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Épanchement Pleural,Sarcome Utérin,carcinomatose péritonéal!

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joce 38hors ligne
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Hashimoto
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 (p159132)
Posté le: 15. Mai 2008, 21:54
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bonsoir nicole ,

quelle bonne nouvelle ,plus de progression et tu es entre de bonnes mains, je pense.

mais pourquoi dis tu que tu avais ce problème depuis 25 ans?
super tes projets de vacances à vélo!tu es une vraie passionnée.

je t'embrasse et te souhaite d'aller de mieux en mieux

jocelyne Smile
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Jujubhors ligne
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Hashimoto
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 (p159143)
Posté le: 16. Mai 2008, 01:57
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Super, cette nouvelle! C'est vraiment encourageant que cette hormone fasse effet. Je suis heureuse pour toi. C'est aussi rassurant de savoir ce qui s'en vient, même si c'est que dans un an.

Aussi, c'est bien que ce traitement ne te ralentisse pas, comme l'aurait fait une chimio. Même que tu te sentiras certainement de mieux en mieux...comme c'est déjà le cas!

Et...quand tu passeras à l'Ile d'Orléans, fais moi un coucou! C'est à 10 minutes de chez moi! Je te laisse mon téléphone en MP. As-tu déjà fait le tour en vélo? C'est une bonne "ride", mais c'est très beau. Moi, j'ai fait le 1/2 tour, il y a quelques années, en passant par le Mitan. Est-ce que tu connais la chocolatrie de Ste-Pétronille? Ils ont de la molle trempée dans le chocolat belge, c'est vraiment bon! Arrêt obligatoire. Et à l'autre bout de l'ile, à St-François, il y a un parc magnifique pour s'imprégner de la vue du fleuve.

Il y a deux autres belles pistes cyclables, de chaque côté du fleuve: une à Lévis, l'autre à Beauport (la route du Littoral). Plein de beaux paysages à voir.

Pour faire rêver, en attendant: http://www.iledorleans.com/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

@bientôt! kiss
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danie
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 (p159166)
Posté le: 16. Mai 2008, 09:38
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bonjour vélo rouge, j'ai eu l'occasion de te lire, et si aujourd'hui je t'écris c'est parce que étant actuellement dans le flou (point de vue santé) je voulais te dire que j'étais très contente de savoir que ton traitement fait effet , est-ce parce que tu as une pêche pas possible et un mental très positif!!! en tout cas je vois que le vélo fait beaucoup de bien!!!!!!!! à toi et à toutes celles qui en font!!!!!! je ne peux te souhaiter que de bonnes promenades dans tes contrées lointaines!!!!!!!!!!! bises
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VéloRouge
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CancerPapilMultifoca...
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 (p159239)
Posté le: 17. Mai 2008, 00:08
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Merci les filles !

J'ai tellement hâte de partir en vacances, même si c'est dans environ 2 mois ! Je crois que c'est parce que je suis tellement contente de pouvoir en avoir "des vacances" ! Avant lundi, je ne savais pas quelle sorte d'été j'allais passer.

Ce cancer est à progression très très lent. Et je me rapelle, avant même d'avoir les enfants, que j'avais très mal au ventre lors des SPM. C'est que ces cellules anormales utilisent l'oestrogène pour croître, et juste avant les règles, c'est cette hormone qui est prédominante et elle enclenche les règles.

Donc, ces cellules prennaient de l'expension par poussé d'oestrogène, lentement à chaque mois. Il n'y avait pas de signe au niveau des tests sanguins, ni à la palpation de l'utérus. Car la masse principale se situe dans le mésentère (tissus entre les différents organes) et non collé sur l'utérus, comme un fibrome qui devient cancéreux.

Quand j'étais adolescente, j'avais très mal au ventre, ma mère en avait parler au médecin. Et elle lui avait dit que j'urinais fréquement aussi. Alors, il m'a fait passer un urographie avec liquide colorant pour voir l'état de mes reins. Tout était beau. Il faut dire, qu'uriner fréquement est un des signe de la présence de ce cancer, car il y a moins de place pour la vessie, en plus des douleurs associés aux SPM.

J'ai toujours dit à mon médecin que j'avais ben mal au ventre lors des SPM, alors elle m'avait prescrit des anaprox et l'an passé (juin 2007), elle m'avait prescrit du Diclofénac et elle m'avait même dit que si ce médicament ne faisait pas, qu'il faudrait que je passe un IRM ! Mais, le médicament à atténuer les douleurs, malheureusement. Alors, j'ai pas eu droit ni au IRM, ni même à une simple échographie !

Bref, ce sont les choses du passés, mais je voulais juste répondre à Joce sur le pourquoi du 20-25 ans de développement de ce cancer, avant qu'il soit détecter. Et étant donné qu'il est très rare, les médecins croient d'emblé que c'est un simple cas de SPM. Et ils ne font pas passer d'échographie et ils ne font pas passer le test sangin Ca-125 qui détecte une inflammation péritonéale (qui augmente lors de cancer utérin ou ovarien).

En récapitulation, j'ai donc élevé ma famille tout en ayant deux cancers qui me rongeait les entrailles depuis tant d'années ! (cancer papillaire multi-focal thyroidien et ce sarcom utérin de bas grade, i.e. d'évolution lente).

Je crois que se sont justement ces deux cancer qui m'ont forcé à aller au-delà de mes capacités pour pouvoir répondre aux exigences du quotidien d'une famille et d'un emploi du temps (soit études ou travail à temps partielle et dernièrement, 4 années à temps pleins dans un labo).

Ma volonté de réussir à été sculpté à partir de la tonne d'efforts que je devais faire chaque jour ! C'est tout comme si j'avais acquis une force de caractère et de volonté sans même savoir d'où elle venait !

Ces deux crabes m'ont appris des leçons dans la vie. Je sais maintenant pourquoi j'ai tant d'énergie dans le fond de mes trippes ! C'est comme si, depuis tant d'années, je sentais une grosse panique de ne pas pouvoir réussir devant une situation donné et elle se transformait en un surplus d'énergie qui me permettait de trouver une solution à la situation.

J'ai donc appris à surmonter les situations grâce à cette grande énergie qui montait en moi ! J'arrivais à les règler avec mon cerveau en ébullition, avec pleins d'idées qui arrivais en même temps, et des liens qui se faisait rapidement.

Mon caractère à donc été moulé par ces deux crabes, sans même le savoir. Mon Sylvain n'aime pas toujours que je trouve les solutions toutes cuites avant lui, il me trouve même énervante quand mon cerveau bouillonne !

Ça fait donc partie de moi et c'est ce qui me donne la force de rouler en vélo ! J'en retire du calme, par les endorphines et mes douleurs abdominales s'atténues.

De Nicole,
Gros Bisous à tous et à toutes qui vivent des moments difficiles.
Je suis de tout coeur avec vous et je pense à vous quand je roule !
XX .

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VéloRouge
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CancerPapilMultifoca...
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 (p159240)
Posté le: 17. Mai 2008, 00:17
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Merci Julie pour tes conseils sur l'ïle d'Orléan et le site !

Nous allons rester une semaine dans la région de Québec, je crois qu'on va dormir au moins 2 nuits sur l'île d'Orléan et en faire le tour en trois jours. Tout en dégustant les spécialités locaux. Je veux souper un soir à la Goéliche sur la pointe de Sainte-Pétronille ! Et si on peut, y passer la nuit. C'est la première fois qu'on y va sur l'île et j'ai vu des reportages qui disaient que c'était très beau en vélo !

J'ai hâte !

De Nicole,
Gros Bisous, XX.

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joce 38hors ligne
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Hashimoto
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 (p159408)
Posté le: 19. Mai 2008, 11:45
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bonjour,

bons préparatifs de vacances!je pense qu'elles seront exeptionelles,c'est un "pied de nez" a la maladie en plus.
ce sont certainement ton courage et ta détermination qui t'ont permis de passer toutes ces années avec 2 maladies latentes.

je me permet d'ajouter que ton médecin a été un peu "léger"lors de tes maux de ventre de l'an passé.
enfin il faut etre positif et dominer la maladie.

bises

jocelyne
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CancerPapilMultifoca...
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 (p160764)
Posté le: 02. Juin 2008, 19:49
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Salut les filles !

Comment allez-vous ?

Demain, le 3 juin, mon pneumologue va me poser un "Drain Pleurx". Je vais pouvoir vider toute seule ma plèvre quand je voudrai !

Ce sera une certaine liberté et de l'autonomie de gagné, surtout pour aller en voyage !

De Nicole,
Gros Bisous,
xx .

P.S.: Bonne Semaine !

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danie
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 (p160797)
Posté le: 02. Juin 2008, 23:26
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bonsoir, ou bonjour pour toi qui est de l'autre côté de l'océan, bref, demain une grande journée pour toi, j'espère que celà t'aidera, car lorsque les poumons se remplissent je pense que celà doit être très douloureux, en tout les cas, le fait de te lire est une bonne thérapie!!!!! tu habites dans un pays que j'aimerai un jour connaître, je t'embrasse bises
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 (p164602)
Posté le: 08. Juil 2008, 18:49
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Salut !

Le drain Pleurx semble avoir fait sont effet !

Habituellement, je retire 1000 mL à la fois. Mais le 11 juin, il n'y en avait que 175 mL et le 13 juin, seulement une trace.

Le 17 juin, le 23 juin et le 4 juillet, il y en avait 0 mL (rien, pas une goutte !). Mon pneumologue m'a dit, que le petit trou entre mon abdomen et le diaphragme semble s'être refermé grâce au drain Pleurx.

Et si la tendance se maintient, on m'enlèvera mon drain Pleurx demain, mercredi le 9 juillet ! Je suis contente que ce drain semble bien avoir permis que le petit trou se cicatrise !

De Nicole,
Celle qui va peut-être pouvoir se baigner cet été !
Gros Bisous,
XX.

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Beatehors ligne
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 (p164622)
Posté le: 08. Juil 2008, 21:23
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Coucou Nicole,

je suis très contente de ces bonnes nouvelles, c'est vraiment super d'être ENFIN venue à bout de ce problème, et cela très rapidement, en fait, alors que ces épanchements duraient depuis le début de l'année (remarque, ils ont permis de découvrir le problème, et donc de le traiter, ce qui reste positif ...) !

Tu vas pouvoir profiter pleinement de ton été, super !

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate (autre passionnée de vélo ... je viens de passer 15 jours à la campagne avec mon mari, on a campé et fait bcp de vélo, mon "record" a été une chouette sortie de 122 km, sur les Causses et le long des gorges de la Jonte et les gorges du Tarn (Aveyron/Lozère), une région magnifique ... j'espère que tu pourras un jour venir découvrir ce genre de coins, en France, et que moi, j'aurai un jour de découvrir ton beau pays !) Wink
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danie
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 (p164627)
Posté le: 08. Juil 2008, 21:55
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bonsoir, je suis contente de te lire, et le fait de ne plus avoir de liquide dans les poumons doivent te soulager un maximum, je t'embrasse bien fort, as-tu un bel été!!!!!!!!
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 (p166553)
Posté le: 30. Juil 2008, 00:45
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bonjour,

j'espère que l'amélioration continue et que le drain a été enlevé.
que tes vacances soient belles et ensoleillées!

bises

joce
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MessageSalut !

 (p167895)
Posté le: 15. Aoû 2008, 05:25
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Salut à tous !

J'ai passé de très belles vacances à Québec avec mon Sylvain !

J'ai même fait du vélo 2 fois cette semaine avec Sylvain, une heure aujourd'hui, jeudi le 14 août. La température est très belle !

Je n'ai pas de liquide dans ma plèvre, car le drain a très bien fonctionné. Et il me l'on enlevé le 9 juillet. Mais depuis 3 semaines, mon bedon n'arrête pas de grossir. Pas bon signe, je le crains.

Je suis allé voir mon gynéco-oncologue aujourd'hui, le 14 aôut et il a dit que sur la dernière échographie, le cancer s'étais répendu partout dans l'utérus (et que l'utérus est devenu très gros) et que les masses métastatiques autour de tous les intestins et du foie avaient grossit beaucoup.

Donc, j'arrive à la fin de mon histoire de vie personnelle. Le médicament, mégestrol, n'a plus d'effect sur mon gros bedon rond. Je passe un scan demain le 15 août pour connaître l'étendu des dégats.

Mon généco-oncologue voulait m'hospitaliser d'office tantôt, vu que j'avais maigri, que mon bedon avait tellement grossit depuis qu'il m'a vu en juin et que j'avais très mal au ventre.

J'ai réussi à le convaincre de m'hospitaliser seulement à partir de lundi, le 18 août, pour subir leurs investigations médicales, c'est pas pour me guérir, c'est innopérable depuis le début de cette histoire et il n'y a pas d'autre médicament que le mégestrol.

C'est également pour déterminer quel médicament m'aiderait le plus pour gérer la douleur. Et ce, pour environ une semaine à l'hôpital.

La bonne raison pour ce délai, c'est que je vais voir Céline Dion au Centre Bell de Montréal, demain soir, Vendredi, en première ! Oui Céline !!! Yes !!! C'est la première fois que je vais au Centre Bell et c'est la première fois que je vais voir Céline en spectacle !

Tout ça grâce à mon graçon Sébastien, 16 ans, qui a demandé à René Simard de faire l'impossible pour trouver un billet pour moi ! C'était déjà prévu que Sébastien y allait avec sa Rosalie, sa petite amie (fille de René Simard et Marie-Josée Taillefer). Alors, René à demandé à René Angélil s'il pourrait trouvé un billet juste pour moi ! Cool ! et ce, gratuitement ! Alors je vais donc aller au spectacle en tant qu'invité avec toute la gang des Taillefer ! Cool !

Alors, c'est réellement une bonne raison pour ne pas aller à l'hôpital tout de suite.

Et samedi, j'ai déjà prévu un BBQ au camping de chez mes parents avec la famille. Vaut mieux fêter pendant que j'y suis et faire tout plein de photos !

De Nicole,
Gros Bisous, XX .

P.S.: Petite Annonce : Mon beau Sylvain est maintenant à la recherche d'une jolie poupoune dans la quarantaine pour continuer à partager de beaux moments. Mon Sylvain est très gentil, généreux de son temps et aimable. C'est un "package-deal" !

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danie
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Messageun petit coucou de paris

 (p167903)
Posté le: 15. Aoû 2008, 08:58
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bonjour, à chaque fois que j'écris à une canadienne, je me dits, "quand vais-je aller là-bas?", à chaque fois je reste avec une question!!!!!!!et chaque fois je me dis quelques minutes plus tard, "ça sera cet hiver"!!!!!!!! bref, j'ai tellement envie de voir le canada
bon sinon, je vois que tu as mental toujours positif, et ça bravo, que tu as passée de superbes vacances, et que tu vas aller voir céline DIONNNNNNNNNNNNNNNNN, tu me raconteras, je suis allée la voir avant qu'elle ne quitte la france avant son spectacle à Las Vegas,
je t'embrasse et te souhaite une bonne journée avec le BBQ
danie
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s38hors ligne
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 (p167916)
Posté le: 15. Aoû 2008, 10:32
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Vélorouge,

Tu nous donnes à tous une très belle leçon de courage et de vie.

Je n'ai jamais vu Céline Dion sur scène mais ça doit être méga fantastique Razz Razz Razz
En plus, tu vas être avec les VIP, si j'ai bien compris ton message, Wouahhhh Laughing
On pourra avoir des photos ?????? Embarassed

Très gros bisous kiss Freunde Blume
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Épanchement Pleural,Sarcome Utérin,carcinomatose péritonéal!

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