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Nouvelle, 18 ans, hypo congénitale

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Cindounettehors ligne
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Hypothyroidie congén...
non spécifié
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MessageHypothyroïdie congénitale

 (p139504)
Posté le: 19. Oct 2007, 15:28
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Bonjour, je m'appelle Cindy, j'ai 18 ans, et j'ai une hypothyroïdie congénitale déclarée à ma naissance (à quelques jours près).

Je raconterai mon "histoire" avec plus de détails plus tard, aidée de ma mère.

Et je souhaite vous dire que je suis heureuse d'avoir appris qu'il y a d'autres adultes et enfants à avoir cette maladie.

A PLUS TARD
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p139507)
Posté le: 19. Oct 2007, 15:51
Répondre en citant

Bonjour Cindy,

et bienvenue dans le forum ! Et dans cette nouvelle rubrique "Enfants-Adolescents" que j'ai créée il y a environ 15 jours (mais dans laquelle j'ai ensuite recopié toutes les anciennes discussions rangées ailleurs dans le forum) !

Vous êtes plusieurs personnes adultes dans le forum à avoir une hypothyroïdie congénitale - nous avons toute une floppée de bébés, aussi !

Parmi les adultes, il y a donc toi, 18 ans ... mais aussi callinat, 36 ans (une fille de 13 ans), hypo découverte à l'âge de 9 mois, puis Lien à l'intérieur du forum Celestus (Alexandre), qui a presque ton âge, 18 ans à la fin de l'année, de Toulon, GATCHAN (30 ans, traitée depuis l'âge de 6 mois), Louvesolitaire, 34 ans, traitée depuis l'âge de 5 ans, Noémie, 27 ans, diagostiquée à 2 mois, ludi63 et quelques autres ...

Tu trouveras une liste de toutes les personnes concernées (adultes eux-mêmes sans thyroïde, ou parents d'enfants nés sans thyroïde) dans le groupe "hypothyroïdie congénitale", via le lien "Groupes" tout en haut. Je viens de t'inscrire toi aussi dans ce groupe !

Fort heureusement, depuis 1979, le dépistage à la naissance est obligatoire, du moins dans les pays développés (mais dans certains pays, ça n'existe toujours pas, et provoque des situations dramatiques, car les enfants qui naissent ainsi, 1 sur 4000 environ, s'ils n'ont pas un traitement assez tôt après la naissance, auront de graves retards de développement, ce qu'on appèle le "crétinisme" ... j'ai récemment écouté une conférence là-dessus, avec petite vidéo d'un "gamin" mexicain, à l'image on lui aurait donné 5 ans, couché, apathique, apéuré, tremblant de froid, portant des couches, incapable de marcher, de parler ... et ensuite, on nous a dit son âge : 20 ans !!! J'en suis restée toute retournée, cette image me hante encore !)

Ce sera très bien de nous raconter ton histoire plus en détail ! Car il y a assez souvent des "nouveaux" qui arrivent dans le forum, souvent de jeunes parents qui viennent d'apprendre que leur bébé n'a pas de thyroïde, totalement paniqués ... alors, lire des témoignages comme le tien, ou ceux des autres adultes, certains déjà parents à leur tour (et dont les enfants vont parfaitement bien, avec une thyroïde en bon état !) ne pourront que les rassurer.

A très bientôt !

Beate
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