K PAPILLAIRE DIFFERENCIE + GANGLIONS

[JGB]

Bonjour

Je suis nouvelle sur le forum et j'ai besoin de votre aide sur le sujet car je suis très inquiète ! J'ai 30 ans, et en août on a diagnostiqué un k papillaire différencié avec envahissement ganglionnaires (tous papillaires différenciés). Il semblerait aussi que j'ai également eu une thyroidite (11000 de résultat pour les anticorps antiTPO, pouvez-vous me dire ce que c'est ?) J'ai donc été opérée fin août et 'iodisée' fin septembre. Tout s'est bien passé, ou presque, puisque: à la fin de l'iode la scinti montrait très peu de choses (donc elle plaisait au médecin!) or la TG montrait un taux à ... 330 !!! Je panique total depuis que j'ai vu les commentaires sur la TG. Mon chirurgien me dit que les résultats pouvaient être faussés par la thyroidite et le fait que la TG aie été mesurée très vite après la thyroidectomie. Il a palpé un ganglion la semaine dernière et ce matin à l'écho on me dit qu'il est certainement papillaire.

Mes questions sont les suivantes : un seul ou deux ganglions peuvent-ils à eux seuls provoquer une TG aussi haute? Pourquoi la scinti ne les a pas montré? Cela veut-il dire que j'en ai d'autres ailleurs que la scinti n'ait pas vu? Comment se passe une seconde opération pour retirer des ganglions: est-ce aussi 'lourd' que pour la thyroide , combien de temps d'hospitatlisation, il y a des drains ? Bon, comme vous voyez je suis super inquiète et j'ai besoin d'un ou plusieurs avis et expériences de votre part.

J'attends avec impatience des nouvelles ... un immense merci à vous d'avance !

Julie, qui a le moral au plus bas depuis ce matin, je n'arrête pas de pleurer!!!

[Sihem]

bonjour , il faut pas s'inquiter , car ma soeur a un carcinome papillaire et vésiculaire de la thyroide avec des metastases au poumon et elle va bien , surtout le morale ca cente boucoup. aussi il ya madame chantale garnier vice présidente de la AFMT avec un carcinome papillaire avec des metastases ganglionaire et elle a dejà 17 ans avec cette maladie, et elle vas tres bien et c'est elle qu'elle qui a rementer le morale a ma soeur. bon courage et a bientot.

[kiko]

bonjour,
il ne faut pas paniquer et perdre le moral, le taux de tg important est celui réalisé plusieurs semaines aprés la cure d'iode pour connaitre l'efficacité du traitement. de plus en principe le chirugien n'enléve pas 100% de la thyroide, donc on peut avoir une tg positive à cause de tissue sain.
cf extrait ci dessous
de plus, il faut se méfier des analyses de labo, il arrive qu'ils fassent des erreurs.



extrait d'un doc en anglais :
"Serum Tg should be checked in all post-operative patients (Tg measurements within three
months of thyroidectomy may yield unreliable results; Tg should be measured when the
TSH is raised, for example just before a diagnostic radioiodine scan) and is subsequently
used to monitor for recurrent disease (see section 7.4)59 (III, B)."

[florence-ide]

Bonjour julie, juste pour t'expliquer les anticorps que l'on a découvert avec ton opération.Tu as eu certainement une thyroidite d'hashimoto et avec cette maladie, tu produis deux anticorps: les antiTPO(tu as un taux trés significatif) et les anticorps antithyroglobuline( c'est pour cela que le médecin te dit que la thyroidite peut fausser les resultats de ta thyroglobuline) qui faussent ton taux de thyroglobuline.
Beate est dans le même cas que toi, trés certainement hashimoto avant d'être opérée de son cancer.
Pour le reste je ne peux pas trop t'aider ayant hashimoto et n'ayant pas été opérée.
Bon courage julie!
bisous
florence

[Jacques]

Bonjour Julie,
Il est étrange de dire, à mon avis, que le cancer est différencié alors que tu ne fixes pas l'iode. Un ou 2 ganglion speuvent effectivement produire beaucoup de thyroglobuline. Quant à enlever systematiquement tous les ganglions ou tous les nodules, les avis divergent. Le fait d'opérer peut favoriser la diffusion de cellules malignes et parfois plus on en enlève, plus il en apparait, ce qui se vérifie chez moi. La décision de me réopérer n'est donc pas encore prise. Bon courage et à ta disposition.
Jacques

[JGB]

Rebonjour,
et merci des précisions, si précieuses!

Deux interrogations suivent :
je n'ai pas d'anticorps anti TG : s'agit-il bien d'une thyroidite d'hashimoto? Et d'autres part comment la thyroidite pourrait être encore là puisque je n'ai plus de thyroide !! Je n'explique pas cela.

Jacques, pour moi les médecins sont perplexes car ils me redisent que l'anapath est bonne :
- jeune âge,
- deux microcarcinomes (1 et 1,2 cm) retirés à l'opération bien différenciés du corps thyroide - vérifié par biopsie)
- 8 ganglions infectés sur 28 retirés lors de l'opération, tous papillaires et visiblement bien encapsulés
- purement papillaires
- thyroidite lymphocitaire

crois-tu que ce ganglion qui est arrivé récemment (un cm de diamètre) voire deux peuvent engendrer une TG à 330 ! Crois-tu aussi que la TG peut descendre en un mois à un taux acceptable ?

Petite question pour Jacques: peux-tu m'en dire un peu plus sur ton type de cancer, depuis quand il est traité et quels discours tiennent tes médecins depuis le début ? (les miens paraissent très optimistes, un peu perplexes par les résultats mais ils n'ont pas l'air inquiets par mon cas)
En quoi consiste un pet scan et as-tu déjà eu une autre opération pour les ganglions ? Comment ca s'est passé pour toi ?

Désolé de toutes ces questions, j'ai besoin d'être un peu moins seule avec tout ca ... c'est bien dûr d'accepter ca !
MERCI D'AVANCE !
Julie

[florence-ide]

Rebonjour julie, je me suis mal exprimée pour les anticorps.Certaines personnes peuvent avoir les deux alors que d'autres personnes n'auront qu'un seul anticorps.D'aprés ce que l'on a pu me dire, on retrouve les TPO à 90% dans hashimoto, les TG moins.Tu n'as plus de thyroide certes mais les anticorps ne partent pas avec, ils sont encore présents dans ton sang.Ce sont les témoins que tu as eu cette maladie.Et puis je pense que l'aspect de la thyroide doit être particuliére et ils ont du le voir lors de ton opération.
Bisous
florence

[Jacques]

Re bonjour Julie ,
le résumé de mon cas est visible dans l'ancien forum j'ai un cancer folliculaire à cellules oxyphiles opéré en 1992 sans ablation des ganglions . Mes cellules n'étant pas différenciées et ne prenant pas l'iode, on a eu des difficultés à trouver d'ou venait la thyroglobuline et on a découvert tardivement une métastase vertébrale qu'il a fallu opérer d'urgence un an près ily a eu récidive et vu la lourdeur et les risques de l'opération on a fait de la radiothérapie et jusqu'ici ,c'est efficace. Par contre j'ai des nodules pulmonaire, médiastinaux et sus claviculaires, ces derniers ont été opérés plusieurs fois, mais ils reviennent. Pour essayer de rediférencier les cellules, j'ai eu un traitement au roaccutane, sans résultat et un à la targretine avec un résultat mitigé, ma thyro est à 4200. quand on ne fixe pas l'iode, des scinti osseues doivent être faites, des échographies, des scanners et l'IRM, le pet scan dans certains cas permet de déceler de localisations non décelées par d'autre moyens. un chose est certaine, il faut suivre les choses de près et se procurer le résultats d'examens, d'analyses et ne pas se contenter de ce que l'on nous dit. Le forum est un bon moyen et permet de profiter de l'expérience des autres
A bientôt peut être
Jacques

[JGB]

Merci à nouveau pour les précieuses info. Mon endo m'a dit ce matin que le pet scan + scanner permettraient de voir ou se trouvent les cellules produisant de la TG avant d'opérer.

Il me dit qu'elles ne peuvent se trouver que dans la chaine ganglionnaire et qu'elles permettront de voir où le chir doit opérer exactement. Savez-vous jusqu'où va cette fameuse chaine ganglionnaire ? !!

L'opération ne se fera pas comme ca mais une fois tous les examens faits . Il me dit aussi que rien ne presse puisque ce cancer évolue très lentement et que le petscan etc peuvent attendre quelques semaines sans problème . Je ne suis bien sûr pas tranquille à l'idée de rester avec ce.... de ganglion dans le cou. Qu'en pensez-vous?

Jacques où as-tu été opéré et suivi?
D'autre part, Christian 07 j'ai vu que tu avais eu une thyroidite en meême temps que ton cancer. Quelles ont été les résultats et les interprétations qui en découlaient (TG , scinti etc.)?

Merci à tous,
que ce forum me fait du bien, si vous saviez !!!

Julie, dont le moral remonte, tout doucement!

[Jacques]

A mon avis un scan détecte un nodule, s'il est suffisamment gros , mais ne donne pas d'indication sur sa nature. Le premier pet scan que j'avais passé n'avait rien trouvé du tout. par contre le 2e passé récemment a cofirmé les résultats du scan sur la présence des nodules , mais pas sur leur nature; leur nature ne fait aucun doute. avec un échographie, suivant la forme des nodules,et leur apparence, on peut avoir un idée de leur nature, mais pour être sur, il faut une ponction , ponction qui peut favoriser la diffusion de celllu c'est vrai qu'il n'y a pas d'urgence; quant aux gandglions, des chaines sont présentes dans tout le corpsil y en a en particulier dans le cou et dans lecas qui nou sintéresse , ce sont ces ganglions qui sont les premiers concernés. A Mon humble avis, pour le cou une echographie peut donner de bonne indications sur la nature des nodules, un pet scan venant confirmer le diagnostic par la suite.De toutes les façons, le pet scan indiquera une zone et non pas unnoduleparticulier alors que l'échographie donne des indications individuelles.
J'espère que ces informations t'aideront dans tes décisions
A ta disposition
Jacques

[Christian07]

Bonjour Julie,

On va essayer de faire le point avec ce que tu nous as écrit.

Ton médecin veut sans doute vouloir dire que tu avais dans le sang beaucoup de Tg du fait que la thyroidite (inflammation de ta thyroide), c'est plausible moi aussi j'avais une Tg haute après l'opération (mais j'ai eu l'iode beaucoup plus tard, après la seconde opération !), ensuite si ce sont un ou des ganglions qui fabriquent cette Tg on devrait les voir à la scinti de la fin de la dose d'iode, si on ne les voit pas c'est peut-être que la Tg vient effectivement du surplus de Tg de la thyroidite dans le sang ou bien ils ne fixent pas l'iode(?), il faut attendre un peu de temps pour y voir plus clair, attendre que la dose d'iode termine son travail (elle continue en ce moment sans doute à détruire ces cellules thyroidiennes, l'effet de l'iode dure plusieurs semaines !), ensuite faire de nouveau un dosage de Tg pour voir si le résultat est le même que le précédent.

On peut aussi envisager une erreur du labo, mais si c'est le labo de l'hopital ils ont du vérifier tout de suite cette éventualité ?

Pour Florence les anticorps anti-tg (si il y en a ?) auraient agit non pas à la hausse mais à la baisse donc ce n'est pas ça.

Pour le Pet-scan, c'est certainement la meilleure solution, le Pet-scan permet de visualiser les endroits qui consomment beaucoup de sucre et comme les cellules cancéreuses ont besoin de beaucoup de sucre... même si elles ne sont plus différenciées (hypothèse de Jacques) on pourra les voir...

Ton médecin a raison, rien ne presse pour l'instant, si ces cellules fixent l'iode elles seront pas mal détruites par la radioactivité et si elles ne fixent plus l'iode on les verra au Pet-scan et il faudra avoir recours à la chirurgie pour enlever ce ou ces ganglions.

En attendant, reposes-toi, et évites de trop penser à ce ganglion, la plus grosse partie du travail des médecins pour te débarrasser de ton cancer est déjà réalisée !!!

Amitiés de Christian

[florence-ide]

Bonsoir christian, oups tu as raison pour les antiTG, ils peuvent donner une TG plus basse que ce qu'elle est en réalité..............
J'espere que tu vas bien , pas trop de boulot avec les chévres?
Gros bisous
florence