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l'hypoparathyroïdie sur le long terme! Comment bien vivre?

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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p277079)
Posté le: 25. Jan 2011, 14:06
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l'Isère est un désert endocrinologique!
j'ai du aller sur Lyon pour faire reconnaitre mon cas qui sort un peu de l'ordinaire et je suis mieux suivie maintenant par un généraliste un peu à l'écoute que par un endo borné sur sa théorie et des infos obsolètes comme pas de symptomes avant une tsh à 10!

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Wynnie

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val38hors ligne
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Thyroïdectomie total...
Isère
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 (p277124)
Posté le: 25. Jan 2011, 21:25
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Tu as raison Winnie, un vrai désert endocrino. je n'ai toujours pas trouvé un spécialiste qui comprenne ce que je ressens. mon médecin traitant se débrouille quasi mieux.
tu penses qu'il faudrait que j'aille sur Lyon ? si tu connais quelqu'un de compétant, je veux bien son nom en message privé.
Merci pour tout !
val
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p277138)
Posté le: 25. Jan 2011, 23:00
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met nous déjà tes résultats tsh t3 t4 si tu veux bien et on te dira ce qu'on en pense!
je t'envoie un pm avec 2 bonnes adresses sur Lyon.

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Wynnie

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Flavie.13hors ligne
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MessageHypoparathyroïdie définitive et traitements

 (p282634)
Posté le: 15. Mar 2011, 23:46
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Bonsoir,
Après ma thyroïdectomie totale pratiquée en avril 2008, je suis en hypoparathyroïdie définitive et de ce fait je n'ai plus de Calcitonine (hormone sécrétée par la thyroïde) et de PTH, ParaTHormone (hormone sécrétée par les parathyroïdes).
Dans ce cas pour maintenir notre équilibre phosphocalcique, il est nécessaire de prendre à vie un traitement de vitamine D et dans certains cas du Calcium aussi.
Après ma thyroïdectomie totale, l'endocrinologue m'a prescrit 3 sachets d'Ostram dosé à 1,2 gramme et 3 microgramme de Un Alfa.
En décembre 2008, j'ai changé d'endocrinologue. Elle m'a supprimé l'Ostram et elle l'a remplacé par du Calpéros.
Il faut savoir que l'Ostram est du phosphate tricalcique. Il faut préférer du Carbonate de Calcium.
En effet, l'équilibre phosphocalcique est le produit Phosphore X Calcium qui ne doit pas dépasser une certaine valeur sous peine de cristalliser le Calcium sous forme de calcifications. D'où une importance particulière pour nous de contrôler régulièrement le Calcium et le Phosphore dans le sang.
Comme vous le savez probablement nous devons prendre le Lévothyrox le matin à jeun 30 minutes à 1 heure avant le petit déjeuner. Mais nous devons prendre le Calcium au moins deux heures après le Lévothyrox. En effet, les sels de Calcium perturbent l'absorption de la Lévothyroxine.
Comme nous ne fabriquons plus de PTH, nous devons prendre une certaine forme de vitamine D. C'est pour cela que l'on nous donne généralement du Un Alfa. Ce médicament se transforme dans le foie en vitamine D active. Cela ne sert à rien de faire l'examen de la 25OH D3 qui est une provitamine D qui se transforme sous l'effet de la PTH en vitamine D active car nous n'avons plus de PTH.
Nous ne devons pas non plus prendre tout autre forme de vitamine D avec le Un Alfa, c'est déconseillé (attention à certains aliments qui contiennent de la vitamine D, yaourts taillefine 0 % par exemple).
Notre équilibre phosphocalcique doit répondre à deux objectifs :
- Une Calcémie qui n'est pas forcément dans les valeurs normales mais qui reste asymptomatique,
- Une Calciurie des 24 heures qui ne doit pas trop dépasser la valeur limite.
La calciurie des 24 heures est un examen de nos urines. Cet examen consiste à garder durant 24 heures les urines pour le laboratoire.
Cet examen permet de connaître notre taux de Calcium dans les urines.
Le premier endocrinologue suivait uniquement mon taux de Calcium dans le sang. Cependant, il très important de suivre la Calciurie et la fonction rénale car le risque est d'avoir une hypercalciurie qui a long terme peut entraîner des lithiases rénales et des néphrocalcinoses.
Vous pouvez en discuter avec votre endocrinologue s'il ne vous a pas prescrit ces examens sanguins et urinaires.
Vous pouvez aussi trouver des informations dans les RCP, Résumé des Caractéristiques du Produit, des médicaments que l'endocrinologue vous a prescrit, sur le site de l'AFSSAPS. Cependant, ces informations sont aussi reprises sur la notice du Un Alfa. C'est en posant des questions à l'endocrinologue que j'ai appris les risques de notre traitement.
Notre traitement ne doit pas seulement normaliser la Calcémie mais il doit veiller aussi à faire en sorte que notre Calciurie ne dépasse pas trop la valeur limite.
En 2009, j'ai arrêté de prendre du Calcium en médicament pour normaliser ma calciurie.
Depuis, je mange deux yaourts natures le matin et dans la journée je mange du fromage normalement et je bois au moins deux litres d'eau. Nos besoins en apport calcique par jour est de 1 à 1,5 gramme de Calcium.
Il est vrai qu'à une époque pour me rassurer, je mangeais beaucoup de fromage par jour. Mais quand j'ai vu les résultats de mon cholestérol et de mes triglycérides, je me suis calmée.
Actuellement, je dois baisser le Un Alfa pour faire baisser ma Calciurie des 24 heures qui est à trois fois la valeur limite. Mon Calcium sanguin va donc baisser. Il faut que nous arrivions à trouver avec le médecin un niveau de Calcium dans le sang qui ne me provoque pas de symptômes d'hypocalcémie pour approcher une Calciurie des 24 heures à peut près normale.
C'est cela l'équilibre phosphocalcique pour les hypoparathyroïdiens. Nous avons deux leviers d'actions le Calcium et la vitamine D.
En trois ans, je me suis rendue compte que cet équilibre est aussi important sinon plus que l'équilibre thyroïdien.
N'hésitez-pas à en parler avec votre endocrinologue et votre médecin traitant. Comme vous le savez, l'hypoparathyroïdie définitive après thyroïdectomie est rare et certains médecins ne maîtrisent pas forcément cet équilibre.
Je pourrais vous fournir des documents sur ce sujet pour vous permettre d'en discuter avec eux.
Pour information, j'ai fait des crises de Tétanie à l'hôpital après ma thyroïdectomie. Ma Calcémie est descendue jusqu'a 1,3 mmol/l en 4 jours sachant que la valeur normale basse pour mon laboratoire est de 2,15. L'hypocalcémie aigue se définit lorsque votre calcémie est inférieure à 1,80 mmol/l. J'ai commencé à sentir des fourmillements dans les mains et les pieds à une calcémie à 1,7. J'ai fait le signe de Trousseau, c'est à dire que mon bras s'est tétanisé lorsque l'on m'a pris la tension artérielle à une calcémie de 1,6. J'ai fait les mains d'accoucheur, crise de tétanie, à une calcémie de 1,5. Ces symptômes sont dus à une baisse très rapide de la calcémie dans le sang. Je ne sais pas si ces chiffres sont dépendants de la personne. J'ai lu comme vous que l'on peut faire des convulsions et un coma en cas d'hypocalcémie aigue. Tout ce que je peux dire c'est qu'avec une calcémie à 1,3 mmol/l, je n'ai fait que des crises de tétanie.
Par contre, je ne connais pas les symptômes d'une hypercalcémie.
Il faut savoir que nous sommes considérés en hypoparathyroïdie définitive si un an après la thyroïdectomie nous devons toujours prendre du Calcium et de la vitamine D.
J'espère que ces informations et ce témoignage, vous serons utiles.
Très cordialement
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ProfesseurVVhors ligne
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 (p282637)
Posté le: 16. Mar 2011, 00:15
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Bonsoir,
Tes informations sont très pertinentes et m’intéressent, , je suis dans ton cas et j'ai fait les mêmes constatations.
Merci
Je vais relire tes données
À plus tard

Hervé
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clairedelunehors ligne
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 (p282655)
Posté le: 16. Mar 2011, 12:09
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Bonjour,

Je suis dans le même cas que Flavie, je suis déjà intervenue sur le forum. Désordres phospho-calciques depuis un an (thyroïdectomie totale en août 2008 après 3ème maladie de Basedow, pendant un an et demi le traitement -Cacit 1000 + Un-Alfa- a bien marché).. La ménopause peut-elle "interférer" ? Je dois doubler le Cacit 1000 (essayé Caltrate, mais trop de douleurs à l'estomac) et le fractionner en plusieurs prises pour arriver péniblement à 84-85 (dosage de calcium dans le sang). La plupart du temps, je suis à 77, voire 74. Tétanie récurrente. Fin janvier, je ne pouvais plus parler.. Hypoparathyroïdie définitive confirmée. L'endocrino que j'ai vue en février m'a dit "tout le monde sait ce que vous avez ! pourquoi venez-vous me voir?" (!!!). Ma tsh s'est trouvée déréglée quand le pharmacien m'a donné le médicament générique au lieu du Levothyrox, j'ai lu plusieurs témoignages identiques à ce sujet.. Depuis janvier, douleurs évoquant une fibromyalgie. Je suis en arrêt maladie. Ventre en vrac à cause du calcium. Calciurie trop élevée lorsque je double ou triple momentanément les doses de Cacit 1000. Le phosphore dans le sang grimpe instantanément lorsque j'associe à chaque prise de Cacit le Un-Alfa. Les douleurs musculaires sont telles que certains matins, je ne peux pas me mettre debout.. J'ai eu des informations intéressantes auprès d'une association en Allemagne. Plusieurs liens d'articles (congrès d'endocrino, etc.) qui expliquent que les chirurgiens revoient leur approche de la thyroïdectomie totale à cause des séquelles (rares mais difficiles au quotidien) en cas d'hypoparathyroïdie définitive. La plupart des personnes "atteintes" voient leur vie quotidienne considérablement changée.. Je cherche un endroit pour une "cure", adapté à ce type de problèmes (neuro-musculaires, épuisement physique, insomnies, rééquilibrages, troubles endocriniens, exophtalmie à symptômes douloureux). Merci par avance pour toutes les infos que vous pourriez me communiquer. J'ai besoin d'un endroit adapté et agréé par la Sécurité Sociale avec prise en charge si possible. A noter : l'endocrino qui me suivait avant mon intervention ne sait pas trop si mes problèmes relèvent de sa compétence!! alors que le chirurgien a confirmé qu'un "bon" endocrino est censé revoir ses patients opérés au moins une fois par an. On se sent parfois très seul(e).. Merci par avance. Bon courage à tous !
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lannickhors ligne
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 (p282677)
Posté le: 16. Mar 2011, 15:41
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Bonjour Flavie,

J'ai quelques précisions à apporter sur tes écrits.

Citation:
Après ma thyroïdectomie totale, l'endocrinologue m'a prescrit 3 sachets d'Ostram dosé à 1,2 gramme et 3 microgramme de Un Alfa.

Une telle dose de calcium ne sert à rien car elle n'est pas absorbée. Pour une prise de 500mg, 450mg sont absorbés par l'organisme, pour 1200mg 600mg sont absorbés.

Par ailleurs, L'Osram c'est vraiment mauvais à prendre, l'Orocal va bien mieux.

Citation:
Nous ne devons pas non plus prendre tout autre forme de vitamine D avec le Un Alfa, c'est déconseillé (attention à certains aliments qui contiennent de la vitamine D, yaourts taillefine 0 % par exemple).


La prise de vitamine D native présente dans les yaourts, les oeufs... n'a aucune influence sur l'organisme car en l'absence de PTH elle n'est pas absorbée.

Citation:
Cependant, il très important de suivre la Calciurie et la fonction rénale car le risque est d'avoir une hypercalciurie qui a long terme peut entraîner des lithiases rénales et des néphrocalcinoses.


C'est exact et le problème c'est que beaucoup d'endocrinologue ne contrôlent que la calcémie alors que la calciurie c'est au moins aussi importante.

Citation:
Notre traitement ne doit pas seulement normaliser la Calcémie mais il doit veiller aussi à faire en sorte que notre Calciurie ne dépasse pas trop la valeur limite.


Il est préférable de rester à la limite basse de la calcémie afin d'éviter l'hypercalciurie qui apparaît chez les hypoparathyroïdiens au dessus de 90mg/l de calcium. L'idéal c'est de se trouver entre 84 et 90mg/l de calcium.

Citation:
En 2009, j'ai arrêté de prendre du Calcium en médicament pour normaliser ma calciurie.
Depuis, je mange deux yaourts natures le matin et dans la journée je mange du fromage normalement et je bois au moins deux litres d'eau. Nos besoins en apport calcique par jour est de 1 à 1,5 gramme de Calcium.
Il est vrai qu'à une époque pour me rassurer, je mangeais beaucoup de fromage par jour. Mais quand j'ai vu les résultats de mon cholestérol et de mes triglycérides, je me suis calmée.


En effet, on peut compenser l'absence de prise de calcium médicamenteux par une alimentation riche en calcium : les produits laitiers qui contiennent aussi beaucoup de phosphore et l'eau minérale fortement chargée en calcium, genre Courmayeur, Saint Antonin.. mais il ne faut pas prendre en plus du calcium médicamenteux car l'hypercalcémie arrive vite.

Le moyen le plus efficace pour faire remonter la calcémie c'est l'eau minérale fortement chargée en calcium.

Citation:
Il faut savoir que nous sommes considérés en hypoparathyroïdie définitive si un an après la thyroïdectomie nous devons toujours prendre du Calcium et de la vitamine D
.

Beate a mis un lien sur un autre post sur une étude de l'hôpital de Newcastle sur ce sujet. Cette étude dit que lorsqu'il reste une ou plusieurs parathyroïdes, même des années après l'opération elles peuvent dans 70% redémarrer lors d'un sevrage progressif en vitamine D hydroxylée et en calcium.

Bonne journée
Lannick
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val38hors ligne
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Messagel'hypoparathyroïdie sur le long terme ! comment bien vivre ?

 
Posté le: 16. Mar 2011, 19:59
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Bonjour,
dans le même cas que vous depuis février 2009. Je vais changer d'endocrino, car je pense que le traitement que je prends ne va pas (2 un-alpha et 2 sachets de calcidia , soit 3g de calcium, par jour). Suite aux conseils de Iannick, je veux tenter de fractionner les prises et de diminuer les quantittés, car les résultats des urines des 24h ne sont pas bons. J'ai rdv lundi prochain, on verra bien;
Je ne vis plus comme avant. Depuis deux ans, je galère, je suis épuisée,j'ai des symptomes invalidants : crampes faciales, vertiges, pb de concentration et quand la calcémie est basse, j'ai même des problèmes d'élocution. Je suis régulièrement en arrêt de travail, mais là, je viens de demander un temps partiel (80%) car je n'y arrive plus.
Mais je garde espoir d'améliorer mon traitement, et j'attends le jour ou la parathormone sera dispo sur le marché ! gardons espoir, mais quand je vois ce qui'il se passe au japon, je pense que malheureusement la confrérie des hypoparathyroïdiens n'a pas fini de s'agrandir...!
bonne soirée,
Val
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marisettehors ligne
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 (p282741)
Posté le: 17. Mar 2011, 11:35
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vous dites qu'il ne faut pas prendre d'autres VD que le un alfa , moi je pense que c'est le un alfa qui a rendu mes parathyroides paresseuses .

moi j'avais un prob de VD avant de me faire opérer avec tétanie chronique , aprés mon opération j'ai eu des malaises et pourtant mon calcium était à 85 , comme ça ne passait pas on m'a donné du unalfa malgré une PTH à 17 .

je pense qu'on aurait du me donner du dédrogyl vu que cette carence est là depuis mon enfance ( idem pour ma fille et petite fille ).

en décembre VD à 12 , je me suis mise à manger des produits laitiers enrichis en VD , février VD à 14 , jamais ma VD à remonté en hiver ( ma PTH qui était à O est remontée à 5 ) tout ça est bien curieux , je revois mon endocrino en avril , je vais lui demander de diminuer le un alfa et de prendre un peu de dédrogyl , je garde l'espoir que mes parathyroides repartent . chaque cas est différent moi mon calcium est bon mais je ressens les mêmes malaises que vous , à savoir que la carence en VD donne les mêmes symptomes que l'hypocalcémie . ce matin j'ai fait controler mon calcium car j'ai très mal à l'estomac , j'ai déjà fait une hypercalcémie et les 1ers symptomes étaient les troubles digestifs , j'espére que les prods laitiers ne m'ont pas fait repasser du mauvais coté , tout ça pour dire que c'est très compliqué de trouver l'équilibre . marisette
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 (p282756)
Posté le: 17. Mar 2011, 13:47
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Ah Marisette tu peux le dire ! quelle galère pour équilibrer ce calcium et vit D!!!
ton cas est sans doute différent du nôtre car hypoparathyroidie suite à intervention thyroïde, avant ça tout roulait bien , donc moi je ne peut te dire si pour ton cas le unalfa est le bon choix peut être pas.. ah si tu avais pu assister à la conférence du dr B. en octobre pour les 10ans de notre forum tu aurai pu discuter de ton cas , as tu visoinner la conf sur youtube ? ça explique bien la façon don la vit D est assimilée dans notre organisme.
bon courage
Fanfan
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 (p282784)
Posté le: 17. Mar 2011, 20:26
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oui j'ai regardé la vidéo , c'est complexe , d'ailleurs on dit VD mais elle agit comme une hormone et comme chez moi tout est déréglé .

je viens de controler mon calcium , j'avais peur d'être en hypercalcémie et bien tout le contraire mon calcium a baissé juste à la limite de la norme , je n'y comprends plus rien , pourquoi cette baisse en l'espace d'un mois

je ne mange plus de gluten vu mon prob de mal absorption ( je manque aussi de B12 ) , voilà un mois chez des amis dans le repas il y avait du gluten , 3 jours aprés ces 2 repas mal à l'estomac qui dur à ce jour , es-ce que tout est lié , c'est vraiment pénible à vivre , manger sans gluten c'est pas simple , si certaines font ce régime , mangez-vous du petit épautre ? avec cette farine j'arrive à faire de la cuisine assez bonne , certains disent qu'on peut en manger et d'autres non . bonne soirée marisette
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lannickhors ligne
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 (p283170)
Posté le: 21. Mar 2011, 23:22
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Bonsoir Marisette,

En effet à 17 de PTH il ne fallait pas prendre du Un Alpha, il fallait prendre de la vitamine D native genre Dedrogyl, Sterogyl, Uvedose....

Aujourd'hui prendre du de la vitamine D native sans PTH ne servira à rien car elle ne sera pas absorbée. La seule solution pour faire repartir les parathyroïdes est un sevrage progressif. Tu pourrais diminuer le Un Alpha de 0,5µ et faire une PDS au bout d'un mois et si la PTH augmente diminuer à nouveau de 0,5µ.

J'ai essayé un sevrage alors que je n'ai plus qu'une parathyroïde. Ma PTH est montée à 9, je ne prenais plus qu'un µ de Un Alpha, puis à ma PDS suivante ma PTH est tombée à 5 et ma calcémie à 73. J'ai repris 2µ de Un Alpha et au bout de 10jours, sans calcium médicamenteux et en buvant de l'eau minérale fortement chargée en calcium ma calcémie est repassée à 86mg/l.
Bonne soirée
Lannick
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 (p283171)
Posté le: 21. Mar 2011, 23:51
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Bonsoir Val,

A 3 grammes de calcium/ jour tes reins vont avoir des problèmes graves. En plus, 2 X1500mg de calcium cela ne sert à rien car il n'y a que 1200 mg d'absorbé. De toutes façons sur la durée une telle dose est une aberration.

Je ne sais pas quel médecin t'a prescrit un tel traitement mais c'est de l'inconscience. Par ailleurs, avec une telle dose de calcium ta calcémie doit être élevée alors qu'il faut la maintenir autour du minimum de la norme. Tu dois également être en hypercalciurie.

Au long cours, il ne faut pas dépasser 1000mg/jour de calcium et encore si l'on peut s'en passer c'est mieux. Par ailleurs, le calcium alimentaire est mieux absorbé que le calcium médicamenteux. Ce qui est le mieux absorbé et fait monter la calcémie c'est l'eau minérale fortement chargée en calcium et comme en consomme régulièrement dans la journée, la calcémie a tendance à se stabiliser. Dans beaucoup de cas en rajoutant quelques produits laitiers on arrive à avoir une calcémie vers la norme minimale.

Comme tu dis en effet, les problèmes de la centrale atomique japonaise va sûrement provoquer des cancers de la thyroïde et donc un plus grand nombre d'hypoparathyroïdiens. Actuellement, nos cas n'intéressent pas trop la recherche car nous ne sommes sans doute pas encore assez nombreux. Il est vrai que s'il y a une augmentation du nombre des hypoparahyroïdiens la recherche va devenir rentable et sans doute progresser plus rapidement. Pour nous c'est peut être un mal pour un bien mais au niveau des japonais cela va être un drame et on ne peut que compatir.
Bonne soirée
Lannick
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 (p358556)
Posté le: 31. Juil 2013, 15:44
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Bonjour
Cela fait un moment que pour plusieurs d'entre vous étiez en hypoparathyroidie. Avez vous réussi à trouver un bon dosage et a remonter ? Car pour moi ca fait un an que ça dur et j'ai des moments où je suis totalement crevée, impossible de faire quoi que ce soit.
Merci pour vos réponses.
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fanfandu03hors ligne
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 (p358599)
Posté le: 01. Aoû 2013, 09:54
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Bonjour Calogilou,
oui j'ai une hypopara et malgré un taux acceptable de calcium avec le unalfa et un orocal 500 un jour sur deux qui me place souvent très prés de la norme basse dans les analyses donc correct je connais moi aussi des épisodes de fatigue à ne pas pouvoir faire quoi que ce soit. dire le pourquoi ?? la calcémie est variable , selon l"effort physique entre autre
mais que donnent tes analyses??
bon courage bonne journée
Fanfan
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l'hypoparathyroïdie sur le long terme! Comment bien vivre?

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