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28 ans, hypothyroidie congénitale ...

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shiryuhors ligne
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 (p218234)
Posté le: 30. Sep 2009, 18:48
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Suite de Lien à l'intérieur du forumHypothyroidie congénitale, ETUDES en cours

Bonsoir, moi je suis nouveau sur votre forum, j'ai 28ans, et je suis traité pour Hypothyroidie congénitale,on m'envoi réguliérement des questionnaire pour enquêter sur ce cas,que je réponds bien qu'il y ai des questions délicates, je ferai pas de dessin!!!)
Pour ce qui est du devenir, me concernant, je suis passé par plusieurs spécialistes (en auvergne je passais presque pour un extra terrestre,sans rire car pour la plupart c'était du jamais vu) en précisant bien que l'année des mes 11-12ans un goitre est apparu sur la droite de mon cou, et qui a pas mal fait de dégat (cordes vocales,problémes respiratoires) et il a fallu se battre pour dénicher un vrai spécialiste qui m'a orienté vers le recours qui fut l'ablation autour de mes 17ans environ.Mais j'ai toujours eu du ma à m'adapté au dosage qui changé fréquement (tous les 3mois) et actuellement mon dosage est descendu a 175 mg, mais j'ai toujours cette impression d'insuffisance, car le fonctionnement de mon corps est relativement ralenti (trés gênant pour le domaine professionnel, puisque souvent les patrons ne comprennent pas, même en leur expliquant), depuis mon opération je n'ai revu aucun spécialiste, et je suis tombé il y a quelques jour sur votre forum, et j'ai remarqué que beaucoup parmi vous voyent un Endocrinologue, mon médecin géneraliste ne m'en a jamais fais part, et trouve inutile que je m'adresse à un spécialiste. Cet aprés midi sa remplaçante m'a indiqué que ça serait pas mal d'en voir un afin d'améliorer mon traitement,puisqu'il n'est pas normal que malgré des dosages correct je n'arrive pas à être en pleine forme. J'ajoute que c'est pas trés évident de trouver les bonnes personnes pour être conseillé.
J'espére que mon témoignage peut apporter quelque chose.
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Beatehors ligne
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 (p218240)
Posté le: 30. Sep 2009, 19:31
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Bonsoir Shiryu,

je ne comprends pas très bien : tu dis que tu es suivi pour hypothyroïdie CONGENITALE, c'est à dire "innée", présente depuis la naissance ? Tu as donc un traitement (L-Thyroxine, Lévothyrox etc) depuis que tu es né ?

Mais tu as tout de même développé un goitre, à l'adolescence, vers tes 11-12 ans, et on t'a opéré à 17 ans ?

Tu avais donc bien une thyroïde, quand tu es né - sauf qu'elle ne fonctionnait pas correctement ? Cela existe, car il y a plusieurs formes d'hypothyroïdie congénitale : absence totale de thyroïde (athyréose ou agénésie), ou malformation (dysgénésie) : la thyroïde ne s'est pas correctement développée, ou n'est pas situé à sa place normale (ectopie).

Un petit livret intéressant : Hypothyroïdie congénitale

Et donc, cette thyroïde, bien que non fonctionnelle, ou peu fonctionnelle, s'est mise à grossir, à l'adolescence, et même de façon importante - étais-tu en hypothyroïdie, sous-dosé, à ce moment-là ? Car la TSH, thyreostimuline, si elle est trop haute, stimule la croissance des cellules thyroïdiennes.

Quels sont tes derniers résultats (TSH, T4, T3) ? Parfois, on a suffisamment de T4, apportée par le lévothyrox, mais on ne la transforme pas bien en T3.

Prends-tu tes hormones bien à jeun, avec rien que de l'eau, et aucun autre médicament à proximité, qui pourrait interférer ? Parfois, ce sont des raisons toutes bêtes qui provoquent l'instabilité du dosage ...

A très bientôt !

Beate
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shiryuhors ligne
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 (p218247)
Posté le: 30. Sep 2009, 19:56
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Bonsoir, la thyroide fonctionnait peu à la naissance, mais je fut tout de même classé en hypothyroidie congenitale, pour ce qui est de mes derniers résultat les voici sachant qu'il n'y a eu que la tsh d'analysée:

Examen(s) du: 27/02/09 24/05/08 Valeurs de réf.

H O R M O N O L O G I E
T.S.H. ultra-sensible 1,31 mUI/l 3,22 0,30 à 4,90
Les valeurs normales ne s'appliquent qu'en l'absence de traitement thyroidien

Je dois faire des analyses plus aprofondies semaine prochaine car j'ai du en quelque sorte suplier mon medecin de me prescrire cette ordonnances car ça na pas été fait de 2 ans, puisqu'il jugeait inutile de la faire. Pour ce qui est de la prise du lévotyrox je le prend a jeun le matin ,sauf que maintenant j'attends 20mn avant de déjeuner, mais j'ai toujours était ainsi, fatigue, lenteur physique, crampe, déprime et quelques fois des douleurs dans le coté gauche de la cage thoracique (ça pourrait être une pericardite selon une etude de symptome liée à l'hypothyroidie que j'ai trouvé sur le net).Je vais peut être m'adressé a un spécialiste si mon medecin me le permet.

Amicalement
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 (p218248)
Posté le: 30. Sep 2009, 20:01
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Rebonjour,

tu fais quoi exactement comme analyses, la semaine prochaine ?

Ta TSH est en effet plutôt correcte - mais à mon avis, il serait intéressant de regarder la T4 et la T3 libres, aussi, pour voir si la conversion de la T4 (apportée par le Lévothyrox) en T3, hormone vraiment active, se fait correctement !

Si ce n'est pas le cas, on peut avoir une TSH et T4 tout à fait correctes, et même "proches de l'hyper", tout en ayant une T3 basse et des symptômes d'hypo : fatigue, lenteur intellectuelle, constipation, frilosité, prise de poids ...

Tiens-nous au courant !

Beate
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 (p221145)
Posté le: 16. Oct 2009, 08:34
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Bonjour, je reprends ce sujet a present que j'ai les résultats de mes toutes derniéres analyses!!! Je les ai fait faire ce mercredi,ça m'a pris du temps puisqu'il a fallu supplier le médecin d'indiquer la t4 et t3 sur l'ordonnance pour le labo... alors voici ce que ça donne:

Tsh : 3,26 normes : 0,30 à 4,90


la T4 et T3 qui n'avaient pas été faites depuis 2007 et encore j'ai du batailler pour que le médecin me la marque sur ordonnance!!!

T4 : 15,83 normes : 9,00 à 19,00

T3: 5,2 normes : 2,6 à 5,7



sachant qu'a cette analyse il a ajouté d'autre analyse: la biochimie, enzymologie,hematologie...
Mais pour la thyroidie je sais pas si vraiment les résultats sont correct ou pas!!! Bonne journée!!!
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 (p221155)
Posté le: 16. Oct 2009, 09:50
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Bonjour,

hmmm ... je ne comprends pas très bien comment ta TSH a pu changer autant ? En 2008, elle était à 1,31 (donc, tout à fait correcte), et maintenant, à plus de 3 ? C'est assez haut, pour une personne aussi jeune (où elle se situe généralement plutôt entre 1 et 2 ... à partir de 2,5 environ, on peut être en hypo, et certains patients se sentent déjà sousdosés bien en-dessous ... Mais bon, chaque patient est différent, certains ont leur "set-point" assez bas, d'autres plutôt haut, donc le ressenti est bien plus important que le seul taux de TSH !

Comment te sens-tu ? As-tu des symptômes d'hypothyroidie (fatigue, frilosité, constipation, tristesse, prise de poids ...) ?

Tu prends le même dosage que l'année dernière ? Tu n'as rien changé à ta manière de le prendre (à jeun, avec de l'eau, en attendant 20 à 30 minutes avant de déjeuner) ? Pas d'autres médicaments à proximité, qui pourraient interférer (notamment fer, calcium ...) ?

Ce qui est surprenant, c'est que malgré cette TSH haute, proche de l'hypo (qui pourrait laisser penser que tu dois légèrement augmenter le dosage), ta T4 et T3 sont bien dans la norme, et même plutôt hautes, notamment la T3 - c'est étonnant ! D'après ces taux-là, tu ne manques absolument PAS d'hormones ... et tu transformes TRES bien la T4 que tu prends en T3, l'hormone vraiment active ... et donc, "tout va bien" !

As-tu fait ta prise de sang avant ou après avoir pris le lévothyrox ? L'heure de la prise n'influence pratiquement pas la TSH, mais joue sur la T4 et T3 (qui sont plus élevées dans les heures qui suivent la prise du comprimé) - il est donc important, pour pouvoir comparer, de toujours faire sa prise de sang dans les MEMES conditions ...

As-tu déjà les AUTRES résultats ?

A priori, la T3 et T4 semblent dire qu'il ne faut RIEN changer, côté traitement thyroidien ... quel dosage de Lévothyrox prends-tu ?

A bientôt !

Beate
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 (p221169)
Posté le: 16. Oct 2009, 10:43
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Rebonjour, disons qu'actuellement je me sens trés fatigué, lent, irritable bref les symptomes de l'hypothyroidie. Pour le procédé des prises de sang elles se font toujours le matin à jeun et sans lévothyrox et ça c'est toujours fait ainsi!!!

De plus dans les résultat j'en ai trouvé un bizarre en hématologie:

Formule sanguine: pn Eosinophiles 4,3% 275 /mm3 normes: 50à 250
la je sais pas ce que ça veut dire...je vais en parlé avec la remplaçante de mon médecin,avec qui j'ai rendez vous lundi.

Pour mon dosage de lévothyrox je prends du 175mg depuis le printemps 2008.
Alors si mon traitement doit être augmenté je vais en parlé avec la remplaçante, ou alors qu'elle me dirige vers un spécialiste si elle ne sais pas comment faire.

Pour ma part il me faut trouver la solution à ce probléme car il me faut énormément dh'eures de sommeil (jusqu'à 14h en une seule fois) pour récupérer de quelques efforts important ou d'une petite fête se terminant vers 2h du matin et sans alcool!!! Ce qui n'est pas trés logique selon moi

Merci de votre attention et bonne journée!!! Sébastien.
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 (p221172)
Posté le: 16. Oct 2009, 11:02
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Rebonjour,

tes symptômes semblent donc plutôt correspondre à la TSH, et non à la T4 et T3 ? Dans ce cas, il semble logique d'augmenter un peu (disons à 187,5, pour commencer, en passant éventuellement à 200 plus tard) ... reste à convaincre le médecin !

Les résultats sont tous sur la même feuille ? Il risque de "tiquer" à cause de la T3 relativement haute (s'il ne voyait QUE la TSH, avec en plus l'augmentation entre 2008 et 2009, il hésiterait moins) ... il faudra insister sur tes symptômes, et proposer d'y aller très progressivement, pour éviter tout surdosage.

Apparemment, les hormones sont bien là, en circulation, mais n'arrivent pas bien au coeur des cellules ? On peut espérer qu'avec un peu plus d'hormones, elles y parviendront mieux ...

Tu pèses combien ? On compte généralement environ 2 µg de Lévo par kilo, mais les besoins individuels peuvent être très différents d'un patient à l'autre - 175 ou 200 µg ne sont pas inhabituels, surtout pour un homme.

Ce que je ne comprends pas, c'est l'augmentation de la TSH entre 2008 et 2009 - il doit bien y avoir une raison ? N'as-tu RIEN changé, à ta manière de t'alimenter, à ta manière de prendre le lévothyrox ? Aucun autre médicament ?

A bientôt, bon courage !

Beate
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 (p221178)
Posté le: 16. Oct 2009, 11:49
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Je pése 85 kg (10kg de pris en 1an) sans changement d'alimentation.
Une chose aussi que j'ai remarqué au redemarrage des grosses fatigue c'est que des démangeaison ont commencé à ce moment la...

J'ai découvert aussi à travers ce forum et d'autres études issues de grands professeurs que je serai tendance à cotoyer la Péricardite (douleur dans la cage thoracique) j'en ai ressenti les symptomes surtout en travaillant (je suis éléctricien en batiment) ou en période de stress et contrariété.

Voila bonne journée et merci encore!!!
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