HYPOTHYROIDIE, HASCHIMOTO ET PROBLEME DE POIDS

[JOSY]

Bonjour. Il y a quelques temps que je ne n'ai pas demandé de conseils à vous toutes et tous.
Je résume vite ma situation : opération lobe gauche car nodules, Lévothyrox 50, suite à opération découverte de Haschimoto. A ce jour lobe restant avec 2 petits nodules et toujours Lévothyrox 50.
Suite à tout ces petits problèmes, j'avais pris 17 kilos en quelques mois. Je dois préciser que je suis sous traitement pour une dépression et que j'ai 54 ans (donc ménopause).
Comme j'étais déjà un peu ronde, j'ai eu beaucoup de mal à accepter ces kilos en plus. Au mois de MAI je pesais 85,800 Kgs pour 1,60 m.
J'ai donc pris la décision de perdre ces kilos à tout prix et j'ai entamé mon régime que je ne recommande à personne (tout l'été melon et yaourt). Je le sais ce n'était pas la meilleure solution mais ça a marché puis que j'ai perdu 11 kilos à ce jour.
Le souci c'est que maintenant je n'arrive plus à manger. Je ne mange que des gâteaux de semoule ou riz et des fruits. Tout le reste me dégoûte et si j'avale autre chose, je ne le garde pas.
Alors vous allez me dire que j'aurais pû réfléchir avant d'entamer un tel "régime" mais bon c'est la seule solution que j'ai trouvée.
J'étais allée voir une endocrinologue qui m'a dit "il faut voir ce que vous mangez" sans me demander ce que je mangeais. J'ai eu l'impression qu'elle s'imaginait que je dévorais à longeur de journée alors que je n'ai jamais été une "grosse" mangeuse mais tout me profite.
Elle ne m'a donné aucun conseil et c'est à ce moment là que j'ai pris ma décision de me débrouiler toute seule.
Le souci c'est que maintenant plus rien ne me fait envie.
Pensez vous que je risque d'avoir d'autres problèmes au niveau de ma santé ?
J'ai fait une PDS qui n'indiquait rien de grave (pas de cholestérol, pas de triglycéride) mais par contre on ne m'a pas fait le calcium, potassium...
Je sais, je ne suis pas un bon exemple, mais trop tard, le mal est fait.
Avez vous eu ce genre de souci et si oui comment faire pour ne pas culpabiliser à chaque bouchée ?
Je vous remercie de bien vouloir me lire et si vous avez des solutions, je suis preneuse.
Bisous à tout le monde.

[luciole74]

Bonjour Josy,

La première des choses qu'il convient de regarder se sont tes taux d'hormones thyroïdiennes !
Lorsque tu as pris tes 17 kg ta TSH, tes T3 et T4 étaient à combien ? Si ton dosage en lévo n'était pas bon, il n'est pas étonnant qu tu ais pris du poids.

A l'heure actuelle où en es tu de ton traitement et des tes hormones ?

Pour ce qui concerne ton régime, c'est vrai qu'il nest pas top, mais bon, tu as perdu du poids.... Il faudrait qu'avec l'aide d'un nutritioniste tu refasses le point et que tu essais progressivement de revenir à une alimentation plus équilibrée.

Si ton endocrino n'est pas trop sérieux, essais de voir sur Nancy, en demandant à Nath55, elle pourras te dire où elle se fait soigner ainsi que ces deux filles.

A bientôt et bon courage
Luciole

[JOSY]

Bonsoir Luciole et merci pour ta réponse.
Au mois de Mai 2007 mes résultats étaient les suivants :
T4 libre : 9,71 nanog/l (6-16)
TSH : 2,04 mU/l
on n'a pas demandé les T3.

Ma dernière PDS remonte au mois de Novembre :
T4 : 8,80
TSH : 1,78 mU/l

Depuis que j'ai été opérée (il y a environ 2 ans) jamais le traitement n'a été modifié. Je suis suivie par mon ORL et pour lui tout est OK.
J'ai de temps en temps des problèmes de déglutition et de forts maux de gorge à force de me la râcler mais l'ORL dit qu'on ne peut pas dire si oui ou non ça provient de Haschimoto.

Je vais devoir attendre le mois de Septembre 2008 pour refaire une écho afin de vérifier si mes nodules ont augmenté.
Lors de ma dernière écho (Aout 2007) il était noté :
Lobe droit : parenchyme hétérogène bien visualisé comprenant 2 nodules isoéchogènes et hypoéchogènes d'environ 8,5 et 5 mm, situés antérieurement.
Le perenchyme est parsemé de petites zones pseudo liquidiennes.
Conclusion :
Lobe thyroidien droit multinodulaire.

Pour le régime je pense que je prendrai RDV avec ma diététitienne ou faut'il plutôt voir un endocrinologue ?
Il va falloir que je me prenne en charge à ce sujet car je pense que je vais avoir beaucoup de mal à manger "normalement". J'ai trop peur de regrossir.
Merci et bonne soirée.

[luciole74]

Bonjour,

au vu de tes résultats j'essayerai d'avoir une TSH aux alentours de 1. Puis je verrai une diététicienne ou un nutritioniste pour reprendre une alimentation beaucoup plus normale.
Je pense qu'en surveillant tout ceci de près tu devrais maîtriser ton poids.

Il faut aussi bien surveiller par échographie ce qui reste de ta thyroïde et notamment les nodules.

Bon courage et à bientôt
Luciole

[Sabine Sourire]

il est fort probable que la dose de lévothyrox que tu prends n'est pas suffisant pour toi, d'où la prise de poids...

en effet il faudrait légèrement augementer le lévo pour se rapprocher de 1 plutot que de 2... et voir comment tu te sens...

no comment sur ton régime qui doit largement te fatiguer, et ne pas arranger tes sensations...
aussi je ne répondrais que sur la partie prise de poids massive depuis le traitement au lévothyrox..

Après la dépression est peut être également liée à ton dosage de lévothyrox.... mais il ne faut pas négliger la ménopause qui peut jouer énormément

mais ayons une action sur la thyroide dans un premier temps pour éliminer cet aspect, il sera toujours temps de se poser des questions pour la ménopause dans un second temps

[JOSY]

Bonjour.
Merci à vous Luciole et Sabine Sourire de me donner ces quelques renseignements.
Je suis d'accord, le "régime" que j'ai entrepris, mieux vaut ne pas en parler. Je n'ai pas choisi la meilleure solution mais pour moi c'est le résultat qui compte mais certainement au détriment d'autres soucis.
Pour mon traitement de Lévothyrox, je suis d'accord avec vous qu'il faudrait augmenter un peu le Lévothyrox mais malheureusement mon ORL n'est pas d'accord. Je lui en avais parlé lors de ma dernière visite mais pour lui tout est OK.
C'est vrai qu'avec cette maladie qui ne se voit pas, on se sent un peu perdu car on a du mal à se faire comprendre.
On essaie de faire confiance aux médecins mais ils font à leur façon sans trop nous écouter ni prendre en compte nos problèmes secondaires. Pour eux j'ai l'impression que fatigue, prise de poids, dépression... n'ont rien à voir avec Haschimoto.
Bref heureusement que ce forum existe car là on voit qu'on n'est pas seul et que les problèmes rencontrés se retrouvent chez d'autres personnes.
Encore merci et bisous.

[Beate]

Bonjour,

pfff, l'ORL n'a pas l'air très à l'écoute ...

Tu n'as plus qu'une moitié de thyroïde, et des nodules dans le lobe qui reste ... donc, pour éviter qu'ils ne grossissent, le mieux est d'avoir une TSH plutôt basse, proche de 1 ! De toute façon, avec Hashimoto, on SAIT qu'il faudra, un jour ou autre, totalement remplacer la thyroïde, donc je ne vois pas pourquoi certains médecins "rechignent" autant à augmenter le dosage, jusqu'à ce que le patient soit "bien" ?

Il ne s'agit pas d'augmenter "énormement" et de mettre les gens en hyper, bien sûr, ce qui serait dangéreux ! Mais une TSH à 1,8 ou 2, ça laisse beaucoup de marge (puisque la limite basse est de 0,4 environ) - et ta T4, plutôt basse, montre que tu as largement de la marge pour augmenter un peu ! 50 µg de Lévothyrox, c'est très peu, même quand on a encore un lobe (mais qui est mis à mal par Hashimoto) ...

Ca "ne coûte rien" d'essayer ... et vu tes symptômes, je suis quasiment certaine que tu es un peu sous-dosée, et te sentiras beaucoup mieux avec un peu plus d'hormones, au moins 12,5 µg supplémentaires ! D'ailleurs, beaucoup de "lobectomisés" du forum, même SANS Hashimoto et sans nodules, prennent 75 µg ...

Tu n'as jamais consulté d'endocrino, toujours un ORL ? Généralement, ce sont plutôt les endocrinos qui suivent les maladies des glandes, comme Hashimoto ?

Et même un généraliste, s'il est à l'écoute, devrait pouvoir te préscrire du Lévothyrox, et t'aider à l'ajuster jusqu'à trouver "le" bon dosage ...

Cela semble pourtant "logique", avec un seul lobe, en aussi mauvais état, puis autant de symptômes, qu'on devrait essayer de tout faire pour le mettre le plus possible au repos, plutôt que de prendre le risque de voir les nodules grossir et de devoir reopérer un jour ??

Gros bisou !

Beate

[caranell]

Bonjour Josy,

Je suis ce post avec attention, mais aussi inquiétude. Ton comportement alimentaire actuel est celui ki même droit à l'anorexie...

[JOSY]

Bonsoir
Je suis heureuse de voir tes conseils Beate. J'espère que ta santé est meilleure.
Pour mon traitement ni mon ORL ni mon généraliste ne veulent augmenter le Lévothyrox. Pour mon généraliste ce n'est pas elle qui gère ce problème et pour l'ORL tout va pour le mieux.
Je vais finir par chercher un endocrino qui voudra bien m'écouter un peu.
Quelqu'un connait'il un bon endocrino sur NANCY ?

En tout cas Beate, merci.

Je voudrais aussi rassurer Caranell et la remercier. Tu sais en ce qui concerne mon alimentation, je ne pense pas que je devienne anorexique. J'ai tout de même 54 ans et cette maladie et une maladie de "jeune". Je le sais, j'ai eu 2 cas dans ma famille. Heureusement ça s'est arrangé pour eux mais ce fût très pénible.
Non moi c'est simplement une décision que j'ai prise car les kilos m'ont toujours accompagné. Je n'ai jamais été mince mais 60 ou 65 kilos m'iraient très bien. Je ne veux pas aller plus bas mais j'aimerais y arriver.
Tu vois, j'ai une soeur qui a un an de plus que moi et qui a toujours été mince mais avec l'âge elle avait pris 5 ou 6 kilos alors elle est allée voir une diététitienne qui lui a fait perdre ses kilos et tout le monde à remarqué qu'elle avait maigri.
Moi j'ai perdu 11 kilos et personne ne m'a dit que j'avais maigri. Donc dans ma tête je pense que les gens me voient grosse.
Voilà c'est la première fois de ma vie que j'arrive à perdre des kilos. Même la diététitienne n'a pas réussi à ma faire maigrir. Elle m'a dit que c'était dans ma tête.Elle a sûrement raison mais alors qui peut m'aider à manger sans me sentir coupable. Un endo-nutritionniste tu me dis ?
Moi j'habite BACCARAT et je dois me rendre sur NANCY pour trouver ce genre de médecine mais je ne connais personne dans ce domaine alors qui peut m'aiguiller ?
Je vais peut être revoir avec Nat55
Bref je vais essayer de me prendre en mains et mettre tout cela en oeuvre dès le début de l'année.
Merci à toutes pour vos conseils. Vous êtes super et au moins à vous je peux parler et vous m'écoutez.
Bonne soirée et bisous.

[caranell]

JOSY a écrit:

Quelqu'un connait'il un bon endocrino sur NANCY ?

Citation:

Je ne pense pas que je devienne anorexique.

Tu en as pourtant le profil exact : suppression de classes alim pour perdre coûte ke coûte, culpabilisation à la moindre bouchée au point du rejet physique...

Citation:

J'ai tout de même 54 ans et cette maladie et une maladie de "jeune".

C faux... Je connais des ano soixantenaires... Ca n'a rien à voir avec l'âge c juste une kestion de justesse du regard sur soi et la mode...

Citation:

Non moi c'est simplement une décision que j'ai prise car les kilos m'ont toujours accompagné. Je n'ai jamais été mince mais 60 ou 65 kilos m'iraient très bien. Je ne veux pas aller plus bas mais j'aimerais y arriver.

Sauf ke tu as choisi de le faire au dépend de ta santé... Pour info si tu ne règle po ça rapidement tu ne pourras plus jamais remanger normalement car ton corps se jettera sur le moindre calorie à stocker et tu vas enchainer les yoyos alimentaires... Ce ke tu fais es hyper grave pour ton corps.

Citation:

Tu vois, j'ai une soeur qui a un an de plus que moi et qui a toujours été mince mais avec l'âge elle avait pris 5 ou 6 kilos alors elle est allée voir une diététitienne qui lui a fait perdre ses kilos et tout le monde à remarqué qu'elle avait maigri. Moi j'ai perdu 11 kilos et personne ne m'a dit que j'avais maigri. Donc dans ma tête je pense que les gens me voient grosse.

Zactement ce ke j'ai dis plus haut... Tu as un pb d'image et c ça ki conduit à l'ano à n'importe kel âge (ma mère est entrain de tomber dedans)... L'anorexique se réjouit de faire voir son amaigrissement...

Citation:

Voilà c'est la première fois de ma vie que j'arrive à perdre des kilos.

Tu vois le vrai pb est là... tu es persuadée d'être grosse depuis bien avant les pb de thyro... le moindre kilos devient un traumatisme et manant tu vas au delà de ton corps pour vaincre une image de toi certainement faussée par des règles stupides (nous vivons dans une société ki glorifie la maigreur féminine alors k'une femme c des seins, des hanches et des fesses... on a même inventé des chiffres bidons à respecter pour nous mouler)...

J'ai vécu ça (toute ma vie ma mère m'a repproché mon solide appétit et mes rondeurs espagnoles...) alors ke je faisais 50 kg à l'âge adulte (ado mes médecins me trouvaient po épaisse... ma mère non). Manant j'en fais 18 de plus... j'ai dû les encaisser psychologiquement sinon j'aurais certainement basculé... Mais mon endo m'a expliqué des tas de choses (l'impossibilité à maigrir en hypo surtout kan on a pu d'appétit, les risques d'un régime durant cette période éprouvante pour le corps et le fait ke le surpoids est souvent une kestion d'image-pour elle je suis en surpoids léger, hors les 'normes' me mettent proches de l'obésité... mais bon selon ces normes gt déjà presque en surpoids à 50 kg!!!) et interdit le moindre régime avant d'avoir réglé mon pb de thyro...

Citation:

Même la diététitienne n'a pas réussi à ma faire maigrir. Elle m'a dit que c'était dans ma tête.Elle a sûrement raison mais alors qui peut m'aider à manger sans me sentir coupable.

Elle est psy ou diététicienne??? Faudrait peut-être reconnaitre ses erreurs et admettre ke si tu maigris po c paske tes pb de thyro sont po réglés!!!

Pour ce ki est de t'aider à manger sans te sentir coupable, y ke toi ki peux y arriver... On mange pour sa santé po pour plaire autres... ça devrait suffire à te mener sur le droit chemin.


_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[JOSY]

Trop sympa Caranell de me soutenir dans mon petit problème de santé. Certes ce problème de poids je l'avais avant d'avoir Haschimoto mais ce sont surtout les 17 kilos pris depuis qui me pourrissent la vie.
Je suis désolée mais moi je suis décidée à perdre ces satanés kilos
Tu te rends compte, au moi de MAI je mettais une taille 50 et même 52. Aujourd'hui j'arrive à mettre une taille 44/46. Je me sens mieux dans ma tête pour ça mais tu as entièrement raison, c'est fou ce que je fais.
Finalement pourquoi j'ai pris ces 17 kilos ? Mon psy me dit que ce peut être la dépression (je m'en sors, elle a duré 2 ans) et le traitement mais pas sûr, mon médecin me dit que c'est peut être la ménopause et l'ORL me dit que ça ne vient pas de la thyroide.
Alors tu vois qui croire ? Pour moi ce sont les 3 choses en même temps. De plus si le simple fait de bien doser mon lévothyrox pouvait m'aider (Beate me le dit aussi et je la crois) pourquoi ni l'ORL ni mon généraliste ne veulent l'augmenter. Peut être que dans ma tête ça irait mieux aussi.
Mille mercis. Vous m'êtes d'un précieux soutien. Bizzzzzzzzz

[caranell]

JOSY a écrit:

pourquoi ni l'ORL ni mon généraliste ne veulent l'augmenter. Peut être que dans ma tête ça irait mieux aussi.

Simplement paske ils sont légèrement ignorants (déjà je vois po ce k'un ORL vient foutre dans un traitement pour la thyro... encore un ki se croit bon en tout...) et restent persuadés ke les normes c les normes et point barre... Sauf ke c large les normes et chacun à son chiffre propre... De plus si on part du principe ke depuis 2005 la norme maxi de TSH est à 2,5 té plus prêt du haut ke du bas... Honnêtement je trouve ke ta TSH associée à des symptômes (prise de poids et dépression, car l'état dépressif fait parti de l'hypo... et si ça se trouve tu en as d'autres) ça fait beaucoup... Sans compter ke ton bout de thyro doit ramer sévère pour y arriver et ke c po bons pour les nodules ça!!!!



Ps : je faisais du 38, voir 36 y a 5 ans... actuellement 46... J'ai eu du mal mais j'ai accepté paske j'ai po envie d'en rajouter à mon corps ki aujourd'hui, suite à l'hypo, est aussi pourri ke si j'avais 70 ans... De toute façon j'estime ke la mode est criminelle et je m'insurge tellement contre ke je suis presque fière de mes rondeurs!!!!
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[JOSY]

Caranell tu es trop sympa et je ne manquerai pas de te donner de mes nouvelles quand j'aurai réussi à faire le tri dans ma tête et que j'y verrai plus clair.
Gros gros bisous et bonne nuit.

[luciole74]

Bonsoir Josy !

Il me semble me souvenir qu'il y a un bon service d'endocrinologie à l'hôpital de Brabois à Nancy (J'ai passé 9 ans en Lorraine..... ).

Je suis entièrement d'accord avec les considérations de Caranell tant au niveau des compétences d'un ORL pour la thyro que sur de l'anoréxie. L'anoréxie ne touche pas que les jeunettes, les femmes d'âge mûr aussi ....et de plus en plus d'ailleurs !

Au niveau de la mode je suis re très d'accord avec Cara, ils sont complètement cinglés avec leurs tailles à la noix. Faut avoir un profil de mannequin pour que les fringue aillent, même moi qui ne suis pas grosse, mais pas grande je râle souvent car on a le ventre et les fesses à l'air ! Je me vois aller comme cela au boulot, vachement agréable....
La mode veut des sacs d'os, c'est d'un moche. En plus cela déteind sur les gosses, les petites filles de 7 ans veulent ressembler à des tops models, c'est du délire et très dangereux... Voilà mon coup de gueule !!!
Pour vous remettre je vous envoie une belle boule de neige pour votre dernier jour de l'année ...

Lucile qui va skier demain....en esprérant de ne pas trop se gauffrer....

[JOSY]

Coucou Luciole. Merci de ta réponse et de ton information pour le service d'endocrinologie. J'ai ma soeur qui travaille à l'hôpital d'enfants à Brabois et je dois la voir prochainement et je vais lui demander conseil.
Pour ce qui est de ma volonté de perdre du poids, je sais que j'ai pris un mauvais chemin mais pour me remettre sur la bonne route, c'est vrai qu'il me faut quelqu'un qui prenne le temps de m'écouter et me conseiller.
Gros bisous et bon ski. Profite bien et encore merci.
Bonnes fêtes de fin d'année et bonne santé. A 2008.