opération décompression orbitaire

[peggynette02]

Bonjour...je suis nouvelle inscrite et nouvelle opérée. J'ai été prise en charge à Reims.
Après deux ans de traitement ( basedow) contre une exophtalmie sévère; cortisone, radiothérapie sans résultats; mon endocrino m'a envoyée consulter le chirurgien spécialisé en décompression orbitaire.
Opérée le 14 avril, je n'avais plus que 1 dixième à gauche et 3 dixième à droite...La vie dans le brouillard...J'ai récupéré 8 dixièmes à chaque oeil le lendemain!!! C'est très positif mais pas fini...Les paupières sont toujours "relevées", toujours un effet gros yeux même si beaucoup moins forts. Une fatigue très très grande...Et une vision double (diplopie) encore très handicapante ( lecture difficile sauf si je cache un oeil et conduite impossible). Mais je conseille vivement à toutes les personnes atteintes d'un cas d'exophtalmie grave de se lancer...Il faut aller de l'avant...javascript:emoticon('')
Un petit conseil cependant, penser à demander à votre medecin traitant un traitement anti-douleur efficace pour la sortie... Une fois dehors, il faut gérer la douleur et l'hosto nous oublie...
Gros bisous à tous. J'espère avoir été assez claire...Peg

[crichine]

coucou
et bienvenue

C'est très sympa de mettre un témoignage positif en 1er message.

Merci

[Chouchou18]

Salut Peg,
J'ai au mois de juin R.V avec un chirurgien pour aussi une decompression orbitaire. Mon exophtalmie a l'air beaucoup moins severe que la tienne et comparativement à toi je vois tres bien puisque j'ai 16 dixieme aux deux yeux.
J'aurais aimé avoir quelques détails sur ton opération à savoir où ils ouvrent ? combien de temps dure l'opération et combien de temps dure l'hospitalisation ? l'ophtlamo m'a dit que c'etait une chirurgie post opératoire lourde car tres douloureuse et impressionnante esthetiquement.
En tous cas j'espere que tu vas bien et que le plus dur est derriere toi...

Biz
Chouchou

[peggynette02]

aujourd'hui, presque 3 mois après, ça va mieux...Moins de douleurs mais il faut énormément de patience...Tout avance au ralenti...Je ne conduis toujours pas, je lis très peu et ne travaille pas encore...Je suis professeur des écoles et incapable de me concentrer sur mon travail...Je serai réopérée vers le mois d'octobre pour redresser les yeux qui " louchent", après l'opération, ils ne sont pas rentrés "tout droits" d'où la diplopie- vision double"- et une très mauvaise estimation des distances...Je me cogne partout!!! Mais si c'était à refaire, je recommence...Je suis heureuse d'avoir "récupérer" mes yeux moins gonflés...
Pour l'opération, c'est un peu compliquée et je t'avouerai que je n'avais pas trop envie de savoir avant... Je sais qu'ils sont passé par le nez, qu'ils ont cassé des os pour permettre à l'oeil de reprendre une place donc de reculer dans l'orbite...C'est pour cela qu'il y a quelques effets secondaires comme la diplopie. L'oeil peut reculer mais pas droit...
Bon, sur ce grand discours j'espère avoir été concrète...Bonne nuit!

[Chouchou18]

Merci beaucoup Peg pour ton témoignage (meme si pour mon cas ce n'est pas tres encourageant ...) Les témoignages sur la décompression orbitaire sont assez rares.
Finalement il y a trop peu de cas ou cela se passe vraiment bien, je veux dire sans strabisme ou diplopie.
Bref cela m'a permis de relativiser car mon cas n'est pas desesperant et vue les concequences d'une telle operation je réflechis encore et encore.
Mon exophtalmie est de grade 1 et je me demande encore si ça vaut vraiment le coup de prendre autant de risques ???
Le chirurgien que j'ai vu m'a dit que s'il n'avait pas su pourquoi je venais, il ne se serait pas douté que c'était pour une exophtalmie.
Alors peut etre devrais je encore patienter, peser le pour et le contre ...

[peggynette02]

Il me semble qu'il ne faut pas se précipiter, c'est une opération lourde quand même...Le chirurgien qui m'a opérée l'a fait parce que c'était grave mais il en a refusé...Bon courage, le plus souvent cela rentre dans l'ordre tout seul ou avec un traitement...Patience...C'est le mot que j'entends le plus depuis 2 ans et demi...Bisous