cancer : besoin d'aide pour comprendre

[marion85112]

bonjour.

tout d'abord un petit résumé :
- début 2006 on découvre par hasard un petit nodule de 7 mm sur mon lobe gauche
- avril 2008 celui-ci a presque triplé de volume et on décide de faire une ponction pour vérifier - résultats : RAS
- début 2009 mon nodule dépasse les 3 cm et est très gênant
- mars 2009 : ablation du lobe gauche
- avril 2009 verdict de l'anapath : cancer qui daterait d'au moins un an voire plus
- juin 2009 (en fait, lundi) je me fais à nouveau opérer pour enlever "par mesure de précaution" le lobe droit

jusqu'à ce qu'on me remette mon petit carnet PPS (programme personnalisé de soins), je ne savais pas exactement de quel type de cancer il s'agissait. en lisant je vois marqué : "adenocarcinome papillaire à expression vésiculaire encapsulé 25x23 mm / 4 ganglions récurentiels bénins"
... oui mais encore ! je ne comprends pas bien ce que cela veut dire. est-ce que c'est bon (autant que cela peut l'être), bof ou pas très sympa ???

merci d'avance

[Pika]

je ne sais pas tro ou aller j'ai des petite question sur la thyroide y atil quelqun sur ce forum pour m'aider???
merci

[wynnie]

Pika je t'ai répondu sur la discussion que tu a ouvert ce matin

Marion, quel dommage qu'on ai laissé ton nodule s'aggraver... malheureusement je ne sais pas t'aider plus, d'autres vont surement venir t'aider...
je sais quand même que le fait que c'était encapsulé et que les ganglions ne sont pas touchés, ce sont 2 bonnes nouvelles!
Bon courage pour lundi!
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Wynnie

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[marion85112]

merci beaucoup ça me rassure !!
pour l'opération en fait c'était lundi 8 juin, là je suis en convalescence.

[wynnie]

alors bonne convalescence!
_________________
Wynnie

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[lilette]

Bonsoir Marion,

Quelques commentaires de ton anapath, qui est plutôt rassurante (donc pas bof du tout !) :

* tu avais un cancer papillaire à variante vésiculaire. Concrêtement, ça se soigne comme un papillaire normal avec les mêmes (excellents) pronostics.
On trouve plus souvent cette variante de cancer papillaire sur les thyroidites (Hashimoto) : était-ce ton cas avant l'ablation ? Avais-tu des résultats d'analyse de type TSH, T3L, T4L, et anticorps anti-TPO et anti-Tg ?

* ensuite, ce cancer était encapsulé, ce qui est là encore de très bon pronostic (les disséminations ganglionnaires et à distance sont plus rares quand le cancer est encapsulé).

* d'autre part, le chirurgien a enlevé 4 ganglions proches de la thyroïde (= récurrentiels), et tous sont indemnes : ce qui est une excellente nouvelle, car si ceux-là sont indemnes, il y a peu de risques pour que d'autres ganglions, plus loin, soient atteints. Néanmoins, c'est vrai que pour pouvoir dire "N0" (càd pas d'extension ganglionnaire), il faut que le chirurgien enlève 6 ganglions récurrentiels. Donc ta conclusion d'anapath doit ressembler à pT2NxMx pour l'instant, avec Nx pour "statut inconnu concernant les ganglions"). Mais 4, c'est déjà pas mal...

Peux-tu nous donner (si tu le veux !) les détails complets de ton CR anapath ? Si tu ne l'as pas, c'est un document que tu peux demander (au chirurgien), de même que le CR opératoire (c'est un droit du patient, la majorité des soignants les donnent sans qu'on n'ait à demander). Tu auras également un 2ème CR anapath (et CR opératoire) pour la 2ème lobectomie...

Il est quand même étonnant que ton chirurgien ait eu à y revenir, car ce type de cancer (papillaire), surtout de cette taille, s'identifie très rapidement (moins de 5 minutes) lors de l'analyse extemporanée (= analyse rapide sous microscope pdt l'opération), ce qui permet de compléter l'acte chirurgical d'emblée, et idéalement de faire un curage récurrentiel d'office également. Aviez-vous discuté avant l'opération de tout cela (réalistion d'une extemporanée, complément de chirurgie...) ?

En tout cas, ça vaudra le coup de faire une analyse (sous Levo ou Cynomel, avant la cure) de Tg et anti-Tg, pour voir où tu en es avant la toatlisation isotopique (qui est préconisée pour les cancers > 1,5cm).
Bisous,

lilette

[Laurette98]

Bonjour,

Lilette t'a tout bien expliqué, je te souhaite juste un prompt rétablissement avant ta cure d'iode.
Pour les 6 ganglions récurrentiels au lieu de 4, ne t'en fais pas de trop, je ne pense pas que nous ayons tous le même nombre de ganglions, moi, je n'en avais que 2 à ce niveau-là!!!

Bisous
Laure

[marion85112]

bonjour lilette et bonjour à tout le monde,

tout d'abord merci pour tes explications qui son vraiment rassurantes et beaucoup plus claires et complètes que celles de mon chirurgien !!

- en ce qui concerne l'hashimoto, je ne me souviens pas avoir été testée pour ça. les analyses demandées étaient toujours les mêmes : uniquement la tsh.

- pour les détails complets du CR l'anapath, je ne les ai pas mais je vais en faire la demande. j'attends d'avoir les résultats de la 2nde lobectomie.

- pour un éventuel complèment de chirurgie, la question n'avait pas été abordée car ma ponction qui datait d'un an était très bonne, donc je pense que ça doit être pour ça.

c'est vrai que j'aurais préféré qu'il m'enlève tout d'un coup parce que la 1ère opération j'ai été très malade (nausées, vomissements importants et crises de tétanie violentes) à cause de l'anesthésie, mais au niveau des douleurs ça allait.

par contre la 2nde je n'ai pas été malade, mais la douleur était vraiment très importante. et là je sens bien que mon corps va avoir besoin d'un peu plus de temps pour récupérer.

de plus ça m'aurait évité d'avoir à nouveau la peau "brûlée" par les pansements et les steril strip presque incrustés dans ma peau. et oui parce que j'ai la peau très sensible à tous les pansements même les plus hypoallergéniques. d'ailleurs si quelqu'un a une petite astuce ou comme on dit "un vieux remède de grand mère" !

en tout cas ça me fait un bien fou de pouvoir en parler à d'autres personnes qui ont ou ont eu la même chose que moi, chose que je n'ai pas pu faire jusqu'à présent. car il est très dur de faire comprendre aux gens que ça n'est pas facile psychologiquement et physiquement, quand on a eu "que de la chirurgie"...

bisou,
marion.

[lilette]

Bonjour Marion,

Pour les irritations de la peau, on peut utiliser Homeoplasmine. Moi j'ai utilisé de l'huile d'amande douce (on peut aussi y rajouter un peu d'huiles essentielles, lavande, thym...).

Concernant l'absence d'extempo, c'est un peu étonnant quand même, surtout vu l'ancienneté de la cytoponction, et également parce qu'une cytoponction n'est pas un examen fiable à 100%. Donc l'extempo est justement destinée à se donner la possibilité de faire le bon geste d'emblée. Moi j'ai eu presque le même problème que toi (absence d'extempo, absence de curage... et finalement gros cancer malgré 2 cytoponctions rassurantes), et je pense que ça complique et rallonge inutilement la prise en charge. Sans parler des risques supplémentaires pour le patient quand il faut y retourner. Enfin bon, c'est fait. récupères bien tous les documents (2 CR opératoires, 2 CR anapath).

Concernant les crises de tétanie, c'est sans doute plutôt lié au fait que les parathyroides (qui gèrent le calcium) ont dû être chahutées pdt l'opération. Ca arive assez souvent, mais la plupart du temps elles se remettent à fonctionner. Tu as dû avoir des analyses de calcémie, à l'hôpital et peut-être après aussi, pour vérifier que tout allait bien de ce côté-là ? Tu n'as plus de crises de tétanie, ni de crampes dans les mains ou fourmillements dans les lèvres ?

Concernant Hashimoto, il faudrait vraiment que tu fasses une analyse Tg et anti-Tg (avant même la cure d'iode). Quand tu avais des analyses de TSH, elles étaient normales ?? J'ai qq doutes - souvent on voit des gens dont le médecin dit que "tout va bien, vous êtes dans les normes", alors qu'il faut savoir qu'une TSH au-delà de 2 ou 2.5 montre qu'il y a un souci... Si tu retrouves ces analyses, ce serait intéressant de jeter un oeil. Tu n'avais aucun symptôme d'hypothyroidie (fatigue, prise de poids inexpliquée, difficultés de mémorisation et de concentration, frilosité, constipation...) ?

Actuellement, tu as été mise sous Levo ou sous Cynomel, en attendant la cure d'iode ?
Pour ceux qui te disent que tu n'as eu "que la chirurgie", bon d'abord c'est déjà une sacrée épreuve (surtout en 2 passes !), et en plus ma foi ce n'est pas vrai que tu ne vas avoir "que ça". Car la cure d'iode est en réalité une radiothérapie, d'un genre un peu spécial puisqu'elle se fait par ingestion d'un isotope radioactive à très forte dose (iode 131), puis d'un isolement de 3 jours en chambre plombée (car, le temps qu'on évacue cette radioactivité, on n'est juste pas fréquentable). Personnellement, je trouve que c'est une véritable épreuve (mais d'autres l'ont bien mieux vécu que moi), sans parler de la défreination (privation de Levo pendant 4 ou 5 semaines, pour stimuler la TSH avant la cure d'iode), qui elle est assez souvent très fatigante. Donc il faut parler de tout ça avec ton entourage pour qu'il prenne conscience que ce n'est pas une mince affaire, quand même, et que tu vas avoir besoin de soutien !

Bises,

lilette

NB. tu habites dans quel coin, et tu as été opérée où / par qui ?

[marion85112]

merci pour les p'tits trucs pour les irritations, je vais essayer.

pour les crises de tétanie j'ai été bien surveillée avec des analyses de sang pour vérifier. je n'en ai pas refait depuis la 1ère opé il y a 3 mois. à la 2nde j'avais quelques fourmis dans les doigts et les orteils mais pareil, tout a été vérifié avant ma sortie de l'hôpital et ça allait.

pour hashimoto, ma tsh a toujours été comprise entre 2,7 et 3,1. et effectivement j'étais extrêmement fatiguée, j'ai pris 20 kg en moins d'1 an (ça a commencé un peu avant la découverte de mon nodule) et depuis pas moyen de perdre, assez déprimée... mais pour mon médecin traitant ça n'était pas lié à la thyroïde, donc je n'ai pas cherché plus loin. après tout c'est lui le médecin il est censé savoir de quoi il parle !

mais là j'ai changé de médecin traitant peu de temps avant de me faire opérer (la 1ère fois).

après la 1ère opé on m'a mis sous levo 75 et depuis cette semaine je suis à 100.

sinon, j'habite à dunkerque mais je suis allée me faire opérer à l'hôpital de calais. mes parents y habitent et le chirurgien est connu pour faire de très belles cicatrices. de plus il est vraiment très gentil et à l'air de se sentir un minimum concerné parce qui arrive à ses patients. il s'agit du dr techer.

bisou,
marion.

[lilette]

Bonjour Marion,

Mes soupçons sont confirmés par ce que tu écris !

Je pense qu'il est TRES probable que tu avais Hashimoto avant de te faire opérer, car une TSH autour de 3 n'est pas du tout normale, surtout pour une toute jeune femme ! Ca explique ta prise de poids importante pdt cette période, la déprime, et sans doute d'autres symptômes d'hypothyroidie (que toi ou ton ton médecin avait sans doute mis sur le compte d'autres choses, comme le stress, l'excès de boulot ou que sais-je, on entend de tout !).

C'est d'autant plus dommage de n'avoir pas investigué de ce côté-là, que rester en hypo (comme tu l'étais), alors qu'on a un nodule, en accélère bcp le développement. En fait, une TSH haute stimule la multiplication des cellules thyroidiennes, et donc cela explique en partie le développement très rapide de ton cancer. C'est donc vraiment regrettable de n'avoir pas mieux appréhendé cet aspect, sachant que tu avais un nodule...

Ce serait bien de faire tester TSH, Tg et anti-Tg assez rapidement, avec calcémie et phosphorémie en plus (quand on a eu des symptômes d'hypocalcémie, comme c'est ton cas, on ne peut pas se contenter des dosages faits lors du séjour hospitalier, et faut revérifier à distance que tout va bien).

Par ailleurs, on compte en général autour de 2 µg de Levo par kg de masse corporelle pour la substitution, donc à moins que tu ne fasses 50kg, il y a très peu de chances pour que Levo 100 te suffise ! Surtout dans la perspective où, en post-cancer, on doit maintenir la TSH freinée (donc < 0.1), justement pour éviter de stimuler les éventuelles cellules cancéreuses restantes ! Dans ce cas, il est fréquent de devoir prendre plus de Levo que normalement nécessaire...

Bisous,

lilette

NB. que disait ton dernier CR d'écho sur ton nodule (vascularisation, microcalcifications, halo...) ? Et sur le reste de la glande (car cela donne aussi des indications pour Hashimoto) ? Et ton CR anapath, quand tu l'auras, devrait également préciser si le reste du parenchyme thyroidien est de type "thyroidite lymphocitaire chronique" (= Hashimoto)...

[marion85112]

bonjour lilette,

petit récap de mes CR d'écho :

- 1ère écho (02/2006) : nodule discrètement hypo-échogène avec logette liquidienne centro-lobaire gauche de 7 mm / pas d'hypervascularisation

- 2nde écho (03/2007) : nodule présentant deux composantes, l'une isoéchogène et l'autre hypoéchogène de 16 mm avec hypervascularisation périphérique et centrale

- 3ème écho (12/2007) : nodule de 18 mm avec une composante très nettement hypoéchogène et un croissant d'échogénéicité comparable au parenchyme thyroïdien, et avec une hypervascularisation périphérique très nette et un tout petit pédicule central

- 4ème écho (06/2008) : nodule hétérogène de 23 mm vasculérisé / envisager de prendre rdv avec un spécialiste

- 5ème et dernière écho (01/2009) : nodule de 30 mm occupant la quasi-totalité du lobe gauche / contours réguliers mais avec la présence de deux formations hypoéchogènes, l'une importante occupant la quasi-totalité du nodule et une autre formation hypoéchogène ronde située au niveau du pôle supérieur / vascularisation périphérique régulière de type 2 non suspecte / avis spécialisé recommandé

tout ça c'est du chinois pour moi, lol !

est-ce que ça pouvait laisser préssentir quelquechose de mauvais ?

bisou,
marion.

ps : toutes les échos ont été réalisées avec des docteurs différents

[lilette]

Bonjour Marion,

Merci pour cette récap.
Et bien franchement, c'est étonnant que tu n'es pas été opérée plus vite, et c'est très étonnant que tu aies été opérée pour une lobectomie, et qui plus est SANS extempo... Il est surement très gentil, ce chirurgien, mais il aurait légitiment pu être un peu "prudent" sur ton cas. Quant à la cicatrice, c'est important, mais ce n'est rien en comparaison d'un acte raté du point de vue carcinologique (mon 1er chirurgien fait des cicatrices superbes, mais il m'a vraiment ratée pour ce qui est de la gestion de mon cancer).

Au vu de tes échographies successives, la suspiscion de cancer était TRES grande !! Nodule nettement hypoéchogène (tissulaire) et mal délimité, à croissance rapide, vascularisation interne ("pédicule" = vaisseau pénétrant).

Tu ne nous dis pas comment était décrit le reste de la thyroide en échographie (hétérogène ? hypoéchogène ?) ?

Peux-tu nous donner (si tu le veux !) les détails complets de tes CRs anapath ? Et les détails également de ton CR de cytoponction ?

Pour le reste, je te redis ce que je t'ai dis précédemment : ce serait bien de faire tester TSH, Tg et anti-Tg, anti-TPO assez rapidement, avec calcémie et phosphorémie en plus vu tes symptômes post-opératoires. Et rediscuter avec ton médecin de ton dosag actuel de Levo, qui est sans doute insuffisant, sauf si on te demande de démarrer la défreination bientôt (sevrage de Levo pendant 4-5 semaines pour faire la cure d'iode)...

Sais-tu quand la cure d'iode est prévue ?

Bises,

lilette

[marion85112]

le lobe droit est décrit comme homogène et normal.

pour la cure d'iode je ne connais pas encore la date prévue, mais probablement pas avant septembre, voire octobre.

pour le dosage de levo, j'avais de toute façon l'intention d'en discuter avec mon médecin traitant car je ressens vraiment les effets de l'hypo.

pour le CR de cytoponction je ne l'ai jamais eu.
pour les CR de l'anapath je vous les donnerai dès que je les aurai récupérés.

bisou,
marion.