Partage d'expérience : Basedow, agranulocytose et opération.

[MaxGoon]

Bonjour à tous,

Je ne sais pas si je post au bon endroit mais mon cas personnel coïncide avec de multiples sujets.

J'ai 34 ans et je vis sans thyroïde depuis 2 ans.

Suite à des troubles cardiaques (130 bpm au réveil...), des troubles de l'humeur, une perte de poids importante, un stress permanent, j'avais fini aux urgences il y a environ 3 ans, épuisé du moindre effort. Résultat TSH inexistante, des taux de T3 et T4 explosant les normes. Je m'en doutais un peu, j'avais moi même demandé à l'interne de vérifier via la prise de sang.

Je commence un traitement de Neomercazole à la dose maximale, pas de souci pendant plusieurs mois, je sens que les choses se calment un peu sans être flagrant non plus.
A l'été 2018, je commence à être malade, sorte de pharyngite qui ne passe pas, forte fièvre, je me sens totalement vide d'énergie. Le médecin me dit que c'est viral que ça va passer tout seul, je lui rappelle que je suis sous Neomercazole mais me dit que ça ne vient pas de ça...
Mon état empire les jours qui suivent, je dépasse les 40 degrés, les antalgiques ne font rien. Ah oui pour info, j'habite seul en région parisienne, région où j'avais été affecté pour le travail et où je n'ai ni famille ni ami...
Je ne sais pas comment mais j'ai la présence d'esprit, dans un état second, d'aller faire une prise de sang de contrôle que l'endocrinologue m'avait prescrit au cas où...

Le labo m'appelle 2h plus tard en panique :" vite monsieur vous devez venir aux urgences immédiatement, vous n'avez plus de globules blancs c'est très grave !"

Je suis admis à l'hôpital du coin, petit hôpital privé très peu réputé, totalement aux fraises sur ce genre de choses.
Placé en isolement, je suis en grosse antibiotherapie sous IV, mon état empire avec des infections à droite à gauche... Je suis ensuite transféré à la Pitié dans un service spécialisé, on m'explique bien tout, le Neomercazole a détruit tout mon système immunitaire, il faut vite que ma moelle osseuse fasse des globules blancs avant qu'une infection plus grave ne touche le cœur ou les poumons. Je suis en pleine septicémie, toujours brûlant de fièvre. On m'injecte des boosters pour aider la moelle.
Plusieurs jours passent, évolution lente mais dans le bon sens. On m'injecte toujours les antibio les plus puissants à disposition, d'ailleurs j'ai un bras aux veines éclatées tellement les antibio sont durs...
Après plusieurs semaines, la moelle a travaillé, les neutrophiles sont remontés, je me sens un peu mieux et on lève l'isolement. Mais je suis toujours aussi faible, je peine à rester debout (bon avec 10 kgs en moins en 1 semaine c'est aussi normal).
Quelques jours après, on me dit que les niveaux sont à la normale, je vais pouvoir rentrer chez moi.
Cependant, avant de partir j'ai rdv avec un chirurgien (?), on me dit ou aller et qu'il m'expliquera sur place. Je ne comprends pas trop ce qui se trame.. Je rencontre le professeur de chirurgie viscérale, qui m'explique qu'étant donné que je viens d'échapper au pire à cause de mon traitement, on a pas d'autres solutions que d'opérer pour enlever la thyroïde. Je suis conscient de la situation, je suis d'accord mais je lui demande de me laisser un peu de temps pour me remettre de tout ce qui vient de se passer... Il m'explique que c'est impossible car si la thyroïde se remet en forte hyper, ce sera trop difficile à opérer et il y a un risque de "tempête thyroïdienne". Il me dit de rentrer chez moi le week end et de revenir lundi pour l'opération.... Je peux a peine tenir debout je ne sais pas comment je vais résister à une opération... Mais bon pas le choix.
L'opération se passe bien, je me sens mieux niveau stress et angoisse des mon réveil. Comme si j'étais en sur régime depuis des années et que d'un coup, on repasse à la normale. Même si je reste très faible, on me renvoit à la maison, la convalescence est difficile car après tout ce que j'ai subi il m'a fallu beaucoup de temps pour me remettre. Et psychologiquement, j'ai fait une dépression post traumatique 1 an après, j'avais essayé de me noyer dans le travail pour oublier mais bon... Mauvaise idée.
Cela fait 2 ans que j'ai été opéré, j'étais à 125 mg de L Thyroxin depuis et cela se passait bien. Petite aide avec des AD pour passer le choc traumatique, je me sens beaucoup mieux. Au début du confinement, je commençais à me sentir fatigué, un peu deprimé, sans envie ni motivation. Étant mis en télétravail d'office par le doc du travail, je reste chez moi et je ne pense pas à aller faire ma prise de sang de contrôle. La fatigue s'accumule avec les semaines, je dors parfois plus de 16h par jour, je tombe comme une pierre et très profondément. Je grossis, 0 tonus ni motivation. Je vois le doc en juin, je fais la prise de sang : TSH à 24. Forte hypothyroïdie. Je ne sais pas si le dosage était toujours bon ou si mon corps s'est habitué avec le temps mais après 2 ans c'est quand même étrange. Je passe à 175 et même 200 pour aller plus vite . Fatalement c'est beaucoup trop, je passe en hyper (TSH à 0 et T4 trop élevé) et je retrouve de vieilles sensations désagréables (envie de m'embrouiller avec le premier venu, stress permanent, sommeil perturbé et léger). Mon doc étant en vacances, je fais à ma sauce pour baisser...je diminue le dosage moi-même. Évidemment, à faire de l'auto medication, je repasse en hypo (tsh à 18).... Je vois un doc qui accepte de me prendre vu que l'autre est en vacances, on change encore le traitement. Aujourd'hui je suis à 150 et j'ai dormi toute la nuit et une grosse partie de mon dimanche.... 2 ans après c'est toujours pénible, j'espère trouver un dosage plus agréable et arrêter le yo-yo au niveau du poids (j'ai repris 15 kgs depuis l'opération). J'étais maigre mais la je suis passé en surpoids et je n'aime pas ça.

Quoi qu'il en soit, ce qui m'est arrivé est extrêmement rare (moins de 1% de probabilité avec le Neomercazole), a la Pitié il y a environ 2 cas maximum par an de ce genre et j'étais le premier cas de la carrière de mon endocrino. A ceux qui liront mon témoignage et qui sont sous ce médicament, n'ayez pas peur et prenez le bien s'il est efficace, surveillez vous bien via analyses de sang.

Ce qui est difficile, c'est le jugement des autres, en hypo "mais bouge toi, sors ! T'es chiant tu veux jamais rien faire t'es tout le temps fatigué ! /tu dors trop c'est pas bon. Etc" en hyper "mais détends toi ! Tu prends trop les choses à cœur ! / pourquoi tu t'énerves pour rien ? C'est pas grave. Etc"... Ou les jugements sur le poids aussi, c'est super agréable... Tu as beau expliquer, on te juge pareil. Entre temps j'ai déménagé, j'ai retrouvé mon Auvergne natale et je suis installé à la campagne.
Je travaille toujours en télétravail en ce moment donc assez isolé car je vis seul.

Si vous voulez des précisions sur tout ce qui m'est arrivé ou si je peux aider quelqu'un n'hésitez pas à me contacter.

Prenez soin de vous, personne le fera à votre place

[ki]

Bienvenue et merci de ton témoignage MaxGoon,

L'agranulocytose est rare en effet. Une autre membre du forum, MayMay, a récemment vécu ça et dû se faire opérer rapidement. Sous Néomercazole (ou tout autre antithyroïdien), j'avais toujours sur moi l'ordonnance de mon médecin pour une numération de la formule sanguine à réaliser d'urgence en cas de fièvre supérieure à 38°.

Les AD, ainsi que d'autres traitements ou compléments alimentaires peuvent perturber la bonne absorption de la lévothyroxine... ce qui peut expliquer la récente modification de ton dosage. Ainsi, après un changement, il est recommandé de faire un bilan thyroïdien 6 à 8 semaines après, sans attendre l'apparition de symptômes éventuels.

Pour affiner une posologie, on préfère les paliers de +/-12,5 ug max. Passer de 125 à 175 puis 200 ug, c'est très trop costaud.
Enfin, recommandations d'usage :
- on prend la lévothyroxine à jeun, au moins 30' avant le petit dèj
- on fait la prise de sang à jeun, avant de prendre la lévothyroxine

As-tu eu un bilan complet TSH T3 T4 dernièrement ? Si oui, merci de le partager ; si non, tu devrais

[Maymay13]

Bonjour Max goon,

je viens de faire une agranulocytose sous PTU, bon on m'a demandé d'être à l'isolement chez moi je suis remontée assez vite mais belle frayeur.
On vient de m'enlever ma thyroïde. Effectivement ce n'est pas courant mais le risque zéro n'existe pas on en est la preuve.

J'espère être vite stabilisée et que ma vie reprenne son cours.

Courage à toi

[MaxGoon]

Bonjour Ki,

Merci de ta réponse

Je prends bien mon traitement le matin à jeun oui, dès le réveil et plusieurs minutes avant de manger Concernant les AD, je te remercie de l'information, je ne savais pas qu'il y avait une possible interaction sur la thyroxine, d'autant que j'ai un traitement assez fort.

Ce que je constate aussi, c'est que finalement peu de généralistes (en tout cas ceux que j'ai rencontré) sont vraiment au fait des problèmes endocriniens et de leurs prises en charge, le premier médecin qui m'avait prescrit le néomercazole ne savait pas quel dosage me donner et ne m' avait pas du tout parlé des possibles problèmes liés au médicament, c'est bien des semaines plus tard que l'endocrinologue m'en a parlé et c'est vrai que je m'en suis souvenu alors que j'étais vraiment mal et que j'ai pu trouver la force d'aller faire la prise de sang.

Concernant mon bilan actuel, en date du 24 août :

TSH à 18,1 microU/ML
T3 à 2,4 ng/L
T4 à 10,20 ng/L


Je dors toujours beaucoup et je prends du poids mais bon, ça va bien finir par se stabiliser

[MaxGoon]

Bonjour MayMay13,

Heureux pour toi que tu sois en meilleure forme ! Comment te sens tu après l'intervention ? Prends surtout tout le temps nécessaire pour te remettre de tout ça, c'est important !

Si tu as besoin n'hésite pas !

Bon courage et à bientôt

Maymay13 a écrit:

Bonjour Max goon, je viens de faire une agranulocytose sous PTU, bon on m'a demandé d'être à l'isolement chez moi je suis remontée assez vite mais belle frayeur. On vient de m'enlever ma thyroïde. Effectivement ce n'est pas courant mais le risque zéro n'existe pas on en est la preuve. J'espère être vite stabilisée et que ma vie reprenne son cours. Courage à toi

[Aliette]

Bonjour MaxGoon,

Voici un tableau indiquant les possibilités d'interactions médicamenteuses :
http://thyroide.free.fr/pdf/INTERACTIONS-MEDICAMENTEUSES.pdf

Pour rappel : FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise de la lévothyroxine

Un membre du forum voit la différence sur ses résultats d'analyse s'il attend 40 mn plutôt que 30 mn avant de déjeuner après la prise de la Levothyroxine.

Bonne journée

[ki]

MaxGoon a écrit:

Concernant mon bilan actuel, en date du 24 août : TSH à 18,1 microU/ML T3 à 2,4 ng/L T4 à 10,20 ng/L

A première vue, ce n'est pas du tout à l'équilibre tout ça. Pourrais-tu rajouter les normes labo pour chacun de ces résultats stp ?

Entre nous, beaucoup trop de patients se voient proposer des AD alors qu'il suffirait seulement de veiller au bon équilibre thyroïdien (ça m'éneRRRve !)

[MaxGoon]

Les normes labo sont :

TSH : 0,270 à 4,200
T3 : 2 à 4,4
T4 : 9 à 13

On m'a proposé un AD l'année qui a suivi l'opération, à cette époque j'étais stable sur le plan thyroïdien (L thyroxine a 125) mais il est vrai que c'est difficile de juger correctement pour un psy lorsque le patient a des troubles thyroïdiens. Après oui, je suis bien d'accord, je connais des personnes à qui le médecin a tout de suite dit "dépression, prenez des AD" alors qu'ils étaient juste en hypothyroïdie... Du coup les AD sont inefficaces évidemment. Les troubles endocriniens sont trop souvent oubliés alors qu'ils sont la source de tellement de choses ! Je ne comprends pas qu'on en parle pas davantage.

ki a écrit:

MaxGoon a écrit: Concernant mon bilan actuel, en date du 24 août : TSH à 18,1 microU/ML T3 à 2,4 ng/L T4 à 10,20 ng/L A première vue, ce n'est pas du tout à l'équilibre tout ça. Pourrais-tu rajouter les normes labo pour chacun de ces résultats stp ? Entre nous, beaucoup trop de patients se voient proposer des AD alors qu'il suffirait seulement de veiller au bon équilibre thyroïdien (ça m'éneRRRve !)

[ki]

Pardon, simple précaution, es-tu sûr de la norme T4 : [9;13] ? Je sais que tous les labos sont différents mais dans le mien c'est [9;19].

Autre question : tu étais "stable sur le plan thyroïdien" quand on t'a mis sous AD, aurais-tu conservé un de ces bilan stp ?

[Delbal]

Bonjour
Je sors d hospitalisation suite à une agranulocytose au neo mercazol.
Je voulais vous poser quelques questions. Je lis qu on vous a proposé une opération ou traitement à l iode. Mon endocrinologue me propose du basdene. Soit un anti thyroïdien avec les mêmes risques. J avoue que je suis un peu déroutée. Sachant qu il me semblait que le traitement à l iode ou l opération seraient privilégiés.
Pouvez vous partager vos expériences?
De plus je suis totalement épuisée après cette hospitalisation, difficile de faire la part entre l agranulocytose et l hyperthyroïdie
Merci de vos avis

[ki]

Bonjour et bienvenue Delbal,

Généralement, l'irathérapie ou la chirurgie ne sont envisagées qu'en dernière intention, après deux rechutes et échec des antithyroïdiens. S'il s'agit d'un premier traitement ça vaut sans doute la peine d'essayer une autre molécule. Tu bénéficieras d'un suivi très rapproché vu cet antécédent d'agranulocytose.

Peux-tu nous en dire plus sur ta maladie. Rechute ? Taux de TRAK ? Dernier bilan TSH T3 T4 ? etc.

N'hésite pas à ouvrir ton propre "suivi Delbal" dans le forum Basedow. A bientôt

[Delbal]

Bonjour et merci de ta réponse
J'ai cru comprendre en lisant quelques articles médicaux que suite à une agranulocytose le recours aux ATS n'était pas souhaitable. Enfin ça reste flou. Et je me demande si il n'y a pas plusieurs écoles. Mais je ne suis pas prête à reprendre le risque du même épisode avec une autre molécule
J'ai été détectée basedow il y a deux mois. Même si je pense que les symptômes étaient présents depuis longtemps. Mon prochain contrôle TSH t3 et T4 et NFS sera pour demain. Après 15 jours sans traitement je verrai un peu mieux où j'en suis.

[Maymay13]

Delbal a écrit:

Bonjour et merci de ta réponse J'ai cru comprendre en lisant quelques articles médicaux que suite à une agranulocytose le recours aux ATS n'était pas souhaitable. Enfin ça reste flou. Et je me demande si il n'y a pas plusieurs écoles. Mais je ne suis pas prête à reprendre le risque du même épisode avec une autre molécule J'ai été détectée basedow il y a deux mois. Même si je pense que les symptômes étaient présents depuis longtemps. Mon prochain contrôle TSH t3 et T4 et NFS sera pour demain. Après 15 jours sans traitement je verrai un peu mieux où j'en suis.

Bonjour, je réponds un peu tard désolée je n'avais pas vu le message. Lors de mon agranulocytose mon endocrino voulait me proposer un 2ème traitement. J'ai contacté le pharmacovigilance (à qui j'ai signalé l'agranulocytose) qui m'a fait un courrier qui stipule que l'ordre des endocrinologues déconseille fortement de prendre un deuxième traitement ATS après une agranulocytose car GROS risque de récidive. J'ai alerté mon endocrino qui a tout de suite appelé le CHU et a eu confirmation de cette version par ses collègues. D'où mon opération en urgence. Et j'avais lu plusieurs études scientifiques américaines allant aussi dans ce sens. Voilà je vous conseille de vous rapprocher du centre de pharmacovigilance de votre région et en même temps de leur signaler votre cas pour enrichir la base de données.
Bien à vous