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Cancer papillaire sclérosant diffus

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PATOCHE53hors ligne
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 (p296572)
Posté le: 05. Sep 2011, 10:05
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Coucou Pascale,

un très bon anniversaire à toi.

Je te souhaite pour l'occasion, que tout aille bien en ce moment, santé, enfants et ... carton....

Bisous
PATRICIA
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Pascale77
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Cancer papillaire sc...
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MessageCancer papillaire sclérosant diffus

 (p296575)
Posté le: 05. Sep 2011, 10:33
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Bonjour Beate et Patricia,

Merci beaucoup d'avoir pensé à mon anniv... pff encore un an de plus !! Wink
Mes sales gosses m'ont appelé "mamie" ce matin... Confused Ils paient rien pour attendre ces 3 là !!!

Les examens à l'hopital ont été plutot bien : le reliquat a encore diminué. Pas de ganglions suspects... ouf !
Par contre la prise de sang a été faite sans thyrogen ni arret de lévothyrox car je ne m'en sentais pas capable. Du coup c'est pas très fiable mais bon comme à l'écho ça paraissait bon je me suis pas embetée à arréter le lévo !!
Par contre, examens sans lévo l'année prochaine (sauf si Thyrogen d'ici là)pour etre sur des résultats... ça me laisse 1 an pour m'y préparer psychologiquement !!!

Béate : Pour la Parisienne, je cours cette année. Ma société m'a inscrite. Je serais déguisée avec une perruque brune avec des fleurs (genre Jackson Five), un tutu en tulle vert et tee-shirt blanc !!! ça va donner !!!
N'hésites pas à me tel lorsque tu es arrivée là bas pour qu'on essaie de courrir ensemble (enfin pour moi c'est plus marcher ensemble... lol) !!

Gros bisous à toutes les 2

Pascale
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Beatehors ligne
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 (p296578)
Posté le: 05. Sep 2011, 11:28
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Re-coucou Pascale !

OUF, tant mieux pour tes examens ! Et les tests modernes sont très sensibles, même sans stimulation ... un "gros" truc, on l'aurait vu ! Donc, avoir de bons résultats te permettra d'attendre tranquillement l'année prochaine - et d'ici là, le Thyrogen sera revenu (je l'espère très fort) !

Malheureusement, je ne serai pas à la Parisienne, cette année (congrès international de la thyroïde en Pologne, qui commence samedi) ! C'est vraiment dommage ! Mais quelques autres filles y sont inscrites : Pat91, Astr75, Syriv et eri52 - et courront avec un T-Shirt au logo du forum, pour les plus courageuses même avec des ailes de papillon et des antennes ! En espérant que toutes seront suffisamment en forme pour y participer (ce n'est pas encore totalement sûr) !
Lien à l'intérieur du forumCourse 'La Parisienne' : y participer avec une équipe VST ?

Par contre, moi, je viendrai pour l'Odysséa, dimanche 2 octobre (car je viens pour une conférence médicale, samedi 1er) ! Pas d'autres inscrits pour l'instant, mais j'espère que d'ici là, on pourra en motiver quelques-uns ?
Lien à l'intérieur du forumCourse ODYSSEA : y participer avec une équipe VST !

Peut-être es-tu disponible ? Et celle-là, on peut tout à fait, et "officiellement", la faire en marchant, et elle ne fait que 5 km au lieu de 6, dont une grande partie sur terrain souple (ce sera mieux que le bitume autour de la tour Eiffel, pour les articulations ...)

Gros bisou et bonne journée d'anniversaire !

Beate
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Troll
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 (p296588)
Posté le: 05. Sep 2011, 12:58
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Gâteau
Bon anniversaire Pascale!
Suis contente pour toi de savoir ton reliquat en "phase de réduction" avant sa prochaine extermination j'espère Wink

Je te souhaite une belle journée avec petits et grands bonheurs.

Bises
Troll
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Pascale77
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Cancer papillaire sc...
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MessageCancer papillaire sclérosant diffus

 (p296751)
Posté le: 08. Sep 2011, 15:02
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Merci Troll pour ton message... c'est gentil Smile

Béate, je vais essayer de voir pour m'inscrire pour la course à Vincennes pour t'accompagner.
Pour le Tee-shirt et les ailes, comment faire pour en récupérer ? Est ce que tu peux m'en vendre ou as tu une adresse ?

Bises à toutes les 2

Pascale
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Beatehors ligne
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 (p296821)
Posté le: 09. Sep 2011, 22:49
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Coucou Pascale,

je m'en occupe, des T-Shirts et des ailes ! Et je suis TRES contente d'avoir déjà au moins une "compagne de course", je me sentirai moins seule ! Wink

Et Troll viendra certainement aussi, en voisine (au moins pour nous encourager, si elle n'est pas assez en forme pour courir) ? Remarque, moi non plus, ce n'est pas la forme du tout, mais j'arriverai au bout, même si je dois marcher par moments !

Gros bisou !

Beate
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Pascale77
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 (p296935)
Posté le: 11. Sep 2011, 19:15
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Bonsoir Béate,

J'ai motivé la famille pour la course : ma fille et ma soeur viennent et sont inscrites sous "vivre sans thyroide". ça fait 2 personnes de plus pour l'asso. Smile

On est aussi en train de voir pour motiver ma cousine et d'autres personnes de mon entourage !!

Je viens de finir La Parisienne... dur dur !! J'ai courru... marché... courru !!! Bref j'y suis arrivée !!

T'inquiètes pas si tu es fatiguée, on marchera. De toute façon on reste ensemble.

Gros bisous

Pascale
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Pascale77
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Cancer papillaire sc...
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Messagexanthelasma

 (p317374)
Posté le: 24. Avr 2012, 14:28
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Bonjour à tous,
Voici un petit moment que je ne me suis pas connectée... manque de temps comme beaucoup d'entre nous !!
J'ai 2 petits soucis et je souhaiterais savoir si quelqu'un a la meme chose que moi et peut me donner un retour d'expérience... ce serait SUPER !

Le premier de mes soucis est mon hyperactivité que j'ai du mal à gérer. Cette hyperactivité est due au fait que je suis passée d'hypo à hyperthyroidie pour éviter une récidive de mon cancer.
Cela se traduit par des phases où 24h ne me suffisent pas pour faire tout ce que je veux faire. Et comme cette hyperactivité dure.... je passe par des phases de très grande fatigue... où j'ai du mal à mettre un pied devant l'autre tout en voulant toujours en faire autant qu'avant !!
Mon endocrino m'a dit que j'en faisais trop et qu'il fallait que je gère mon hyperactivité en en faisant moins.... pfff super facile à dire mais dans la pratique je galère un peu...

Mon 2e souci est que des taches jaunes sont apparues l'année dernière autour de mes yeux. La dermato m'a indiqué qu'il s'agissait de "Xanthélasma". Normalement, on les développe quand on a du cholestérol mais moi je n'en ai pas ! Elle met donc ça sur le compte de l'hyperthyroidie.
Elle m'a retiré ces taches jaunes en Juin 2011 en me disant que cela reviendrait mais dans plusieurs années car c'était long à se développer. En septembre 2011, réapparition de nouvelles taches jaunes... pfff la poisse !!! Je suis retournée la voir ce mois ci et elle ne comprend pas pourquoi c est revenu aussi vite.
Si vous avez une explication ou une idée pour que cela cesse... je suis preneuse.

Bises à toutes et tous.

Pascale
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wynniehors ligne
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 (p317377)
Posté le: 24. Avr 2012, 14:39
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Bonjour Pascale
tu as des résultats tsh t3 t4 à nous communiquer, (avec normes du labo bien sûr!)

pour les taches jaunes, je ne connais pas!

A plus!

_________________
Wynnie

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Beatehors ligne
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 (p317378)
Posté le: 24. Avr 2012, 14:53
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Bonjour Pascale,

rester à la limite de l'hyper, ou carrément un peu en hyper, pour éviter toute récidive du cancer, oui, parfois on est obligé de le faire (vu que ton cancer était d'un type un peu plus à risque, il est certainement prudent de rester ainsi pendant les 3 à 5 premières années, au moins).

Lien à l'intérieur du forumFAQ : Quelle TSH après un cancer de la thyroïde ?

Mais encore, il faudrait voir où exactement tu en es, concernant cette hyperthyroidie (ou plutôt ce surdosage volontaire) ? Ta TSH est à combien ? A-t-on déjà vérifié la T4 et T3 ?

Parfois, au lieu de surdoser en Lévothyrox (T4), on peut baisser un peu le Lévo et y ajouter un peu de Cynomel (T3), ou du Téatrois (TA3), qui ont comme particularité d'agir très fortement sur la TSH ... en ajustant bien les 2, pour trouver un parfait équilibre entre la T4 et la T3, il est souvent possible d'obtenir une TSH bien freinée sans être trop en hyper. Ce serait à discuter avec ton médecin !

Concernant les tâches jaunes, je ne connais pas du tout ! Mais tu pourrais mettre un nouveau message, avec "xanthelasma" dans le titre, dans la rubrique Autres maladies - avec un peu de chance, un forumeur verra le message et y répondra !

http://www.medsource.fr/article/xanthelasma/437Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.medix.free.fr/cours/xanthomes.phpLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Il est vrai que ces dépôts, le plus souvent, sont en rapport avec une hyperlipidémie (souvent provoquée par une hypothyroidie) - donc, il n'est pas très logique d'en avoir en hyper (d'ailleurs, je n'ai pas réussi à trouver d'articles qui mentionneraient l'hyper, et non l'hypo) ?

Mais un des articles dit ceci :

Citation:
Seulement la moitié des patients porteurs d’un xanthélasma sont atteints d’une hyperlipidémie, le plus souvent liée à une hypercholestérolémie.

Parfois, il peut y avoir une prédisposition génétique (il faudrait voir s'il y a d'autres cas, dans la famille ?)

A bientôt !

Beate
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Pascale77
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 (p317388)
Posté le: 24. Avr 2012, 16:08
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Bonjour Béate,
Il n'y a pas de cas de "taches jaunes autour des yeux" dans ma famille.
Donc ce n est pas génétique.
En fait les 1eres qui sont apparues etaient après une montée en hypothyroidie l'année derniere où j'étais passée d'une TSH à 2 à une THS à 9. Et depuis meme si j'ai une TSH à 0,03 j'ai les memes taches qui reviennent. Par contre les T3 et T4 sont bien équilibrés.

J'ai créé un nouveau sujet mais je ne sais pas le mettre dans "autres maladies" du coup il est dans "cancer".

Bises
Pascale
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 (p317409)
Posté le: 24. Avr 2012, 18:51
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Bonsoir Pascale
tu peux nous mettre tes résultats t4 t3 avec normes du labo s'il te plait, qu'on y jette un œil pour voir si c'est vraiment équilibré?
tu prends toujours du lévo 175?

_________________
Wynnie

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Pascale77
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Cancer papillaire sc...
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 (p317442)
Posté le: 25. Avr 2012, 09:12
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Bonjour
Je vais ressortir mes resultats et les mettre demain. Oui je suis toujours en levo 175+ 1/2 de 25 et je prends en plus de l'avlocardil (medicament que je prenais à l'origine pour mes migraines mais qui est aujourd'hui bien utile avec les doses de levo que je prends).
J'ai vu mon endocrino il y a 1 mois et elle est vraiment très bien. C est une ancienne de la Pitié et donc quand on parle de cancer de la thyroide elle sait de quoi elle parle (elle etait dans le service nucléaire).
D'ailleurs l'hopital envisage de ne me faire suivre que par elle à partir de l'année prochaine.
Bises
Pascale
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sandrine83hors ligne
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Cancer de la thyroïde
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MessageXanthélasma

 (p536722)
Posté le: 19. Aoû 2020, 12:22
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Bonjour,
Il y a longtemps que je ne suis pas venue sur le forum mais hier j'ai été opéré de plusieurs lésions sur les paupières dont des xanthélasma et quand j'ai tapé le nom sur google , j'ai vu qu'il y avait eu un message sur le forum. J'ai été opéré en 2002 d'un cancer papillaire de la thyroïde (stade 2 et fixation pulmonaire post iode ) J'ai eu 2 defrénations et je suis restée plusieurs année avec une tsh en dessous de la norme ,ensuite dans les normes basses…. Depuis l'opération,j'ai énormément excroissances en tout genre dans le décolleté ( genre molluscum, grains de beauté, kératoses séborrhéiques,etc ) et depuis environ 4 ans , des ''trucs'' ont poussé sur mes paupières (supérieures et inferieures ) À la dernière consultation chez l'ophtalmologue, ça ne lui a pas plu et elle m'a envoyé chez un spécialiste qui m'a opéré hier d''une bonne vingtaine lésions .J'attends les résultats du labo pour ce qu'elle a enlevé mais elle m'a dit qu'une partie des lésions étaient des xanthélasma… j'ai eu un soucis au foie (syndrome métabolique ) il y a 5 ou 6 ans, je ne sais plus bien, mais qui a été résolu rapidement…
Je voulais vous apporter mon témoignage mais aussi savoir où vous en êtes avec votre xanthélasma. Est-ce que d'autres personnes ont eu des lésions diverses dans le décolleté ou le visage ? Un personnel de santé m'avait dit que c'était certainement dû à une baisse immunitaire aprés l'opération ou un effet de l'iode radioactif pris par 2 fois...Vous en pensez quoi ?
Je vous remercie de vos réponses .
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Emilie Lhors ligne
Inscrit le: 27.10.20
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MessageRécemment diagnostiquée

 (p538885)
Posté le: 27. Oct 2020, 14:07
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Bonjour à toutes,
J'ai appris il y a moins d'1 semaine être également atteinte d'un cancer papillaire sclérosant diffus.
Je tiens à vous remercier pour les informations transmises via ce fil de discussion : j'ai beaucoup de questions et il y a encore beaucoup d'inconnues mais cela m'aide à y voir un peu plus clair et à garder espoir quant à une possible rémission...
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