Besoin d'aide

[lili59]

Bonjour à toutes et à tous

je suis diagnostiquée basedow depuis juillet 2009
TSH 0.02
T4 22 5(N: 8à14)
anti corps : tous élevés dont trak à 16 (N<1.5)
donc traitement : neomercazole 20mg /j depuis 08/2009
je n'allait pas bien (cauchemar, bouffées de "haine" envers tout le monde, idée noires... puis je me suis mise à fonctionner au ralenti mais plus calme)
donc j'ai refait une prise de sang il y 15 jours:
TSH 0.88 (N: 0.5à6)
T4:4.5 (N8à14)
l'endocrino m'a donc dit de prendre en plus 1 cp de levothyrox 25/j.

cela fait 1 semiane que je le prend et je suis revenue au stade des idées noires, et de mes bouffées de rage/haine, pleurs...
est ce du à mes taux de t4? je suis mal...
help

[Béate]

Bonjour Lili,

et bienvenue !

Pas toujours facile d'équilibrer une maladie de Basedow - il faut ralentir la thyroïde hyperactive (moins elle fonctionne, moins les anticorps seront stimulés, et ainsi on espère les faire disparaitre), mais quand elle est trop ralentie, on bascule en hypothyroïdie, on manque d'hormones, avec plein d'autres symptômes pas forcément plus agréables que ceux de l'hyper (la "déprime", en particulier, en fait partie, ainsi que la fatigue, la frilosité, le ralentissement général, parfois la prise de poids ...)

Tes T4 ont beaucoup baissé, tu commences à manquer d'hormones (même si ton hypophyse n'a pas encore réagi en augmentant la TSH, cela peut mettre plusieurs mois). Et on a donc bien fait d'introduire le lévothyrox (qui est de la T4) - mais il faut de la patience, il met plusieurs semaines pour faire pleinement effet ! Et 25 est encore un tout petit dosage, on va certainement augmenter petit à petit, au moins à 50 ou 75, au fil des mois à venir.

Bon courage, dans les jours à venir tu devrais commencer à ressentir une amélioration, et petit à petit ça devrait aller de mieux en mieux ...

Je t'embrasse très très fort, bon courage !

Beate
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[lili59]

merci pour ta réponse Béate
je suis un peu plus calme aujourd hui
toutefois je ne suis pas encore en superforme.
je pense qu'il me faudrait aller faire mes poubelles pour récupérer mon traitement (je l'ai jeté.) mais je ne suis pas très motivée.
je voullais faire une pause, que mes taux remontent
que je redevienne "normale".
je lis souvent qu'il ne faut pas trop de stress pour aider à équilibrer, et en ce moment ma vie est tout sauf calme et tranquille. (surtout au boulot, mais d'ici 6 mois je pense que cela ira mieux.) je ne me sens pas la force d'affronter tout cela avec mon état d'esprit actuel.

y aura t il toujours un avant et un après basedow? ou une fois la maladie traitée/équilibrée, on peut redevenir tel que l'on était?
j'enrage aussi de n'être que ce que mes hormones font de moi! agressive quand j'en ai trop, méchante quand je n'en n'ai pas assez (il y a une subtile différence, si si mon état d'esprit n'est pas le même bien que de l'extérieur cela ne se voit pas!)
je sais que cette maladie n'est rien en comparaison avec bien d'autres. quitte à avoir une maladie auto immune, je préfère celle ci aux autres mais je détetste ce qu'elle fait de moi.
je déteste aussi vraiment l'idée de n'être qu'un tas d'hormones. et l'âme alors?

[lili59]

bonjour!
voilà, suite à un gros "petage de plombs", je suis allée voir l'endocrino;
elle m'a mise sous lévo 50 et sous anti dépresseur pour 1mois (histoire de passer un peu plus "sereinement" ma phase d'hypo. ). je ne suis pas enchantée de passer par là, mais j'essaie quand même. donc je reprend tout mon traitement.
j'ai une nouvelle prise de sang à faire, mais elle ne m'a pas dit quand (dans un mois?) et elle ne me demande pas les T4 !!! uniquement la TSH. comment savoir si je suis remontée dans ce cas là?
je ne pense pas avoir une grosse hyperthyroidie au départ, mais beaucoup de tous les anticorps (encore que les trak n'étaient quà 16 (n<1.5) et j'ai trainé au moins 1an 1/2 avant le diagnostic (grosse négligence de ma part). Je me demandais si les taux de départ avaient une influence sur les chances de guérison?

[lili59]

Bonjour,
voici les résultats de ma dernière prise de sang:

T4L: 7.4 N7.9-14.4
TSH 2.49 N0.15-3.7

c'est relativement normal (TSH )
mais je suis encore fatiguée, moins de cauchemars tout de même,
je suis sous levothyrox 50mcg.
à votre avis, dois je revoir l'endocirno ou continuer comme ça?

[wynnie]

Bonjour
plus que la tsh c'est le niveau des t4 qu'il faut regarder : T4L: 7.4 N 7.9-14.4
tes t4 sont EN DESSOUS du minimum. il faut que ton médecin augmente ton lévothyrox à 75.
_________________
Wynnie

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[lili59]

Merci pour ta réponse.

par contre je ne comprends plus rien, mon endocrino. me BAISSE le lévothyrox!

[wynnie]

Au secours Change d'endo!!!!
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Wynnie

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[lili59]

je vais lui laisser encore une chance à cet endocrino, on a du mal se comprendre elle et moi! finalement, j'ai fait à ma sauce, à savoir augmenter mon levo à 62.5 mcg/j au lieu de le diminuer.

toutefois, mon endocrino à "peur" de l'hyper parce que c'est mauvais pour le coeur (elle connait mes antécédents familiaux ) moi, j'ai peur de l'hypothyroidie! je ressents beaucoup plus les effets de l'hypo que ceux de l'hyper (parce que je m'y étais habituée pendant 18 mois?).

toujours est il qu'aujourd'hui encore j'ai du mal, les fameuses idées noires sont de nouveau bien là, les rêves "bizarres", les pleurs et l'angoisse. mais peut être est ce dû aux difficultés de la vie. j'en ai marre de ce traitement, il m'épuise, mais je sais, je ne suis pas seule dans ce cas,ici nous sommes toutes (ou serons toutes) dans ce cas à un moment. n'empêche que...

[laurence48]

Moi aussi je suis en hypo et mon médecin traitant ne me donne que 25 de lévo car lui aussi il a peur du retour de l'hyper et des répercussions sur le coeur !!

C'est vrai qu'il y a le ressenti aussi et ça les medecins ils n'en tiennent pas compte, c'est bien dommage !!

Bon courage !!

[lili59]

merci!

courage à toi aussi,
je en ssais pas ce qu'il faudrait faire pour que nos endocrino nous comprennent... En trouver un qui est passé par là lui même?

[lili59]

bonjour à toutes,

voici les dernières nouvelles:
je suis toujours à 20 de neomerccazole + 62.5 de levo
ma derniere pds donne: TSH 2.95 n:0.15-3.7
je suis toujours dans les normes (mais +0.5 en 1 mois) j'ai froid et je suis fatiguée +++ j'ai pris près de 10kg en 3 mois, mon cholesterol a super augmenté. mais l'endo m'a dit que j'etais suis équilibrée. et qu'il est inutile de faire les T4, seule la TSH compte. n'empêche que j'étais mieux au tout début du traitement que maintenant.
depuis cette satanée maladie, je me plains sans arrêt et ça m'agace! un comble: je "m'auto énerve".

[wynnie]

bonjour
ta tsh est trop haute et augmente...
franchement qu'est ce que ça lui couterait à ton endo de te passer au moins à 75!
la prise de poids, la frilosité et la hausse du choléstérol sont dus à l'hypo!!!
_________________
Wynnie

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[maylaure]

lili, je suis de tout coeur avec toi et je ne dirais qu 'une chose :
change d'endo !!!!

Wynnie a raison tu manques de lévo, il te faudrait du 75 au moins

Je vis la même chose que toi .... et j'ai décidé après ma visite d'octobre je retournerai pas voir l'endo qui me dit que je suis équilibrée en ne tenant compte que de la tsh et qui me dit que ce n'est pas important si mes T4 sont en dessous de la norme.

Garde espoir, change d'endo car c'est invivable comme ça.

gros bisous
_________________
Maylaure

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[lili59]

Bonjour àtoutes et à tous

voici mes derniers résultats:
TSH 3.75 N 0.15-3.70

mon traitement est inchangé, et mes symptômes sont toujours les mêmes.
je pensais prendre mon mal en patience. le traitement de basedow, c'est bien 18 mois? j'ai encore 10 mois à tenir. je n'ai pas le courage de me "battre" contre l'endocrino et/ou le medecin traitant. bien que ça creve les yeux que je ne suis pas au top de la forme. je ne suis bien que dans mon lit, sous mes 2 polaires et ma couette. marre de ce froid constant, et que tout demande un effort. je neglige ma maison, et mes amis.
mais ça ira mieux demain, ou dans 10 mois...