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je ne supporte pas le lévothyrox!!

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Messageje ne supporte pas le lévothyrox!!

 (p6355)
Posté le: 26. Aoû 2004, 13:07
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quelle catastrophe : je suis hypothyroidienne (frustre : résultats sanguins à la limite de la normalité) mais j'en ai tous les symptômes : chute de cheveux, chevilles et mollets qui gonflent...) Bref, le docteur m'a prescrit du lévothyrox 50 et j'ai commencé par 1/4 : au bout de quelques jours j'ai des maux de tête qui sont apparus et j'ai donc baissé à 1/8 (!): et là les maux de tête ont disparu. Puis j'ai voulu remonter à 1/4 et les maux de tête sont réapparu! je me demande si je ne supporte pas le lévo (intolérance) ou si c'est normal (j'ai fait l'essai pendant 1 mois) parce que parallèlement à ça : des effets positifs commençaient à se faire sentir : chevilles qui dégonflaient , fatigue moins importante,....mais ET C EST TRES BIZARRE (d'ailleurs le médecin m'a rit au nez et ça ça m'enerve) mes cheveux sont devenus très frisés voire crépus!. Que faire? essayer le cynomel ou l'euthyral? ou est ce qu'il y a un problème des surrénales la dessous? bref je suis perdue! (ça fait 7 ans que j'ai ces problèmes et je croyais que j'avais enfin trouvé la solution!....je crois que là je déséspère!!!
merci de votre aide
aude
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Beatehors ligne
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 (p6361)
Posté le: 26. Aoû 2004, 15:18
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Bonjour Aude !

Je ne sais pas trop si ce sont les HORMONES que tu ne supportes pas, ou seulement les EXCIPIENTS ? Si ton état s'est amélioré sous Lévothyrox, cela semble quand-même montrer que tu as besoin de T4 - je pense que du moment qu'il s'agit d'une aussi petite dose, tu pourras peut-être essayer la L-Thyroxine en gouttes, apparemment les gens vraiment sensibles aux excipients la supportent mieux que le Lévothyrox. On en donne même aux nouveaux-nés (nés sans thyroïde), et comme elle est dosable par 5 µg, cela permet un ajustage très précis du dosage. Seul inconvénient : il faut la garder au frigo.

C'est assez rare de ne pas supporter le Lévothyrox, mais apparemment cela existe, il y a deux ou trois personnes dans le forum qui ont eu le même genre de problème !

Donc, ce serait peut-être intéressant de faire cet essai-là, de nouveau sur au moins 4 à 6 semaines, pour voir si cela change les choses ? Le mieux serait de commencer de nouveau assez progressivement, pour voir s'il ne s'agit pas malgré tout d'une réaction aux hormones (on peut parfois faire des réactions genre hyper en augmentant trop brusquement - mais vu la manière très prudente dont tu as augmenté le Lévothyrox, cela m'étonnerait quand-même ?)

Un essai avec le Cynomel ou l'Euthyral ne me semble pas indiqué pour l'instant - apparemment, la T4 semble fonctionner chez toi, vu l'amélioration des symptômes, il faudrait juste voir pourquoi tu as en même temps ces réactions d'intolérance ? Si tu es aussi sensible aux faibles modifications de T4, je pense que tu seras encore bien plus sensible à l'apport de T3, et risques de faire une sur-réaction ?

J'avais déjà entendu parler de cette histoire de cheveux qui frisent, et je sais que c'est lié aux hormones, mais je ne me rappèle plus très bien les détails ! Dommage que ton médecin ne veuille pas te prendre au sérieux avec tes problèmes - car tout ce que tu dis me semble parfaitement sensé, tu as procédé de manière très méthodique, as bien observé tes réactions ... (mais tu n'es pas la seule qui a du mal avec ses médecins, malheureusement !)

J'espère que tu auras bientôt d'autres témoignages !

Beate
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Messageoui mais comment faire?

 (p6476)
Posté le: 31. Aoû 2004, 13:04
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merci de ta réponse...mais comment faire : je suis retournée voir mon médecin qui m'a donné du cynomel (1/4 le matin+1/4 le soir) mais il est vrai que j'aimerai bien essayer le lévo en gouttes mais comment me le procurer? et il est vrai que j'avais certains symptômes qui se sont améliorés mais pas d'autres (les cheveux entre autre)...je me demande (ma théorie...mais je ne sais pas si elle est fantaisiste?) si mes maux de tête ne sont pas dûs à une accumulation de T4 qui ne se transformerait pas assez en T3=> du coup, j'avais un petit apport supplémentaire de T3 en plus (avec le lévo ) donc j'avais des effets positifs mais j'avais aussi une accumulation de T4 dans mon organisme d'ou migraines! est ce que cela est possible? il est dommage que je n'ai pas fait de prise de sang quand je prenais le lévo (j'aurai vu alors si j'avais une surcharge de T4)...Ah que faire?
merci
aude
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Beatehors ligne
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 (p6479)
Posté le: 31. Aoû 2004, 13:34
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Bonjour Aude,

je ne peux vraiment pas te dire si ta théorie sur les maux de tête est fondée ou pas - c'est vrai que ça aurait été intéressant d'avoir une prise de sang, pour comparer !

Maintenant, tu prends donc de la T3 (12,5 µg par jour, en 2 prises matin et midi, ce qui est un dosage tout à fait courant) - et tu continues la T4 aussi ? Ou ne prends-tu QUE de la T3 (ce qui peut se faire quand la thyroïde continue à fonctionner) ?

Je pense que le mieux serait d'attendre 6 semaines après le changement du traitement, le temps d'éliminer totalement le lévothyrox, puis de refaire une prise de sang pour voir où tu en es.

Et si tu as besoin d'un apport de T4, il faudra discuter avec ton médecin : je ne vois pas pourquoi cela devrait le gêner de te préscrire de la "L-Thyroxine en gouttes" de la société Roche plutôt que du "Lévothyrox en comprimés" de la société Merck ?? Seulement, beaucoup de médecins ne connaissent pas, ou peu, l'existence de ce "deuxième" médicament à base de T4, puisque le Lévothyrox est tellement répandu en France (réussite du marketing de Merck, sans doûte ? Dans d'autres pays, il existe plein de marques différentes !)

Eventuellement, si tu n'y arrives pas autrement (et si tu penses ne vraiment pas supporter le lévothyrox), tu pourras peut-être te faire conseiller par un allergologue pour voir si tu fais vraiment une réaction à certains de ses ingrédients (lactose, entre autres) ?

Mais tu n'en es pas là - tu viens juste de commencer ton nouveau traitement, peut-être finira-t-il par bien marcher !

A bientôt !

Beate
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Biba
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 (p6480)
Posté le: 31. Aoû 2004, 13:44
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Bonjour Aude,

Je fais partie des gens qui ont eu des problèmes avec le Lévo. Surtout des douleurs musculaires et articulaires INSUPORTABLES qui ont diminué en baissant la dose de Lévo et aussi des problèmes de peau, genre brûlures, sur la paume des mains et la plante des pieds. Egalement très gros problèmes avec les yeux (photophobie). Mais là c'est peut-être une réaction à autre chose. A noter aussi que depuis que je suis sous Lévo, je ne peux plus du tout me mettre sous le soleil : je suis rousse : j'ai toujours eu du mal à bronzer. Là je brûle au bout de 5 minutes !!!!! Sur ce forum, les quelques personnes qui avaient des problèmes de peau avaient la peau très blanche, tendance rousse...

Beate m'avait donné d'excellents conseils. J'en avais alors parlé à mon médecin qui n'a pas voulu m'écouter.

Les choses se sont arrangées avec le Lévo, mais au bout de plus d'un an : c'est le temps qui a été nécessaire pour que mes analyses TSH entrent dans la bonne fourchette.

La L-Thyroxine doit être prescrite par un médecin. La mienne n'avait pas voulu (je bouge pas mal et la contrainte est le frigo).

J'ai voulu arrêter le Lévo plus d'une fois : j'étais passé du stade "jamais malade" sans Lévo au stade "toujours malade" avec Lévo. Un peu comme si je réagissais à l'envers !!!

Je ne sais pas si ma petite histoire pourra t'aider.

Bon courage et à bientôt.

Biba
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Messagemon traitement actuel

 (p6482)
Posté le: 31. Aoû 2004, 13:59
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merci de vos réponses car je suis un peu perdue : j'ai décidé d'attendre un mois avant de reprendre un quelconque traitement (je me dit que j'élimine anisi le lévo " en trop"). Et puis après le doc m'a dit de ne prendre que du cynomel (1/4 matin et 1/4 soir) mais sans T4 : qu'est ce que vous en pensez : c'est dangeureux?
et en ce qui concerne les effets du lévo : j'ai eu aussi de la photophobie?...et des problèmes de peau (démangeaisons) et au niveau des cheveux : la catstrophe...et moi aussi, pour certains symptomes j'avais l'impression que c'était mieux sans lévo que avec (?) ex : les cheveux,... bref biba je me retrouve un peu dans ton histoire...et tu me dis qu'au bout d'un an cela s'est arrangé : est ce que cela veut dire que les effets secondaires ont disparus et les effets positifs sont apparus?
aude
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Biba
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 (p6489)
Posté le: 31. Aoû 2004, 14:37
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Rebonjour Aude,

Affirmatif ! Les effets secondaires sont très.... secondaires. Et çà fait 1 an 1/2 maintenant que j'ai commencé le Lévo.

La prise de Lévo a eu pour effet IMMEDIAT d'arrêter mes crises de tétanie (crises qui duraient depuis 1970 !). C'est déjà pas si mal ! et mes analyses sont maintenant normales. Mais je n'avais pas les problèmes habituels des hypo : pas de prise de poids, pas de cheveux qui tombent (ils tombent sous Lévo par contre). Je suis aussi fatiguée qu'avant et j'ai toujours aussi froid. Ma mémoire ne s'est pas arrangée non plus.

A bientôt.

Biba
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Messagechute de cheveux sous lévo?

 (p6491)
Posté le: 31. Aoû 2004, 14:46
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encore moi...Biba (c'est presque du harcèlement toutes ces questions et je m'en excuse) mais moi mon problème d'hypothyroidienne est la fatigue, le gonflement des chevilles et ...surtout la chute des cheveux!!! alors si tu me dit que le lévo te fais tomber les cheveux...alors je desespère car c'est ce que j'essaye de combattre! mais est ce que le lévo te fais toujours tomber les cheveux ou ce n'était que pendant la première année?

merci de tout coeur de tes réponses

aude
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Biba
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 (p6494)
Posté le: 31. Aoû 2004, 15:08
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Coucou !

La chute deveux, c'est un symptôme d'hypo paraît-il. Je n'avais pas ce symptôme et j'étais restée mince : c'est pourquoi aucun médecin n'avait pensé à la thyroïde me concernant. On mettait la fatigue sur le compte d'un problème "psy". La prise de Lévo devrait arranger tout çà. En ce qui me concerne çà n'a pas été le cas puisque j'avais l'impression de fonctionner à l'envers de tout le monde et des choses connues. Dans ton cas, çà devrait donc aller mieux. Par contre, c'est la 1ère fois que j'entends parler de cheveux qui frisent avec le Lévo (je frise moi aussi mais avant aussi !!!!)....

Bien compliqué et très bizarre tout çà !

A@
Biba
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Daniel1hors ligne
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 (p463991)
Posté le: 27. Sep 2017, 23:39
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Bonjour,

Je sais que ce post est très très ancien mais je vous assure que si j'était pas désespéré bah je serai pas ici en train d'écrire ce message en sachant que mes chances d'être lu par celle qui a ecrit ce post sont clairement de 0%. Aude ( ou tout autre personne) as tu finalement retrouve tes beaux cheveux d'avant ainsi que ton poids normal, tout tes symptimes en t il disparu?
Voila moi aussi je suis sous levo mais je n ai vu aucun changement , tout comme toi mes cheveux ont changé d'aspect ( ils sont devenus frisés voir crepu ) , j ai 15 kilo de trop alors que je mange tres peu, j ai tout le temps froid etc ( trop de symptôme ) ...
Si tu pouvais me conseillé ( ou quelqu' un d'autre aussi Smile😉) je t en serai éternellement reconnaissant car j'ai hâte de retrouver goût á la vie . Merci du fond du coeur
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wynniehors ligne
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 (p463998)
Posté le: 28. Sep 2017, 05:43
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Daniel1
Répondre en citant

Bonjour Daniel
Peux tu nous en dire plus....?
La raison pour laquelle tu prends du lévo?
Tes résultats de controle tsh t3 t4 avec normes labo?
Le dosage actuel?
Depuis quand à ce dosage?

_________________
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Daniel1hors ligne
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 (p464078)
Posté le: 28. Sep 2017, 14:28
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Pds avant prise de levo : Tsh 3e génération 3,61 mUl/L norme (0,38-5,23) T4L 9,1pmol/L norme (7,9-14,3) T4L 0,71 ng/dL norme (0,61-1,11).
Apres ces analyses et un test au trh, on m a prescrit du levo50 pendant 3 mois puis j ai refait des analyses ( que je ne retrouve pas) et depuis je suis sous levo 75 ( environ 3 mois) et je dois attendre encore un mois avant de refaire une prise de sang pour voir si je suis équilibré ( mais j en doute car les symptômes sont encore la). Je suis allé voir un endocrinologue car il y a des personnes ayant un probleme de thyroide dans ma famille et j avais certains symptômes comme la prise de poids alors que je mange normalement, difficulté a perdre malgré un régime par contre, visage bouffi , toujours fatigué ( plutot le manque de motivation dans tout aussi , morale a zero), je m énervé pour un rien et moi meme je ne comprenais pas pourquoi j etais énervé, mes cheveux sont devenus secs et tres frisé ( voir crepu, ils sont durs tout raplaplats et sont devenus noirs bizarre parfois clair puis renoir bizarre), manque de concentration. Voila pourquoi je prend du levo mais je n ai pas réellement vu de changement et j ai l impression qu on est tres peu à avoir les cheveux qui sont devenus presque crepu a cause de l hypotvyroidie ( le plus souvent on m a dit que les gens ont les cheveux qui tombent mais ce n est pas mon cas) . Desoler pour ce long message
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wynniehors ligne
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 (p464307)
Posté le: 30. Sep 2017, 08:56
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Daniel1
Répondre en citant

Bonjour
pourquoi attendre 4 mois après le changement de dosage?
on peut refaire le controle au bout de 2 mois
refait ton controle dès que possible, tsh t3 t4 si possible, à faire le matin à jeun avant la prise du lévo

l'hypo peut rendre les cheveux secs, d'ou peut etre l'aspect plus frisé...

garde courage!

est ce que tu prends bien ton lévo le matin à jeun avec de l'eau en attendant ensuite au moins 20 à 30 mn pour manger ou boire autre chose que de l'eau?
pas de compléments en fer, calcium ou magnésium ni de pansements gastriques à moins de 3 heures du lévo?

_________________
Wynnie

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Daniel1hors ligne
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 (p464340)
Posté le: 30. Sep 2017, 11:14
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Bonjour,
Je ne sais pas , c est mon endocrinologue qui veut que je patiente 6 mois avant de refaire les analyses .
Je le prend bien le matin à jeun mais je ne savais pas qu il fallait patienté 20 á 30 min avant de manger ou boire. Je ne prend aucun complément.
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marie-angehors ligne
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 (p464342)
Posté le: 30. Sep 2017, 11:17
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Daniel1
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Il n'y a pas de justification à attendre aussi longtemps, surtout avec ce qu'on sait maintenant des possibles effets de la nouvelle formule.

Demande donc à ton généraliste de te faire une ordonnance pour vérifier TSH, T4 et si possible T3.

Amitiés.

_________________
Marie-Ange




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je ne supporte pas le lévothyrox!!

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