Le récit d'Azuré : iode radioactif ------ Premier jour

[Azuré]

Bon matin,

J'ai pris un moment pour venir en parler, parce que je me sens perplexe. J'ai de bons et de mauvais résultats. Ça me dérange beaucoup! J'ai surtout un mauvais feeling de cette rencontre....

D'un côté ma T3 totale es baissé jusqu'à 4,5. Ce qui est très bon. Et d'un autre côté mon TSH et toujours aussi bas, il est à 0,01 et je commence à avoir trop de sucre dans le sang.

Durant mon rendez-vous, je me suis sens très mal alaise. Mon endocrinologue n'a aucun finesse. Elle me parlait comme à une enfant de 5 ans, elle me reprenait toujours, elle me regardait avec moquerie, ou comme si j'étais pas intelligente, parce que je suis nerveuse, elle rabâtait tout sur le compte de Basedow. Mais, je sais qu'elle me met inconfortable, j'ai confiance en son intelligence et sa compétence d'endo, mais je n'ai aucune confiance en son côté humain, puisqu'elle est toujours brusque et bête. Je déteste ça! Mais bon ..... on ne choisi pas son spécialiste .......... Non!

Elle m'a beaucoup parlé de mes yeux. Elle m'a dit qu'ils avaient changés depuis notre dernière visite. Mais, comment peut elle dire ça, sur quoi elle se basse. J'avais plus l'impression qu'elle essayait de se protéger, en mettant en évidence quelque chose qui n'est pas.... J'ai pas confiance en elle à 100% et c'est pas rassurant! J'ai pris des photos de mes yeux, j'en aie pris beaucoup, je vais aller les faire développer cette semaine. Quand elle a su que j'avais des photos, elle s'est reprise et dit qu'elle pouvait se tromper .... Maintenant que j'avais des preuves, elle ne pouvait plus essayer de me faire PEUR. Parce qu'elle me fait peur, attention à si, attention à ça, vous êtes pas bien, vous ne devez faire ceci ..................................... Excusez-moi, mais j'en aie marrrrrre de sa personnalité froide et légèrement mesquine.

Quand je suis arrivé à mon rendez-vous, à l'heure prévue. Elle m'a dit : Voyon Madame X, vous êtes bien trop tôt, je vous dit que vous allez attendre.... Les gens autour, n'en revenait pas, ils rouspétait tous et moi je les regardais en me disant en dedans : Taisez-vous, parce que ça va pas m'aider, si elle vous entend la critiquer. Mais, ils chicanait pour moi. Vous savez, j'étais à l'heure et j'avais un rendez-vous pour l'heure prévu. Heureusement que s'était écrit, puisque je lui aie donné son petit papier pour le prover, et là, seulement là elle a reconnue l'erreur, mais ça avait déjà cogné fort!

Je me sens un peu découragée! J'ai l'impression que cette fichue maladie n'arrête jamais, il y a toujours quelque chose. Maintenant c'est le sucre et la possibilité de craquer complètement. J'aime pas être consitéré comme une demie de quelque chose, j'aime pas ne pas être entière. Mes résultats sont bons, à cause de la prednisone que j'ai arrêté, alors que deviendront-ils ? J'en sais vraiment trop rien ... Je suis dans un down, je pense .............. j'ai besoin d'humanisme. Et je suis tannée d'être en garde de si et/ou de ça ....

Dans 10 jours, je la revoit ............. et ça à l'air que je la revoit encore la semaine après .............. elle me rend malade! Mais, je dois la revoir ..............


Désolée, je suis un peu abâtue, mais je reviendrai en force bientôt.
Ma mère disait : Il faut avoir la force de sa faiblesse ! J'essaie, maman, j'essaie...

Azuré

[kikinette42]

Je suis désolée pour toi ,pour ce coup de blouse (je sais meme pas comment ca s'écrit ).Tu n'a surment pas besoin de ca ,d'une endo reveche et desagreable.C'est sur les medecins ne connaissent pas notre probleme ,ils ne l'ont pas vécus ,ils ont étudié le cas c'est tout .mais nous ,on est là .Notre épaule est plus ou moins là suivant la distance et nous te comprenons(là aussi ,j'ai un doute pour l'orthographe).On n'a peut-etre pas toutes vecues les memes choses ,mais on ce ressemble et cette maudite tyroide nous unie avec ces haut et ces bas .Alors ,je te souhaite une bonne nuit et comme on dit ;demain ca ira mieux.
Je t'embrasse ,a bientot !!!

[rosette]

Oh là là ma belle !
Je n'avais pas lu ces messages jusque là parce que je ne suis pas (encore?) concernée par l'iode.
C'etait une erreur... et je dois te dire merci pour tout ce que tu écris.
D'abord parce que ce que tu vis est quelque chose de tres particulier, de tres personnel et que tu sais vraiment bien le partager !
C'est sûr, si je dois passer par là un jour, je penserai à toi !

Pour ce qui est de ton endocrino, n'oublie pas que basedow, et encore plus ton traitement peut alterer ta perception des choses et des gens.
Je sais, c'est plutôt chiant d'entendre ça sans arret, mais c'est bien parce que c'est une verité.

Donc: tu n'es pas une petite fille ni un gros beta, il n'y a qu'à te lire pour le savoir ! Si tu n'as pas confiance en ton endocrino ( ou en toi ?) fais toi accompagner la prochaine fois. Ca t'aidera à surmonter et te donnera des indications sur ton jugement.

T'inquiète pas ma belle, bientôt tout ça va rentrer dans l'ordre et s'appaiser.
Tu vas retrouver que la vie est belle, sereinement, pas chimiquement, et c'est ça que tu es en train de t'offrir aujourd'hui. Ne le perd pas de vue !

Ne perd pas courage, et surtout n'oublie pas que tu es grande de ce que tu as le courage de faire !

Moi, tu m'impressionne !!!

De tout coeur avec toi, prends soin de toi !

Rosette.

[florence-ide]

Bonsoir azurée,le principal c'est que toi tu sache que tu n'es pas ce que tu as pu ressentir face à ton endocrinologue(basedow agit sur les sensations que tu peux percevoir), ancre le en toi , c'est ta force ......trés juste" avoir la force de sa faiblesse".....En connaissant et reconnaissant à un moment donné ce sentiment de faiblesse (qui peut nous arriver à tous), on ne peut qu'en ressortir plus fort,
@ bientôt!
bisous
florence

[Sylvie54]

bonjour azuré

j'espère que ton moral va remonter, y a toujours des hauts et des bas dans ces maladies de thyroide.

par contre, comme tu le sais, je m'interesse à tes yeux, puisque tu as pris des photo (ce qui est très bien) pourrais tu me les envoyer pour que je regarde ça et te donne mon avis perso ? si tu es d'accord envois moi un mp et je te donnerais mon adresse, si tu ne le veux pas je comprendrais

je suis de tout coeur avec toi, je te souhaite que du bien, et que ta forme revienne

bises

[Camille41]

Bonsoir, Azuré
Alors, qu'est-ce-qui t'arrive, à présent ? Je crois bien que comme te l'indiquent nos amies forumeuses tu "plonges" un peu à cause d'une perception ultra-sensibilisée. C'est donc un mauvais moment à passer, mais dont tu sortiras victorieuse, tu nous en as donné de parfaits exemples jusqu'ici, et tu sais remarquablement prendre du recul. Allez, tiens bon ma belle, nous sommes avec toi, nous sommes à tes côtés.
En tout cas, continue à nous écrire ce que tu vis, cela t'aidera toujours.

[Azuré]

Salut vous autres,

j'vais mieux! Et ce, même si mes yeux sont tout boursouflés aujourd'hui. J'ai l'air d'un chien bolldog, mais ça devrait revenir, puisque c'est pas la première fois que ça me fait ça. Mais, ils ne sont pas exorbités, pour certaines que ça intéresse! Je t'enverrai les photos et tu me donneras ton avis, ça m'aidera c'est certain. Faudra, attendre un peu, je suis lente présentement, mais ça viendra...

Aujourd'hui, ça été une journée à plat ...... total. Mon corps me donnait l'impression de peser 300kg, j'avais l'impression de soulever des pesés à chaque mouvement. Alors ............. ZzzzzZzzzzzZzzzzZzzzzz .... J'ai dormi ! C'est sage! Mais c'était tellement nécessaire.

Surement que je souffre d'une espèce d'hyper-sensibilité exagérée ..... Probable ! J'aime pas, ne pas être en mesure de me faire confiance. Il faut que j'essaie ............ durant ce dur moment .......... de contrôler mes perceptions. J'suis plus atteingnable, c'est certain. Mais, je vais apprendre à mettre mes limites avec mon endo, et ce, quand même. Cela aura juste l'effet de me protéger, et/ou, mettre les choses au Clair.

Même s'il était question d'être dans une phase critique une semaine après la prise de l'Iode, pour ma part, je pense y être maintenant. Tout me donne cet impression : mon état général, ma sensibilité, mes yeux de bulldog et mon morale un petit peu HYPER. Alors, ce ne doit être que ça ! Que Basedow qui rugit en moi, comme un lion qui ne veut pas mourir ............... Ah! Le salopart (désolé pour le gros mots! ) il va mourir et me laisser faire ma vie tranquillement .... Et vlan! Et Pan Et Dame! Il ne sera plus.......................



Merci pour vos encouragements .............. ça fait du bien!
Bisous!
Azuré

[Sylvie54]

Coucou Azuré

(bien recu ton message privé)

Je me demandais, as tu pris ou perdu du poids ? je crois que tu n'en parle pas ?

Avec l'iode, tu peux etre sur de "virer ta thyroide" comme je dis "tu veux rien savoir ? hop à la poubelle !"

J'attends de tes nouvelles par mails gros bisous Azuré

[rosette]

Salut Azurée !

Quel plaisir de te lire à nouveau !
Tu as raison, bats toi et continue de nous donner de tes nouvelles !

Plein de courage !

Rosette.

[danie]

bonsoir, quel courage tu as, je viens de lire tes messages, aussi je réagis au rendez-vous avec l'endocrino, j'ai eu exactement la même chose, je suis arrivée à l'heure, et la suite fut mémorable je n'y suis plus retourner, d'ailleurs je le raconte, et j'ai changé d'endo, enfin voilà tu vois je n'ai pas autant de courage que toi pour écrire, mais je te remercie vivement de nous écrire ton histoire, bises à bientôt de te lire danie

[Azuré]

Bon matin vous autres,

Ça fais du bien d'être comprise! Vous savez, j'ai peur d'aller voir mon endo bientôt, j'ai peur de sa réaction avec moi, parce que...

Je vous raconte...
Mercredi soir, je me prépare pour aller au lit. Et comme tous les soirs depuis près de 2 mois, je mets du gel pour les yeux, dans mes yeux avant d'aller dormir. Mais, ce soir-là, je constate un point rouge sang gros comme un petit pois dans mon oeil gauche. Quel énervement, ça me fait! J'ai un point de couleur sang qui vient d'apparaître et il est trop tard pour consulter un docteur. Je vous avoue que j'ai peur à ce moment-là. Mon coeur débât et je ne cesse d'aller vérifier mon oeil. Je décide d'appeller le centre d'information médical, question de me rassurer. Mais, ça ne donne rien de bon! L'infirmière est vague et, de plus, elle ne connait rien à Basedow. Alors je décide d'aller me coucher, parce que j'ai pu bien le choix.

Le lendemain, le point s'est transformé en ligne et cette ligne traverse le blanc de mon oeil jusqu'à l'iris. J'aime pas ça, du tout, du tout! Donc j'appelle en ophtalmologie, j'pose des questions à l'infirmière de garde et elle me dit d'aller consulter à l'urgence et me donne un rendez-vous pour mardi qui vient.

Ça ne me tente pas d'aller à l'urgence. Il me semble que depuis deux mois, j'suis toujours-là. Et mon endocrinologue, me l'avait presque reprochée. Mais, à chaque fois que je suis allée à l'urgence il m'hospitalisait .... alors, je n'y allais pas pour rien ...... Mais, mon endocrinologue sous-entend que je n'aurai jamais dû y aller autant. Laissez-moi vous dire qu'ici au Québec, ça n'en prend beaucoup avant d'être hospitalisé, faut presqu'être à l'article de la mort. Bref, je me rend à l'urgence quand même, mais je ne suis pas convaincu et j'ai peur d'être jugé et j'ai peur pour mon oeil. Vous comprenez!

Le docteur qui est une étudiante en médecine me rencontre. Elle m'examine et prend bien son temps. Elle me rassure en me disant que ce ne semble pas grâve, qu'une petite veine à éclatée, que ça pourrait encore arrivé, que j'pourrais me retrouver avec le fond des yeux rouge sang, que ça se résorberait, que mon nerf optique est correct, que je peut rentrer chez-moi sans inquiétude, que tout va pour le mieux.

Avant de quitter, elle me demande d'attendre le commentaire de son patron. Alors, je suis-là dans la salle d'examen et j'attends le patron.... Mais, ça va vite, vite dans ma tête et je me dis : Alors, je n'ai rien, c'est super! Mais mon endo va me chicanner, puisque cette fois-ci c'est pas critique, J'peux pas rester-là, J'veux pas me faire juger, Est-ce que je pouvais ne pas aller consulter? Mais, que me reste-t-il à faire ? Toutes ces questions et ces peurs se précipitaient dans ma tête et je me sens très mal alaise, plus que ça je suis gênée, mais rassurée de ce que le médecin m'a dit. Vous savez ce que j'ai fait ????????? J'ai fichu le camp! J'suis partie! Je n'ai pas attendu le patron, j'ai déguerpis comme un lapin! J'ai laissé ma carte là-bas et je me suis sauvé comme une enfant qui ne veut pas se faire chicanner.

Et depuis, je me dis que mon endocrinologue va surment l'apprendre et m'en faire la remarque, mais ............... c'est déjà fait! La dernière affirmation que j'ai pensée et qui m'a encouragé à partir à été : De toute façon sous Basedow, y parait que je ne raisonne pas comme y faut, alors pourquoi ne pas en profiter pour apaiser ce sentiment de gêne qui me dérange et ne pas partir... Alos j'en aie profitée!

Mon oeil s'améliore, la couleur s'atténue et je vais mieux. C'est une maladie avec laquelle il est très difficile de connaître les symptômes, puisque ces symptômes sont tous étranges. C'est une maladie très insécurisante! Je me sens comme à la merci de Basedow, comme si j'étais une poupée vaudoux et que Basedow me piquait des éguilles là où il le veut. Pis je dois toujours remettre ça sur son compte, et ce, même quand ça à l'aire complètement sans rapport.

Vous raconter ça, ça m'a fait du bien. Ne vous inquiètez pas, j'suis toujours en équilibre mental. C'est juste que, j'suis un peu épuisée de réagir à tout sortes de symptômes inédits. Pis, vous savez combien j'ai besoin que mes yeux soient intactes. Tanpis, puisqu'il fallait que j'aille consulter et me rassurer. C'est fait et maintenant, je vais mieux et mon oeil s'améliore ....

Autre anecdote à venir qui j'espère seront être plus facile à raconter et à vivre, je vous reviens ...
Azuré

[kikinette42]

Azuré ,tu n'as pas a avoir honte de tes angoisses ,de tes doutes.C'est tout a fait normal ,si j'avait été a ta place j'aurait fait la meme chose,il faut consulter quand un doute survient,là a priori ce n'etait rien mais ca aurait put etre une mauvaise reaction .Quand a ton endo ne la laisse pas te bouffer ,mais cette quoi cette endo ,là je suis en rage contre elle,un medecin c'est fait pour aider les malades pas pour les engoisser et encore moins les stresser.Tu ne peut pas en changer ?Sache Azuré que l'on est toutes avec toi .
Je t'embrasse fort !!!

[Sylvie54]

Bonjour Azuré


Excuse moi, tu m'as bien fait rire sur ta fuite après auscultation

Je voulais te dire que moi aussi, avec mon exophtalmie dans le temps, j'ai eu à plusieurs reprise ce point de sang qui s'étalait, mais moi ça faisait une tache (la moitié de l'oeil) moi aussi j'ai été paniquée !! j'ai consulté et on m'a rassurée me disant que c'étais une veine qui avait "pété", donc te voilà doublement rassurée

Je trouve ton endocrinologue assez dur quand meme !! mais bon, si c'est un bon médecin ? pourquoi pas ! ça me fait penser à mon chirurgien, la dernière fois que je l'ai vu (y a 12 jours) là il était très dur en me disant "c'est votre faute si la plaie s'ouvre, vous y touché, ce n'est pas possible autrement" bha malheureusement non je n'y touche pas, il a dit ça car il ne sait pas pourquoi il y a rejet de fils à cet endroit là ! et je retourne le voir demain ! et se sera la meme histoire, mais je m'en fou, moi je n'y touche pas, qu'il me répare ça car là ça fait 3 fois qu'il me recoud ! donc des médecins sec y en a partout meme en france !

J'aime bien te lire azuré, tu racontes ton histoire au jour le jour (enfin presque) on voit ta progression (ou regression) ceux qui auront le traitement d'iode seront exactement à quoi s'attendre, et je trouve ça génial ! Je continu à te souhaiter bon courage et je t'embrasse

Amitiés

[Sylvie54]

Bonjour Azuré

Nous n'avons plus de nouvelle, je m'inquiète, j'espère que tu vas bien... gros bisous

[kikinette42]

Oui Azuré ,tu nous manque .Apres cette episode a plat ,on s'inquiete !
Je t'embrasse ,en attendant de tes nouvelles .