[mon Suivi : Fanfandu03]

[fanfandu03]

Opérée le 5 juin2008 : carcinome papillonnaire, à Montluçon dans l'Allier 03) à la polyclinique st françois , une corde vocale touchée

J'étais suivie par une endocrino de l'hopital de Montluçon ,mon dernier contrôle des nodules était bon mais je n'ai pas été sérieuse car mon dernier suivi datait de 2005 et c'est lors du suivi du 28 mai 2008 que le radiologue qui pratiquait l'echo dopller a tiré la sonnette d'alarme le nodule avait grossi avec calcifications centrales et une vascularisation centrale de type 3et adénopathies cervicales.

IL s'agit d'un stade T1 supérieur à 1cmNx, donc un cancer à faible récidive
carcinome papillaire polaire supérieur gauche de 19mm classé pTINIMx
le bilan pré opératoire retrouvait des adénopathies jugulo-carotidiennes gauches, suspectes,non prélévées lors de la chirurgie.

cure d'iode le 04/08/2008 ( centre Jean Perrin de Clermont ferrand)

le TT iode 131 sous thyrogène du 04/08/08 retrouve 2 zones de fixation ganglionnaire jugulo-carotidienne gauche la Thyroglobuline était 61,7 sans anticorps.
on confirme une reprise chirurgicale radio-guidée, TT iode131 sous thyrogene

Je prends contact avec l'IGR pour consult en sept 2008 avec le Dr Travagli.

rappel IGR: :thyroidectomie totale le 5 /06/08 carcinome papillaire polaire supérieur gauche de 19mm classé pTINIMx
le bilan pré opératoire retrouvait des adénopathies jugulo-carotidiennes gauches, suspectes,non prélévées lors de la chirurgie

le TT iode 131 sous thyrogène du 04/08/08 retrouve 2 zones de fixation ganglionnaire jugulo-carotidienne gauche la Thyroglobuline était 61,7 sans anticorps.

Confirmation d' une reprise chirurgicale radio-guidée, TT iode131 (100mci sous thyrogene) le 23/02/09
examens à l'entrée IGR: le 23/02/09:

TSH 87 mUI/1,T3 L 4,8 pmol/1, T4L 19,2 pmol/1 thyroglobuline:44 ng/ml
J5 post thyrogene :Tgà 45ng/ml
anticorps anti-thyroglobuline: négatifs.

Echographie-cervicale:

[lilette]

Bonjour Fanfan,

C'est super d'avoir ouvert un post "Suivi", ça permettra d'avoir tous les éléments au même endroit.
Ce serait pas mal de rajouter les détails du CR anapath suite au curage de l'IGR, pour que ce soit complet.
Et puis il y aura bientôt les nouveaux éléments de ton contrôle sous Thyrogen, avec d'excellentes nouvelles je l'espère !

Bisous,

lilette

[fanfandu03]

Ensuite mars, avril, mai : douleurs cicatricielles atténuées mais compression et sensation d'étranglement souvent. Calcémie toujours basse je me sens assez en forme pour partir une semaine fin Avril à Lisbonne avec des amies,ça se passe bien . Puis en Juin tout bascule crise d'étouffement asthme ? spasme laryngé ?
et surtout cicatrice qui devient étranglante ++ je revois Dr Travagli qui pense à un spasme laryngé il m'oriente vers un ORL de proximité CHU Clermont Ferrand : rien dans la trachée, corde vocale inopérante. Je m'essouffle quand je parle , vite la gorge est irritée et ma voix force j'ai une sensation de sécheresse gorge et bouche et je sens comme une "miette" ou des mucosités qui me gênent dan la gorge sans pouvoir ni expulser ni avaler! je bois beaucoup et je vis dans la peur d'un nouveau spasme .
Ma cicatrice est de plus en plus épaisse à l'intérieur( fibrose) ça gêne beaucoup
je consult une orthophoniste qui m'adresse à une phoniatre de Vichy pour bilan celle ci me conseille pour le spasme: ne pas toussoter ni râcler la gorge , entre autre elle pense que c'est lié aussi à ma tendance au reflux gasto- oesophagien TT gaviscon , cuivre et zinc elle me montre ma corde vocale inactive qui montre une petite irritation.
Fin Juillet ma calcémie est bonne ! je diminue le TT sur conseil de mon géné mais le mois suivant je suis redescendue très bas ! donc reprise de la dose normale.
début Sept. bilan allergo : (car j'ai quelque symptômes ) négatif pour les tests sur le bras pas encore les résultats du scanner de la radio et sanguins cependant j'ai refusé de faire les tests de souffle en cabine car il fallait forcer et j'ai crains de déclencher un spasme ! pourtant je m'essouffle facilement.
En résumé : depuis ce spasme j'ai la gorge sèche et irritée je remarque que j'ai mal aux salivaires lors de la première bouchée de sucré ( alors que pas avant le spasme) je suis génée.je commence l'orthophonie début oct.
Je me demande ce qui se passe dans cette zone !!

Ce jour :21 sept. j'ai eu ma 1° injection thyrogen , demain la 2° et mercredi Tepscan à Clermont Ferrand que j'ai appelé ce matin pour savoir si j'aurais un bilan TSH Tg et si il etait prévu un second à J5 et bien chez eux c'est à J 10??
que faire ?
RV à l'IGR le 30sept pour echo .

[fanfandu03]

C.R. IGR :

curages recurrentiels droit et gauche et jugulo-carotidien gauche.
au total:16N+R-/46N (ça veut dire quoi ?)

les métas localisées à gauche correspondent à des métas de carcinome papillaire bien différencié d'origine thyroïdienne. les ganglions les plus volumineux mesurent 20mm de grand axe. On retrouve une parathyroïde normale au niveau du curage récurrentiel droit.

T~I,-N,-,+-=,,A- VDITriOT.T ( c'est quoi ça ?).

curage gauche:( groupe VIBG) coupes 1et 2 : 5N+R-/5N

curage droit :(groupe VIBD) coupes 3 et 4 : il s'agit en fait d'une glande parathyroïde
morphologiquement normale . Absence de ganglions à ce niveau.

curage jugulo- carotidien gauche : coupe 5 à 23 : 11N+R-/41N

CONCLUSION : au total: 16N+R-/46N (en clair et plus simple dites moi ?? )

[fanfandu03]

merci Lilette d'être là!tu vas sans doute me faire une traduction plus accessible à ma cervelle de moineau ! bise

[Beate]

Bonjour Fanfan,

je ne comprends pas tout, moi non plus, mais apparemment, sur les 46 ganglions ("N") enlevés, 16 étaient "positifs", c.à.d. métastasés. A gauche, 5 enlevés, 5 atteints - à droite, en latéral, 41 enlevés, 11 atteints. Et donc, plus de deux tiers étaient indemnes, c'est rassurant.

C'est vraiment dommage que ton premier chirurgien, au moment de ta première opération, n'ait pas d'emblée prévu un curage (recurrentiel, à ce moment-là, juste les ganglions les plus proches de la thyroïde), alors qu'à l'échographie on voyait déjà des adénopathies (même si elles ne semblaient pas très suspectes), juste "par sécurité" - car ce n'est qu'après avoir enlevé au moins 6 ganglions, et les avoir tous trouvés indemnes, qu'on peut dire "N0", ganglions non atteints ... et dans le cas contraire, on sait que le cancer a quitté la thyroïde, et on est alors plus prudent (éventuellement, on reopère plutôt que d'envoyer le patient directement en cure d'iode).

Car le souci, c'est qu'on t'a envoyé à ta première cure d'iode, en te laissant de longues semaines sans hormones, alors qu'il te restait des ganglions atteints - et que tes cellules ont profité de cette défrénation, et stimulation par la TSH de plus en plus élevée, pour prospérer et atteindre de nouveaux ganglions. Et l'iode n'arrive pas toujours à tout détruire, puisqu'il est véhiculé par le sang, alors que les cellules cancéreuses voyagent dans le liquide lymphatique, et peuvent se cacher dans des ganglions non encore vascularisés dans lesquels l'iode ne pénètrera pas bien.

Mais bon, espérons qu'avec cette grosse opération, tu aies été définitivement débarrassée de tout ça - il est rassurant de constater que plus de 2 tiers des ganglions enlevés n'étaient PAS atteints, et donc normalement, le cancer n'a PAS pu aller plus loin !

Pour les détails, je ne sais pas trop ce que veut dire "VIB" (droite et gauche), mais les "coupes" doivent correspondre aux "groupes" montrés dans ce schéma :


http://web.comhem.se/jupiter/nodes.GIF

Il y a aussi un beau schéma dans l'article Combien de ganglions possède-t-on ?

Pour "T~I,-N,-,+-=,,A- VDITriOT.T", je n'ai absolument aucune idée ... (c'est manuscrit, ou tapé à l'ordinateur ?)

Pour le "R", je ne sais pas trop à quoi ça correspond (résidus ?) - mais en tout cas, avoir partout "R-", même pour les ganglions "N+", c'est rassurant !

Voilà pour la "traduction", ne reste qu'à attendre les résultats de ton contrôle, dont j'espère très fort qu'ils confirmeront enfin ta "rémission complète" !

Concernant ton bilan sous Thyrogen, il n'est absolument pas normal de faire l'analyse de la TG le 10e jour !! C'est important de le faire à J5 ?

Je ne sais pas quoi te conseiller, c'est toujours délicat quand on essaie de dire à un hôpital que leur procédure ne correspond pas aux "standards" ... peut-être peux-tu poser la question à l'IGR ? Tu peux aussi la poser au labo, Genzyme - ou, si tu veux, je la pose à ta place, je les connais bien ? Tu n'es pas la première chez qui on veut appliquer un protocole un peu bizarre, j'ai déjà eu connaissance de ce genre de cas à Valence, par exemple (or, renseignements pris, ils avaient TORT ...)

En attendant, je te mets le lien vers la notice du Thyrogen :

http://www.genzyme.ca/thera/docs/ca_fr_pdf_ty_con.pdf

C'est celle du Canada, mais ça vaut aussi pour la France !

Autre notice : http://www.emea.europa.eu/humandocs...../Thyrogen/H-220-PI-fr.pdf

Toutes deux disent exactement la même chose :

[fanfandu03]

merci Beate !
je vais faire ce que tu me dis , je vais tenter d'en parler au centre jean Perrin .. et je veux bien que tu en parles au labo!!
c'est quand même délicat , même si on s'y prends le plus délicatement possible de contester dès son arrivée !
merci encore et puis je suis rassurée sur la lecture que m'as transcrite !
C'est le Pr SCH. qui m'a adressé à Clermont FD !

[Beate]

Coucou,

pas de souci, je leur écris tout de suite !

Et toi, lors de ta prochaine visite au centre, tu joues "la naïve", tu amènes la notice du Thyrogen, tu auras entouré de rouge, ou marqué au stabilo, la phrase qui dit "analyse de la TG 72 heures après la 2ème injection", et tu demandes "à quelle heure je reviens, vendredi, pour l'analyse de la thyroglobuline ?" ... et si on te dit que ce n'est que la semaine d'après, tu t'étonnes "ah bon, mais dans la notice, ils disent pourtant que c'est 72 heures après la deuxième injection ?"

Gros bisou !

Beate

[fanfandu03]

D'accord , je vais donc procéder ainsi mercredi je t'en dirais plus en soirée ! bises et merci

[Beate]

Le mail à Genzyme est parti ! Je te tiens au courant de leur réponse !

Gros bisou !

Beate

[Beate]

Rebonjour,

voici la confirmation de Genzyme :

[onizuka]

Bonsoir Fanfan

Je confirme ce que Béate a écrit pour le test au Thyrogen.

Pour moi J 1 et 2 injection Thyrogen 0,9 mg (28 et 29/09) J 3 labo dosage tsh, tg , calcémie + echo (30/09) et enfin J 5 labo dosage tsh, tg + consultation (02/10).

gros bisous

Bon courage

Anita

[Laurette98]

Salut Fanfan,
Je suis contente que Béate t'ai apporté la preuve par A+B de ce que je t'ai dit sur les dates de prises de sang!!! Surtout ne gâche pas le thyrogène!!!

Pour info, R correspond à Rupture capsulaire, c'est à dire que les cellules cancéreuses commencent à sortir du ganglion, , tu n'en avais donc pas, ce qui est mieux.

A bientôt au chat!!
Bisous
Laure

[fanfandu03]

merci pour toutes vos réponses ,
Béate j'ai eu une secrétaire du service je pense suite à ma question ell est partie demander au mèdecin ( ce qu'elle a dit ) puis revenue elle m'a parlé de J10??? donc je vais remettre ça sur le tapis !
bises fanfan

[fanfandu03]

bonjour tout le monde ,
et bien j'ai donc passé ce Tepscan hier , des problèmes de matériel manquant ont retardé mon passage aller retour en salle d'attente avec les excuses de ce contre temps après les deux questions premières : vous sentez vous fiévreuse et toussez vous ? j'ai eu droit à la pose d'une perf. puis glycémie et bilan tsh alors là je demande pour celui de J5 et l'infirmière surprise m'apporte de suite l'ordonnance prévue ouf!!!ensuite j'ai bu 2 verres de sirop blanc au gout d'abricot ( mon coco!) attente , puis injection d'un produit à la seringue dans la perf. un valium après que l'infirmière très sympa et pleine d'humour ( ça aide !) s'assure que j'étais accompagnée pour le retour ! puis elle installe un "paravent" anti- rayonnement devant mon bras pour se protéger ! là longue attente en fauteuil relaxant avec une bonne couverture car on sent le froid !! mais la radio diffuse de la musique et des chansons rythmées qui m'incitent à taper la mesure !! ah les rita mitsouko ça donne pas envie de somnoler, ce que l'infirmière relève avec humour ! ça parait long mais je suis très cool avec ce valium puis un 3° verre de breuvage , attente puis je dois retirer et hop c'est parti pour 30mn de mon sous-vêtement à baleine dans les toilettes car pas de vestiaire prévu me dit l'infirmière en s'excusant ! et hop c'est parti pour 30mn de Tepscan ! bien! pas besoin de retirer le chemisier , juste descendre le pantalon et on garde même le chaussures !
à la fin je demande le résultat puisqu'on peut voir dis- je Ah non ! il faut interpréter à tête reposée me répond -on ! Bon .... je prends une petite collation et repars un peu groggie il est 14h30 j'y suis depuis 9h45 une amie venue pour l'occasion me reconduit et nous en profitons pour filer au resto viet bien mérité !.
J4attends don les résultats .....