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Spasme du larynx après thyroïdectomie (rare !)

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Mymy68hors ligne
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 (p548934)
Posté le: 23. Déc 2021, 14:10
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : fanfandu03
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Bonjour à toutes et tous

Depuis un an, mon "état" est à peu près le même, il y a des moments dans l'année où ces spasmes sont assez nombreux et d'autres où je n'en fais pas ou j'arrive à enrayer la grosse crise. Je fais de l'orthophonie et prends un anti-acide tous les jours. On essaie de savoir pourquoi "ces crises" arrivent plus ou moins fréquemment à un moment donné mais je ne vois pas. Je ne suis pas plus stressée que d'habitude. Quand il y a une cause physique tel une angine ou un rhume cela s'explique. Mais souvent ça arrive sans aucune cause évidente.

Je ne connais pas le goût amer dans la bouche, je ne peux pas malheureusement pas répondre à Fanfandu03. Bon courage !

Je vous souhaite à toutes et tous de bonnes fêtes de fin d'année.
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fanfandu03hors ligne
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MessageOù en sont vos spasmes ?

 (p548957)
Posté le: 24. Déc 2021, 18:00
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Coucou,
Je venais aux nouvelles...si vous aviez trouvé LA solution pour nous épargner du moins nous soulager, perso j il y a très longtemps que je n en ai pas fait mais quelques démarrages non aboutis juguler par une immobilité debout droite la tête le menton relevé et la bouche serrée en groin de cochon et ça arrête le processus déclenché par soit une conversation trop soutenue, soit une infime goutte de boisson ou bout d aliment qui vient titiller.
Voilà ,bon Noël à vous
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Babou85hors ligne
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MessageLes spasmes, quelle galère

 (p549597)
Posté le: 03. Fév 2022, 14:30
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Bonjour à toutes et tous,

Voilà, nous venons papoter quand ça va pas très bien, n'est-ce pas? Quand on a la forme, on oublie tout ça et c'est bien normal ! J'avais eu mon premier spasme en 2020 suite à une paralysie bilatérale des cordes vocales et j'espérais vraiment ne plus jamais en avoir.
Ben, voilà, un état grippal suivi de fortes quintes de toux et 2 laryngospasmes à la suite à 1/4 d'heure d'intervalle.
Une nuit d'hospitalisation, mon ORL m'a prescrit cortisone pour calmer les écoulements irritant la gorge.
Je viens de rentrer, épuisée, peu de sommeil depuis une semaine et je me rends compte que les spasmes s'installent dès l'endormissement. Heureusement, dès que je suis réveillée, ça ne se poursuit pas comme au début, mais comment dormir? J'en suis à ma troisième tentative d'endormissement sans succès.
Vous avez eu un tel épisode?

Si vous avez quelques témoignages, je suis preneuse.

Fanfan, si tu me lis, je n'ai pas compris ta position, c'est quoi la bouche en groin de cochon?

Merci de m'avoir lue,

Bonne journée à tous et toutes.

Babou85
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Babou85hors ligne
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MessageEn pleine période électorale, un brin d'humour !

 (p549617)
Posté le: 05. Fév 2022, 15:46
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Bonjour à toutes et tous,

Je me remets peu à peu, encore crevée, mais la cortisone fonctionne bien. J'aimerais vous raconter cette aventure sur un autre ton, histoire de dédramatiser, c'est la panique quand ça arrive, ça pourri des instants de vie, mais apparemment, le danger est limité.

Donc voilà :

Il y a quelques jours, un virus calamiteux a envahi mon territoire pharyngé, provocant la colère de ma corde vocale droite, paralysée dans son extrémisme autocratique. Toutes les administrations du territoire se sont mises en œuvre pour expulser les malvenus, toussant fiévreusement et délivrant des rivières salées dans l'Arrière Gorge, sensées emporter l'envahisseur. Rien n'y faisait, alors, il y eu plus de toux, plus de rivières, moins de fièvre. Ceci eu pour effet de stresser au plus haut point la corde vocale gauche, plus pacifique mais prête à défendre les intérêts du bon peuple. La voici brandissant sont piquet de grève, de plus en plus remontée, jusqu'à le planter violemment aux pieds de la droite, bloquant dans ce geste désespéré, la chaine de distribution d'air. Aie ! Ne pourrions-nous pas négocier ? Heureusement l'ORL, organisation d'aide aux cordes vocales en détresse s'est chargé de délivrer les casques corticoïdes et rétablir la paix dans ce beau territoire, si précieux. Enfin délivrée !

J'espère que ce petit récit vous fera sourire.

Bon dimanche ensoleillé.

Babou 85
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fanfandu03hors ligne
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MessageMon astuces pour maîtriser les spasmes

 (p549622)
Posté le: 06. Fév 2022, 10:53
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Babou 85 , je suis là, mes spasmes sont devenus très très rares mais parfois je sens un début de démarrage comme toi j'ai les rivières qui coulent
au fond de la gorge et cet encombrement accroît les risques de spasmes, perso je dors la tête relevée avec oreillers comme nos anciens !
Ceci pour éviter les reflux,ton récit est très sympa !moi aussi c'est la CVD qui est paralysée depuis 2008 et ma dernière chirurgie ganglionnaire de novembre 2019 m'a transitoirement paralysé la déglutition, j'ai fait un peu d'orthophonie et ça va beaucoup mieux mais pas comme avant , la déglutition parfois est difficile .
Moi ma petite astuce pour éviter le développement du spasme ou l'éliminer ou l'amoindrir c'est toujours mon groin- groin, je m'explique :
Des le moindre signe de gratouille qui précède le spasme je me mets debout bien droite, je tends le cou en avant et tends mes muscles des joues pour fermer mes lèvres en "cul de poule ou groin de cochon" lèvres fermées tête légèrement inclinée vers le haut,et je tends je tends ces muscles tant que je peux, ça modifié la position du larynx car ça tend aussi les muscles du cou donc ça doit modifier la position du larynx et le spasme avorte en quelque sorte mais il faut faire vite pour se mettre debout rigide bien droite tête en avant et tirer sur la bouche je t assure que ça fonctionne depuis que j'ai trouvé ce truc les quelques signes de départ de spasmes se sont stoppés ou ont été minimisés !
Par contre j'ai toujours ce goût super amer en bouche, les médecins ont tout essayé traitements colo ,fibro etc rien.. reste avoir un ORL? peut-être glandes salivaires? J'ai ça depuis 2 ans et j ai connu une seule trêve où il avait complètement disparu c'est les 2 jours où je fus à jeun complet mardi 2 et mercredi 3 février, jour où j ai passé ma fibro et coloscopie, mais dès le retour de l alimentation c'est reparti !alors si vous avez une info je suis preneuse...
J'espère que ma petite astuce vous sera utile!!
Amitiés
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Babou85hors ligne
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MessageL'échange c'est la fraternité !

 (p549639)
Posté le: 06. Fév 2022, 18:46
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Bonjour Fafandu03,

Merci pour tes trucs, je vais m'entrainer. J'ai réussi à limiter un peu la toux en inhalant de la vapeur d'eau, sans rien de plus. Juste un mug rempli au dessus duquel je respirais. Très efficace pour calmer la quinte, mais à renouveler souvent dans la journée.

J'avais lu dans tes messages précédents ton problème d'amertume dans la bouche. Cela doit bien te pourrir la vie, mais une rééducation au gout est-elle possible? Comme pour les malades du Covid? Il parait qu'ils obtiennent de bons résultats.

Bien-sur, tu as peut-être déjà essayé, on cherche désespérément les solutions à ces problèmes.

Bon courage à toi et à tous...

Amitiés,

Babou85
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fanfandu03hors ligne
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 (p549647)
Posté le: 07. Fév 2022, 10:39
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Merci Babou 85 mais ce problème de goût amer n est pas présent lorsque je mange, je l ai en continu , en sourdine et il s accentué 1h30 à 2h après les repas et personne ne trouve ....
As tu lu mon message privé ?


Dernière édition par fanfandu03 le 07. Fév 2022, 10:43; édité 1 fois
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fanfandu03hors ligne
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MessageRe goût amer et vapo

 (p549649)
Posté le: 07. Fév 2022, 10:43
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Merci Babou 85 mais ce problème de goût amer n est pas présent lorsque je mange, je l ai en continu , en sourdine et il s accentué 1h30 à 2h après les repas et personne ne trouve ....
J'ai un petit nebulisateur rechargeable car lors de ma dernière opération à l IGR j'avais fait un gros spasme le premier soir et paniquée j'ai couru avec mes perfs dans le couloir agripper un infirmier qui a assisté au spasme ,il m avait donné de l oxygène j avais bien apprécié
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Mymy68hors ligne
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 (p554678)
Posté le: 12. Jan 2023, 12:34
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Bonjour à tous

Mon dernier message date d'il y a un an.
Cela ne s'est pas amélioré pour moi, la fréquence s'accélère. Il y a 20 ans, c'était deux ou trois fois par an. D'année en année, j'en ai eu de plus en plus, jusqu'à plusieurs fois par semaine actuellement, la plupart du temps la nuit.
Auparavant, il y avait des facteurs qui pouvaient déclencher ces spasmes : angine, rhume, température ambiante chaude ou vent, effort physique.. Maintenant, même si je "vais bien" cela m'arrive, moins souvent la journée, mais la nuit c'est devenu fréquent.
Quand je suis malade, je prends des corticoïdes que m'a prescrit le médecin ORL environ 2 jours d'affilé et quotidiennement un anti-reflux.
Quand cela devient trop fréquent et véritablement anxiogène, j'ai des séances d'orthophonie (un peu pour me relaxer, partager avec mon orthophoniste ce soucis qui ne se résout pas malgré tout).
J'ai toujours une bouteille d'eau avec moi, car le fait de boire une gorgée et ainsi de m'hydrater la gorge m'aide à surmonter ces spasmes quand ils surviennent, au prix d'un effort surhumain me semble-t-il pour m'efforcer de souffler l'air de mes poumons au lieu de chercher à inspirer, chose qu'on fait instinctivement. Mais la nuit quand on se réveille dans cet état, difficile de se raisonner. Je ne dors pas bien depuis des années. J'ai la tête relevée un peu plus que la normale, et parfois je sens venir la crise, quand ma position au lit semble titiller mon larynx, je me hâte donc de me lever pour reprendre le contrôle.
En octobre dernier, j'ai eu le covid, chose que je redoutais le plus. Tout s'est "bien passé" pour moi : pas de complication , et curieusement je n'ai pas eu de spasme durant la semaine de la maladie, malgré un mal de gorge intense, où je ne mangeais pratiquement pas car la déglutition était fort douloureuse. Une fois remise, j'ai eu plusieurs spasmes durant la semaine qui a suivi ! Je n'ai pas trop compris !
Je ne peux guère vous apporter de l'aide malheureusement.
Bon courage à tous et bonne année !
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fanfandu03hors ligne
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 (p554730)
Posté le: 14. Jan 2023, 11:54
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
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bonjour Mymy68
je vois que ça ne s'arrange pas alors que moi je n'en ai plus eu depuis plus d'un an ! mais j'ai des questions pour tenter de t'aider à l'origine quand et après quel évènement as tu eu ton premier spasme?
moi ce fut suite au curage ganglionnaire , la corde vocale paralysée et l hypoparathyroidie si tu peux me préciser..
pour tes spasmes nocturnes en effet tu semble bien te positionner au lit tête bien relévée , aurais tu un calcium trop bas ? car cela peut provoquer des spasmes laryngés ?
as tu essayé mon truc astuce pour eviter les spasmes du moins les stopper ? j'en parle ici et te fais un copié collé ,
Moi ma petite astuce pour éviter le développement du spasme ou l'éliminer ou l'amoindrir c'est toujours mon groin- groin, je m'explique :
Des le moindre signe de gratouille qui précède le spasme je me mets debout bien droite, je tends le cou en avant et tends mes muscles des joues pour fermer mes lèvres en "cul de poule ou groin de cochon" lèvres fermées tête légèrement inclinée vers le haut,et je tends je tends ces muscles tant que je peux, ça modifié la position du larynx car ça tend aussi les muscles du cou donc ça doit modifier la position du larynx et le spasme avorte en quelque sorte mais il faut faire vite pour se mettre debout rigide bien droite tête en avant et tirer sur la bouche je t assure que ça fonctionne depuis que j'ai trouvé ce truc les quelques signes de départ de spasmes se sont stoppés ou ont été minimisés ! et à force de tendre mes muscles du cou très souvent je pense que cela a aidé à les faire disparaitre et plus rares
si tu veux que je te fasse une démo en vidéo c'est possible en MP
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Mymy68hors ligne
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 (p554734)
Posté le: 14. Jan 2023, 13:59
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Bonjour fanfandu03

J'ai effectivement eu mon premier spasme après un curage ganglionnaire, j'ai la corde vocale gauche paralysée, à la maison environ 1 mois après l'intervention.
J'ai cru ce jour là que j'allais y rester, cela a duré de très longues minutes, je faisais tout ce qui ne fallait pas faire, (inspirant au lieu d'expirer). Je suis même sortie de chez moi, car je savais que je ne pourrai pas téléphoner pour les secours, ne pouvant pas parler. J'étais dans un état déplorable. Je ne savais pas ce qui m'arrivait et cela a pris pas moins de 5 ans avant qu'on ne mette un nom sur ces épisodes, car aucun médecin ne connaissait ce problème. C'était psychosomatique, me disait-on. La kiné m'avait conseillée de prendre une paille et un verre d'eau et de souffler dedans pour m'aider à me contrôler.

En effet, j'effectue ces mouvements de larynx pour éviter la crise quand je la sens venir (pas toujours le cas, car parfois, c'est très brutal). La tête et le cou bien droits et en élargissement au maximum mon larynx, par contre pas pensé à la bouche en cul de poule ! C'est la nuit où le bât blesse, car endormie, je ne la sens pas toujours venir, et le réveil est plus que brutal. C'est très angoissant.
Bien sûr tu peux me contacter en message privée.

Merci beaucoup !
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Spasme du larynx après thyroïdectomie (rare !)

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