...
Mes veritiges de fatigue deviennent des vertiges tout court et de plus en plus fréquents. Alors là panique. Je n'ai plus d'autonomie et fais comme les chats, je ne fais que dormir et grossir (je n'ai jamais eu de problèmes de poids)... DEPRIMANT.
Là-dessus j'appelle mon endocrinologue et lui demande si je n'ai pas finalement un autre nodule .... ailleurs, voire un cancer ?
Nous envisageons ensemble de faire des examens afin de déceler l'origine de cette fatigue.
Et là je m'aperçois que j'ai un déséquilibre de l'oreille interne Idea suite à un choc et quel choc cette opération! Ce déséquilibre m'a déréglé les yeux (70% de notre énergie) et une simple gymnastique des yeux me permettent aujourd'hui de vivre comme avant et même mieux.
Toute cette prose pour vous dire que souvent on affecte la fatigue à un mauvais dosage alors qu'il faut chercher ailleurs. Cette expérience aura eu la chance de faire voir la vie differemment. Je sais que je ne pourrai être comme une personne qui a encore sa thyroïde, un dosage artificiel n'a rien à voir avec l'hormone naturelle que nous fabriquons. Il faut apprendre à vivre sans thyroïde, savoir que lorsque nous aurons un simple rhume nous serons 2 fois plus fatiguées, que la chaleur nous affectera davantage... Une fois que l'on a compris qu'il faut simplement écouter son corps, on a fait la moitié du chemin vers la victoire.
Inutile de dire que toutes les étapes ne sont pas faciles à franchir, la prise de poids, l'envie de pleurer, l'impossibilité de faire un pas conduisent à une réelle dépression que seuls ce qui sont passés par là comprennent.
Je regrette que les médecins, une fois leur acte chirurgical accompli, ne nous écoute pas plus ( cela me fait penser lorsqu'on met un enfant au monde et que les sentiments de la maman sont mis de côté). Je pense que les médecins ont un réel effort à faire en ce sens. ALORS UN CONSEIL ECOUTER VOTRE CORPS QUAND LA MACHINE DIT STOP ARRETER.
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CatherineBhors ligne
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 (p16004)
Posté le: 21. Mar 2005, 20:09
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Merci pour ton témoignage Corinne. L'important c'est d'aller de l'avant et d'apprendre à se connaître. Quand on est entourée d'une bonne équipe médicale, la science nous aide à aller plus loin, plus longtemps et à prendre les bonnes décisions le cas échéant. Mais, c'est certain qu'au fond, il y a soi, et rien que soi et que l'énergie part de là.
A bientôt.
Catherine. Very Happy
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LYDIE52hors ligne
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Nodules gênants :thy...
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MessageApprendre à vivre sans thyroïde

 (p16026)
Posté le: 21. Mar 2005, 22:42
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bonsoir Corinne,
Voilà une tranche de vie qui ne manque pas d'intérêt. la leçon à en tirer, c'est qu'il ne faut pas trop se cristalliser sur l'absence de thyroïde,une fois le dosage personnel trouvé ,si des troubles surviennent il faut chercher aussi ailleurs . Le corps humain est tellement complexe , il y a des réactions en chaîne , même les médecins ont du mal à être sûrs d'eux ,souvent leurs avis sont différents . Le malade n'est pas toujours cru ,personnellement, il y a quelques années de cela on me disait "c'est l'arthrose " "il faut maigrir" "tu somatises" "la fibromyalgie tout le monde en a "... etc.. mais quand on est mal dans sa peau , ça gamberge !! on est seul avec sa souffrance , on veut que cela cesse le plus rapidement possible ,on veut savoir contre quoi il faut lutter et avec quelles armes .
En tout cas ,merci pour ce témoignage .Lydie 52.
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florence-ide
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MessageRe: APPRENDRE A VIVRE SANS THYROIDE : UN DEFI DE LA VIE

 
Posté le: 21. Mar 2005, 22:49
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Bonsoir corinne, je ne vis pas sans thyroide mais une qui est malade qui s'eteint petit à petit mais je voulai te dire que tu as de biens jolis mots pour exprimer!
Merci pour ce beau message,
bisous
florence
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CORINNE
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 (p16030)
Posté le: 21. Mar 2005, 23:22
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Merci pour vos témoignages d'amitié.

Florence, votre réponse me touche... Je ne connais pas vos problèmes de santé mais je crois que lorsqu'on traverse de dures expériences comme la maladie, nous avons un autre regard sur la vie et une autre façon de l'appréhender. C'est dans ces moments-là que l'on se rend compte de la vraie chance que nous avons de VIVRE. Depuis que j'ai retrouvé mon équilibre, c'est-à-dire depuis septembre 2004 je savoure chaque minute que la vie m'offre et je vis chaque jour comme une renaissance.
Alors, courage et courage.
Bises à vous toutes.
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christine38
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Cancer papillaire s/...
Grenoble
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 (p16038)
Posté le: 22. Mar 2005, 08:32
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Bonjour Corinne,

J'ai eu du plaisir à te lire, tu t'exprimes agréablement. Cela fait 7 mois que j'ai été opérée mais j'ai encore du mal à me sentir bien, ton message me donne espoir. On nous dit que c'est rien, que le cancer n'est pas grave, mais notre remise sur pieds reste une bataille (sur soi-même parceque pas toujours comprise par les médecins).
Merci de venir nous rejoindre.
Ton nodule était-il cancereux ?
Bonne journée.
Bises
Christine
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Nancy
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60+
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Messageoui la fatigue

 (p16049)
Posté le: 22. Mar 2005, 12:10
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Salut,

Oui Corrine, tu as raison, après une ablation de la thyroïde, notre énergie d'Avant n'est plus là.

Je suis thyroïdectomisée depuis janvier 2002 et je cherche encore comment ne plus être fatiguée. Il y a des matins, souvent, ou je suis plus fatiguée que la veille. Que je baisse le dosage change peu les chose et les remonter ... ça fait faire de l'hyper-ventillation entre autre.
Le marché du travail et même la société ne sont pas adaptés à nos besoins ... bref, je regrette l'opération pourtant ... c'était cancéreux.

C'est drôle, avant je ne voulais jamais me reposer et me relaxer mais là ... ces besoins sont à 60% de mon temps. J'ai plein de projets mais pas l'énergie pour les réaliser. Et c'Est loin d'être une dépression mais les médecins ne cherchant pas de vraies réponses peuvent nous offrir des anti-dépresseurs ... ça change le problème de place???

Je suis en rémission mais je suis encore et toujours épuisée et je sais que ce n'Est pas somatique. J'ai des douleurs musculaires comme jamais je n'en ai eu avant et on ne trouve pas les causes ... moi je le sais ... Levo et Cynomel ne redonnent pas toutes les hormones dont on a besoin mais ... il n'y a pas de recherches et donc pas de solutions à court terme mais si vous trouvez comment vous énergiser ... écrivez moi vite la recette. Merci et ... restons positives et positifs ...

Nancy
Montréal, Québec
Rémission, papillaire-vésiculaire 2002
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CORINNE
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 (p16050)
Posté le: 22. Mar 2005, 12:22
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Bonjour Christine,

Je suis très contente que mon témoignage te redonne courage et espoir. Pour répondre à ta question : non, mon nodule n'était pas, heureusement, cancéreux.
J'ai pu lire que cela fait 7 mois que tu t'es fait opérer. Le seul conseil que je puis te donner et de ne pas t'entêter lorsque tu es fatiguée car là est le piège... la fatigue devient vite un gouffre. Certes, je ne vais pas écrire que cela a été et est facile et c'est en prenant du recul qu'on arrive à avoir un raisonnement plus juste. Il m'est arrivé d'avoir des idées vraiment très lugubres mais je regardais ma petite fille et pour elle je me disais qu'il fallait vaincre cette fatigue.
Le problème c'est qu'il ne faut pas banaliser cette opération qui est lourde en soi, et puis on nous enlève quelque chose, c'est une mutulation de notre corps. Ensuite, passée la douleur de l'acte chirurgical on a envie d'aller mieux parce qu'après tout quand on a pris la décision de se faire opérer c'était le but. Ce qui est difficile dans cette opération c'est que le rétablisssement est long et semé d'embûches... On se pose alors des tas de questions et on se demande même si on n'a pas un autre nodule.... ailleurs....; on recherche une explication à travers divers récits mais on oublie que chaque cas est différent, il faut prendre ces témoignages comme des moyens de nous rassurer.
Donc, en un mot il faut t'armer de patience et surtout ne pas lutter contre son corps mais au contraire être à l'écoute de celui-ci. C'est un travail sur soi que je suis arrivée à faire un an après mon opération. Alors, courage et si tu as sommeil en me lisant, n'hésite pas allonge toi et dors Very Happy
Bises et reste à ta disposition pour les coups de blues.
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christine38
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Cancer papillaire s/...
Grenoble
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 (p16059)
Posté le: 22. Mar 2005, 13:54
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Merci Corinne,

Non je ne me suis pas endormie en te lisant, mais .... j'ai versé une larme et ça fait du bien.
Je passe mon temps à dire autour de moi que je vais bien et s'essaie de m'en persuader, je refuse de m'écouter alors que je n'arrive pas à récupérer.
Portée par le beau temps la semaine dernière j'ai fait de grandes promenades et résultat voilà trois jours que je n'en peux plus, je suis vidée. Il ne reste de moi qu'une boule de nerfs avec des tensions qui font mal.
Aïe ! c'est un jour triste, demain tout ira mieux.

Merci encore il y a des expériences de vie qui font du bien aux autres.
je t'embrasse
Christine
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florence-ide
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 (p16065)
Posté le: 22. Mar 2005, 15:34
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Bonjour christine, suis désolée de te voir si mal aujourd'hui. S'écouter n'est pas "mal", au contraire, cela permet de mieux redémarrer ensuite.
Aller dans le sens contraire de ce que tu ressens quelquefois fait encore plus de "dégats" si je puis m'exprimer ainsi.
Prends soin de toi et repose toi, tu en as besoin!
gros bisous fleuris Blume
florence
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katelhors ligne
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 (p16066)
Posté le: 22. Mar 2005, 17:10
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cela fait 4 ans 1/2 que j'ai été opérée d'un cancer papillaire.
Je vous rejoins tous et toutes dans vos propos.
A l'heure actuelle, je suis capable de beaucoup d'énergie et d'énorme épuisement les jours suivants! je ne dors pratiquement plus que 3 ou 4 heures par nuit, et un somnifère de temps à autre m'aide à me reposer. A tout cela, j'ai envie de dire que mes sentiments pour les gens ont changé. Ehhé, une hormone de synthèse ne fait pas tout! elle ne remplace pas ce feeling ancré en soi par nos hormones naturelles. mais ...mais... cette mutilation m'a apporté une chose, le calme avec moi même et avec les autres. J'ai appris à m'aimer, à prendre soin de moi et à ne pas dispatcher toute mon énergie à des gens qui ont passé leur temps à dévorer mon potentiel jusqu'à plus soif.
En bref, serais je devenue égoîste?
vaste sujet..
à ce grand questionnement, J'AI CHANGE

Enfin, ce que j'ai aussi appris, c'est que les résultats d'examens sanguins ne sont pas forcément LE critère pour être bien! Fions nous à ce que nous ressentons, une "micro" dose en plus ou en moins de lévothyrox peut changer le quotidien.
et, sapristi, VIVONS.
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sasahhors ligne
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 (p16080)
Posté le: 22. Mar 2005, 18:47
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bonjour Corinne

merci pour ce doux message qui m'apporte à moi aussi beaucoup de réconfort
j'ai une vingtaine d'années et quand on m'a diagnostiqué hashimoto j'avais l'impression que tout s'écroulait
et puis au fur et à mesure j'ai compris que c'était une étape difficile certes mais pas insurmontable.
ce forum et la gentillesse et la douceur de ses membres m'ont permis d'atténuer mes angoisses et mes inquiétudes et de me remotiver car au début je n'avais plus goût à rien.
c'est important d'échanger et de créer du lien avec les personnes qui ont la même chose que nous les mêmes difficultés car même si l'entourage est patient , à l'écoute ce n'est pas pareil.

il faut garder espoir car la vie est belle et délicieuse
en tous cas j'ai appris au moins à prendre mon temps et à profiter de la vie et de tous ces cadeaux

je te remercie et te souhaite un doux primtemps plein de douceur

a beintôt

_________________
gros bisous

sasah macht mich irre bathe patience patience sont les maîtres mots ............
flower la vie est belle !!!
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Christian07 décédé
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Messages: 974
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 (p16115)
Posté le: 23. Mar 2005, 10:24
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Merci Corinne,

Ton message est exemplaire, d'ailleurs les réponses qu'il suscite le confirme, il permet de comprendre qu'il ne faut pas tout mettre sur le dos de la thyroide (même si elle n'est plus là !), mais c'est tellement facile... Ce serait bien de nous donner un peu plus d'éléments pour comprendre ce déséquilibre de l'oreille interne et cette gymnastique oculaire qui a tout arrangé.

Ensuite, il est vrai que les hormones de substitution ne sont que des hormones de substitution et qu'elles ne remplacent pas tout à fait la thyroide, mais il est paradoxal de constater que chez des malades ça marche bien alors que pour d'autres c'est la galère, sans savoir si cela ne vient que d'un mauvais dosage. C'est d'ailleurs justement parce qu'il y a des malades qui sont bien sous Lévo (je veux dire comme avant) que les endocrinos ne comprennent pas ceux qui ne vont pas bien (ou bien refusent de les comprendre). D'où l'intérêt du forum de Beate, un lieu pour échanger et aider les autres avec comme finalité mieux se comprendre soi-même et surtout supporter sans culpabilité son état. Cette aide, comme tu le dis, devrait venir des médecins mais ils ne sont pas là pour ça, ils sont là pour soigner pas pour aider, cela relève de la psychologie et augmente la durée de la consultation...
En résumé, les malades viennent sur le forum pour chercher une amélioration de leur état à partir du vécu d'autres malades "expérimentateurs"... (je n'ai pas dit experts !) et ton message va dans ce sens, d'où mon remerciement.


Amitiés de Christian Smile (sans thyroide depuis 14 ans)
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CORINNE
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 (p16117)
Posté le: 23. Mar 2005, 11:41
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Christian,

Je vais essayer de t'apporter quelques précisions qui j'espère aideront à mieux comprendre mon expérience...

Lorsque l'on m'a remonté du bloc, j'avais l'oeil droit complètement fermé. On m'a rassuré en m'expliquant que cela venait de l'anesthésie. Donc aucune raison de s'inquiéter outre mesure, tout redeviendrait normal après quelques jours. Seulement voilà je n'arrivais pas à ouvrir cet oeil et je remarquais très vite que je n'avais pratiquement plus d'odorat. Là-dessus je pars chez mon ophtalmo qui elle a un sérieux doute et me parle du syndrome de Claude Bernard (lorsqu'on est fatigué l'oeil s'enfonce d'où l'impression qu'il se ferme, on perd la sensibilité de tout le côté et dès qu'on se baisse on a l'impression que tout descend...).

Je pars donc pour Toulouse voir un neurologue et qui confirme le diagnostic de mon ophtalmo. Celle-ci m'explique qu'à l'endroit où se situe la thyroïde passe de nombreux nerfs et que lorsque le chirurgien incise la peau il peut arriver qu'il touche un nerf ou le pince, d'où ce syndrome. Elle poursuit en me disant qu'elle travaillait avec le chirurgien qui m'a opéré (je tiens à souligner que c'est un excellent médecin) et qu'elle avait soulevé ce problème chez les opérés de thyroïde mais il semblerait que celui-ci ne rejoigne pas son avis médical... Soit ! Mon problème s'est très vite résorbé et les désagréments ont vite disparu.

Quelques mois plus tard l'apparition de vertiges et cette fatigue toujours présente commencent à m'alerter. Suite à une conjonctivite je vais voir mon ophtalmo et lui parle de ces symptômes mais surtout de cette fatigue qui me pèse de plus en plus. Elle m'envoie voir un oto-rhino qui me fait faire un ENG et décèle la maladie de ménière. Mon moral tombe et ma fatigue augmente. Traitement... pour un résultat nul.

Je ne m'entête pas et vais à Béziers à la Clinique du Dr Causse grand spécialiste des dérèglements de l'oreille. Je subis les mêmes examens (ENG) et l'oto-rhino me rétorque :"Non, Madame, vous n'avez pas la maladie de ménière,il faut chercher ailleurs l'origine de cette fatigue". Il me demande si j'ai des problèmes aux yeux en m'expliquant que les yeux sont la béquille de l'oreille. Je pars donc voir un orthoptiste et lui explique la chronologie depuis mon opération... Il me regarde et là il me dit "Mais personne ne s'est aperçu de ce que vous aviez?" Grand Dieu, Non! Il prend un pendule et me le balance devant les yeux et là je pars à la renverse. Voilà la solution est trouvée : mes yeux ne suivent pas, quand l'oeil gauche regarde à droite, l'oeil droit part quelques secondes après. C'est qu'à force de ne pas connaître l'origine de cette fatigue mon oreille interne a été déséquilibrée ce qui entraînait ces vertiges. Bien sûr j'ai dû prendre des médicaments pour m'aider à rééquilibrer mon oreille et j'ai fait divers mouvements oculaires. J'ai eu ensuite une conversation essentielle pour moi avec mon orthoptiste qui m'a expliqué que nos yeux représentaient 70% de l'énergie de notre corps et que la prise de lévothyrox avait une influence sur nos yeux surtout lorsqu'on est surdosé.

Ainsi, deux points essentiels se dégagent de cette expérience :
1) mon nodule de 7 cm était situé sur le lobe droit
2) j'avais un déséquilibre de l'oreille interne droite et mon oeil droit ne fonctionnait pas normalement.

Je reste persuader que tout cet épisode est lié à mon opération. Il suffit de croiser les bonnes personnes qui arrivent à faire la synthèse de tout ça.

Le problème réside dans le fait que l'on ne veut pas admettre que des effets secondaires peuvent se produire après l'opération, qui sont différents d'une personne à l'autre. Attention de ne pas prendre mon exemple comme une référence. Je le répète chaque personne est différente, peut-être que d'autres personnes auront d'autres symptômes...

J'espère avoir répondu à ton attente et espère que ces personnes qui souffrent de cette fatigue creuseront le sujet.

A très bientôt et à votre disposition
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APPRENDRE A VIVRE SANS THYROIDE : UN DEFI DE LA VIE

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