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Des nouvelles de Pacôme

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ouartihors ligne
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MessageDes nouvelles de Pacôme

 (p12819)
Posté le: 27. Jan 2005, 11:13
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Bonjour à tous,

je me fais toute petite mais je continue de vous lire, avec envie. pacôme a vu l'endo pédiatre, qui est évidemment très habitué aux hypo congénitales mais pas du tout aux cancers ! Les symptômes chez les enfants sont beaucoup moins décelables que chez les adultes, logique, ils verbalisent beaucoup moins ! enfin, les besoins pour un enfant se calculent en mêtre carré, et sont proportionnellement plus importants que ceux des adultes.

chlumberger veut que Pacôme soit en hyper puisque la thyroglubine n'est passée que de 17 à 15 d'une cure à l'autre. Je voulais votre avis mais je me suis perdue dans l'emplacement de mon message, et ce n'est pas la première fois que j'ajoute mon ptit grain de sel (2 fois à beate, mais ma réponse se perd)

bref, est-ce vraiment courant que la thyro ne baisse que très peu alors qu'à la scinti il y ait beaucoup moins de fixation par rapport à la précédente (6 mois avant) ?. le CH du Mans me dit que souvent la thyro met des années à baisser
Pourtant , si chlumberger souhaite une hyper, c'est pour éviter que les reliquats ne "resèment des grains de cancer "? non ?, donc cela doit arriver ?

PS (que je n'ose pas trop mais je me lance dans le "copinage") : je crois bien que Caro 59 a eu un appareil photo numérique à Noêl !?
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Caro59hors ligne
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 (p12820)
Posté le: 27. Jan 2005, 11:59
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Et bien ! Pour une 1ère dans le "copinage" c'est réussi !!! Laughing Laughing

Je ne sais trop de répondre pour ta fille car je n'ai pas eu de cancer de la thyroïde. Mais à force de lire les échanges ici, je peux te dire qu'effectivement, pour les adultes du moins, on cherche à avoir une TSH < 0,1 au moins les 2 premières années qui suivent.
Je laisse le soin aux autres de répondre à tes questions.
Pacôme a toujours ses symptômes d'hypothyroïdie ou ça va mieux ? Et ses dernières analyses (TSH, T4, T3) donnent quoi ?

Bon Courage !
A+
Caroline

PS : Je ne change plus ma photo avant un moment c'est promis !!! Wink J'avais peut-être hâte de montrer mes cheveux qui repoussent (chimio pour cancer du sein en 2004)... j'étais blonde à cheveux longs (et pas à forte...!!! Laughing )
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florence-ide
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MessageRe: Des nouvelles de Pacôme

 (p12824)
Posté le: 27. Jan 2005, 12:25
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Bonjour ouarti,
je ne peux pas ,non plus, répondre à tes questions sur la thyroglobuline( j'ai les mêmes réponses que caro) mais j'espere que pacome va arriver à se stabiliser et à se sentir bien mieux..........cela ne doit pas être facile pour un enfant , comme tu dis ils ne l'expriment pas forcément avec des mots.
bon courage en tout cas !
gros bisous ainsi qu'à pacome
florence( tu avais remarqué aussi!........caro fait mumuse avec son appareil Wink , en tout cas un beau sourire!)
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Christian07 décédé
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 (p12833)
Posté le: 27. Jan 2005, 15:42
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Bonjour Stéphanie,

Tu veux dire que les besoins en hormones thyroidiennes sont supérieurs pour les enfants que pour les adultes mais c'est normal certainement à cause de la croissance et de la fabrication des cellules... C'est curieux d'apprendre alors que les besoins se calculent au m² et non au poids !!!

Il est normal que le Pr Schumberger veuille maintenir Pacôme en légère hyper, c'est le cas de tous les cancers de la thyroide différenciés, et c'est non pas pour que les reliquats "resèment des grains de cancer" car les reliquats ne sont pas forcément cancéreux mais plutôt pour mettre en sommeil les cellules thyrodiennes qui restent éventuellement, ces cellules qu'elles soient cancéreuses ou pas réagissent à la TSH présente dans le sang, c'est le signal qui va les mettre au travail pour fabriquer par exemple d'autres cellules thyroidiennes puisque ce ne sont que celles-ci qui comprennent le message de la TSH. En maintenant la TSH basse, on leurre ces cellules qui continuent de "dormir" tranquillement. Maintenant cette thyroglobuline (=Tg) haute ne veut pas obligatoirement dire cellules cancéreuses, elle sont peut-être tout à fait normales et sans danger mais on ne peut pas le savoir. Je crois que Beate t'a déjà expliqué que sur le forum certains anciens cancéreux ont une Tg haute et que les médecins ne font rien d'autre que surveiller que cette Tg n'augmente pas, si elle augmentait en présence d'une TSH très basse cela voudrait dire que cette multiplication de cellules est "anormale". Donc c'est bien l'augmention de la Tg qui doit alarmer et la diminution qui doit rassurer, et comme elle diminue pour Pacôme c'est quand même rassurant. La présence de cette thyroglobuline même chez des malades qui ont peu de fixation à la scinti est rare mais possible, mon médecin m'avait expliqué qu'il reste toujours des cellules dans le sang, il est impossible de les détruire complétement avec l'iode, et chez ces malades il est possible que ces cellules-là continuent à produire cette protéïne (la Tg) de façon importante sans que cela soit inquiétant.

Pour Caro (et pour toi aussi Stéphanie !), mon endocrino considère lui qu'il faut maintenir longtemps la TSH indetectable (moins de 0.1) et non pendant deux ans après l'opération et la dose d'iode, est-ce encore une querelle de spécialiste ? Moi, je trouve qu'on n'est jamais assez prudent en matière de cancer et je suis partisan de maintenir la TSH très basse et très longtemps... (d'autant plus qu'avec l'Euthyral c'est facile !!).


Amités de Christian Smile

PS pour Caro : Merci d'avoir remis ton merveilleux sourire Embarassed comme avatar, tu es un vrai rayon de soleil qui illumine le forum les jours de déprime, et moi je sème toujours autant aux 4 vents avec mon pissenlit, tant pis pour ton rhume des foins,ben oui, c'est moins poétique !!! Laughing
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ouartihors ligne
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 (p12836)
Posté le: 27. Jan 2005, 16:16
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Merci à vous, ce joli rappel me remet les idées en place. Il y a 15 jours, les résultats de Pacôme étaient

t3 : 4.2
t4 : 18.7
tsh : 0.51

il a donc été décidé de passer à 16 gouttes. A l'école tout se passe toujours très mal, Pacôme n'arrive pas du tout à se concentrer ( à la maison non plus) malgré des grands efforts de sa part. Pourtant la pédo psy qui connaît bien Pacôme trouve qu'elle va bien "dans sa tête". alors tout est à cause des gouttes !!!!!!!!!!!!!!??????????????? désolée d'éviter les smarties ( bin, ys sont trompés, ils ont écrit smilies !!!) mais je crains de ne plus m'arrêter d'en apposer partout

A bientôt, stéphanie
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 (p12840)
Posté le: 27. Jan 2005, 17:39
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Bonjour Stéphanie,

je ne pense pas que les problèmes de concentration de Pacôme viennent "des gouttes", c'est plutôt le contraire : la L-Thyroxine évite que cela ne soit PIRE, car elle remplace, imparfaitement sans doûte, mais autant que possible les hormones auparavant produits par la thyroïde, hormones sans lesquelles on ne peut pas vivre !

Cela ne semble pas un problème de "dosage", puisque la T4 et T3 sont très bonnes, et la TSH aussi (même si elle est encore un peu trop élevée pour un post-cancer, mais elle n'est plus très loin de la barrière "magique" de 0,1), cela montre plutôt que chez certaines personnes, on n'arrive pas à "parfaitement" remplacer les hormones naturelles (d'ailleurs, la thyroïde ne produit pas uniquement de la T4, mais aussi T3, T2, T1, calcitonine ... qui servent certainement à quelque chose elles aussi !). Chez certains, un petit ajout de T3 peut améliorer les choses (surtout chez ceux qui ont des problèmes de conversion et un niveau de T3 trop bas), mais je ne pense pas qu'on en donne aux enfants, ce serait peut-être intéressant de faire un essai, avec une toute petite dose de Cynomel en plus (du genre du quart de comprimé, soit 6,25 µg), mais il faudrait en discuter avec les médecins ... (je vais poser la question aux endocrinologues que je connais, pour voir s'ils ont une expérience dans le traitement des enfants thyroïdectomisés ...)

Peut-être que l'augmentation de la L-Thyroxine améliorera déjà la situation, puisqu'en augmentant la T4, généralement la T3 (qui est l'hormone vraiment active, notamment côté cerveau) augmente aussi un peu ...

Bon courage et à bientôt !

Beate
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Christian07 décédé
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 (p12842)
Posté le: 27. Jan 2005, 17:45
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Rebonjour Stéphanie,

Quand tu dis "tout est à cause des gouttes" c'est le médecin qui dit ça ou bien Pacôme elle-même ? Je pense que c'est Pacôme... il est possible qu'elle vive très mal la médication, le fait de prendre quelque chose tous les jours, c'est comme un dépendance, dépendre de quelque chose d'extérieur pour pouvoir vivre. Il faudrait en parler avec la pédo-psychiatre pour voir ce qu'elle en pense.

De plus, est-ce que tu as parlé avec des médecins de la possiblilité de donner de la T3 en plus de la T4 de la L-thyroxine car même si elle ne parait pas en manquer sur l'analyse... je me demande si les enfants ont le même métabolisme T4/T3 que les adultes, et là seule une expérience qui consisterait à rajouter de la T3 pourrait te renseigner. Mais il ne s'agit pas de gouttes, le Cynomel est en comprimé et c'est peut-être pas évident pour Pacôme d'en prendre en plus des gouttes qui sont très pratiques. Je ne sais pas du tout si des enfants ont déjà utilisé de la T3 en plus de la T4 comme hormones de substitution ? Je dis cela parce que la T3 agit beaucoup sur les fonctions cérébrales mais tu as déjà du certainement le lire sur le forum... je me souviens de malades qui sont sortis du "trou noir" dans lequel ils étaient (c'était du temps de l'ancien forum) grâce à la T3...

Amitiés de Christian et je fais de gros bisous à Pacôme... Smile

PS : je viens de voir que Beate t'a répondu dans le même sens que moi sur la T3, je voulais compléter ma réponse en te mettant à titre indicatif mon dernier dosage : les T3 à 6,2 et les T4 à 15,5 en comparant avec Pacôme qui a les T3 à 4,2 et les t4 à 18,7 je vois que ses T3 ne sont pas très hautes par rapport à moi mais je prends de l'Euthyral qui est un mélange de T3 et de T4 quand je prenais uniquement du Lévo (qui est comme la L-Thyroxine) j'avais les T4 beaucoup + hautes et les T3 +basses...
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ouartihors ligne
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 (p12857)
Posté le: 27. Jan 2005, 19:43
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encore merci d'attacher de l'importance à ma Pacôme. c'est carrémement "sa mère" qui dit cette ânerie "tout est de la faute des gouttes" c'est juste qu' avant l'opération, jamais aucune maîtresse ni personne de son entourage n'avait évoqué le moindre problème de concentration. Je vais joindre à nouveau l'endocrino, qui hélas, part du principe que tout va bien, avec la L thyroxine.

merci encore

bonne soirée

pacôme ne rechigne pas du tout à prendre ses gouttes, on lui a expliqué que c'est pour être bien, et surtout, elle les trouve bonnes, surtout celles de 1alpha
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Christian07 décédé
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 (p12867)
Posté le: 27. Jan 2005, 22:25
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Bonsoir Stéphanie,

Tu sais, c'est pas une ânerie de dire que ça vient des gouttes, on peut très bien le comprendre, il est courant sur le forum d'entendre : le Lévothyrox fait ceci ou cela alors que cela ne vient que de son dosage et non de la molécule elle-même. Il faut que tu saches aussi qu'effectivement on est très différent après l'opération (et la ou les doses d'iode) qu'avant avec la thyroide... du moins pour un certain nombre d'entre-nous. Si Pacôme ne rechigne pas à prendre ses gouttes c'est déjà encourageant, ça veut dire qu'elle accepte le traitement, et il ne faut pas la laisser comme ça, une solution existe il faut la trouver, c'est pour ça qu'on est beaucoup concerné par ce que Pacôme vit, je crois que Pacôme est la plus jeune malade du forum si on ne tient pas compte des hypothyroidies néo-natale !!! Tu comprends bien qu'on sait ce qu'elle doit éprouver parce qu'on est passé par là et ça nous fait un peu mal de l'imaginer, vivant ce que nous avons vécu... mais très jeune !

Il faut que tu saches aussi que pour la plupart des endocrinos, seul le traitement à la thyroxine suffit (Lévothyrox ou L-thyroxine) et qu'il ne sert à rien selon eux de donner de la T3 en plus de la T4 donc tu risques d'avoir des réactions à ta demande, mais tu peux aussi en cas de réaction négative voir un autre médecin qui lui accepte de faire un essai avec bi-thérapie (T4 +T3). Mais peut-être aussi comme le dit Beate, qu'une simple augmentation de la L-Thyroxine sera efficace pour retrouver Pacôme comme avant...

Amités de Christian Smile
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Caro59hors ligne
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 (p12868)
Posté le: 27. Jan 2005, 22:53
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T.......Choum !

Christian, y'a rien à faire quand je te lis je me surprends à me frotter le nez !!!

Stéphanie, ça fait plaisir de te lire comme ça.

Bonsoir
A+
Caroline
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 (p12896)
Posté le: 28. Jan 2005, 11:20
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Oui, je veux absolument trouver une solution, je ne veux pas laisser ma paquerette comme ça. c ematin au ptit dèj (après les gouttes !!) je lui ai demandé : ça te faisait pareil quand tu étais chez les grands (donc avant l'opération). ALORS LA PAS DU TOUT m'affirme t'elle J'ETAIS JAMAIS LENTE ET JE COMPRENAIS COMME LES AUTRES.

j'avais évoqué à l'endocrino la possibilité de prendre de la T3, elle m'avait répondu, aucune raison, la sienne est convenable. je ne sais pas si j'insiste avec elle, ou si je vise plus haut, avec le professeur avec qu'elle bosse à Angers ?

Mais s'il s'agissait d'un problème de dosage, le fait que Pacôme ait augmenté d'1 goutte devrait déjà se faire sentir (cela fait 3 semaines) même si cela n'atteint pas 6 semaines. où alors, justement c'est de pire en pire, pourtant on est pas encore assez en hyper.

Paquerette a pris une fois du cynomel pendant 15 j, après sa 2ème serie d'iode (car elle avait atteint 6 ans, l'âge minimal), nous avions remarqué son papa et moi, qu'elle avait été rapidement (je sais qu'avec ça va plus vite)bien (peut-être mieux qu'avec de la thyroxine avec du recul).

Ps : Caro, promis, je ne suis vraiment pas contre d'autres photos

A plus tard
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