15 ans, opérée de la thyroïde

[wynnie]

tu es sur du résultat tsh à 0.049 sous lévo 75???
là c'est encore plus incompréhensible de t'avoir passé sous lévo 200.

Va vite analyser dès que possible tsh t3L et t4L pour avoir des résultats complets sans attendre fin octobre!
tu es suivie où?

[FlAaviee]

Certaine. A 0.049, si je veux être au environ de 1, il est normal d'avoir augmenté non ?
J'ai demandé plusieurs fois à mes parents s'il était possible que je fasse ma prise de sang plus tôt mais ils préfèrent se référer au dire du médecin.
J'ai été hospitalisé à Nantes, centre Gauducheau. Mon médecin traitement se met en relation avec eux pour décider de mon dosage.

[Karuna]

Flavie, ma p'tite Flavie, il faut que tu trouves quelqu'un qui t'écoute mieux :tante, marraine, cousine, grand-mère ? Ce n'est pas humain de te laisser comme çà.
Ton jeune âge te fait dépendante de tes parents, mais visiblement ils n'ont aucune idées de ce que tu supportes. Crise d'ado, ils doivent penser.

Cherche quelqu'un qui t'aime et qui pourra t'aider dans ton parcours de soin ( convaincre tes parents ! ).

Bisou.

Karuna

[crichine]

coucou

[wynnie]

Flavie
demande à tes parents de regarder cette discussion.
le médecin qui t'a passé du lévo 75 au lévo 200 est un INCOMPETENT DANGEREUX!!!!

Quand la tsh est basse, en dessous de la norme cela signifie qu'il y a trop d'hormones thyroidiennes et dans ce cas on BAISSE le lévo.
D'autre part on ne passe JAMAIS de 75 à 200!!!

On augmente de 12.5 ou 25 à la fois, pas plus.

Tu es en danger cardiaque avec ce dosage énorme, il faut ABSOLUMENT aller faire analyser TSH, T3L et T4L demain matin.

gros bisous!

[wynnie]

Bonjour Flavie,
je suis inquiète pour toi, donne des nouvelles s'il te plait!
bises.

[Invité]

Ma pauvre Flavie, je suis désolée pour toi, bien sûr que tu as des palpitations avec une dose pareille. Arrête complètement le lévo plusieurs jours (tu ne risques rien en faisant ça). Dis à tes parents qu'on peut faire une prise de sang sans ordonnance pour avoir la TSH *(mais ça ne sera pas remboursé par la sécu), ça fera gagner du temps.
Bon courage !

*Et encore mieux TSH, T3 et T4

Dis bien à tes parents :
- qu'avec une TSH trop basse, on a trop de lévothyrox (on est en hyper)
- qu'avec une TSH trop haute , on n'en a pas assez (on est en hypo)
... même si ça paraît tout à fait contradictoire .

[Karuna]

Bon anniversaire ma Douce, on pense fort à toi, en ce jour de tes 16 ans ...

Karuna

[FlAaviee]

Bonjour,

Je vous remercie de vous inquiéter pour moi mais il ne faut pas. A vrai dire, je m'inquiète déjà assez.
Depuis la dernière fois, je suis allée au médecin puisque j'ai chopé une mycose qui est parti de la bouche jusqu'au vagin. Autant vous dire que c'était douloureux. Le médecin (qui était une remplaçante de mon médecin traitant) m'a affirmé qu'à cause de mon traitement et de la fatigue que ça m'infligeait, ce genre de chose s'attrapait plus facilement. On lui a bien expliqué mes problèmes de fatigue et de palpitations, elle a donc rajouté, à ma prochaine prise de sang, un bilan complet au lieu d'analyser seulement ma TSH.
Je veux bien vous croire quand vous m'expliquez tout ça, mais même ce médecin n'a pas été plus surprise que ça qu'on met passé de 100 à 200 en lévothyroxe (oui, je me suis trompée, m'a affirmé ma mère en lisant mes commentaires et les vôtres puisque je n'étais pas à du 75 mais à 100 cet été.)
Ce week-end, je me suis senti vraiment mal. J'ai plus d'une fois perdu l'équilibre, eu des vertiges, est été très fatiguée. On a attribué ceci à mes règles qui ont tout juste débutée. Est ce que ça vous est arrivez aussi?
Je ne suis pas en cours aujourd'hui. Bien que j'ai été très fatiguée tout le week-end, je n'ai pu dormir assez pour me lever ce matin. C'est plutôt frustrant si vous voulez tout savoir.
Je vais normalement faire ma prochaine prise de sang dans les environs du 23 octobre..

Merci à ceux qui ont pensé à mon anniversaire
A bientôt.

[wynnie]

Bonjour Flavie,
contente de te revoir là et bon anniversaire avec un peu de retard!

je te redis qu'un passage de 100 à 200 c'est énorme et ça ne se fait jamais. c'est extrèmement dangereux pour ton coeur!

je te supplie d'avancer ta prise de sang dès que possible sans attendre le 23 octobre.
as tu fait lire cela à tes parents?
gros bisous!

[Invité]

Oui Wynnie a complètement raison. C'est très important.
Ce médecin se trompe : on ne passe pas de 100 à 200, c'est normal que tu sois mal.
je t'embrasse bien fort

[Beate]

Bonjour Flavie,

contente que tu sois revenue sur le forum !

Pour l'augmentation, je dirais la même chose que les autres : on ne passe pas de 100 à 200 d'un coup !

Par ailleurs, 200 est certainement un dosage bien trop important pour toi !

Tu pèses combien ? On compte généralement, pour totalement remplacer la thyroïde, environ 1,7 à 2 µg par kilo - donc, du 100 µg quand on pèse autour de 50 à 55 kilos, du 125 quand on pèse plus de 60 kilos, et ainsi de suite.

Et encore, les besoins individuels peuvent beaucoup varier d'une personne à l'autre - certains, pour le même poids, prennent presque le double de certains autres, c'est en fonction de la manière d'absorber les hormones, au niveau des intestins.

Mais en tout cas, 200 µg, ça ne se préscrit pas "comme ça", parce qu'avec du 100, tu semblais sous-dosé ... en théorie, c'est le dosage pour quelqu'un qui pèse 100 kilos ou plus !

Si on est sous-dosée avec du Lévothyrox 100, on préscrit le dosage supérieur, 125 ... on y reste 5 à 6 semaines, on refait un contrôle ... si ça ne suffit toujours pas, on passe à 137,5 ou à 150 ...

Mais en aucun cas, on double d'emblée la dose ! On recommande de ne jamais augmenter de plus de 25 µg à la fois (et chez les gens vraiment sensibles, ou quand on est déjà proche du bon dosage, même de moins, 12,5 µg, pour éviter de basculer de l'hypo vers l'hyper).

Moi, quand j'ai fait ma cure d'iode, on m'a fait commencer avec du 125 (pour 64 kilos), analyse 2 mois plus tard - TSH un peu trop haute, on m'a passée à 150 ... 6 semaines plus tard, TSH toujours un peu trop haute, 175 - et là, c'était enfin bon.

Voilà, je pense que c'est important de le savoir - ça existe, des médecins qui se trompent, et quand ça concerne les hormones, et une augmentation aussi brutale, ça peut être lourd de conséquences !

En fait, c'est quel médecin qui t'a dit de passer de 75 (certainement insuffisant) à 200 ? L'endocrino, le médecin nucléaire, le généraliste ?

Es-tu passé à 200 ? Depuis combien de temps ?

Je pense qu'il faudra trouver avec un médecin avec lequel le courant "passe bien", pour pouvoir parler de tout ça, et avoir enfin un "bon" suivi - et ce médecin-là (ça pourra être n'importe qui, un endocrino, un médecin nucléaire, mais aussi un "bon" généraliste, le plus important, c'est l'écoute du patient, et le désir de progresser et d'apprendre AVEC le patient !), il pourra aussi parler de tout ça avec tes parents, leur expliquer, pour qu'ils te comprennent mieux !

En tout cas, nous ici, qui sommes tous passés par là nous aussi, par des phases d'hypo, d'hyper, parfois le cancer, avons eu des soucis avant de trouver le bon dosage etc, nous te comprenons, n'hésite pas à nous poser toutes les questions que tu veux !

Gros bisou !

Beate

[Beate]

Re-bonsoir,

en relisant la discussion, je vois qu'en plus, au moment où on t'a préscrit d'augmenter le lévothyrox, tu avais une TSH à 0,049 ??

C'est d'autant plus incompréhensible, alors !

Comme on t'a expliqué, plus la TSH est basse, plus on est en SURDOSAGE (car la TSH n'est pas une "hormone thyroïdienne", elle représente la réaction de l'hypophyse : plus il y a d'hormones, moins elle produit de "thyreostimuline", pour ne pas davantage stimuler la thyroïde).

Si tu avais eu une TSH trop HAUTE, il aurait été logique d'augmenter (car les premiers temps après un cancer de la thyroïde, jusqu'au contrôle qui confirmera la "rémission complète", on préfère garder la TSH assez basse, freinée, un peu en-dessous de 0,1, pour ne pas stimuler les cellules éventuellement encore présentes.

Mais toi, tu avais DEJA une TSH très basse ... elle était à 0,049, alors qu'il aurait suffi qu'elle soit à 0,08 ou 0,09, juste en-dessous de 0,1 !

Il était donc totalement illogique d'augmenter le lévothyrox - surtout si on voudrait laisser ta TSH remonter un peu, et les hormones T4 et T3 baisser un peu, pour ne pas gêner ta croissance (le trop d'hormones thyroïdiennes peut favoriser la perte de calcium en provenance des os, gênant la croissance et favorisant l'ostéoporose).

Donc, il aurait par exemple fallu prendre 100 5 jours par semaine, et 75 le mercredi et le dimanche, pour obtenir un total de 650/semaine, soit une moyenne de 92,85 ...

Mais en aucun cas, augmenter (et encore moins DOUBLER) !!

Ca fait combien de temps que tu as changé ton dosage ? Je pense qu'il faudra de toute urgence refaire une prise de sang - et ensuite, revoir le médecin (mais de préférence un qui s'y connaisse - celui qui t'a fait passer de 100 à 200 me semble dangéreux !!), pour voir ce qu'on fait.

Gros bisou, j'espère que tu iras vite mieux !

Beate

[Karuna]

FlAaviee a écrit:

Bonjour, Je vous remercie de vous inquiéter pour moi mais il ne faut pas.

Mais si justement ! Il y a beaucoup d'amitié et de prise en compte de ta santé, qui justement n'a pas l'air d'être entre les mains de personnes compétentes.

Viens nous voir plus souvent, ne reste pas isolée.

Notre équipe ( qui comprend des médecins ) est là pour te soutenir et t'aider au mieux.

Gros bisou.

Karuna ( je suis à 137,50 de Lévo, et je ne suis pas un poids plume, donc 200, c'est impossible pour toi!!! )

[FlAaviee]

Bonjour, je suis la maman de Flavie, j'ai lu tous les messages que de réconforts suite aux commentaires de ma fille. Je pense qu'elle sait trompée en vous disant sa TSH.
Au mois de mai flavie avait une TSH de 0,049 avant de faire de traitement de radiothérapie avec une prise de levothyrox de 75; pour le séjour de 48 heures elle a été dopée avec des injections veille et avant veille du séjour avant une prise continue du levothyrox. En sortant du séjour "prise du 100" obligation de faire une prise de sang pas avant 8 semaines car du faite qu'elle avait été doptée les résultats risquaient d'être faussé, sauf qu'au bout de six semaines elle se trouvait hyper crevée avec beaucoup de palpitations.
J'ai téléphoné à la médecine nucléaire qui m'a dit d'attendre la fin du mois d'août, et là le dosage TSH se trouve être de 53,216 c'est pourquoi il ont été surpris et qu'ils ont tout de suite mis en place avec le médecin traitant une prise de levothyrox de 200 sur deux mois. Nous allons refaire une prise de sang avec une NFS la semaine prochaine. Le médecin de la médecine nucléaire nous a dit qu'il faudrait que la TSH soit au allentour de 1. J'avoue qu'en tant que parent nous sommes démunis face à cette "maladie", flavie redouble sa seconde et nous ne voyons pas l'issue puisqu'elle ne va presque plus au lycée.

Merci de votre attention.