Nerf spinal : résultat d'électromyogramme (snif...snif.!)

[lola031]

bjr

merci à toi gicroi
ce soir j'ai eu la kiné remplacante, et pour elle non plus elle ne pense pas que ca soit le nerf, car sinon j'aurai mal tout le temps
elle pense que c'est mécanique...
chez la kiné c'est, ultra-son, massage, électrodes, puis bouillote chaude....ca me fait du bien, sur le moment
bon on verra...
moi je souffre surtout la nuit, la journée ca va...

[Laurette98]

"kiné remplacante, et pour elle non plus elle ne pense pas que ca soit le nerf, car sinon j'aurai mal tout le temps "

désolée de ce qu'on te dit mais ces arguments-là ne tiennent pas la route, nous aussi nous avons des douleurs surtout la nuit parce-que en position allongée, des douleurs articulaires de l'épaule d'origine mécanique font en général mal à la mobilisation de l'épaule au cours des mouvements simples de la vie quotidienne, soulever le bras, porter une casserole......
Je pense que tu devrais aller voir une rhumatologue qui pratique des EMG!
Est-ce que tu peux soulever les 2 bras en collant tes omoplates? est-ce que tu peux mettre les bras en croix bien dans l'alignement de ton corps?

Tu sais Gicroi et moi ça fait pas mal de temps qu'on expérimente le problème, ma kiné aussi a voulu me faire croire à un épaule gelée, mais je n'y ai jamais cru et ça a été confirmé par EMG et par un médecin rééducateur.

En tous cas il faut de la patience!
Bisous
Laure

[Rahel]

Bonjour lola,

effectivement, comme laurette, j'ai vu plusieurs kiné qui m'ont traités pour l'épaule avant de tomber sur un osthéopathe qui ne trouvait pas normal que je ne puisse pas bouger mon bras normalement.
Effectivement, un an après l'opération je n'avais plus mal, mais je ne pouvais pas bouger le bras correctement.

Mon chirurgien m'a envoyée faire un EMG et effectivement c'était une atteinte du nerf spinal. C'est le seul examen qui permet de savoir ce qu'il en est.

Bon courage,

[lola031]

Suite a une nuit douloureuse, je suis allée chez mon médecin traitant...
lui pareil,il pense que c'est pas le nerf spinal, car je n'ai pas de picotement au visage, pas de pb de vue, il a pris un bouquin, et m'a cité les effets lorsque le nerf est touché...
il m'a redonné des séance de kiné
+ des anti-inflammatoires durant 3 semaines, et je dois le tenir au courant, et si ca continue, il m'enverra faire des examens....
je peux aller voir un rhumato de moi même ...???
merci

[gicroi66]

Bonjour lola,

Moi non plus je n'ai pas de picotements au visage ni de problèmes de vue. Pourtant c'est bien mon nerf spinal qui a été lésé lors du curage et qui me cause ces soucis d'épaule. Mon électromyogramme l'a confirmé et le professeur que j'ai vu sur Montpellier (spécialiste des lésions des nerfs du membre supérieur) aussi.
Les kinés que j'ai vu sur Perpignan sont un peu désemparés par mon cas et ne savent que faire. Comme toi j'ai eu droit au début aux électrodes, bouillotes chaudes, massages.... Les douleurs apparaissent aussi au repos, quand je suis allongée.
Bon courage à toi. Que pense le médecin qui t'a opérée pour ton curage?
A bientôt
Gicroi

[Rahel]

Bonjour lola,

Pas de picotement, ni problème de vue dans mon cas.

J'étais retournée voir mon chirurgien après la remarque de l'osthéo et il avait été honnête en disant qu'il avait pu effectivement toucher le nerf vu la zone qu'il était allé curer et c'est lui qui m'avait envoyé faire un electromyogramme.
Peut-être peux-tu aller voir ton chirurgien?

[lola031]

bsr,

pour l'orl, je lui ai envoyé un mail hier...
j'attends sa réponse
déjà pour l'oreille droite (douloureuse et à la fois encore endormie) elle m''a dit que vu le curage haut, elle a touché des nervures...
je l'ai vu le 14 avril, j'avais pas encore mal à l'épaule....
je vous tiens au courant...
quelqu'un de Toulouse, qui connait un bon rhumato ??
merci

[Laurette98]

pas les "nervures" mais petits nerfs cutanés!

je te donne une adresse mail qui explique tout cela, si tu ne comprends pas, tu peux toujours transmettre à ton médecin, je ne sais pas de quel nerf il t'a parlé mais le nerf spinal n'a rien à voir avec la vue et le visage!

neurapraxie du nerf spinal et paralysie du trapèze

évidemment l'image de l'épaule est l'image d'un cas avancé avec plusieurs branches du nerfs atteintes, il y a trois branche, une pour le cou et le trapèze supérieur (le muscle entre ton cou et ton épaule) et 2 autres qui vont plus bas le long et derrière l'omoplate.

[lola031]

hier j'ai été faire une radio et une écho de l'épaule...
RAS, l'échographe m'a dit que je devrais faire une IRM...
la kiné ne me soulage pas plus que ca...
ou faire une IRM sur Toulouse ???? l'électro en dernier recours...(car ca m'angoisse cet examen)

[gicroi66]

Bonjour Lola,

Si c'est vraiment ton nerf spinal qui a été touché, il est normal que l'échographie et la radio de l'épaule soient normales. Seul un électromyogramme serait parlant et, tu sais, il n'y a pas de quoi s'affoler pour cet examen, c'est vraiment rapide et pas si terrible que ça!
Je ne peux rien te conseiller sur Toulouse puisque je vis à Perpignan. Peut-être quelqu'un d'autre sur ce forum va venir t'aider.
Bon courage et à bientôt. Tiens nous au courant de tes examens.

Gicroi

[Beate]

Bonjour Lola,

peut-être auras-tu l'occasion, demain lors de la rencontre de Toulouse, en discutant, d'obtenir quelques adresses !

Gros bisou et bon courage !

Beate

[gicroi66]

Bonjour tout le monde,

Voilà ma première semaine en centre de rééducation terminée. C'est très intensif puisque je suis entre les mains des kinés de 8h30 à 16h avec quand même la pause repas. Ce sont des kinés très spécialisés qui enfin comprennent ce qui m'arrive et vont me réapprendre à lever mon bras droit . Bien sûr mon trapèze n'est plus sollicité car paralysé mais on travaille les compensations avec le grand dentelé.
Laurette, je te donnerai plus de détails si cela t'interesse et surtout je te dirai si tout cela porte ses fruits. J'en ai encore pour 3 semaines!

En ce qui concerne mes contrôles médicaux, je dois passer mon PET scan sous thyrogène le 16 juin (anticorps anti-Tg toujours très élevés) J'espère que cet examen ne sera pas trop fatigant car je dois repartir en voiture le jour même pour rejoindre mon centre de rééduction.

Voilà je vous donnerai des nouvelles fraiches chaque week-end.
A bientôt
Gicroi

[Laurette98]

Bonjour Gicrois!

C'est super que tu fasses des progrès, je veux bien les détails des exercices!
Perso je compense déjà, j'ai commencé les forcing avec la natation et je joue au golf, et les scéances d'acupunctures me soulagent énormément quand je ressens trop de lourdeurs dans le bras, c'est une zone de contractures que le médecin identifie très bien à l'examen et me soulage.
Je ne crois plus non plus à la récupération du trapèze mais j'utilise mon bras sans que personne ne s'aperçoive de rien!!!
Bien sûr après un tournois de golf quand je m'avachis dans le canapé le soir, j'ai une douleur neurologique sourde mais je continue à gérer avec l'ibuprofen en surveillant ma fonction renale!

Bon, je n'aime pas voir dans la glace ce creux derrière mon omoplate et ces plis sous le bras avec un sein un peu plus bas que l'autre, mais il n'y a quasiment que moi qui voit tout ça!!!

Allez, bon courage pour la suite, un pet-scan ce n'est pas fatiguant, tu as juste à rester allongée 20min, ce qui fatigue c'est le stress qui va avec!

Bon courage
Gros bisous

Laure

[Laëtiti22]

Bonjour! Je souffre également de douleurs principalement nocturnes lorsque mon épaule se détend ainsi qu'une perte de mobilisationdepuis ma TT avec curage en octobre 2018. Je fais de la kiné mais sans grand résultat, radio et écho normales...je vois que cela peut être une atteinte du nerf spinal. Je vais demander à faire un EMG lorsque je vais aller voir mon médecin. Pour les personnes ayant eux ce soucis, comment cela à évoluer? Est ce que c'est rentré dans l'ordre pour vous? Merci d'avance! Laetitia

[lilette]

Bonjour Laetiti22,

Ca peut en effet être une atteinte du nerf spinal, si le chirurgien est effectivement allé assez loin dans la zone qui est sous l'oreille.
Normalement, c'est un nerf que le chirurgien voit et qu'il fait en sorte d'épargner. Ton CR opératoire le précise-t-il ?
Ce qui peut arriver aussi, et ça m'est arrivé l'an dernier lors d'une reprise de curage dans cette zone, c'est que le chirurgien le voit mais que le nerf soit quand même lésé. Par exemple (mon cas) parce qu'il le laisse trop longtemps dégagé avec les écarteurs, ce qui peut l'écraser. Dans ce cas, l'axone n'a plus d'oxygène et "meurt". Si le nerf (la gaine externe) n'est pas coupé, il peut ensuite "repousser" dans cette gaine, mais au rythme de 1-2cm par mois, processus qui peut donc durer plus d'un an pour un nerf long comme le nerf spinal, qui commande les muscles trapèze : le trapèze supérieur (celui qui tient en partie l'épaule), trapèze moyen (sur l'omoplate), trapèze inférieur (le long des dorsales). Donc l'axone doit repousser jusqu'au milieu du dos...
Pour le savoir, il faut en effet faire un EMG. Et si c'est le cas, bcp de rééducation et de patience, car en attendant que le nerf repousse et qu'on puisse recommencer à actionner les muscles porteurs, ça fait assez mal, comme si on "pendouillait" dans certaines articulations notamment l'épaule. Et certains mouvements sont impossibles.
Si le nerf a été sectionné, là par contre il faut envisager une greffe de nerf (sous 9 mois environ pour maximiser les chances de récupération). A voir après l'EMG, avec ton chirurgien (et un neuro-chirurgien si besoin).

Quand as-tu été opérée ? Quelle extension du curage ? Dans quels gestes es-tu limitée actuellement ?

Bonne journée,
lilette