Urgent: fille de 13 ans, Basedow, neutropénie suite à Néo.

[domfev]

Bonjour,


Ma fille a 13 ans et une hyperthyroidie (basedow) a été diagnostiquée le 13 mars dernier. Elle a été traitée au néomercazole jusqu'au 26 mars, date à laquelle le service pédiatrique du CHU de Nantes a décidé d'arrêter ce traitement. Ma fille a été admise aux urgences avec une très forte fièvre et il a été constaté que le néomercazole avait fait chuter ses neutrophiles à 80. Elle est sortie cette semaine de l'hôpital.
Actuellement elle n'a plus de traitement pour l'hyperthyroidie car il faut attendre que ses neutrophiles remontent (ils sont à 1250 aujourd'hui). Elle prend juste avocardyl 40mg 3fois/jour.
Pour la suite du traitement, les médecins hésitent à la mettre sous PTU, craignant des effets secondaires similaires à ceux du néomercazole. Ils envisagent la chirurgie mais les neutrophiles sont encore bas et le rythme cardiaque rapide (110 à 120 sous avocardyl), ils pensent que l'opération peut présenter des risques.

Nous ne savons plus quoi faire. Quels conseils pourriez vous me donner ?
Un autre traitement est-il possible ? acupuncture par exemple ?
Merci par avance.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

C'est vrai qu'il peut arriver que le Néomercazole provoque ce genre de réaction, même si c'est très rare ! Dans le forum, nous avons quelques personnes qui ont ainsi fait une "neutropénie" à cause du Néomercazole, c'est d'ailleurs l'effet secondaire qu'on craint le plus, c'est pour cela qu'il est conseillé de surveiller la formule sanguine, surtout au début, et de consulter immédiatement en cas de forte fièvre. Le second effet secondaire, quand on ne tolère pas le Néomercazole, c'est l'urticaire - ça, c'est beaucoup plus fréquent que la neutropénie.

Il existe trois antithyroidiens différents, le Néomercazole (carbimazole), le Basdène (benzylthiouracile) et le PTU (propylthiouracile). Le PTU provoque généralement MOINS de réactions (c'est le seul antithyroïdien qu'on peut aussi prendre pendant la grossesse et l'allaitement), même si on ne peut bien sûr pas totalement exclure ce risque.

Et sinon, l'autre alternative serait l'opération ... qui peut se faire dès qu'on n'est plus (trop) en hyperthyroïdie. Ce qu'on fait souvent, dans ce cas-là, c'est qu'on donne du "Lugol" pendant les 10 jours qui précèdent l'opération, c'est une solution iodée très forte, qui "bloque" la thyroïde, pour sortir de l'hyper, diminue le diamètre des vaisseaux (pour limiter les saignements) et raffermit la glande, facilitant le travail du chirurgien.

Bien sûr, ce n'est pas "idéal" de se faire enlever la thyroïde à 13 ans, mais ce n'est pas une catastrophe non plus, s'il n'y a pas autre moyen de sortir de cette hyper - dans le forum, la plus jeune opérée avait 6 ans, et il y a aussi pas mal de gens nés sans thyroïde (et encore plus dont la thyroïde ne fonctionne plus, à cause d'Hashimoto, certains depuis tout jeune). Il faut trouver le bon dosage des hormones de substitution, et on peut vivre tout à fait normalement.

Donc, il va falloir voir avec les médecins, s'ils pensent que ca "vaut le coup" d'essayer le PTU (ça dépend aussi du taux d'anticorps - s'il est très élevé, il n'y a pas tellement de chances de guérir la maladie, elle risque de repartir dès qu'on arrêtera le traitement, donc dans ce cas autant opérer d'emblée), ou s'il vaut mieux attendre un peu et programmer l'opération.

Pour les "autres traitements", les médecines complémentaires, ça ne pourra certainement pas "guérir la maladie", mais ça pourra peut-être aider à retrouver plus vite la forme. Et parfois, ça aide même à diminuer les anticorps (régime Seignalet, sélénium, vitamines ...) - tu trouveras quelques articles là-dessus dans la FAQ, foire aux questions, rubrique maladies autoimmunes ! Il sera peut-être intéressant de consulter un phytothérapeute, ou un homéopathe. L'acupuncture pourrait peut-être aider à régulariser le rythme cardiaque ?

Voilà, je ne peux pas t'en dire plus, j'espère que ça ira vite mieux, soit avec un nouvel traitement (PTU), soit avec l'opération !

Je vous embrasse toutes les deux, tiens-nous au courant !

Beate

PS : j'ai déplacé ton message dans "maladies autoimmunes" - il était bien placé dans "enfants/adolescents", mais comme ça concerne AUSSI, et même surtout, la maladie de Basedow et les problèmes dûs au Néomercazole, il y aura plus de chances qu'il soit lu par d'autres personnes concernées (même s'il s'agit d'adultes) que dans la rubrique Enfants.

Quelques discussions du forum :
Je viens de vivre un enfer, à cause du Néomercazole
Je débute le Néo, pourquoi prise de sang toutes les semaines ?

Un article qui explique les effets secondaires des antithyroidiens : http://www.educ.necker.fr/cours/pol.....ologie/Endocrinologie.pdf (page 33)

J'ai trouvé deux articles assez scientifiques sur "l'agranulocytose médicamenteuse" (neutropénie sévère) provoquée par le Néomercazole, avec des explications de la maladie et un traitement qu'on peut donner si les globules blancs tardent à remonter (mais ça ne semble pas le cas de ta fille, ils parlent d'un taux < 500) : http://www.jle.com/fr/revues/bio_re.....cs/00/02/71/2A/article.md
http://www.sciencedirect.com/scienc.....3b2b227b59daccf0676d9451e

[domfev]

Merci beaucoup Beate pour ton soutien et tes explications. Ca fait chaud au coeur.

J'ai bien compris toutes les possibilités pour la suite du traitement. Ton message dédramatise aussi la solution de l'opération et c'est très positif. La NFS de ma fille aujourd'hui est meilleure. Elle est à 1521 pour les neutrophiles.
Nous voyons demain la pédiatre endocrino du CHU pour envisager la suite du traitement. Nous allons prendre rendez-vous aussi avec un autre endrocrinologue que l'on nous a conseillé sur Nantes.

Je te tiens au courant.

Merci encore.

A bientôt.

Domi

[domfev]

Bonjour,

Nous avons vu l'endocrino du CHU. Après avoir interrogé les autres services en France, elle nous a dit que seul 10% des patients qui ont fait une neutropénie avec le Néomercazole en avait fait une ensuite avec le PTU. Ma fille à 90% de chances que ça se passe bien avec le PTU. Avec son taux d'anticorps il peu aussi y avoir une chance de guérison. Nous avons consulté aujourd'hui une autre endocrino qui a le même avis. Ma fille a commencé aujourd'hui le PTU 300mg/jour avec une NFS 2 fois par semaine, avec fax des résultats au médecin, pour surveiller les Neutrophiles. Nous devons aussi surveiller sa température et nous rendre au CHU si elle atteint 38°.
J'espère que tout se passera mieux avec le PTU.

Nous vous tiendrons au courant de l'évolution.

Bon courage à toutes et à tous.

Domi.

[Beate]

Bonjour,

c'est bien ce que je pensais, même si je ne connaissais pas les pourcentages ! Déjà, c'est assez rare de faire une neutropénie avec le néomercazole ... alors, s'il y a 90% de chances pour ne PAS en refaire avec le PTU, je pense que c'est encourageant !

Et en plus, ta fille sera surveillée de très près !

C'est quand-même bien de pouvoir garder sa thyroïde et de lui laisser une chance de guérir ... si ça ne fonctionne pas (mais ça marche chez au moins 50% des patients), il sera toujours temps de reparler opération, d'ici 18 mois à 2 ans !

Il faudra juste arriver à bien équilibrer le traitement, entre le PTU qui mettra la thyroide au repos (un peu comme une "thyroidectomie transitoire"), histoire de faire croire aux anticorps qu'elle n'existe plus, pour qu'ils disparaissent, puis le lévothyrox pour remplacer les hormones thyroïdiennes.

Tiens-nous au courant, et à très bientôt !

Beate