Épanchement Pleural,Sarcome Utérin,carcinomatose péritonéal!

[Beate]

Bonjour Nicole,

cela a l'air tout à fait encourageant, tes nouvelles ! Et le traitement a l'air de bien marcher, si tu peux déjà respirer plus librement - c'est impressionnant, et j'espère que ça va continuer comme ça !

Je ne comprends pas tous les mots québecois : que veut dire "céduler" un rendez-vous ?? Ca a à voir avec "to schedule", en anglais, planifier ??

Gros bisou et bon vélo, j'espère !!

Beate

[VéloRouge]

lol !

"Céduler" un R.V., c'est fixer un R.V.

J'en sors des vertes et des pas mûres des fois !

J'écris comme je parle ou presque.

Je trouve que ça donne un style, du pep !

et "lol", ça vient de "Laugh Out Loud" du jargon "MSN".

Moi aussi, je reste surprise à chaque inspiration, de sentir comment profond je peux maintenant inspirer, sans même une petite toux !

De Nicole,
Gros Bisous, xx .

[joce 38]

bonsoir

je suis très contente pour toi.le traitement a l'air de bien marcher.
j'admire ton courage et ta bonne humeur et j'espère sincèrement que tu vas chasser cette satanée maladie

joce

[VéloRouge]

Salut Joce !

Merci beaucoup pour tes encouragements !

On a tous des défis quotidiens à relever !

Mon Sylvain va venir avec moi, lundi le 14 avril pour mon R.V.

Lui aussi a hâte que je redevienne en pleine santé pour qu'on puisse continuer à faire notre chemin ensemble.

De Nicole,
Gros Bisous, xx .

[joce 38]

bonjour nicole


je te souhaite une bonne journée,j'avais oublié de te dire ;j'ai fait beaucoup de vélo a une époque,randonnée,vélo après le travail le soir et puis il ya eu la vie de famille, et puis surtout la maladie l'irradiation de la région anale m'a laissé des séquelles qui font de la selle de mon vélo une ennemie.
ici il pleut depuis une semaine et quel temps fait il chez toi

bonne journée
bisous
joce

[Beate]

Coucou Joce,

c'est vrai que nous avons eu le même cancer, toutes les deux !

Moi, je n'en ai quasiment plus, de sequelles ... et j'arrive tout à fait à faire du vélo, je fais du "biking" en salle une fois par semaine (en groupe et en musique, ça "défoule" bien et permet d'évacuer tout le stress !), puis dehors dès que je peux (même si pendant l'hiver, j'ai un peu laissé tomber) ... c'est vrai que la peau reste fragile et qu'il faut éviter tout frottement pour ne pas se retrouver avec des fissures, mais en utilisant une très bonne selle, un "cuissard" avec peau de chamois "spécial femme", et des huiles etc, j'arrive à ne pas avoir mal, et d'ailleurs, plus j'en fais, mieux ça va !

Donc, ne te laisse pas démoraliser, c'est tout à fait possible, avec un bon équipement et les soins appropriés !

Gros bisou à toi et à Nicole (qui, elle, n'aura apparemment pas besoin de rayons, tant mieux !)

Beate

[VéloRouge]

Salut Joce,

Ici, c'est un mélange de grêle et de pluie, aujourd'hui. Nous avons encore un bon 2 pieds de neige sur le terrain ! Mais la pluie (vendredi et Samedi) et le Soleil (prévu pour dimanche) auront raison d'une grande partie de cette neige ! Il fait présentement 0 degré et Samedi, ce sera 3 degré.

Les rues sont très bien déglacé. Du sable et des petites roches jonchent l'asphalte, mais le camion à balai devrait passer dans environ 1 mois pour remettre le tout à neuf !

Je vais faire une balade dimanche, car la météo annonce près de 10 degré. Durant la semaine, ça va montée à 15 degré et avec tout plein de soleil.

J'aime faire du vélo pour voir la nature et prendre l'air ! C'est sûrement ce qui t'avais motivé à en faire avant les traitements.

Mon vélo est équipé d'une potence à suspension sous la selle. Et j'utilise également un cuissard avec chamois contre les frictions comme Beate.

Je fais du vélo debout pour 1-2 min pour dégourdir mon arrière-train, question d'y faire circuler le sang. Ça me permet d'en faire plus longtemps.

De Nicole,
Celle qui a hâte que le soleil se pointe à nouveau le bout du nez!
Gros Bisous, xx .

P.S.: J'ai également une suspension sur ma fourche avant, ce qui me donne encore plus de confort !

[joce 38]

bonjour beate ,bonjour nicole,

je reviens d'une semaine de ski a Avoriaz alors je reviens sur le forum seulement aujourd'hui.merci pour vos conseils ,il faut que j'essaie.

bises a toutes les deux.

Nicole ,j'espère que ton traitement se passe bien,donnes nous de tes nouvelles

joce

[VéloRouge]

Salut !

C'est cool le ski, Joce ! Bravo !

Il existe toute sortes de vélo, Joce, avec des selles plus coussinés pour les femmes. Tu en trouveras peut-être un qui fera l'affaire et que tu pourras louer pour 1 heure juste pour essayer et peut-être même reprendre le goût de l'aventure !

De mon côté, il se passe des choses.

La clinique Médicale m'a rappelé pour me dire de venir voir mon endocrinologue, aujourd'hui, mercredi à 13h30. Je vais voir avec elle ce qu'elle pense de mon TSH à 19.65 et voir si elle va augmenter mon T4 (Synthroide). Je l'espère.

J'ai eu un cancer de la glande thyroide, il me l'on enlevé en 2005 et traiter avec de l'iode radioactif. Et mon TSH habituelle est inférieure à 0.1 pour éviter que les cellules thyroidiennes ne repousse, car elles peuvent être cancéreuses si elle réapparaîssent.

Alors, il faut que ma TSH redescend, au plus vite, car je suis en hypothyroidie présentement, avec fatigue et mal aux yeux. Je crois que c'est la prise de mon nouveau médicament, le Mégestrol pour mon deuxième cancer qui agit sur ma glande pituitaire et fait produire plus de TSH.

Alors j'ai une grosse journée devant moi:

-Vélo stationnaire à 6h30, douche et déjeuner au resto du coin.

-Rayon X à Cité de la Santé vers 9h00.

-Pneumologue à 10h00 pour discuter si je vais devoir enlever du liquide de mon poumon.
(il me donne habituellement un autre R.V pour le faire, soit un autre jour ou dans le même après-midi) car quand il fait de la clinique, il a 4 patients à l'heure. Je verrai s'il est disponible après 15h00 aujourd'hui pour le faire.

-Début de la prise de prednisone à 12h00 en mangant quelque chose. Je dois en prendre au 6 heures, 4 fois, avant le scan-avec liquide de contraste iodé, car je suis allergique à ce liquide de contraste, ça me donne de grosses douleurs abdominales si je ne prends pas de prednisone (c'est un anti-allergique). Le scan est donc pour demain, jeudi, 14h00.

-R.V. avec mon endocrinologue à 13h30 à la clinique.

-Retour à cité de la santé pour ponction de ma plèvre, s'il y a lieu. Je crois qu'il me le fera, car avec le scan sédulé pour demain, se sera mieux. Ils verront mieux mon poumon étiré, car le scan est du tronc et de l'abdomen avec région pelvienne, en deux coups, je crois. Ce sera mieux si j'ai moins de liquide dans la plèvre, car couché à plat, je tousse et il ne faut pas que je bouge pour le scan. Bref, je te dirai demain si mon pneumologue m'en a enlevé aujourd'hui.

-Deuxième prise de Prednisone à 18h00
-Troisième prise de Prednisone à minuit
-quantrième prise de prednisone à 06h00 du matin, jeudi.

Le prednisone donne l'effet de boire énormément de café. La dernière fois j'avais dormi de 21h00 à minuit. Donc, petite nuit en perspective. Je vais essayé des tylénols pour voir si ça pourra m'aider à dormir.

Le scan se fera à 14h00 jeudi, à Notre-Dame.

Bonne Journée !
Je vous redonne de mes nouvelles !
xx .

P.S.: Malgré tout, je suis allé faire ma ronne de vélo normale lundi, de Blainville à St-Jérôme, 30 Km, au total, comprenant l'aller et le retour, en deux heures avec une pause ! C'était la première fois que je le réussissais ce printemps ! Ça doit être le Cytomel, T3, qui m'aide à tenir le coup !

[VéloRouge]

Salut !

J'ai eu ma ponction pleurale vers 12h45, après que mon pneumologue avait fini de voir ces patients. J'avais mangé un brin avec ma pillule de prednisone à 12h00 et après la ponction, j'ai bouffé un morceau de gâteau au date avec glaçage à la noix de coco à la cafétéria de l'hôpital, yum !

Je me suis rendu à la clinique médicale pour 14h00. J'étais en retard, elle m'attendais pour 13h30. Mais mon endocrinologue s'était dit que j'avais sûrement un traitement ou un R.V. avant d'aller la voir. Elle avait appelé chez moi, pour voir si j'étais parti, et c'est mon plus vieux qui a répondu.

Elle m'a demandé si c'était bien mon garçon qui avait une voix si grave, une vraie grosse voix d'homme. Et je lui ai dit que oui, c'est bien mon Nickolas et en plus, je lui ai dit qu'il a les cheveux châtain long bouclé jusqu'au épaule avec une belle barbe bien fourni et taillée qui fait qu'on reçois beaucoup d'appel de filles à la maison pour que Nickolas les aident avec leur devoir...

Bref, elle ne pense pas que ce soit l'effet du Mégestrol. Elle m'a demandé s'il y avait eu d'autres changement. Je lui ai dit que la marque habituelle d'hormones thyroidiennes que je prends, "Euthyrox", à été discontinuée au début Mars. Et que le pharmacien avait changé ça pour du "Synthroide" de même dosage, c'est à dire 125 mcg / jr sans en parler avec mon endocrinologue.

Elle dit que c'est là le problème ! Au même dosage, un médicament d'une marque à l'autre agit différemment sur la TSH. Alors, étant donné que ma TSH est assez élevé, 19.65 au lieu d'être inférieure à 0.1, elle m'a prescrit directement le dosage 150 mcg / jr sans passé par le dosage intermédiaire de 137 mcg / jr.

J'aurai une pds (prise de sang) à faire à la mi-juillet pour voir si ce dosage convient. En principe, ça prends entre 6 et 8 semaines pour voir un effet sur la diminution de la TSH.

Bon, le scan est pour demain. Je sens déjà que la deuxième dose de prednisone me garde réveillé. Je verrai pour cette nuit. Si j'arrive pas à dormir, je pourrai toujours faire du ménage ou regardé un film ou écrit de petit roman par Email... J'espère que les tylenols font tapper et que je serai en forme pour demain !

Je devrais avoir un R.V. avec le gynéco-oncologue, dans une semaine et il pourra m'indiquer ce qu'il a l'intention de faire.

L'autre jour, le 14 avril dernier, il m'avait expliqué que ce deuxième scan permettrait de voir comment agit le mégestrol (dont il a augmenté en ce jour là, à 80 mg 2 fois par jour, donc à 160 mg / jr au lieu de 40 mg 2 fois par jour) et de voir la différence entre les dimensions et cela lui permettra de prévoir à quels endroits il serait préférable de faire quelques prélèvement lors d'une chirurgie exploratrice et ensuite, de refermé le tout.

Alors, en principe, je devrais passer sur le billard dans 2 ou 3 semaines. Et avec ces nouveaux résultats de pathologie plus exhaustive, mon diagnostic pourra être précisé davantage et ils pourront mieux prévoir comment traiter la situation.

Par la suite, si la masse de métastases dans le péritoine réussit à se réduire à un niveau opérable, alors je serai élu pour une très très grosse opération, pour enlever la masse principale dans le mésentère, les métastases du péritoine et l'hystérectomie totale en prime ! C'est une opération d'environ 15 heures.

Bon, une étape à la fois. Le scan pour commencer...

De Nicole,
Celle qui se demande quelle sorte de nuit elle va passer !
Gros Bisous, xx .

[Jujub]

Salut!

Ouff...heureusement que tu as un moral d'acier. C'est une job à temps plein ce suivi médical-là! Bref, il faut ce qu'il faut... je trouve ça formidable de voir que malgré ce qui t'arrive, tu continues d'apprécier les bonnes petites et grandes choses de la vie...comme un bon gâteau aux dattes

Pour le synthroîd, tu sais que j'ai encore ma thyro et que je prends 150 mg par jour!!! J'espère que ta TSH baissera vite.

Tu m'impressionnes.

Gros bisous!
jujub

[joce 38]

bonsoir,

je lis a l'instant ton message ,Nicole,tu es bien occupée!je croise les doigts pour que ton scan montre des images de régression de cet alien
tu es très courageuse de faire du vélo avec tous tes soucis mais tu as raison il faut lutter.

gardes ton moral ,c'est important pour avoir assez d'énergie pour combattre

je t'embrasse et t'envoie quelques rayons de soleil de Vienne.

jocelyne

[VéloRouge]

Merci les Filles pour le encouragements !
C'est grandement apprécié !

J'ai vu le gynéco-oncologue lundi, en fin d'après-midi.

Après mûr réflexion avec ces collègues et la présentation de mon cas au "Tumor Board", et avec le nouveau scan, il préfère laisser la nature faire son travail à l'aide du Megestrol.

Son pathologiste a revisé les lames qui ont été faites lors de ma biopsie et il est d'accord avec le diagnostique de Sacrom Utérin de bas grade, même si c'est un cancer très très rare.

Ils sont tous d'accord de ne pas m'ouvrir pour faire une chirurgie d'exploration, car ça pourrait être très dangereux pour moi, car toute cette masse qui imprègne le péritoine en entier, est très vascularisée. Et le risque de propagation est très grand s'ils m'ouvrent.

Ce deuxième scan démontre l'arrêt de la progression. Ça fait juste 5 semaines que je prends du Megestrol et c'est seulement depuis les 3 dernières semaines que j'en prends en double dose à 160 mg / jr.

C'est un peu tôt pour voir une régression net. Mais c'est très encourageant de voir que ça ne progresse pas. Et moi, je me sens de mieux en mieux. J'ai même des selles normales, une fois par jour au lieu de diarrhée, 2-3 fois / jr.

Je respire mieux, plus à fond, même si la masse est encore près du diaphragme. Je me fais draîner la plèvre droite aux trois semaines.

Je passe mon prochain scan en Août et je revois le gynécologue-oncologue à la fin de septembre.

Il m'a dit que dans 6 ou 8 mois, le tout aura peut-être même disparu selon toutes les personnes qu'ils a consultés et selon les études.

Moi, je pense que ça va prendre un certain temps, car ça fait au moins 20 ou 25 ans que cette masse est en progression. Je crois personnellement que ça pourrait peut-être prendre un an ou plus pour voir une nette amélioration de la situation.

En attendant, je respire le bon air de l'extérieur en vélo, je vie de bon moments avec mes adolescents et mon conjoint. Je sens que je vie en temps supplémentaire grâce au Megestrol !

Le gynécologue-oncologue, a également dit, que lorsque tout sera partie, ils vont pouvoir opérer pour enlever tout le péritoine, gratter le plus possible, enlever l'utérus, les ovaires et cie et enlever les ganglions, pour éviter une récidive. J'imagine que je continuerai à prendre du Megestrol après l'opération. Car il dit qu'il n'y a pas de chimio approprié pour ce cancer.

Bon, je suis donc exempte d'opération pour cet été ! Youppi !

Je vais pouvoir planifier les vacances avec mon Sylvain, on veut faire du vélo. Une semaine à l'île d'Orléans, près de Québec et une autre semaine dans les cantons de l'Est, près de Sherbrooke, également au Québec. Ça fait longtemps qu'on voulaient partir juste tous les deux. Les ado sont grands maintenant, c'est le temps d'en profiter !

Mon nouveau dosage d'hormones thyroidiennes semble avoir commencé à faire effet. Je sais que ça fait juste 10 jours que j'en prends, mais je note une amélioration lorsque je sors de mon lit. Je vais passer une pds dans 2 semaines, juste pour voir si la TSH est en train de descendre.

De Nicole,
Gros Bisous à tous les gens qui suivent mon aventure !
XX .

[Beate]

Coucou Nicole,

tout cela semble très bien - tu n'as pas à faire à des médecins trop "interventionnistes", qui veulent tout résoudre "tout de suite", et par le bistouri (avec les risques qu'on t'a énumérés), mais qui prennent le temps, qui tiennent compte des premiers résultats, très encourageants, et qui préfèrent donc attendre que le médicament, qui apparemment semble très efficace, continue à faire son oeuvre, ainsi on pourra t'éviter une intervention très lourde et très dangéreuse qui n'est vraisemblablement même pas utile ...

Tant mieux !!

Comme je t'avais dit, d'après les (rares) textes que j'avais trouvés, tu as vraiment une forme très, très rare ... mais TANT MIEUX, car la forme "classique" est beaucoup plus aggressive, d'ailleurs les textes qu'on trouve là-dessus font frémir, c'est très difficile à traiter ... alors que dans ton cas, on arrive à enrayer la progression et même à faire regresser la tumeur, rien qu'avec le Megestrol, c'est vraiment super !

Gros bisou, et continue comme ca !

A bientôt !

Beate

[s38]

Bonjour Nicole,

je n'ai pas eu souvent l'occasion de répondre à un de tes messages même si j'ai suivi ton opération de la thyroide et la cure d'iode qui a suivie (j'avais beaucoup apprécié le terme "d'opéra" que tu utilisais, que je trouvais plus poétique que celui d'opération -il faut dire que j'étais à ce moment là dans l'attente de mon propre "opéra" et que j'angoissais ).

Je t'écris à présent pour te dire que je suis heureuse que tu continues de nous donner de tes nouvelles. C'est effectivement une très bonne chose que ta masse ne progresse pas (et comme tu le rappelles ton traitement est récent ! ).
En plus, tu possèdes une solution en or pour faire face à la maladie : l'énergie et l'envie de remporter ce combat (et de mordre la vie à pleines dents !!!!)

Je t'envoie de très gros bisous et te confirme que nous sommes nombreux (ses) à te lire et à attendre de bonnes nouvelles