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Hypothyroidie congénitale : une vie normale ?

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Jmohors ligne
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Hypothyroïdie congén...
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MessageHypothyroidie congénitale : une vie normale ?

 (p157701)
Posté le: 28. Avr 2008, 21:03
Répondre en citant

Bonjour,
Père de la petite Zoé née le 15 avril 2008, j'ai appris jeudi dernier à l'hopital Debré que ma fille était hypothyridienne.
Depuis, je ne cesse de m'informer sur cette maladie que je ne connaissais pas auparavant.
Mais il y a quelque chose qui m'agace profondemment, c'est cette phrase que l'on lit partout et que tout médecin prononce : "détecté et traité précocemment, on mène une vie tout à fait normale en prenant son traitement quotidiennement". Confused
Et c'est là le hic, c'est cette normalité ! qu'est-ce que la normalité ?
Quand on cherche un peu plus, on lit que la maladie peut induire légère perte de mobilité et de QI. Seulement, aucun retour chiffré ou statistique là dessus ! on peut perdre un peu à cause de la maladie mais être autant que les autres donc on est 'normal' !
Tout comme on peut avoir de gros diplomes avec un qI moyen normal ... Wink
De plus, toute la société se fixe sur les capacités mentales, or de mon point de vue très sportif, les capacités physiques ont une importance équivalente, mais si on les mets pas à l'épreuve, on en peut pas se rendre compte de sa faible mobilité ou de son incapacité à courir x heures ou à faire des sports à haut niveau même avec un entrainement adéquat ...
La quantité et l'intensité des exercies physiques influent-elle sur la quantité de T4/T3 secrétées par la thyroide chez une personne throidienne ?
Est-il possible de concilier sport intense et hypothyroidie congénitale ?
Doit-on adapter le dosage en fonction de l'activité physique ?
Avez-vous des coups de pompes plus fréquent lors de plus fortes activités physiques ?
Y-a-t-il de grands sportifs hypothyroidiens ?
Cette question là est peut-être plus 'estimable' que la perte de capacités psychiques.

Merci
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p157709)
Posté le: 28. Avr 2008, 21:33
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Bonjour ,

et bienvenue dans le forum !
je ne suis pas spécialiste de l'hypo congénitale mais pour ne pas te laisser dans l'inquiétude je te recopie ci dessous un texte préparé par Béate, la fondatrice du forum.

Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, il pourra se développer tout à fait normalement !

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Tu peux t'inscrire dans le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a aussi quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans, et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message Lien à l'intérieur du forum"Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, tu peux y ajouter un message, si tu veux !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et commence à rattraper pas mal de son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ton enfant pourra se développer sans aucun problème, il y aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Lien à l'intérieur du forumBébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Lien à l'intérieur du forumHypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Lien à l'intérieur du forumNouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Lien à l'intérieur du forumHypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale

A bientôt !

Quelques liens intéressants :
http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htmLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

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MessageUn exemple...

 (p157712)
Posté le: 28. Avr 2008, 21:45
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Bonjour,

Je connais peu le pb mais je peux t'assurer ke le normal veut bien dire la même chose ke pour un enfant avec thyro...

Mon petit cousin est né sans thyro, il n'a aucune différence avec les ot' enfants de son âge (8 ans actuellement)... Ses parents constatent même k'il vit mieux son absence de thyro k'une personne ki la perd à l'âge addulte (comme moi) paske son corps n'a jamais connu ke cette situation et n'a pas eu à s'adapter au passage à la dose fixe...

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 (p157726)
Posté le: 28. Avr 2008, 22:52
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Bonjour,

et bienvenu dans le forum !

C'est vrai qu'en tant que parents, on se pose énormement de questions, on se fait beaucoup de soucis !

Mais rassure-toi - ce qui est important, c'est qu'elle ait un traitement correctement dosé, qu'elle le prenne régulièrement, qu'on surveille régulièrement sa TSH pour ajuster le dosage au fur et à mesure de sa croissance, et qu'elle ait été très rapidement détectée et traitée après sa naissance !

Dans les différents congrès auxquels j'assiste, j'ai déjà écouté tout un tas d'exposés très intéressants sur l'hypothyroïdie congénitale, des études justement sur le QI des enfants (les premiers à avoir bénéficié du dépistage néonatal ont maintenant une trentaine d'années), comparé au QI des enfants de la même fratrie qui, eux, avaient une thyroïde, etc.

Et on a constaté que le plus important, c'était de traiter très tôt, dès 10 ou 15 jours, et d'emblée avec un dosage relativement important - puis, de surveiller régulièrement pour ajuster le dosage. Dans ce cas, le développement des enfants était parfaitement normal, et on ne constatait aucun retard par rapport aux autres.

Dans le forum, nous avons maintenant une longue liste de personnes concernées (parents d'enfants, comme toi, mais aussi quelques adolescents et adultes nés sans thyroïde, certains déjà parents à leur tour) - tu trouveras leur liste via le lien "Groupes", tout en haut, qui te permettra de lire leurs profils et anciens messages. Et du moment qu'ils ont été bien suivis, ils n'ont pas eu de soucis particuliers !

Par contre, c'est vrai que dans des pays où le dépistage n'existe pas (et il y en a encore beaucoup ! Afrique, Amérique latine, Asie ... je n'ai plus les statistiques en tête, mais je crois me rappeler que le dépistage ne concerne que 10% de la population mondiale !), cela peut avoir des conséquences absolument dramatiques ... cela donne ce qu'on appèle le "crétinisme", ça fait frémir ...

Gros bisou à Zoé, et à très bientôt !

Beate
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Jmohors ligne
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 (p157821)
Posté le: 30. Avr 2008, 00:06
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Merci pour votre accueil.
Y-a-t-il des personnes qui ont essayé de faire du sport intensemment en étant sous traitement ?
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MessageCertainement...

 (p157825)
Posté le: 30. Avr 2008, 09:02
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Jmo a écrit:
Y-a-t-il des personnes qui ont essayé de faire du sport intensemment en étant sous traitement ?


Bonjour,

Il n'y a pas de raison (tu prévois déjà les JO pour Zoé Wink) pour ne po pouvoir en faire, même de façon intensive compte tenu ke le traitement est là pour remplacer la thyro...

J'ai po les pseudos en mémoire (Beate devrait les retrouver sa mémoire marche mieux ke la mienne) mais il y a deux ou 3 personnes sur le forum ki sont des compétiteurs de très bon niveau et sous traitement... Il leur a juste fallu s'habituer a un dosage fixe alors k'avant leur thyro apportait selon les besoins...

De plus il semblerait ke le sport favorise la conversion des T4 et T3 (ki est l'hormone vraiment active... En gros T4 = pétrole et T3 = essence raffinée).

Tu sais kan je dis ke mon petit cousin est normal c po pour te rassurer c vrai... Pour preuve aucun de ses enseignants n'a connaissance de son absence de thyro et il mène la même vie ke les ot' enfants... Physiquement il est même supérieur à la moyenne car doué d'une force importante et d'une résistance à la fatigue impressionnante (comparativement aux enfants ki ont une thyro)...

Freunde

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Jmohors ligne
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 (p157924)
Posté le: 30. Avr 2008, 21:21
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Si le sport augmente la conversion de T4 en T3, c'est donc qu'il consomme des T3 et donc indirectement plus de T4.
Il influe donc bien sur le dosage.
Donc une sportive qui varie ses charges d'entrainement devrait aussi varier ses dosages de Lévo or je suppose que c'est ce que l'on cherche absolumment à éviter tant le bon dosage est délicat à trouver ???
Merci

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caranellhors ligne
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MessagePo complétement...

 (p157927)
Posté le: 30. Avr 2008, 22:35
Répondre en citant

Il est impossible de modifier le dosage de T4 selon l'activité à moins de pouvoir faire des prévisions sur 6 semaines.

La durée de vie de la T4 est longue... on l'assimile à 100% (et donc elle est active) ke sur 6 semaines... C une hormone de réserve ke le corps utilise au fur à mesure des besoins. Donc modifier le dosage selon un planning sportif n'est po possible, mais en même temps po utile car cette longue durée de vie permet d'avoir un stock permanent de T3 à convertir... et c la T3 ki fait avancer... le corps puisse dans ce stock selon le besoin, donc plus au moment nécessaire et économise kan le besoin baisse.

Donc une personne de haut niveau sportif doit pouvoir trouver un dosage de T4 ki lui permet de gérer ça... piske ça s'étale sur une période longue ki permet au corps de réguler.

Par contre une personne ki a besoin d'un apport de T3 (certaines personnes font mal la conversion) aurait besoin d'adapter son dosage en conséquence car la T3 se consomme sur la journée... Po de réserve donc là oui il faudrait anticiper la variation d'activité si elle est intense...

Une kestion me taraude, ta fille est juste née et tu semble t'inquiéter particulièrement de sa capacité à faire une activité sportive intense, c po un peu tôt pour ce genre de kestionnement?

Freunde

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Jmohors ligne
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 (p158068)
Posté le: 02. Mai 2008, 09:58
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Par ces questions 'exagérées', je cherche à estimer les pertes et les pertes de capacités physiques sont les plus facilement appréciables.
Merci
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caranellhors ligne
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MessageLol...

 (p158095)
Posté le: 02. Mai 2008, 16:02
Répondre en citant

Jmo a écrit:
Par ces questions 'exagérées', je cherche à estimer les pertes et les pertes de capacités physiques sont les plus facilement appréciables.
Merci


Bonjour,

Je te comprends bien, mais tu sais je pense ke tu te fais presque peur pour rien...

80 à 90% des gens sans thyro vivent tellement normalement k'ils ne fréquentent même po les forums... et il y a certainement dans le lot des gens ayant fait de hautes études ou d'un haut niveau sportif... mais comme tout ce passe bien pour eux ils sont inconnus de nous...

Si tu fouine sur le forum tu trouveras le récit de parents d'enfants nés sans thyro ki sont identiques aux autres, sans pertes particulières... Il y a même l'exemple de jumeaux dont un seul n'a pas de thyro... po de différence entre les deux enfants.

Et pi je peux te dire ke mon petit cousin est une des nombreuses preuves de cette absence de différence... Une énergie impressionnante et futé comme une belette... sans compter k'il est bâti (po de pb de croissance!!!)...

Je pense surtout k'il te faut plus te pencher la connaissance de la 'maladie', bien la comprendre, savoir le fonctionnement hormonal et tout ce ki peut aider à rendre ça tellement simple à vivre ke ce n'est plus une maladie en soi... Je dis ça paske j'ai eu la chance de rencontrer à mes 10 ans un allergo ki m'a instruite de ma maladie (je suis allergique grave depuis ma naissance). J'ai eu de vrai cours de médecine sur le sujet donc je connais parfaitement les causes, les effets et des tas de choses sur le sujet... Au bilan je ne me considère po malade juste allergique (notion po facile à expliquer... j'espère tu me comprends) et je vis parfaitement normalement...

Et je suis entrain de faire de même avec la thyro... je pense même y être déjà arrivé... Une phrase de mon allergo : ce k'on connait on le maitrise sans effort et même sans y penser et donc ne nous encombre plus tout en étant là...

En fait cette expérience m'amène à dire ke la normalité, ki n'existe po vraiment piske nous sommes tous différents, c : pouvoir évoluer dans la vie, la société selon ce ke l'on est sans être encombrés...

Et je suis persuadée ke dans le cas ki se présente à toi une bonne gestion du pb (ce ki est parfaitement possible au vu de ceux ki y arrivent mais ki ne le disent po paske juste z'ont po de pb) il n'y a pas de crainte à avoir sur d'éventuelles pertes... sinon le forum exploserait de monde Wink

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enitramhors ligne
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Née sans thyroïde (e...
non spécifié
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MessageRe: Hypothyoidie congénitale : une vie normale ?

 (p159279)
Posté le: 17. Mai 2008, 15:28
Répondre en citant

Bonjour,

J'ai 46 ans et une agénésie thyroïdienne.
A l'époque le diagnostique n'était pas aussi précoce qu'actuellement. J'ai quand même une vie normale. J'ai fait des étude (maîtrise) et j'ai 3 enfants. En prenant bien le lévothyrox et en ayant un suivi régulier votre n'aura aucun problème. Coté sport je n'ai jamais fait de sport de haut niveau donc je ne peut pas répondre.
Gros bisous à Zoe
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lilettehors ligne
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50+
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 (p159281)
Posté le: 17. Mai 2008, 15:50
Répondre en citant

Bonjour,

Pas de problème à mon avis pour le sport, même de haut niveau : j'avais une thyroide normalement fonctionnelle jusqu'à 15 ans, puis elle a déclaré "forfait" (je suis entièrement substituée par lévo depuis l'âge de 19 ans). Je faisais du sport en compétition (natation, tennis, squash) avant la "perte" de ma thyroide, et j'ai continué après. Cela ne m'a posé aucun problème, même pour des entrainements intenses et des efforts longs. Au contraire, j'ai plutôt une endurance hors du commun parait-il ! J'ai connu ma période la plus intense, sportivement, après la perte de fonction thyroidienne.
Je vis aujourd'hui sans thyroide (ablation l'an dernier, à 36 ans), et cela n'a rien changé, hormis la fatigue liée aux opérations à répétition (mais rien à voir avec l'absence de thyroide) !
Pour les adaptations de dosage, c'est le "métabolisme basal" qui dicte le dosage de lévo, qui dépend de la masse musculaire, donc les efforts quotidiens n'influent pas du tout sur ce dosage. Dans mon cas, je passais de 125 l'hiver à 112.5 l'été, simplement parce que mon équilibre homéothermique ne requérait pas autant d'hormone l'été que l'hiver. Mais à activité (et donc masse musculaire) équivalente sur le long terme, aucune modification de dosage. Et aucun impact sur les performances sportives !
Donc ta fille peut devenir une championne si elle le souhaite !

lilette

Jmo a écrit:
Par ces questions 'exagérées', je cherche à estimer les pertes et les pertes de capacités physiques sont les plus facilement appréciables.
Merci
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nounouskkahors ligne
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les clayes sous bois 78
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Messagemaman d'un garçon né avec une hypothyroidie congénitale

 
Posté le: 09. Juin 2008, 17:01
Répondre en citant

Bonjour Jmo,

je comprend bien tes inquiétude.
J'ai été éffondrée lorsque j'ai su qu'Eyden avait un problème de thyroide;

Il à 14 mois et il est en pleine forme, il grandi très bien (je l'habille en 2 ans), et est en parfaite santé.
ces courbes de poid et de taille sont parfaites. il se développe parfaitement.
il marceh depuis qu'il à 13 mois, et il dit déjà quelques mots : Gako (pour gateau), papa, maman et puis du baragouinage de bébé en veux tu en voilà : akong kakong, poka poka poké.... un jour je saurais ce que ça veut dire... peut être!

il est suivi à Saint vincent de paul en consultation tous les 3 mois a peu près.
au début nous y allions toutes les semaines, c'était très éprouvant.

l'équipe médicale est extraordinaire de gentillesse !!!!

Rassures toi, ta choupette va grandir normalement.
ne surf pas trop sur internet car c'est le premier moyen de t'inquiéter pour rien. si tu as des questions, le forum vivre sans thyroide est très bien, sinon n'hésites pas à en parler à l'endocrino.

Voilà,
pour te rassurer: regarde simplement Zoé, et je suis sûr que je n'ai pas besoin de t'expliquer ce que tu vas ressentir. elle te donnera simplement toute la force dont tu as besoin.

A bientôt
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emilaille
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 (p169472)
Posté le: 08. Sep 2008, 13:49
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bonjour
Aloïs est né aussi avec une hypo congénitale, le 18/07/2007
Pas de thyroïde décelée à la scinti.

Après les 1eres sem speed et angoissées.
Je ne me bile plus du tout
Il est bien suivi.
il commence à faire ses 1er pas Laughing

on a de la chance que cette maladie soit décelée rapidos et que le traitement existe.
je pense qu'il faut relativiser .

ne t'inquiètes tu pas trop avec ces questions de sport de haut niveau ???

bonne continuation

émilie
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Grenouillettehors ligne
Inscrit le: 30.01.08
Messages: 11
Hypothyroidie congén...
non spécifié
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Message

 (p170031)
Posté le: 14. Sep 2008, 22:55
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Pourquoi cette inquiétude au sujet du sport de haut niveau ?

Vous envisagez un avenir de compétiteur aux JO dans une vingtaine d'années pour votre enfant ?

Pour ce qui me concerne, bien que née sans glande thyroïde, cela ne m'a pas empêchée de vivre et d'avoir un travail et une vie personnelle.

Soyez rassuré, on peut vivre tout à fait convenablement avec le traitement thyroïdien substitutif.

Evidemment pour ce qui me concerne, étant donné que cela a été diagnostiqué tardivement, j'ai eu quelques séquelles psychomotrices mais néanmoins légères. J'ai compensé par une bonne mémoire et par des facilités en langues.

Les pédiatres et mon médecin endocrinologue ont pu déceler une intelligence normale.

Quand je vais en mer, je me baigne plus longtemps que le reste de la famille (bonne endurance). Mais je suis heureuse de vivre.

Je sais que je n'ai pas le niveau pour aller à Londres gagner mon ticket pour concurrencer Laure Manaudou en 2012.

Very Happy
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Hypothyroidie congénitale : une vie normale ?

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