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quelle bouffée d'oxygène ce forum !

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MMhors ligne
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Hashimoto
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Messagequelle bouffée d'oxygène ce forum !

 (p9504)
Posté le: 18. Nov 2004, 14:05
Répondre en citant

Bonjour,

je suis inscrite depuis peu et je voulais mettre un petit mot pour vous féliciter pour ce forum.
Je suis arrivée ici car je cherchais s'il existait des liens entre fausses couches et maladies de la thyroide dans un forum maman/future maman. Et je suis tombée sur le lien vers ce forum.

Diagnostiquée Hashimoto il ya deux ans, je cherchais un tel site depuis mais je ne vous avais pas trouvé (pas bien cherché peut-etre ....)

Je lis beaucoup de discussions sur ce forum depuis que je l’ai découvert. Ce qui m’intéresse, c’est d’avoir des témoignages de choses dont on n’entend pas parler quand on fait des recherches plus « techniques ». Par exemple, les fausses couches, j’espérais justement que je me faisais des idées en y voyant un lien éventuel avec mon hypo car justement je n’avais jamais lu ça nul part. Et paf ! Il y a plein de témoignages, ce ne peut pas être que des coïncidences, si ?
Un autre détail m’a interpellée : une femme qui témoigne qu’elle a constaté que ses cheveux sont devenus crêpus depuis qu’elle prend du Lévo ; quand elle en parle à son médecin, ça le fait rigoler. (c’est une vielle discussion je crois, je ne la trouve plus). Mais il m’arrive la même chose ! Il est vrai qu’à la base j’ai des cheveux frisés, mais depuis que ma maladie a été découverte, j’ai un mal de chien à les discipliner. Je suis obligée d’utiliser du spray pour les garder gentiment à peu près bien coiffés, ce que je n’ai jamais fait de ma vie. C’était à tel point que j’étais capable de savoir quand mon fils ainé m’avait dessinée car le bonhomme du dessin avait les cheveux dressés sur la tête (remarquez, ça me faisait beaucoup rigoler).
Et aussi, ces témoignages qui disent que les résultats sanguins sont dans les normes mais qu’on ne se sent quand même pas bien. Les médecins ne l’entendent pas ça ! Si le dosage est OK et si tu vas pas bien c’est que tu as un pb ailleurs (y compris dans la tête).
Moi là, mes résultats sont tout omme il faut et pourtant, je m’écroule de fatigue tous les soirs, j’ai du mal à me lever le matin même si je viens de faire une nuit de 10 heures, j’ai froid, j’ai froid, j’ai froid, c’est insupportable ! Où est la solution ? Je mettais tout ça sur le compte de la grossesse mais il n’y a plus de grossesse. Les autres signes ont disparus (nausées, douleurs dans les seins), mais je suis toujours lessivée.
Le fait de lire que ça arrive à d’autres personnes, me permet de mieux l’accepter et de ne pas penser que j’ai un autre problème (en particulier dans ma tête en fait). Et j’espère ici trouver un « truc » pour faire face , truc que les médecins ne prennent même pas la peine de chercher puisque si les examens sont bons, ils ne nous écoutent plus.

Je pense (j’espère) rester parmis vous un petit bout de chemin,


Marie
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Caro59hors ligne
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 (p9507)
Posté le: 18. Nov 2004, 14:29
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Contente de faire un bout de chemin avec toi Marie...Smile

N'oublie pas que dernièrement la TSH a été abaissée à 2,5. Au dessus, on peu considérer un début d'hypothyroïdie.

Bon courage !
A+
Caroline
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MMhors ligne
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Hashimoto
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 (p9509)
Posté le: 18. Nov 2004, 14:42
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Ah bon ?
Ca veut dire quoi "dernièrement" ? J'ai fait une prise de sang samedi dernier et des les normes il y a marqué 4 en max (moi je suis à 2,706) et le médecin m'a dit : tout va bien, on ne touche pas au traitement. Tu peux m'en dire un peu plus ?

Merci d'avance
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Beatehors ligne
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 (p9513)
Posté le: 18. Nov 2004, 15:42
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Bonjour Marie (?)

c'est moi qui en ai parlé dans le forum, car j'ai rapporté cette information du dernier congrès international sur la thyroïde, à Istanbul en septembre dernier (et on en parlait déjà un an plus tôt, à Edinburgh).

Je te mets le lien vers mon message : Lien à l'intérieur du forumMessage

Donc, les médecins sont de plus en plus conscients du fait qu'à partir de 2,5, on peut déjà être "en hypo" (car quand on a déterminé les valeurs "de reférence", il y a de nombreuses années, en se basant sur les résultats d'un groupe de personnes "sans problème thyroïdien connu", ce groupe comprenait en fait plusieurs personnes "en hypothyroïdie subclinique", ce qui a faussé la valeur vers le haut), et qu'il peut être utile de préscrire un traitement à partir de cette valeur-là - mais avant que cela rentre vraiment dans les moeurs, que tout le monde soit au courant et que les labos modifient leurs "valeurs de reférence", il faudra certainement attendre un certain temps !

Tu n'as qu'à imprimer l'article et à le montrer à ton médecin (en mentionnant timidement le terme de "hypothyroïdie FRUSTRE" ou "SUBCLINIQUE")... En cherchant sur les sites anglophones avec "Carol Spencer" (l'endocrino qui a a fait l'exposé dont je parle) et "TSH" (ou "TSH reference value"), on devrait pouvoir trouver d'autres informations et articles ! (je vais lancer une recherche tout à l'heure, mais là, je n'ai pas beaucoup de temps).

Bon courage !

Beate

PS : Liens vers quelques articles trouvés "à la va-vite", en anglais :
http://www.endo-society.org/news/en.....004/thyroid-april2004.cfmLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.thyroidtoday.com/ExpertOpinions/LabMedicine.asp?page=2Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

En français : http://www.biospeonline.com/espactu/txtactubiblio/txtPK0304.htmLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Et sur un site endocrino professionnel que je "squatte" de temps en temps, j'ai même trouvé un article d'une de mes anciennes endocrinos Toulousaines (charmante), datant déjà un peu (2002) au sujet de la nécessité du traitement :

Citation:
Faut-il traiter l’hypothyroidie subclinique ?

Rapporté par : Cathy Boulanger

D’après la communication :
[S20-3] Thyroid Hormone Treatment in Subclinical Hypothyroidism.
E Chester Ridgway, Michael McDermott Med, Univ of Colorado Hlth Scis Ctr, Denver, CO

20 juin 2002

E. Chester Ridgway rapporte dans cette communication son point de vue d’après les données de la littérature. L’hypothyroïdie subclinique est fréquente puisqu’elle est retrouvée chez 4 à 10% de la population américaine et 7 à 26% des sujets âgés. Elle est plus fréquente chez la femme et chez les sujets de race blanche ou hispanique. L’hypothyroïdie subclinique est définie par une élévation de la TSH alors que la concentration des hormones thyroidiennes périphériques est normale. Les causes sont autoimmunes (thyroidite de Hashimoto) ou non autoimmunes. Parmi les hypothyroidies subcliniques non autoimmunes des mutations perte de fonction du récepteur de la TSH ont été décrites.

De telles perturbations du bilan thyroidien ont maintenant montré qu’elles pouvaient entraîner un retentissement clinique et favoriser des anomalies du bilan lipidique, de la fonction cardiaque ainsi que le développement d’athérosclérose (Rotterdam study). Le traitement par L-thyroxine permet-il de corriger ces anomalies ?

Aux vues des données de la littérature il semble effectivement que le traitement de l’hypothyroidie subclinique améliore le bilan lipidique (diminution du cholestérol total et du LDL cholestérol (Meier et al JCEM 2001), la fonction cardiaque : amélioration significative de la fonction diastolique (Biordi JCEM 1999) et la mortalité cardiovasculaire. L’effet du traitement sur les signes fonctionnels est variable selon les études (métaanalyse de Chu and Crapo JCEM 2002). L’orateur recommande donc le traitement de l’hypothyroïdie subclinique malgré le risque potentiel lié au surdosage par L-Thyroxine.
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MMhors ligne
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 (p9516)
Posté le: 18. Nov 2004, 16:14
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Merci Beate pour ces infos (oui, c'est bien Marie mon petit nom, MM ce sont mes initiales car Marie c'était déjà pris et je ne suis pas douée pour inventer des pseudo).

Je n'ai pas encore eu le temps de lire tes liens mais je vais le faire (même si en Anglais c'est un peu dur ....) Ca a l'air intéressant!

Mais là, j'ai un nouveau problème : comment annoncer au médecin qu'on fait des recherches et qu'on trouve des trucs intéressants par d'autres patients sans le vexer ? Ils ont pas un peu tendance à considérer qu'entre patients, on s'invente des trucs qui nous arrangent, non ? Pour le mien, si les valeurs TSH sont dans la norme, il est hors de question de toucher au traitement. Alors si je retourne le voir en lui disant "mais c'est plus les bonnes valeurs de référence", je ne sais pas comment il va le prendre.......

Vous avez déjà fait ça ?

Marie
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Caro59hors ligne
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 (p9517)
Posté le: 18. Nov 2004, 16:47
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Je me base uniquement sur les comptes-rendus que nous a fait Beate dernierement quand elle a assisté aux congrès d'endocrinologie (Istamboul notamment). La norme aurait été basée sur des personnes dites "normale" mais dont certaines en hypothyroïdie. Forcémment la norme devient plus élevée.
Si tu fait une recherche sur Istambul tu devrais retrouver...

Ceci dit, 2,7 ce n'est pas beaucoup au-dessus. Il ne faut pas en vouloir à ton médecin.
Par contre, lui as-tu demandé d'essayer une dose un peu plus forte, juste pour voir...?

Mais, tes T4 et T3 sont à combien ? Il faut les analyser quand on a encore des symptômes malgré une TSH dans les normes. Ca permet de voir si tu as encore de la marge pour augmenter (si elles sont basses c'est tout bon !).

A+
Caroline

_________________
A +
Caroline !

(Hashimoto,d'abord sous Lévothyrox pendant presqu'1 an, puis Euthyral pendant 3 ans, Armour Thyroid pendant 5 ans. Actuellement très bien sous Lévo + Cynomel depuis 2 ans)
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Beatehors ligne
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 (p9528)
Posté le: 18. Nov 2004, 18:50
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Re-coucou Marie,

dans le forum "Autres maladies", au sujet du cholesterol, nous venons de discuter de l'hypothyroïdie frustre et d'un message qu'Agnès (Bordeaux) avait publié dans ce forum-ci le 15 octobre dernier, je te recopie le lien :

Message d'Agnès du 15 octobre

Il est très intéressant, le seul problème est que dans cet article, la limite indiquée pour la TSH est toujours 4, et pas encore 2,5 ... mais en le combinant avec les autres articles que je t'ai fournis (et je vais essayer d'en dénicher davantage), cela permet de voir à quel point c'est important de s'en occuper, de l'hypothyroïdie, même si elle n'est "que" frustre !

Cela sera certainement une bonne base pour discuter avec ton médecin - c'est vrai qu'il faut avancer TRES prudemment pour leur dire qu'on est allé se renseigner ailleurs, mais en fournissant des articles bien documentés, certains écrits par des "grands pontes", cela ne devrait pas poser TROP de problèmes ... c'est vrai que c'est IMPOSSIBLE pour un médecin de suivre toute l'actualité médicale, il y en a tellement !

Gros bisou !

Beate
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nath42hors ligne
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 (p9557)
Posté le: 19. Nov 2004, 08:41
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Merci pour ce lien Beate.
Ca m'intéresse car j'ai 37 ans et un taux de cholestérol élevé depuis l'âge de 20 ans (avant je n'en sais rien !!) et je suis éberluée de constater que jamais aucun médecin n'a songé à me faire faire (avant il y a 1 mois) une analyse de TSH d'autant que j'ai rencontré des problèmes de stérilité du à une autre maladie auto-immune aux ovaires.... (je ne parle même pas de la fatigue depuis des années que je prenais pour un manque de volonté...).Comme quoi c'est vraiment à nous de nous documenter par nous même et de nous prendre en charge...!!!
En tout cas un énorme merci pour ce site formidable et toutes ces personnes formidables que tu as su mettre en relation et qui consacrent autant de temps à répondre à nos questions de néophytes (bientôt incollables sur la question !!!).
A +
Nathalie
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 (p9560)
Posté le: 19. Nov 2004, 09:26
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Bonjour toutes les deux,

je ne sais pas encore comment je vais m'y prendre avec mon médecin, faut que j'y réfléchisse. En fait, j'ai rendez-vous avec mon gynéco mardi prochain et je me demandais si je dois lui apporter un "dossier" à lui aussi ou si je prends rendez-vous avec mon généraliste avant, après, je sais plus trop .....

2,7 c'est vrai que ce n'est pas beaucoup par rapport à un norme qui serait de 2,5. Mais mon soucis du moment est toujours le même (mon dieu que je radote, moi Wink ) : pas beaucoup mais suffisant pour empêcher une grossesse d'évoluer jusqu'au terme ????
Je n'ai pas demandé à mon médecin d'augmenter mon dosage (et je ne lui en veux pas de ne pas l'avoir fait) car je pensais comme lui qu'étant pile poile, ou presque, au milieu de la fourchette, ce n'est pas la peine de toucher au traitement. Les symptomes qui m'embêtent le plus actuellemnt sont la fatigue et le froid. Maintenant, c'est vrai aussi que j'ai été enceinte, pas longtemps mais enceinte quand même. Alors mon analyse personnelle était la suivante (ATTENTION ; je vais peut-être dire une grosse bêtise) : d'après ce que j'ai lu ici, pendant la grossesse il faut augmenter le dosage du Lévo car le BB pompe les hormones pour sa propre consommation et il ne reste que le reste (si reste il y a) pour la maman. Moi mon dosage n'ayant pas évolué, la grossesse a entrainé une hypothyroidie qui s'est terminée par une FC. Ca vous semble tenir la route ?

Le suel doasage qu'il a demandé en plus de la TSH c'est la Thyroxine libre (FT4) et les résultats sont :
16,10 pg/ml
20,7 pmol/l
Je ne suis pas capable des les interpréter mais ça ne m'a pas l'air d'être si faible que ça : donc pas possible d'augmenter ?

Bonne journée,


Marie
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florence-ide
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 (p9576)
Posté le: 19. Nov 2004, 11:19
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Bonjour marie,
c'est ta tsh qui est de 16.10 et ta t4 de 20.7?
Je ne connais pas les normes de ton labo mais à priori ta tsh est beaucoup trop haute et ta t4 semble aussi un peu haute.
Une hypothyroidie peut entrainer des problémes sur le bébé, c'est pour ça qu'il faut être bien surveiller tout au long de la grossesse.
gros bisous et bon courage!
florence
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Caro59hors ligne
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 (p9581)
Posté le: 19. Nov 2004, 11:32
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Marie, c'est vrai que tes T4 semblent bonnes.

(Flo...Marie indique des unités différentes. On les a souvent sur nos résultats. Ce sont ses T4 en picomole...)

Je ne peux te renseigner pour ta FC.

Bon Courage !
Caroline
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nath42hors ligne
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 (p9585)
Posté le: 19. Nov 2004, 11:51
Répondre en citant

Caro, j'y comprends plus rien 20,4pmole/l c'est un bon taux ????

Mon taux est de 13,7 pmole/l et les normes du labo sont (7.6 à 15.1).
Je suis complètement perdue il faut avoir quoi comme taux ???

Désolée si je t'embrouillle encore plus Marie.

Nathalie
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Caro59hors ligne
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 (p9587)
Posté le: 19. Nov 2004, 12:16
Répondre en citant

nath42 a écrit:
Caro, j'y comprends plus rien 20,4pmole/l c'est un bon taux ????

Mon taux est de 13,7 pmole/l et les normes du labo sont (7.6 à 15.1).
Je suis complètement perdue il faut avoir quoi comme taux ???

Désolée si je t'embrouillle encore plus Marie.

Nathalie


Nath, je ne connais pas les normes en pmol/l. Mais pour mon labo, la norme des T4 en pg/ml est de 8,9 à 17,6, donc elle est même très en haut de la fourchette avec ses 16,10 pg/ml (mais faut voir les normes de son labo).

Ca va ? Wink
A+
Caroline


Dernière édition par Caro59 le 22. Nov 2004, 08:00; édité 1 fois
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nath42hors ligne
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 (p9590)
Posté le: 19. Nov 2004, 12:23
Répondre en citant

euh non... rien compris.. mais je suis un peu fachée avec les chiffres et les conversions (même pour la cuisine je suis obligée de demander à ma fille de 11 ans...!!!!)
Ma question reste quand même la même pmol ou pas.... quand on est presque en haut de la fourchette du labo (dans mon cas 13,7 avec une fourchette de 7,6 à 15,1), ça veut dire qu'on ne manque pas beaucoup de T4 alors pourquoi lévo ???
Oulala.... je dois être fatiguée aujourd'hui, je commence à tout remélanger !!!!
Bisous
Nath
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florence-ide
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 (p9591)
Posté le: 19. Nov 2004, 12:26
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Bonjour nath, tu dois regarder les normes de ton labo et tu dois entrer theoriquement dans les normes, donc pour toi c'est de 7.6 à 15.1 et ton taux est de 13.7 , donc plutot tendance en haut mais encore dans les normes.
bisous
florence
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