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Rencontre à CAEN, le 14 janvier 2023 ?

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Thierryjacqueshors ligne
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MessageRencontre à CAEN, le 14 janvier 2023 ?

 (p552942)
Evénement: 14.01.2023

Posté le: 09. Oct 2022, 01:53
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En marge d'une conférence Webinaire prévue à Caen en janvier 2023, la possibilité d'une rencontre entre patients est évoquée. Y a t'il parmi vous des personnes intéressées ?
Cordialement.
Thierryjacques
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Beatehors ligne
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 (p552945)
Posté le: 09. Oct 2022, 13:35
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Bonjour,

en effet, je serai à Caen en janvier prochain, pour la réunion annuelle des spécialistes du réseau TuThyRef, tumeurs thyroïdiennes réfractaires - traditionnellement, cette réunion est composée de 1 journée et demi de conférences scientifiques, et le samedi après-midi il y a une conférence pour patients.

Jusqu'en 2020, ces journées pour médecin, et la conférence patients, se tenaient en présentiel (la dernière édition à eu lieu à Toulouse). En 2021 et 2022, à cause du Covid, c'était uniquement virtuel, et nous avons organisé des webinaires en ligne avec une séance de questions-réponses en direct - apparemment cette formule était très appréciée des patients, puisque cela permettait même à ceux qui étaient loin, ou qui ne pouvaient pas se déplacer, d'écouter le webinaire, de poser des questions en direct... ou de regarder la vidéo ultérieurement s'ils n'étaient pas disponibles ce samedi-là.

Cela fait donc 2 fois que la réunion Tuthyref devait se tenir à Caen et a été annulée pour cause de pandémie... nous espérons vraiment qu'en 2023, elle pourra enfin se tenir !

Pour la réunion "patients", nous avons réfléchi si nous allions proposer une conférence "grand public" - mais, Caen n'étant pas une grande ville, et le sujet "nodules/cancers/cancers réfractaires n'attirant pas forcément beaucoup de monde, il y aurait vraisemblablement assez peu de personnes présentes sur place, et c'est toujours assez compliqué à organiser (surtout quand on ne sait pas trop, à l'avance, s'il y aura des restrictions sanitaires ou non).

Du coup, nous allons bien faire quelque chose à Caen, mais ce sera plutôt l'enregistrement du webinaire "en direct", les médecins et moi ensemble, le samedi après-midi, au lieu d'être chacun devant son ordi, à son domicile, comme les années précédentes - donc, comme les 2 fois précédentes, un webinaire en ligne, diffusé en direct et avec session de questions-réponses, le samedi AM, et ensuite la vidéo accessible sur notre chaine YouTube.

Mais cela n'empêche pas de faire une rencontre "entre patients", pour les patients de la région qui seraient intéressés ! Je peux tout à fait rester jusqu'au dimanche - et on pourrait alors organiser une rencontre le samedi 14 janvier en fin d'après-midi, ou en soirée ? Reste juste à trouver un lieu - aurais-tu des idées ?

Qui serait intéressé ? N'hésitez pas à répondre à cette discussion !

Beate
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Thierryjacqueshors ligne
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 (p552949)
Posté le: 09. Oct 2022, 14:21
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Bonjour Beate,
J'ai eu l'info par Aliette que je remercie.
Ce projet de réunion entre patients est une excellente idée et ce serait l'occasion pour ceux qui le souhaitent, de te rencontrer.
J'ai la possibilité de contacter le Maire de Caen que je connais un peu. Je pourrais lui demander s'il peu mettre une salle à disposition, ça ne devrait pas poser de problème particulier. Par ailleurs, il est possible de passer l'information pour ce projet de réunion, via les médias locaux. Je connais la plupart d'entre eux, je peux les contacter si cela te convient.
Voilà, dis moi ce que tu en penses.
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Beatehors ligne
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 (p552951)
Posté le: 09. Oct 2022, 14:41
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Rebonjour,

tu parles d'une réunion informelle, juste entre patients ?

Ou d'une "conférence grand public" ?

Nous avons envisagé l'idée d'une conférence grand-public, avec les médecins du réseau Tuthyref, quand nous avons parlé de l'organisation de la réunion de spécialistes - mais le Dr Bardet (qui organise ces journées) a pensé qu'il n'y aura vraisemblablement pas suffisamment de personnes pour remplir une salle et faire toute une conférence, c'est pourquoi on a plutôt opté pour un webinaire.

D'autant plus que le début de l'année n'est pas forcément très propice pour organiser de grandes réunions et se faire déplacer des gens (et pour un 14 janvier, on a peu de temps pour faire la pub, avant).

Mais nous pourrons faire un "café thyroïde" entre patients ! Soit dans une salle, soit dans un café (je ne pense pas qu'il y aura "foule", à Paris nous sommes généralement autour de 10-15 personnes) ?

Je ne sais pas du tout combien de personnes cela pourra intéresser (ça dépend aussi du sujet : une conférence organisée par Tuthyref concernera avant tout le cancer et notamment les cancers réfractaires, ce qui touche (heureusement) assez peu de personnes... mais un café thyroïde de VST, lui, peut intéresser TOUS ceux qui ont un problème de thyroïde...)

Connaitrais-tu un café/bistrot qui pourrait nous prêter une salle, le samedi après-midi ? Ou penses-tu qu'il serait mieux d'avoir une salle par la mairie (quitte à faire quelques courses et à apporter biscuits et boissons) ?

Ce n'est jamais évident d'organiser des choses à distance, tu connais sans doute beaucoup mieux les possibilités sur place !
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Thierryjacqueshors ligne
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 (p552952)
Posté le: 09. Oct 2022, 15:05
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Suite,
Si tu m'y autorises et que tu me laisses un peu de temps, je peux m'occuper de cela (Mairie, médias).
Certes, Caen n'est pas une très grande ville (106 000 habitants environ) mais 270 000 en comptant l'agglomération.
Il y a 695 000 habitants dans le Calvados.
Compte tenu des interrogations que suscitent les problèmes thyroïdien, je pense qu'il est fort possible que cette réunion puisse avoir un écho favorable pour tous ceux qui sont confrontés à ces pathologies.
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 (p552953)
Posté le: 09. Oct 2022, 16:53
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Oui, tout à fait !

Reste juste à voir si les gens se contenteront d'un "café thyroïde", réunion informelle entre patients, ou s'ils voudront plutôt une conférence avec un médecin ? Je peux essayer d'en trouver un, parmi ceux qui assistent aux journées Tuthyref vendredi et samedi, mais pas certain, ils risquent de tous repartir samedi midi (à part les 2 ou 3 qui feront le webinaire avec moi).

Si c'est pour s'adresser à des patients concernés par TOUS les problèmes thyroïdiens, pas juste les nodules et cancers, et s'il y a un public nombreux et une salle, je peux tout à fait essayer de faire un petit exposé, suivi d'une session questions-réponses, et amener différents dépliants etc.
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 (p554532)
Posté le: 06. Jan 2023, 23:02
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Bonsoir,

Mon déplacement à Caen rapproche, je fais donc remonter la discussion pour voir s’il y a des personnes intéressées par une rencontre entre patients le samedi 14 janvier (après-midi et/ou soirée) ?

Concernant la partie “conférence médicale”, il a été décidé, avec les médecins du réseau Tuthyref, de proposer un webinaire en ligne, avec plusieurs exposés suivis d’une session questions-reponses, le samedi après-midi (13:30-15:30), qui a sans doute plus de chances de réunir du public qu’une conférence en presentiel - mais nous serons présents sur place, et s’il y a des patients intéressés, je pourrai demander s’ils peuvent assister à l’enregistrement ? N’hésitez pas à me contacter !

Voir l'annonce pour le webinaire : Lien à l'intérieur du forumWebinaire 'Nodules/cancer thyroïde' le samedi 14 janvier 23

Programme officiel :

Date : Samedi 14 janvier, 14h00-15h00.

Intervenants : le Dr Stéphane Bardet, médecin nucléaire, centre Baclesse, Caen, et le Dr Julien Hadoux, oncologie endocrinienne, Gustave Roussy, Villejuif

Programme :

14h00-14h30 : "Prise en charge des nodules thyroïdiens : vers une désescalade diagnostique et chirurgicale" (consensus SFE)

14h30-14h45 : Les traitements systémiques : Mécanismes ? Cibles ? Quand commencer : traitement vs surveillance active ? La balance bénéfice/risque ?

14h45-15h00 : Questions/réponses

Et dans tous les cas, pour tous ceux qui veulent, après ce webinaire (qui sera enregistré et mis à disposition sur notre compte YouTube), nous pourrons nous retrouver “face à face” quelque part dans Caen, pour une promenade, prendre un café, dîner ensemble ! Je ne repars que le dimanche midi.

Le lieu pour le café sera indiqué dans les jours à venir (Thierryjacques va tenter de trouver un endroit adapté).

N’hésitez pas à répondre à ce message si vous êtes intéressés !

Beate
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Thierryjacqueshors ligne
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 (p554627)
Posté le: 11. Jan 2023, 03:13
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Bonjour Beate et bonjour à tous,

Je serai à Caen samedi en début d'après-midi, avant la réunion « webinaire ».

À l'issue, de celle-ci, nous pourrions effectivement nous retrouver autour d'un café, dans l'un des nombreux bars à proximité (vers 15:30/16:00).

Le Régent, Les touristes, Le café de Caen, ou Le Saint Sauveur qui possède une grande salle.

S'il y a des personnes intéressées, elles seront les bienvenues et qu'elles n'hésitent pas à me contacter pour convenir du lieu et de l'heure.

Dès que ce sera fixé, je reviendrai poster un message avec les infos.

Bonne journée à tous.
Thierryjacques
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ganaellehors ligne
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 (p554695)
Posté le: 13. Jan 2023, 10:13
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Bonjour.
Je pourrai venir samedi à partir de 16h-17h. Je serai peut être accompagnée de mon mari. Bonne journée. A demain.
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 (p554696)
Posté le: 13. Jan 2023, 10:29
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Super, Ganaelle,

Cela me fera très plaisir de te revoir ! Ça fait longtemps (le congrès SFE de Deauville était en 2012, je crois ?)

À demain !

Beate
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 (p554716)
Posté le: 13. Jan 2023, 20:38
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Pour l’instant, nous n’avons pas encore fixé d’endroit, pour le café thyroide de demain !

Mais comme nous ne serons apparemment pas nombreux, on pourra se retrouver sur le lieu de la conference, et décider ensuite ?

La conférence Tuthyref et le webinaire pour patients se tiennent à l’hôtel Mercure, port de plaisance. Le webinaire aura lieu de 14:00 à 15:30 environ, dans une salle de l’hôtel (salle Degas / Renoir). Vous pourrez rentrer dans l’hôtel et demander les journées TuThyRef (c’est tout droit puis à droite).

N’hésitez pas a appeler, si vous ne trouvez pas ou voulez nous rejoindre plus tard : 0673351181.

A demain !

Beate
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 (p554724)
Posté le: 14. Jan 2023, 10:47
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Bonjour,
Je ne pourrai malheureusement pas venir cet am. Je n ai pas envie de vous donner mes microbes.
Bonne journée
A bientôt
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 (p554726)
Posté le: 14. Jan 2023, 11:05
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Mince alors !

Tu es enrhumée ? Ou Covid ?

Bon rétablissement !

Beate
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 (p554727)
Posté le: 14. Jan 2023, 11:09
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Mince alors !

Tu es enrhumée ? Ou c’est le Covid ?

Pour l’instant nous ne sommes que deux, moi et Thierryjacques. Personnellement, je ne suis pas fragile, j’ai déjà eu 4 vaccins Covid plus 1 Covid, je suis aussi vaccinée contre la grippe… et on pourra porter des masques et/ou observer une distance.

Bon rétablissement !

Beate
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 (p554740)
Posté le: 14. Jan 2023, 17:46
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Bonsoir,

La conférence c’est très bien passée, et était très intéressante.

Pour la rencontre, nous sommes pour l’instant juste deux ! Mais c’est très sympathique !

Nous sommes actuellement au café St Sauveur - dans doute encore pour un bon moment, jusqu’à 19h environ, si quelqu’un est dans les parages. Ensuite j’irai manger quelque part près du port de plaisance, et essayerai de me coucher de bonne heure, les dernières journées ont été épuisantes.

Si quelqu’un est en ville, n’hesitez pas à me passer un coup de fil ! N y a-t-il aucun membre du forum a Caen ?

Demain, retour à Toulouse !

Beate
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