Diagnostic pour mon poussin: syndrome d'Asperger

[luciole74]

Bonjour,

nous sommes allés à Grenoble pour Sylvestre pour faire un bilan autisme, nous avions un diagnostic de dysphasie, là où il est suivi à Annecy. Je n'ai pas le compte redu officiel, mais l'orthophoniste de Sylvestre a particpé à la synthèse professionnelle à Grenoble et elle m'en a restitué la conclusion rapidement mercredi.

Mon petiot est donc autiste de Haut niveau ou encore Syndrome Asperger.
Je m'en doutais depuis un moment, cela répond à plein de questions que je me posais. Bon reste plus qu'à attendre la restitution officielle en septembre. Manque aussi tout les résultats biologiques du CHU (Génétique, caryotipe .....) et l'EEG.
Pour le moment on continu l'écriture et ça marche très bien.

Voilà pour les petites nouvelles
A bientôt
Lucile

[Altéa]

ah, Lucile, tu dois te faire des soucis pour ton petit homme...
Connais-tu ce site :

http://www.asperger-integration.com/newpage.html

J'ai eu l'occasion de le trouver pour une personne qui a le même problème que toi.

amitiés,

[Nicole51]

Coucou Lucile!
Je sais,c'est dur d'entendre un tel diagnostic au sujet de son enfant,mais avec tout l'amour que toi,ton mari et tes autres enfants lui portent,je suis sûre qu'il va progresser peu à peu:tu nous en as donné déjà de beaux exemples!
Courage!Plein de gros bisous.
Nicole

[Altéa]

Il y a aussi ce petit livret que tu peux trouver sur Internet à 2€ :

Psychologie L'enfant et ses intelligences >
L'énigme de l'autisme : nouvelles pistes
Marie-Hélène Plumet

Les recherches sur l'autisme se développent autour de trois grands objets : les anomalies du développement cérébral ; l'incapacité à distinguer les personnes et les objets ; l'expression envahissante de certaines aptitudes intellectuelles...

L'autisme bouscule nos connaissances sur le développement de l'intelligence. Les enfants autistes présentent une étonnante hétérogénéité de compétences. S'ils sont peu armés pour les relations sociales, leur intérêt pour les objets physiques semble en revanche préservé et parfois même à l'origine de capacités exceptionnelles (mémoire visuelle, relations spatiales, etc.).
En trente ans, l'analyse psychologique et neurologique du développement de l'intelligence sociale chez les enfants autistes a permis un enrichissement sensible de nos connaissances dans ce domaine. L'on peut dire que les recherches sur l'autisme ont progressé en suivant globalement, trois directions principales....

etc....

si tu veux je retrouverai le lien.

[jazzy]

Bonjour Lucille

Je voudrais te dire quelques mots d'encouragement...
Je sais que très souvent ce diagnostique d'autisme fait un peu peur et que c'est dificile à entendre pour les parents.
J'ai suivi ton histoire à travers tous les posts que tu as pu écrire et elle ressemble beaucoup à l'histoire d'un petit garçon que je suis en séance depuis 4 ans maintenant.
Lorsque j'ai rencontré ce petit bonhomme il avait 3 ans et m'était adressé par une orthophoniste qui pensait à une dysphasie.
J'ai eu beaucoup de difficultés à faire part de mon diagnostique à ses parents...non pas qu'il ne voulaient pas l'entendre mais disons que les psy sont aussi parfois en difficultes .
Bref ce petit a beneficié et bénéficie encore d'une multi prise en charge.
Il voit son orthophoniste, va régulièrement au camps et une fois par semaine à l'hôpital de jour pour enfants, ainsi qu'il continue à me voir pour sa prise en charge psy.
Il a suivi un CP normal et s'en est pas mal tiré...Il a acquis la combinatoire et même si pour le moment il ne donne pas de sens à ce qu'il lit...il arrive à déchiffrer. L'écrit est encore laborieux mais il y arrivera.
Cet enfant a énormément progresser et est d'une richesse prodigieuse.
Je suis sûre que ton peti aussi et qu'avec une maman comme toi tout ira bien.
Je pense qu'on a du te conseiller de rencontrer des parents qui sont dans le même cas que toi...je ne sais pas si tu l'as déjà fait mais je te conseille vraiment de le faire....c'est riches de plein de choses.
Voilà j'espère que ce petit mot t'aidera
A bientôt
Valérie

[luciole74]

Bonjour,

qui dit sydrome d'Asperger, dit bonnes capacités intellectuelles, par contre c'est tout ce qui touche le vie sociale qui pèche ! Il lui faut aussi du concrêt, donc tout les apprentissages doivent être modifiés pour lui.
Pour le moment nous n'avons pas fait de test de QI, mais je pense qu'il doit être dans la moyenne supérieure.
Donc à suivre, et merci de vos messages.
Si je suis moins présente depuis quelques temps c'est parce que je suis toujours dans les dossiers pour lui, mais aussi je passe pas mal de temps sur d'autres forums (autisme et dysphasie)

A bientôt
Lucile

[louloute]

Bonjour Lucile,
Je te fais de très gros bisous. J'ai lu pas mal de témoignage, pas plus tard qu'hier sur la méthode ABA. Mais je n'en sais pas plus.
En tout cas, Lucile, n'oublie pas, maintenant que le diagnostic est posé, tout pourra être mis en place pour que Sylvestre puisse progresser et s'épanouir.
plein de tendresse pour toute la petite famille.

[luciole74]

Coucou Louloute,

oui, il existe plusieurs méthodes, ABA, Teach...... On va voir avec le CADIPA se qu'il convient de mettre en place, mais pour le moment c'est vacances ! On en profite un max !!!
Sylvestre vient de finir ses rééducations le 1er août et il recommence le 22. L'école pour lui reprendra le 28 août , donc il ne reste pas énormément de temps pour profiter de nos petits monstres.....

A bientôt et bises
Lucile

[christine38]

Tu es une maman formidable.
Plein de gros bisous à vous.

[Jujub]

Salut Lucile!

Que c'est long tout ce processus! Ça doit être un soulagement d'avoir enfin réponses à toutes les questions.

Je profite de ton message pour te donner des nouvelles de mon fiston aussi.

Pour nous, la grande évaluation aura lieu en septembre. Il sera hospitalisé en externe durant 3 semaines, sur lesquelles il devrait faire 5 dodos à l'hopital. Nous attendons l'appel pour une date précise, mais on nous assure qu'il sera vu en septembre.

On nous prépare au même genre de diagnostic. Ça ne sera donc pas un grand choc lorsqu'il tombera. Je dirais plutôt que ça sera un soulagement, parce qu'enfin, les portes pour des services adaptés à ses besoins s'ouvriront.

Reste à déterminer de quel type de TED (trouble envahissant du développement) nous avons à faire... On nous a parlé aussi de déficience intellectuelle. Pour moi, c'est ce morceau qui a du mal à passer. J'essaie de ne pas m'en faire avant de savoir vraiment.

Gros bisous ma Lucile! Gros bisous à Sylvestre aussi. Et nouvelles promises dès que j'en sais plus.

Jujub

[luciole74]

Coucou Jujub,

je suis très contente d'avoir de tes nouvelles, ça faisait un moment que je guettes pour voir si tu es dans le coin ! Je me demandais ce que tu devenais....
Bon en septembre il y aura encore des attentes difficiles et c'est vrai que les séjours à l'hôpital pour nos moutiques, c'est simple, ni pour les soignants, ni pour les parents et encore moins pour les enfants.

J'attends aussi le RDV de septembre pour la restitution officielle du diagnotic, j'ai plein de choses à demander. Ca demande combien de temps dans ton pays entre les examens et le diagnotic ? Ici c'est super long, on peut attendre entre 1 et 2 ans pour le premier RDV, puis tout s'enchaine et enfin entre le dernier RDV et le diagnostic 3 à 4 mois Je trouve ça super long !

Je suis très contente que ton petit évolue bien, le mien aussi, il commence à bien écrire, parle de mieux en mieux et veux être autonome, du genre, il prépare seul son petit déj. A savoir aller chercher un bol avec une chaise (c'est en hauteur), aller chercher du lait le verser dans le bol, puis mettre au micro onde et enfin emmener le tout sur le table. Il met tout sur la table (chocolat, sucre....). Il me prépare même mon bol
Par contre le comportement pose de gros soucis, mais il faut espérer que cela va continue à s'arranger.

C'est vrai que la déficience mentale, m'aurait aussi beaucoup affecté, c'est dur à avaler.... Mais bon, on a pas le choix ! Moi je me dis que pour mon fils cela aurait pu être pire.......

Je vois bien qu'il a de grosses capacités, le soucis c'est qu'il ne faut pas que sont comportement mette tout en l'air, et il faut aussi trouver des instits qui comprennent comment fonctionnent ces enfants. Le mot ausime fait peur, donc je ne suis pas sûr que je le dirai à l'école, ils vont rester avec le diagnotic de dysphasie

A bientôt ma Jujub, et on se tient au courant.
Bisous et ne stresse pas trop!
Lucile

[Jujub]

luciole74 a écrit:

Ca demande combien de temps dans ton pays entre les examens et le diagnotic ?

hey hey!!! long MP pour toi!

à bientôt

[luciole74]

Vi je regarde,

merci Jujub !

[Beate]

Coucou Lucile et Jujube,

bon courage à toutes les deux ! Je connais ça, les longues attentes à l'hôpital, les examens qui n'en finissent pas, les doûtes, les angoisses ... bon, ma fille était plus légèrement atteinte, elle n'avait "que" des problèmes d'épilepsie et d'hyperactivité avec déficit d'attention, quand on l'a enfin diagnostiquée à 7 ans (où elle avait déjà accumulé pas mal de retards, car jusque-là elle n'avait pas été bien suivie, contrairement à vos fistons, était en échec dans son CP et commençait à être en pleine déprime ...)

Dites-vous que vous avez vraiment TOUT fait pour qu'on s'occupe correctement de vos enfants dès le début, pour qu'ils aient la meilleure prise en charge dès leur plus jeune âge, ce qui va leur ouvrir beaucoup de portes et leur éviter énormement de frustrations et de souffrances (même si, bien sûr, par moments ce sera dur quand-même, tous les enfants aimeraient "être comme les autres", se fondre dans la masse ...)

Asperger, je connais un petit peu, dans le forum allemand il y a une jeune femme qui souffre de cela (en plus d'un cancer medullaire de la thyroide), elle est très intelligente, a conçu son propre site Web, écrit et dessiné un livre où elle raconte son histoire ... c'est vrai que là où sa pêche, c'est dans les rapports avec les autres, mais quand on le sait et qu'on travaille tout particulièrement sur cet aspect-là depuis le début, je pense qu'on doit pouvoir améliorer pas mal ce problème-là !

Tenez, Internet est vraiment formidable : je viens de lancer une recherche sur le nom de cette dame, Liselotte, qui est suisse (alémanique) et que j'ai connue dans le forum de Harald ... or, son témoignage a même été traduite en français ! http://www.autisme-neuchatel.ch/liselotte.htm (page qui contient d'autres témoignages)

Et dans un forum sur l'autisme (Suisse romande), très intéressant, http://www.autisme.ch/ , j'ai trouvé un message où on demande des traducteurs pour son livre :

[Altéa]

il y a aussi ce très bon site :

http://pages.videotron.com/touze/