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l'hypoparathyroïdie sur le long terme! Comment bien vivre?

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Beatehors ligne
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 (p190785)
Posté le: 21. Fév 2009, 16:20
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Coucou,

je suis en train de traduire la "carte personnelle d'urgence", que la créatrice allemande m'a gentiment mise à disposition. Une fois qu'elle sera prête, je la mettrai sur le forum, à télécharger ... et j'essayerai aussi d'obtenir un aval de la SFE, comme les Allemands l'ont fait avec la DGE.

En cherchant des traductions pour quelques termes techniques, j'ai trouvé plusieurs liens intéressants sur l'hypocalcémie, je vous les mets ici, "en vrac" :

Hypocalcémie, signes et diagnostic : www.nephrohus.org/s/spip.php?article243
Wikipédia, "Hypocalcémie" : http://fr.wikipedia.org/wiki/Hypocalc%C3%A9mieLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre :
CAT devant hypocalcémie aigue : www.chufes.ma/amirf/Cours/medecine_admission/37.pdf
Traitement des dyscalcémies aux urgences : www.sfmu.org/urgences2007/donnees/pdf/66_trewick.pdf
Hypocalcémie : http://www.drclic.com/mysujets/thesujet.aspx?idsujet=100Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Un petit extrait qu'il serait peut-être utile d'imprimer et d'avoir dans le portefeuille, en attendant la "carte personnelle d'urgence", ou même en supplément (car sur la carte, les recommandations sont très succinctes) :

Citation:
3.4. Traitement d’une hypocalcémie aux urgences

3.4.1. Hypocalcémie aiguë symptomatique

La présence de signes cliniques et ou d’une calcémie < 1,75 mmol/l impose un apport de calcium par voie intraveineuse sous la forme de gluconate de calcium à 10 % ou de chlorure de calcium à 10 %. À titre d’exemple, 5 ampoules de gluconate de calcium dans 500 ml de glucosé à 5 % sur 4 heures.
En présence de convulsion hypocalcémique il faut injecter 2 ampoules de gluconate de calcium sur 2 minutes. L’objectif est de remonter la calcémie au-dessus de 2 mmol/l et non pas de la normaliser rapidement.


Bon courage !

Beate
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Beatehors ligne
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 (p190790)
Posté le: 21. Fév 2009, 16:46
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Re-bonjour,

voici un premier "brouillon" de cette "carte personnelle d'urgence" en français ... mais il faudrait discuter avec des endocrinologues etc pour voir si les valeurs de reférence, et les différentes informations (symptômes, traitement ...) sont correctes (je n'ai pas simplement traduit, mais essayé d'adapter le mieux possible à la France), puis voir si on peut obtenir une autorisation "officielle" de la SFE ...

www.forum-thyroide.net/pdf/Carte_Urgence.pdf

Dites-moi ce que vous en pensez ?

C'est au format A4, on peut l'imprimer, puis le plier plusieurs fois pour le ramener au format "A7" et le caser dans son portefeuille (éventuellement, on pourrait profiter du verso pour y imprimer des informations supplémentaires, soit un résumé de son historique médical, soit des informations sur le traitement de l'hypocalcémie ...)

Bon, c'est une toute première moûture, faites-moi part de vos suggestions !

Beate
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marisettehors ligne
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 (p191091)
Posté le: 24. Fév 2009, 12:05
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ça me parait bien , juste un peu plus de place pour autres maladies , afin de noter aussi les traitements .

je vais lire tout ce que tu as noté sur l'hypoparathyroidie . quand même ce n'est pas d'hier toutes ces connaissances , avoir été suivi pendant 25 ans pour spasmo et ne pas avoir cherché plus loin ça me rend en colére , avec un traitement adapté je n'en serais pas à ce point , en ce moment je suis mal , j'ai des difficultés pour marcher avec une grande fatigue et ce n'est pas la peine d'aller chez le doct puisqu'ils ne savent pas quoi faire , dés que j'irai mieux je vais téléphoner aux assos . merci de t'occuper de nous marisette
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DESSYhors ligne
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Messagehypoparathyroidie et vtamie d

 (p191740)
Posté le: 28. Fév 2009, 16:23
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bonjour a toutes et a tous

je suis operee depuis 5 ans (thyroidectomie totale pour goitre multinodulaire).ne fixant pas le calcium que je prenais et surtout ayant tres mal au ventre je ne prends actuellement que du unalfa 6 comprimes 1µg par jour et 150 en levothyrox.mes parathormones sont inferieures a 11ng(normale11-62).
je sais que mon traitement est lourd mais je vis presque normalement.
je suis exploitante agricole et j'ai 2 enfants.je gere tous les jours mes temps de repos .le taux de calcium est actuellement de 90 (normale84-102).depuis 5 ans il n'est jamais monte plus haut.
je ne peux que constater que j'aurais ce traitement a vie.

bon courage. dessy
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marisettehors ligne
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 (p191746)
Posté le: 28. Fév 2009, 17:33
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incroyable ce taux de unalfa , moi à 3 je suis en hypercalcémie , comme quoi chaque malade est différent , moi ma parathormone est à 0 et mon calcium entre 96et 100 , mon probléme c'est la VD je suis carencée et ça donne les mêmes malaises que le manque de calcium . marisette
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lannickhors ligne
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 (p191756)
Posté le: 28. Fév 2009, 19:32
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Bonjour,

Marisette ton cas est étonnant car normalement lorsque le calcium est normal la vitamine D l'est aussi, car c'est elle qui fait "tenir" le calcium.

Le cas de Dessy est lui aussi étonnant car avec 3µ un-alpha je suis en hypercalcémie, c'est ce qui m'est arrivé il y a trois jours et avec 6µ rien n'irait plus.

Si pour certaines maladies les patients peuvent être soignés de la même façon, pour l'hypocalcémie je crois aussi que c'est au cas par cas
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marisettehors ligne
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 (p191768)
Posté le: 28. Fév 2009, 20:32
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ça c'est sur mon cas est étonnant , c'est pourquoi on avait pensé à une maladie mitochondriale ( maladie avec prob des vitamines ) . à ce jour je cherche toujours , ça devient invivable , je ne désespére pas de trouver un jour . marisette
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lannickhors ligne
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 (p191836)
Posté le: 01. Mar 2009, 16:02
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Bonjour,

Tu as du sûrement te renseigner pour savoir s'il existait un centre spécialisé pour ce genre de maladie Je ne sais pas s'il en existe car en général ce qui intéresse la recherche c'est ce qui va être rentable.
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val38hors ligne
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Messagehypoparathyroïdie sur le long terme! comment bien vivre ?

 
Posté le: 29. Sep 2009, 16:09
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bonjour ,

Quand je lis tous ces témoignages c'est assez stupéfiant ! 6 cp de un-alpha !
moi aussi je suis en hypocalcémie depuis l'abaltion de ma thyroïde, mes para ont du être vraiment malmenées...PTH à 5...
je prends 2 cp un-apha et du calcidia : d'abord 3 sachets/jour, puis 2, et là mon endo m'a dit de passer à 1 et c'est la cata !
le calcium a chuté à 80 et je suis en arrêt de travail pour une semaine.
c'est vraiment très invalidant, et ça pose de vrais problèmes pour le boulot. je pense d'ailleurs en informer le médecin du travail.
depuis 7 mois, j'ai l'impression d'être une mémé, je ne peux plus faire de sport, j'ai des crampes très fréquemment et j'ai pris 8 kg...je ne vois pas le bout du tunel. la seule fois ou j'étais bien, c'était avec mon calcium à 90, mais ça n'a pas duré longtemps malheureusement.
j'espère trouver un bon dosage rapidement. Mon généraliste est bien mais mon endo, pas du tout à l'écoute. Pour elle, tous les problèmes que j'ai ne sont pas dus à mon opération, car ma tsh est normale !!!donc tout va bien !!!
en lisant tous vos post, je vois que je ne suis pas seule !
merci
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lannickhors ligne
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 (p218325)
Posté le: 01. Oct 2009, 09:58
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Bonjour,

Le bon dosage de calcium et de vitamine D est difficile à trouver et n'est pas souvent stable. il faut régulièrement faire des prises de sang pour savoir à quel niveau on se trouve et adapter le traitement.

Dans les mois qui suivent l'opération, avec un traitement vitamine D/calcium, on peut passer de l'hypocalcémie à l'hypercalcémie sans même s'en rendre compte.

Apparemment avec le temps, un équilibre parfois s'établit, et il y a qui ne prennent plus que de la vitamine D. mais il est plus prudent, notamment en ce qui concerne la masse osseuse, de prendre un peu de calcium.

L'hypocalcémie donne des symptômes pénalisants sur le plan du travail et perturbe les activités physiques en provoquant crampes, fourmillements...
Cependant, on est obligé de s'adapter et essayer de trouver l'équilibre.
Bon courage
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val38hors ligne
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Messagel'hypoparathyroïdie sur le long terme! Comment bien vivre ?

 
Posté le: 01. Oct 2009, 19:08
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Merci beaucoup pour vos réponses.
IANNICK, toi tu n'as plus de parathyroïdes, depuis longtemps ? ça n'a pas du être évident...as-tu retrouvé ton énergie tout de même ?
Pour ma part, je vais enfin changer d'endocrino, je voudrais bien un autre avis; le processus est en cours, mais je pense qu'il va falloir être patient pour avoir un rendez-vous.
A très bientôt !
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 (p218708)
Posté le: 02. Oct 2009, 14:28
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Bonjour Val,

Il me reste une parathyroïde qui ne produit pas assez 6 à 8 PTH. Cela fait 9 mois que j'ai été opéré et je n'ai plus d'espoir à ce qu'elle produise assez.

Aux dernières analyses mon taux de calcium avec 3µ de Un Alpha et 1,5 gramme de calcium/jour était à 83mg/l. Je n'ai pas de symptômes d'hypocalcémie, mais il m'arrive d'avoir des crampes. J'essaye de mener une vie normale mais par moments je me traîne. Après l'opération, j'ai été en arrêt pendant plus de trois mois et j'ai eu du mal à récupérer pourtant je n'ai par ailleurs aucun problème de santé.

En ce qui concerne les endocrinos et les médecins, il est difficile de trouver un qui soit à son écoute et pourtant c'est essentiel pour arriver à trouver un bon dosage.Par ailleurs, si le suivi n'est pas fait de manière régulière, surtout dans les mois suivants l'opération, il est difficile de trouver un dosage correct.

En ce qui concerne le lévothyrox lorsque la bonne dose est trouvée, on peut rester des longues périodes sans avoir à la modifier. La calcium et la vitamine D c'est beaucoup plus délicat. J'espère que tes parathyroïdes reprendront de l'activité.
Bon courage
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 (p218755)
Posté le: 02. Oct 2009, 19:08
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Bonjour Val,

Je me permets d'apporter également ma contribution à ton post car j'ai souffert durant plus de deux mois d'une forte hypocalcémie après une thyroïdectomie en juin (calcium à 54 alors que la norme est de 85-104). J'avais tous les symptômes liés et c'était difficile à vivre.

C'est mon homéopathe qui m'a remise d'aplomb:
1 ampoule de "parathyroïd" des Laboratoires Boiron, 3 fois par semaine
1 comprimé de calcium/magnésium marins (mieux assimililés, Laboratoire Lécuyer, mais un peu plus difficile à diggérer)
+ 2 comprimés de un-alpha.

A présent, mon calcium tourne autour de 84 (fourchette basse). En période de stress au travail, il chute. Je continue avec les ampoules de "parathyroïd" et je prends toujours 1 un-alpha par jour. Je pense que mes glandes parathyroïdes se sont remises plus ou moins à fonctionner.

Je vais demander une analyse parathormones (ce que mon endocrino a refusé jusqu'à présent, disant que c'était prématuré !).

Je te suggère de consulter un homéopathe qui pourra t'aider à faire redémarrer au moins une de tes parathyroïdes. J'en ai fait l'expérience.

Bon courage pour la suite !
Sylvie
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 (p218783)
Posté le: 02. Oct 2009, 21:22
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bonsoir Sylvie,

Il n'y a qu'une analyse de parathormone qui puisse t'indiquer si tes parathyroïdes fonctionnent ou pas. Cependant, si tu es obligée,de prendre un µ de Un alpha pour arriver à 84 de calcium plasmatique c'est que ton taux de parathormone est sans doute trop bas.

Pour refuser cette analyse, ton endocrino a quelques problèmes. C'est peut être lui qui t'a adressé au chirurgien qui t'a opéré. Pour qu'une parathyroïde redémarre il ne faut pas qu'elle ait été complètement dévascularisée.

Cependant, à quatre mois de l'opération il y a quand même de grandes chances que tes parathyroïdes reprennent leur activité.
Bon courage
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MessageParathormones

 (p218792)
Posté le: 02. Oct 2009, 21:52
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Iannick,

Merci de ton avis.
Oui, tu as parfaitement raison ; mon endocrinologue a un problème: refus d'analyses de T3,T4, de parathormones, refus de bilan ortho (alors que je n'ai toujours pas récupéré complétement ma voix et que j'en souffre, surtout après une journée de travail).
J'ai trouvé un nouveau endocrino grâce à Léane sur ce site. Le délai est très long: mais j'ai pu obtenir un RdV pour le 15 janvier.
Entre-temps, je dois montrer mes analyses de TSH et calcium au précédent en décembre. Je m'accroche à mon traitement homéopathique, je sens que cela va mieux côté calcium.

Bon courage à toi également,
sylvie
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