Des nouvelles de mes canailles !

[luciole74]

Bonsoir,

je rentre de chez la pédiatre endocrinologue pour mes deux enfants Noémie (7ans) et Sylvestre (4ans et 9 mois).
Petit résumé de la situation, mise sous traitement des deux petiots avec de la L Thyroxine car soucis de froid, de concentration et TSH frisant les 5. C'est un endocrinologue (le mien) qui m'a fait la prescription.

Lorsque j'ai vu la pédiatre du CAMSP qui suit Sylvestre et qui avait refusé de me faire la prescription pour les analyses, j'ai pris une remontée de bretelle,parce que j'avais mis mon gamin sous traitement comme ça, alors qu'il n'est pas hypo !!! Bref que du bonheur....
En juin 2007 nous avons fait un bilan pour Sylvestre qui a des soucis de comportement et de langage au CADIPA (centrre de dépistage d'autisme)de Grenoble aui nous envoie au CHU de Grenoble pour des examens complémentaires (EEG, Génétique, + analyses biologiques) avec consultattion avec un neuropédiatre et une généticienne.
Il ressort de tout cela que Sylvestre est autiste modéré avec intelligence préservée, voir supérieure à la moyenne. Qu'il faut arréter la L Thyroxine pour refaire des analyses de TSH, T3, et T4 dans 3 mois et voir un epédiatre endocrino.

Donc aujourd'hui ce fut la consultation : Super pédiatre endocrino !!! Elle estime que j'ai bien eu raison de faire des dosages vu les antécédents dans la famille (Hashimoto). Elle pense que pour le moment il ne faut plus de L thyroxine car les taux sont vraiment bien dans la norme (je suis tout à fait d'accord avec elle), mais qu'il faut surveiller de près tout les 3 mois pour voir comment cela évolue tant au niveau des dosages d'hormones que d'anti corps. J'ai déjà les ordonnances. Que si j'ai des soucis il ne faut pas hésiter à téléphoner pour lui demander conseil.
Franchement elle est bien, m'a bien dit que Sylvestre n'est pas en surpoids comme le dit la pédiatre du CAMSP, mais qu'il est au dessus des normes aussi bien en poids qu'en taille, donc ça fait un gaillard de 21 kg pour 1.10 m !!! Il est harmonieux .... C'est elle qui l'a dit

Donc c'est a suivre pour les deux.
Donc quand je vais revoir la pédiatre du CAMSP je vais pouvoir lui raconter que je ne suis pas folle
Cette pédiatre n'accepte pas non plus le diagnostic d'autisme, elle croit que c'est de la dysphasie, donc elle nous met des batons dans les roues pour la prise en charge.... Pfffffff, c'est pénible c'est gens qui pense tout savoir et qui remettent en cause des méthodes scientifiques de leurs collègue ( pour les bilan autisme).

Mais bon je suis tétue, donc j'ai pros un RDV avec une neuropédiatre pour aider mon bonhomme, ce sera le 8 novembre.

Voilà donc les petites nouvelles, je pense comme Cara que l'hypo est en train de me jouer des tours pfffffffff, c'est la période d'hivernation qui commence .....

A bientôt et bises
Lucile

[louloute]

On pensera à toi Lucile le 8 novembre. J'espère que tu vas y voir plus clair parmi tous ces avis....
T'ont-ils dit ces médecins ce qui leur faire refuter le diagnostic d'autisme alors que celui ci a été posé par un centre spécialisé?
Ce n'est pas rien, la prise en charge étant totalement différente....
Allez Super Maman, continue, on est derrière toi (pas devant hein, afin d'épargner tes orteils )
gros bisous

[crichine]

pffffff les cons ça manque pas
bisous aux canailles et à leur maman, tu tiens le bon bout

[Nancy]

Salut Lucile,

Dis, est-ce que ton fils a passé un scanner? Est-ce qu'il est sous Ritalin ou Concerta et comment a-t'il réagis au L-thirox? La seule manière de vraiment confirmer ou infirmer la dysphasie, c'est le scanner enfin ici c'est ce qui nous permet de placer une "cote" à l'élève et avoir un service.

J'espère de tout coeur que Sylvestre a une dysphasie car c'est plus facile d'offrir une aide et de donner une pleine autonomie au jeune. L'Autisme est rare, est-ce qu'il y a des cas dans vos familles? Quelles sont les évaluations professionnelles qui ont été faites pour ton enfant? Il n'est pas facile de se faire une idée réelle de ce qu'à ton fils mais ... il y a des choses qui me chicottent un peu dans tout ça. Tu peut en parler avec Florence, alias Ide, elle connait mieux que moi le protocole Européen.

Bonne nuit,

N

[caranell]

luciole74 a écrit:

Lorsque j'ai vu la pédiatre du CAMSP qui suit Sylvestre et qui avait refusé de me faire la prescription pour les analyses, j'ai pris une remontée de bretelle,parce que j'avais mis mon gamin sous traitement comme ça, alors qu'il n'est pas hypo !!! Bref que du bonheur....

Dans le genre 'j'ai loupé les cours de psychologie appliquée' il pourrait avoir la palme d'or!!!!

Citation:

Il ressort de tout cela que Sylvestre est autiste modéré avec intelligence préservée, voir supérieure à la moyenne.

Très certainement supérieure à la moyenne... Paske mine de rien il assimile super bien... non moi je suis certaine k'il est au dessus du lot...

Citation:

Franchement elle est bien, m'a bien dit que Sylvestre n'est pas en surpoids comme le dit la pédiatre du CAMSP, mais qu'il est au dessus des normes aussi bien en poids qu'en taille, donc ça fait un gaillard de 21 kg pour 1.10 m !!! Il est harmonieux .... C'est elle qui l'a dit

Kes ke j'aime savoir ke des médicos sortent du lot 'obsession du poids'!!

Citation:

Voilà donc les petites nouvelles, je pense comme Cara que l'hypo est en train de me jouer des tours pfffffffff, c'est la période d'hivernation qui commence .....

Tu veux je passe te cherche demain pour aller au labo File et vite

Plus sérieusement je pense k'en plus de l'hibernation ki commence nous sommes entrain de payer le rpix d'un été ki était en fait un automne... Y a ka regarder le nombre de gens ki ont besoin de revoir leur dosage...

Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[luciole74]

Bonjour,

Nancy, Sylvestre ne prend aucun traitement médicamenteux pour ses problèmes de comportement. Quand à la méthode de dépistage, pour ce qui est de l'autisme, c'est avec la méthode américaine. C'est un bilan très scientifique et la réponse est positive. Il n'a pas eu d'IRM car avec un enfant comme lui, c'est déjà très chaud de faire un EEG, alors l'IRM pas question.
Pour ce qui est de la dysphasie, je n'y crois pas du tout ni même l'orthophoniste d'ailleurs !

L'autisme n'est pas rare du tout, mais il y en a différentes formes, profonde modéré, verbal ou non verbal, avec ou sans déficience mentale, avec ou sans toc et franchement j'en connais un bon paquet !!!
Pour ce qui est de la L thyroxine il a bien réagit, plus concentré pour cool aussi. Quand je dis que je l'aie mis sous traitement, bien sûr c'est pas moi qui a décidé, mais un endocrinologue !!!

Cara, ben oui, il y a vraiment des gens qui ne veulent pas se remettre en question. Je pense que cette pédiatre ne connait l'autisme que dans sa forme sévère, les autres formes inconnues ! Elle a des connaissances d'il y a 20 à 30 ans. Je crois qu'elle n'a pas aprécié que j'aille au CADIPA pour un bilan malgré son opposition, et maintenant elle essait de me le faire payer, mais comme je ne suis pas décidée à me faire bouffer, ben je fais ce que j'ai à faire, je ne me démonte pas !!! Un peu tête de bois la fille ....

Pour ce qui est de mon dosage, va falloir que je trouve un moment, j'ai même pas eu le temps de faire mon rappel de vaccin pour le tétanos, le médecin du travail, m'a attrapé au virage le mois dernier
Au moins quand je vais m'occuper de moi ça va donner : bilan thyro, mamographie (ben oui les 40 balais arrivent à grand pas ...), vaccination...

Faut voir comme je galope, travail le matin à partir de 7 h 00, et 5 RDV pour Sylvestre par semaine, un préparation de concours et des tas de dossiers pour mon bonhomme, sans compter que mes deux filles qui ont eu des soucis de peau...d'où des RDV chez le dermato, mais aussi l'ophtamo.
Bref je ne comprends pas les gens qui trouvent le moyen de s'ennuyer Moi, j'y arrive pas !

Voili voilà, la bise bien froide souffle ce soir, je pense que demain matin ça va geler, la séance vélo va être fraiche à 6h45 !!!

Bises et à bientôt
Lucile

[Caro59]

Je ne le connais pas ton Sylvestre mais depuis que je te lis je l'adore ! En plus il te ressemble (de mémoire)
Une prise de sang tout les 3 mois... ça va faire beaucoup pour ton p'tit bonhomme...

Ce que je ne comprends pas c'est pourquoi le Lévo est arrêté....? Ses bons résultats étaient sous Lévo ou non ?

Gros bisous !
Caroline

[luciole74]

Coucou Caro !

en fait la neuropédiatre de Grenoble a voulu voir comment étaient les T3 et T4 sans dosage, car mon endocrinologue ne les avait pas demandé sans L thyroxine. Or pour un enfant il faut vraiement les doser au début et aussi pendant le traitement, c'est très important.

Donc nous avons fait un essai de 3 mois sans L thyroxine pour pouvoir doser les T3 et T4 ainsi que la TSH. On voit que les taux sont revenus dans les normes donc pas de traitement. Ce qui est bizarre c'est que la TSH était plus haute avec le traitement que maintenant sans ! Par contre cela n'a rien changé pour les T3 et T4.

L'endocrinologue pédiatre veut vérifier tout les trois au début qu'il n'y a pas une maladie autoimmune qui se déclare, avec une maman hashimoto + intolérance au gluten + une tante avec un lupus + avec des antécédents d'hashimoto dans la famille, ça donne un gros risque. Après 9 mois elle va fait une fois par an si on ne découvre rien de particulier.

Sinon c'est vrai qu'il progresse bien dans pas mal de domaines, mais il y a du travail encore sur la planche...
Oui mon petiot me ressemble, il est aussi mignon que sa maman !!!
Mais non je n'aie pas les chevilles qui enflent !!!

Bises et à bientôt
Lucile

[florence-ide]

Bonsoir lucile,
il faudrait qu'ils se mettent d'accord quand même car effectivement la prise en charge n'est pas la même!
Je peNse que le centre sépcialisé ne fait pas et dit n'importe quoi.
De toute façon je crois que c'est uen bonne chose d'avoir pris rdv avec un neuro pédiatre.............ils ont l'habitude!
Dans le cas de mon fils c'est un neuro pédiatre qui a posé le diagnostic de dyspraxique( mais il a été pris en charge dés 2 ans avec psychomotricité..simplement nous ne savions pas le nom!))mais les tests sont trés ciblés...il n'est que dyspraxique que pour 3 choses en fait.Maintenant il ne le revoit qu'une fois par an pour suivre l'évolution et tout va bien! il est en cinquiéme et suit tout à fait normalement.
Gros bisous lucile et bon courage!
florence

[Jujub]

Coucou Lucile!

Ben dis donc... Que de rebondissements! C'est vrai que parfois, la ligne est mince d'un diagnostic à l'autre... mais franchement, au bout de la ligne, c,est nous, les parents, qui connaissons le mieux nos enfants!

Dans le monde de la dysphasie, j'avais toujours l'impression que mon fils avait un petit quelque chose à part, qu'il ne cadrait pas tout-à-fait avec les autres enfants dysphasiques qu'il cotoyait...maintenant qu'il est diagnostiqué autiste, on dirait que tout s'enchaîne dans le bon ordre, que ses besoins trouvent des réponses justes. Pourtant, c'est le même petit garçon qu'avant! Il a juste la "bonne étiquette" ou la "bonne clé" maintenant. Et je le sais que c'est la bonne, même si nous aussi, on a trouvé des gens pour nous faire douter!

Et je viens de recevoir un téléphone de l'hopital. La pédopsychiatre avait fait la demande d'une résonnance magnétique en juin, au tout début de sa prise en charge...et je reçois le RV aujourd'hui . Vendredi, 2 novembre, mon bonhomme sera sous anasthésie générale (sinon, pas moyen de demeurer immobile) pour sa RM de la tête.

J'ai l'impression de vivre dans un monde médical . Mes temps libres y passent aussi!

Bisous Lucile-tête-de-mule (c'est affectueux!) Tiens bon!

[luciole74]

Coucou Jujub,

j'ai le même sentiment que toi entre la dysphasie et l'autisme, les troubles de Sylvestre collent vraiment avec de l'autisme et pas avec la dysphasie, ce diagnostic répond à une quantité de questions qui restaient en suspend.
Je viens de recevoir le diagnostic écrit : autisme typique : F 84.0

Ah oui, on est en plein dans le domaine médical et c'est pénible ....Pffffffffffffffff entre les psy, les pédiatres, orthophoniste, ras le bol !

Mais bon les résultats sont là !

Bises et à bientôt
Lucile

[hulka]

Bon courage à toutes les deux et pleins de poutous à vos bouts de chou qui ont bien de la chance de vous avoir.