opération ou cure d'iode ?

[gillouss]

bonjour à tous !
la scintigraphie prévu après l'échographie doit se faire vendredi mais le médecin vu ce matin m'a dit qu'ensuite j'aurai le choix entre opération et cure d'iode 131 je crois ! (c'est pour un nodule à gauche de 7 cm sur 4 cm)
J'aimerais avoir des témoignages de personnes ayant eu à faire ce choix
pour prendre la meilleure décision par la suite. merci d'avance
connaissez vous également un bon endocrinologue sur le 77 ou 93 94 ?
..on m'en a conseillé un sur noisy le grand mais le rdv est très loin et je souhaiterais avoir un choix plus large;
a + Gillouss

[Jeanne B]

Bonsoir,

j'ai essayé les 2, cure et opération et personnellement je préfère nettement l'opération. Mais c'est un avis personnel.

Cela m'étonne un peu qu'on te propose une cure d'iode sans opération, habituellement, en France, on opère d'abord puis on fait éventuellement une cure d'iode après, pour finir le nettoyage "à fond".

Je sais que dans d'autres pays on propose parfois la cure d'iode à la place de l'opération mais dans des cas bien précis : hyperthyroïdie chez un patient pour lequel l'opération représente un plus grand risque que la cure (personne agée, cardiaque...)

Bref, si tu as le choix, demande à tes médecins de te préciser, pour ton cas personnel, les avantages et inconvénients de chaque technique.

Jeanne

[gillouss]

merci jeanne !
ton message va dans le sens de ce que l'on m'a dit depuis. A priori il est préférable d'opérer donc jusqu'à mon rdv avec l'endocrino je devrais avoir un traitement freinateur.
Puis je verrai avec lui !
Gillouss

[Beate]

Bonjour Gillouss !

Personnellement, je n'ai pas été dans ton cas, j'ai été opérée pour des nodules FROIDS, donc il n'y avait pas d'autre alternative.

Mais si je me rappèle bien, contrairement à la plupart des autres gens du forum à qui on a proposé l'alternative opération/iode, chez toi ce n'est pas TOUTE la thyroïde qui est hyperactive (comme p.ex. dans une maladie de Basedow), mais juste un NODULE CHAUD ("toxique") qui produit trop d'hormones, alors que le reste de la glande fonctionne normalement ? (cela se voit à la scinti) ?

Dans ce cas, je pense que le traitement à l'iode 131 pourrait être une alternative intéressante à l'opération : contrairement aux Basedowiens, où on cherche à détruire toute la thyroïde, chez toi l'iode se concentrera principalement dans le nodule (plus actif que le reste de la glande, et absorbant donc beaucoup plus d'iode) - ce qui permet de détruire uniquement le nodule, sans trop léser le reste de la thyroïde. Il y aura peut-être une petite période de "flottement", le temps que la thyroïde retrouve ses marques, mais normalement, tu devrais ensuite pouvoir vivre normalement et sans hormones de substitution (du moins, c'est ce que je connais d'une tante qui a eu ce traitement pour un nodule chaud).

A l'opération, je pense qu'on enlève toujours tout le lobe concerné, et avec une demi-thyroïde, il est possible que tu doives ensuite prendre en permanence un peu de lévothyrox ou similaire - bon, ce n'est pas dramatique non plus !

Ce qui est un peu difficile avec l'iode, c'est de le doser de façon suffisamment précise, pour qu'il détruise uniquement ce qu'on veut, et pas TROP - mais justement, avec un nodule chaud, cela se fait quasi automatiquement, puisque c'est lui qui concentrera pratiquement toute la dose.

Voilà mon opinion personnelle (si on peut éviter de se faire "charcuter" en avalant une capsule et en glanant quelques jours enfermé dans une chambre, pourquoi pas ? Surtout qu'on ne sent RIEN et qu'on est en bonne forme, contrairement à ceux qui font la cure d'iode pour le cancer et qui sont en grosse hypothyroïdie) - discutes-en avec tes médecins !

A bientôt !

Beate

[Chantal66]

bonjour , je suis perdue , je souffre d'hyper depuis environ dix ans, premiere crise apres la naissance de mon second enfant j'ai des rechutes tt les deux ans! mon endo me conceil l'operation ou de faire une injection d'iode radioactive, mais j'ai peur, l'iode risque de me faire passer en hypo et je devrais prendre medoc a vie, et l'operation totale , pareil on passe en hypo donc medoc a vie, alors je ne sais pas quoi faire, j'ai peur de l'hypo suite a tout les temoinages que j'ai pu lire sur les symptomes , kilo fatigue insomnie froid etc, merci de m'eclairer, en attendant j'ai du changer le neomercazol car j'ai eu une crise d'urticaire, voila, merci a bientot bisous a tous

[Beate]

Bonjour Chantal !

C'est vrai que ce n'est pas évident ! Mais si ta thyroïde hyperactive te fait vivre l'enfer, et qu'on n'arrive pas à la contrôler avec le Néomercazole ou d'autres antithyroïdiens (chez environ 50% des patients, on arrive à une guérison totale, sans rechute), il faudra peut-être te resoudre à t'en débarrasser, de cette glande !

Et tu ne seras pas durablement en hypo, juste passagèrement (et pas obligatoirement, si tu prends d'emblée des hormones et que le traitement est d'emblée bien dosé) ! C'est vrai qu'il faudra prendre "à vie" des hormones de substitution, pour remplacer celles de ta thyroïde (mais ce n'est quand-même pas dramatique de prendre un petit comprimé tous les matins, d'ailleurs tu en prends déjà actuellement !) - et c'est vrai aussi qu'on tatonne parfois un certain temps pour trouver LE bon dosage.

Mais une fois qu'on l'a trouvé, ce dosage (et on finit toujours par y arriver, un jour ou autre !), tu iras bien - et certainement mieux qu'actuellement, où, lors des crises d'hyper, tu dois te sentir comme une cocotte-minute sous pression ! Beaucoup de malades hyperthyroïdiens, dans le forum, ont déjà parlé de cette sensation de "calme" qui les a envahis immédiatement après l'intervention, notamment pour ceux qui souffraient de problèmes cardiaques (palpitations). C'est vrai qu'on galère parfois un peu au début, car quand on a été habitué à cet état d'hyperactivité permanente, dû à l'hyperthyroïdie, on se sent souvent "freiné" quand on a un taux d'hormones juste "normal" ... mais on ne peut pas vivre en permanence en grosse hyper, c'est vraiment trop épuisant pour l'organisme !

Pour le choix de la méthode, cela dépend de chacun - il semble que quand l'hyperthyroïdie est due aux anticorps (Basedow), l'opération soit mieux adaptée que l'iode, pour vraiment enlever tout le tissu thyroïdien (car s'il en restait, les anticorps continueraient à l'attaquer et pourraient provoquer une rechute), et aussi pour éviter que pendant la période où l'iode détruit lentement la thyroïde, les anticorps s'attaquent aux yeux (surtout chez ceux qui ont déjà des problèmes d'exophtalmie). Mais je connais aussi des Basedowiens traités à l'iode qui vont bien - donc, c'est une affaire de choix !

Concernant les témoignages sur le forum : bien sûr qu'on en trouve plein de très négatifs, mais il faut aussi être conscient du fait que dans ce genre de forum, on rencontre essentiellement les gens qui ont des problèmes : tous ceux qui n'ont PAS de problème après l'opération (et ils sont quand-même nombreux, d'ailleurs j'en fais partie !) n'ont pas besoin de rechercher des informations et de parler de leur défunte thyroïde sur Internet !

Bon courage !

Beate

PS : si tu es du 66, tu pourras peut-être contacter directement Sylvie, de Perpignan (tu vas dans "Membres", tu cherches "Sylvie", puis tu cliques sur le bouton "email" dans son profil) - elle a longtemps souffert d'une hyperthyroïdie qu'on n'arrivait pas à stabiliser, puis a été opérée il y a deux ans - ensuite, elle a pas mal galéré pour trouver le bon dosage, mais maintenant, elle va bien, elle pourra certainement te donner pas mal de conseils !