Ras le bol

[gauthier]

Bonjour,

Depuis un an 'ai tout eu, hypertyroide, nodules, ablation, cancer, exophtalmie, iode 131, ... J'en suis là, dans tout ça ce que j'encaisse de moins bien c'est mon exophtalmie. J'ai eu affaire à je ne sais combien de spécialistes différents dans mes périples sans qu'un seul d'entre eux m'ait demandé si ça allait bien pour moi. Ca ne va pas bien en ce moment et personne à qui parler, chaque spécialiste maitrise son domaine mais dans tout ça on oublie le patient en bloc. Je voudrais comprendre pourquoi encore en 2004, on reste aussi passif devant des cas d'exophtalmie à ATTENDRE SANS AGIR ?

[papillon m]

oui tu as bien l'air d'en avoir par dessus la tête et je te comprends. c'est en effet souvent révoltant de constater qu'il y'a de nombreux symptômes avec lesquels on nous laisse bien en plan.... à force on se sent bien seul et impuissant face à nos problèmes divers et variés. mais il ne faut pas désespérer. tu n'as pas eu une année facile, loin de là, et sûrement que le pire est derrière toi. maintenant, il faut en effet que tu trouves quelqu'un (consulte ailleurs..?) qui s'occupe de ce problème d'exophtalmie qui semble être ce qui te dérange le plus. (je comprends çà, j'ai les yeux qui sortent chaque jour un peu plus depuis mon opération y'a 2 mois 1/2, et je commence à le vivre très mal).
bon courage à toi.... bizzz
amitiés

[Beate]

Bonjour Gauthier,

et bienvenu dans le forum ! C'est vrai que tu as eu une année "noire" - et le souvenir qu'elle t'a laissé, c'est ce regard "fixe", ces yeux exorbités, qui semblent t'agresser dès que tu te regardes dans le miroir ! Le reste des problèmes (hyper, hypo, suites de l'opération et de la cure d'iode), les autres ne le voient pas, mais le regard, c'est la première chose qu'on voit chez une personne - difficile de s'accepter ainsi modifié !

Mais il existe certainement des solutions, certaines personnes du forum en ont trouvé - quand les médicaments (genre cortisone) ne font plus d'effet, on peut choisir l'opération, je connais plusieurs personnes chez qui cela a très bien marché (tu trouveras d'ailleurs le témoignage de Sylvie dans le forum "maladies autoimmunes").

Si tu publies un nouveau message avec un titre comme "Exophtalmie, cherche spécialiste dans le ...", quelqu'un pourra peut-être te conseiller un bon médecin !

Bon courage et à bientôt !

Beate