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maxmax123 |
Message: (p59273)
Posté le: 17. Fév 2006, 15:50
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bonjour,
opérée en 12/2005 d'1 thyroidectomie totale sans curage, ils sont aperçus d'1 cancer papillaire sur 1 nodule chaud ( et non sur l'autre qui était froid...). ils ont donc décidés de me faire une cure d'iode 131 qui s'est déroulée le 08/02 dernier.
Avant de prendre le cachet d'iode, j'ai eu une prise de sang dont j'ai eu les résultats hier (verbalement) : thiroglobuline à 26, et la medecin du nucléaire me prescrit un scanner et une echo.pour vérifier si ce ne sont pas des ganglions malins qu'il faudrait enlever...d'où réoperation...
j'aimerais avoir votre sentiment, car je trouve çà un peu exagéré.
de plus, il faut savoir que la scintigraphie qui a été effectuée 1 semaine après l'iode ne montre q'1 point sombre que l'on va vérifier au scanner.
la médecin me dit qu'il faudra de toute façon refaire 1 cure dans 6 mois...je me demande pourquoi si le scanner et l'echo. montrent que ce point noir n'est rien.
enfin, je suis restée sans traitement pendant 1 mois et vous parlez sur le site d'1 traitement qui permettrait de ne pas être en hypo. pourquoi à votre avis ne me l'a-t-on pas donné???
merci de votre aide. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49865Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p59334)
Posté le: 17. Fév 2006, 20:56
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Bonjour !
Je pense qu'ils parlent de "2ème cure d'iode" parce que ta thyroglobuline était assez élevée, lors de la 1ère - c'est normal qu'on en ait encore un peu, après l'opération (parce qu'il reste toujours un peu de tissu thyroïdien), mais 26, c'est assez important, ça montre qu'il y a soit beaucoup de résidus thyroïdiens, soit un ou deux ganglions qui contiennent des cellules thyroïdiennes (métastases) - car il n'y a que les cellules thyroïdiennes (bénignes ou malignes) qui fabriquent de la TG.
Il est possible que la cure d'iode détruira tout ce tissu, mais on ne peut pas en être absolument sûr - donc, soit on va recontrôler ta TG dans 6 mois, plus une scintigraphie, pour voir ce qu'il en reste, soit, pour plus de sécurité, on fera d'emblée une cure d'iode (et une scintigraphie à la sortie), ainsi on sera SUR d'avoir détruit tout ce qui pourra rester.
Le "point" qu'on voyait sur ta scinti, était-ce dans la "loge thyroïdienne", ou à côté ? Si c'était à côté (avec, en plus, un peu de rayonnement dans la loge thyroïdienne, et puis certainement aussi dans les intestins et la vessie, ce qui est parfaitement normal), c'était peut-être un ganglion - et je pense que dans ce cas, il sera vraisemblablement plus sûr de refaire une cure d'iode. D'ailleurs, si le scanner ou l'échographie confirment qu'il y a des ganglions doûteux, on va peut-être reopérer, ce sera encore plus sur (et plus rapide).
Ne t'inquiète pas, on t'en débarrassera ! Mais cela arrive, qu'il faille y revenir ... apparemment, rien ne permettait de soupconner que ton nodule chaud cachait un carcinome (il arrive qu'il y ait un nodule froid et un carcinome DANS le nodule chaud, mais on les voit alors pas à la scintigraphie parce que le rayonnement du nodule chaud cache le reste ...), et donc on ne s'est pas trop méfié et n'a pas fait de curage d'emblée ...
Tu as raison, il existe un traitement qui permet de ne pas arrêter les hormones - mais même s'il vient d'avoir son AMM pour la cure d'iode, on l'utilise encore très rarement pour la cure, le plus souvent on ne l'emploie que pour le premier contrôle, environ 6 mois plus tard. Donc, il est fort possible que dans 6 mois, tu puisses faire ton contrôle (TG et scinti ou éventuellement cure) ainsi, ça s'appèle le Thyrogen, ce sont des piqûres où l'on injecte de la TSH, plutôt que d'attendre que la tienne augmente suite au manque d'hormones. On n'est donc pas en hypo et ne souffre pas.
A bientôt, tiens-nous au courant !
Beate |
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Malicieuse13
Inscrit le: 21.02.06 Messages: 110Carcinome papillaire... Bouches du Rhône 50+ |
Message: (p60178)
Posté le: 22. Fév 2006, 10:57
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Bonjour !
Bonjour à vous, personnellement je n'ai jamais eu droit au thyrogen (malheureusement ) car mon endocrinologue ma dit que pour y avoir droit, il faut que la thyroglobuline ne soit plus détectable
Bises à vous |
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maxmax123 |
Message: (p61667)
Posté le: 28. Fév 2006, 18:18
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bonjour,
resultat de mon scanner : rien !!! yes!!! la medecin que j'ai rencontrée au scanner m'a dit ne rien trouver du tout! c'est pas beau la vie!!! aucun ganglion touché; donc j'ose espérer que c'est bien terminé, la medecin du scanner semblait dire qu'une 2ème cure n'était pas necessaire, et qu'une simple scintigraphie suffisait dans 6 mois.
là, où je ne suis pas d'accord avec la medecin du nucléaire c'est qu'elle veuille absolument refaire une cure dans 6 mois, alors que le resultat après scinti. était bon, et le scanner aussi, donc à quoi servirait une autre cure??? |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49865Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p61701)
Posté le: 28. Fév 2006, 20:14
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Bonjour,
ce médecin est certainement du genre "ultra-prudent", qui préfère faire une cure de trop plutôt que de prendre le moindre petit risque de récidive (ce qui doit le motiver, c'est certainement ta TG un peu haute, car apparemment c'est un critère de "probabilité de récidive", d'après ce que j'ai entendu au dernier congrès international sur la thyroïde - même si, bien sûr, cela ne veut pas dire qu'il y aura obligatoirement une récidive, loin de là, juste que le risque est un petit peu plus grand !)
Mais peut-être pourra-t-on faire un contrôle de la TG et une scintigraphie (en défreination ou sous Thyrogen) AVANT de faire cette deuxième cure, et ne la faire QUE si la TG est encore haute (et/ou si on voit encore quelque chose à la scinti) ? Je pense que si on se réserve l'éventualité de faire une cure immédiatement après la scinti, on te mettra en défreination plutôt que sous Thyrogen, car même si le Thyrogen a maintenant l'AMM pour la cure d'iode (et plus seulement pour la scinti), il est encore rarement employé pour cela ...
Bon, d'ici là, tu auras le temps de discuter avec les médecins - pour l'instant, recupère bien de l'hypo !
A bientôt !
Beate |
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