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l'hypoparathyroïdie sur le long terme! Comment bien vivre?

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marisettehors ligne
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 (p219502)
Posté le: 06. Oct 2009, 18:39
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moi aussi j'ai pris en homéo parathyroid , mais rien à faire parathormone toujours à 0 , pour moi c'est foutu , mon calcium est dans la fourchette et pourtant j'ai tous les symptomes de tétanie chronique , je suis obligée de faire avec c'est à dire douleur , fatigue , insomnie et j'en passe . bon courage à tous marisette
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Beatehors ligne
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 (p219601)
Posté le: 07. Oct 2009, 12:05
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Bonjour tout le monde,

je viens de revoir la "carte d'urgence hypoparathyroidie" dont j'avais fait la traduction en mars dernier, que j'avais fait relire par le prof Wemeau du Groupe de Recherche sur la Thyroide.

Voici la version "définitive" : www.forum-thyroide.net/pdf/Carte_Urgence_Hypopara.pdf

On peut l'imprimer, puis la plier en deux dans le sens de la longueur (ou, encore mieux, l'imprimer en recto-verso, puis la couper en deux, ce qui fera 2 cartes recto-verso ...)

Et une lettre explicative pour le médecin : www.forum-thyroide.net/pdf/Carte_Urgence_Hypopara_Explications.pdf

J'espère que cela sera utile !

Bon courage à tous,

Beate
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Fabienne81hors ligne
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 (p219613)
Posté le: 07. Oct 2009, 13:14
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Merci Béate pour l'élaboration de cette carte.
Je vis depuis 1 an et demie avec une hypoparathyroïdie définitive, suite à chirurgies.
Et tout va bien.
Après le tatonnement du départ, mon traitement est stable: 2 Un-alfa 1 par jour + 1 Un-alfa 0,5.
Seule contrainte: controler tous les 6 mois les taux de Créatinine, Clairance, Protéines totales, Calcium et Phosphore.
Cela permet d'ajuster la posologie du Un-alfa et d'éviter l'hypercalcémie. De 3 Un-alfa 1, je suis passée à 2 + 1 Un-alfa 0,5 car la calcémie était un peu haute. Important d'être suivi par un bon endocrino pour cela.
Côté clinique, pas de signes particuliers. Plus de fourmillements.
Je fais du sport et je suis plus vigilante qu'avant avec une alimentation équilibrée mais sans restriction.
Bises à vous tous.
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marisettehors ligne
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 (p219641)
Posté le: 07. Oct 2009, 17:09
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mon probléme moi c'est la carence en VD .

la carence en VD provoque les mêmes symptomes qu'une carence en CALCIUM .un manque de VD peut engendrer des déformations et des douleurs au niveau des membres , de la colonne vertébrale du thorax et du bassin , le systéme nerveux et musculaire peuvent être endommagés .

moi je me retrouve dans ce tableau clinique malgré le un alfa .

je manque aussi de VB12 malgré le traitement une ampoule tous les 10 jours ce qui fait dire à mon endocrino que j'ai un prob de malabsorption et ça c'est certainement de naissance.

pour la B12 il y a des injections hélas pas pour la VD , le soleil l'été m'aide de 8 je passe à 20 ( minimum il faut 30 ) l'hiver c'est la cata .

la parathormone intervient sur la fabrication de la VD et comme maintenant je n'en fabrique plus c'est pourquoi mon état c'est agravé depuis mon opération et je n'ai pas de solutions .

à part les endocrinos ,qui soigne ces problémes ? .

merci Béate de penser à nous bises marisette
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Beatehors ligne
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 (p219697)
Posté le: 07. Oct 2009, 22:49
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Coucou,

en fait, pour le format de la carte, elle n'est pas encore tout à fait au point !

Aujourd'hui, j'ai voulu en faire imprimer une 30aine d'exemplaires pour les exposer sur le stand de notre association, au congrès d'endocrinologie de Nice, où je serai à partir de demain.

Mais en voulant faire du recto-verso, on s'est rendus compte, à l'imprimerie, qu'il y avait un décalage, la colonne de gauche est légèrement moins large que celle de droite, et donc le trait vertical n'est pas exactement au centre ... si on imprime au verso, on ne peut pas couper au milieu, à cause du décalage !

Va falloir que je bricole encore un peu, en rentrant, sur le fichier Excel d'origine, pour que ce soit parfait !

Mais en attendant, on peut imprimer sur une page, d'un seul côté, puis plier le long de la ligne verticale (et couper le bord qui dépasse), et ensuite plier horizontalement en 4, pour mettre le document au portefeuille.

Gros bisou !

Beate
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marionhors ligne
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 (p220144)
Posté le: 09. Oct 2009, 23:13
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Bonjour, ma petite intervention d'ancienne hypoparathyroidienne (depuis l'année 2000), pour dire que je vis tout à fait normalement avec ça.

Les crampes, en ce qui me concerne ne sont pas liées à l'hypocalcémie, mais j'en ai plutot , paradoxalement, quand ma calcémie monte au dessus de la normale, si j'ai pris trop de calcium !
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marisettehors ligne
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 (p220513)
Posté le: 12. Oct 2009, 19:18
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je pense que si je n'avais pas ce prob avec la VD moi aussi je pourrais aller mieux .

pour cet hiver je vais voir avec mon endocrino pour augm un peu le unalfa mais j'ai déjà fait une hypercalcémie et j'ai aussi une petite insuffisance rénale . ce n'est pas toujours facile de trouver le bon traitement , je n'y arrive pas non plus avec les hormones thyroidiennes , c'est soit trop ou pas assez et ça se joue à 0.06 prés , je dois être un cas .marisette
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val38hors ligne
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Messagehypoparathyroïdie sur le long terme, comment bien vivre ?

 
Posté le: 30. Oct 2009, 11:54
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bonjour à toutes et à tous
toujours suite à mon hypocalcémie persistante depuis mon opération, je suis allée consulter un autre endocrino à l'hôpital. le verdict est tombé : 8 mois après mon intervention, mes parathyroïdes auraient déjà dues repartir. Donc je peux considérer que ma situation est définitive, elles ne repartiront pas....je vais donc essayer de vivre sans pth, mais il falloir fixer le calcium, je ne sais pas comment...
je vais essayer l'homéopathie, les ampoules
pour l'instant 2 comprimé de un-alpha et deux sachets de calcidia, cela ne suffit pas. je suis en limite inérieure du taux, et j'ai des symptomes très handicapants
on me propose un poste super interessant au boulot mais je vais refuser car je ne me sens pas assez d'énergie.. quel domage, ça fait 5 ans que je l'attends.
merci pour tous vos conseils
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lannickhors ligne
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 (p223344)
Posté le: 30. Oct 2009, 18:57
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Bonjour Val,

Tu prends deux sachets de Calcidia de combien de mg par jour? Je ne sais pas si tu as vu le post de Béate concernant l'absorption du calcium mais c'est assez édifiant. Si l'on prends deux fois 500 mg par jour on va en absorber 800 à 900mg. Si l'on prend 1000mg en une prise on va en absorber 500 mg.

Par ailleurs j'ai lu que les effets du Un Alfa étaient de 12 heures. En ce qui me concerne, j'ai pris de grandes quantités de calcium mais qui ne se fixaient pas. Aujourd'hui, je prends le Un Alfa et le calcium trois fois par jour et je suis à peu près équilibré. En ce qui concerne la quantité personne n'est pareil mais la calcémie évolue vite et l'on peut essayer de trouver la bonne dose en faisant régulièrement des pds et en modifiant les quantités en fonction de celles ci.

C'est vrai que c'est quand même un peu la galère mais on est obligé de vivre avec et essayer de trouver la bonne dose.
Bon courage
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Fabienne81hors ligne
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 (p223472)
Posté le: 31. Oct 2009, 12:47
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Bonjour Val,
Tout comme Lannick, je pense qu'il serait préférable de mieux adapter la posologie de Un Alfa et faire le test avec 3 un-alfa 1 par jour. Et contrôler la calcémie bien sûr 2 mois après.
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val38hors ligne
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Messagel'hypoparathyroïdie sur le long terme ! Comment bien vivre ?

 
Posté le: 02. Nov 2009, 17:42
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Merci beaucoup Yannick et Fabienne pour vos réponses, elles me donnent de l'espoir.
du coup, ce weekend , j'ai "digéré" le fait que mes parathyroïdes ne fonctionneraient plus, et j'ai décidé de ne pas me laisser abattre. je vais bien finir par trouver un équilibre.
A la pds de ce matin, mon calcium est remonté à 82. ce n'est pas fameux, mais je suis quand même au travail et ça ne va pas trop mal.
Je suis toujours à 2 comprimés de un alpha, et 2 sachets de calcidia (soit 3g), par jour plus 3 laitages.
Merci Fabienne pour ton conseil pour le un alpha, je vais en parler à mon endocrino la prochaine fois, et aussi Yannick, pour la prise de calcium, je vais lui proposer 3 fois 1g par jour, plutot que 2 fois 1,5g. Si la prise est étalée sur la journée, et les doses moindres, cela semble plus efficace.
Je languis de faire du sport, et j'ai décidé de m'inscrire dans un cours de stretching (j'ai tellement mal aux articulations), ce n'est pas violent, cela devrait convenir.
Merci beaucoup et bonne journée
à très bientôt ! Razz
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marisettehors ligne
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 (p223842)
Posté le: 02. Nov 2009, 19:15
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voilà le soleil est parti et mes malaises reviennent trés vite , j'ai tellement mal aux articulations , j'ai du mal à me servir de mes mains .

mercredi je passe une colono et coloscopie estomac pour voir d'ou vient cette malabsorption des vitamines car la VB12 et VD ne remontent pas malgré les traitements . j'espére que tout va bien se passer , peur de faire une crise de tétanie , c'est aussi un peu la peur de l'anesthésiste mais le sachant ils feront ce qu'il faut . vraiment marre de tous ces probs de santé . bon courage à vous marisette
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lannickhors ligne
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 (p223904)
Posté le: 03. Nov 2009, 00:42
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Bonsoir Val,

Comme le dit Fabienne tu pourrais augmenter de un µ le Un Alfa car si tu n'as pas assez de vitamine D le calcium ne se fixe pas et tu pourrais dans le même temps diminuer ton calcium que je trouve surdosé, surtout au long cours, et qui en plus est mal absorbé du fait de deux prises de 1,5gr.

Tu pourrais essayer 3 X 1 µ Un Alpha et 3 X 500mg calcium et faire une pds une semaine après. Avec 82mg/l tu n'es pas loin de la limite basse qui se situe autour de 85mg/l. Le mieux pour les hypoparathyroïdiens est de se situer près de la limite basse. Cela ne sert à rien de monter plus.

Bon courage
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lannickhors ligne
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 (p223905)
Posté le: 03. Nov 2009, 00:47
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Bonsoir Marisette,

Tes dernières analyses en calcium et vitamine D donnent quoi? je crois que tu ne prends que du Un Alpha et pas de calcium.
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marisettehors ligne
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 (p224303)
Posté le: 05. Nov 2009, 15:46
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calcium normal 92 , VD cet été était à 20 minimum c'est 30 , là ça doit baisser j'ai une prise de sang fin du mois , l'hiver je descend à 8 .

je ne prends pas de calcium car j'ai fait une hypercalcémie et deplus il est normal .

moi c'est une hypoparathyroidie du à un manque de VD .

j'ai passé la coloscopie et endoscopie tout c'est bien passé et je n'ai pas fait de crises de tétanie , juste cette nuit les mollets contractés , rien de méchant mais ça perturbe le sommeil .

dans 8 jours j'aurais les résultats des biopsies , si c'est normal alors c'est génétique et c'est peut-être ça car ma fille a le même prob .seule solution vivre toute l'année au soleil ici ce n'est pas gagné .

et toi tu vas bien en ce moment ? un peu éventé sur la côte . à bientôt marisette
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