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Besoin de votre avis: opération ou pas

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MKB21hors ligne
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MessageBesoin de votre avis: opération ou pas

 (p534789)
Posté le: 29. Juin 2020, 16:52
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Bonjour,

Je vous lis depuis de nombreuses années, ce qui m'a très souvent rassurée et répondu à mes interrogations mais finalement aujourd'hui, j'ai besoin de votre avis.
J'ai été découverte en 2003 suite à ma 1ère grossesse, en hypothyroïdie Hashimoto, avec anti-corps à 13946 et goitre multinodulaire. Chaque lobe comporte 2 à 3 nodules plus conséquents de 0,6 à 0,8 cm.
J'ai été suivie toutes ces années, pds et échographie et toujours pris le Lévothyrox.
L'année dernière, l'un de mes nodules du lobe gauche a grossi de 0,8 à 1,2 cm, la cytoponction avait été demandée mais jugée inutile au regard de l'écho réalisée par le praticien du CHU. Cette année, à nouveau, ce nodule a grossi et mesure désormais: 1,55X0,82X1,30 cm classé TIRADS 5, contours irréguliers, vascularisation mixte, hypoéchogène, hétérogène avec travées hyperéchogènes. Également, 2 ganglions douteux, sans micro-calcification et non-vascularisés, classés comme douteux, secteur VI inférieur gauche. Parenchyme d'aspect pseudo-nodulaire. Présence désormais de microkystes dans chaque lobe.

Conclusion cytoponction:
"Cytoponction thyroïdienne de cellularité abondante, renfermant une importante population lymphocytaire polymorphe, dépourvue de cellule épithéliale suspecte de malignité. Catégorie II: bénin. Cet aspect microscopique fait suspecter des lésions de thyroïdite lymphocytaire. A confronter aux données cliniques."

L'endocrinologue me dit qu'il est difficile de "trancher" entre la thyroïdectomie et la surveillance, au regard de l'écho qu'elle a elle-même pratiquée et classée Tyrads 5. Elle m'a calé une nouvelle ponction en décembre 2020 et un RDV chez le chirurgien mi-juillet pour obtenir tout de même son avis, sans attendre l'éventuelle prochaine ponction.
A vous lire, je ne suis pas inquiète vis à vis d'être opérée et prendre le lévothyrox est déjà mon quotidien. Je ne sais pas quoi penser et j'ai besoin donc de votre avis.
Merci à vous si vous pouvez m'éclairer.
Bonne fin de journée
Mariekate :roll
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Pierre49hors ligne
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 (p534829)
Posté le: 29. Juin 2020, 20:54
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Bonjour,

je suis un peu étonné qu’avec un nodule tirad 5, ton endocrinologue ne te conseille pas très fortement l’opération, la probabilité que ce ne soit pas benin étant très élevée. Sa taille qui n’est plus infra centimétrique et son évolution sont aussi en faveur de l’opération. Ces dernières années, on s’est rendu compte qu’on avait trop opéré des petits cancers qui auraient pu laisser tranquille des personnes qui ont donc dû ensuite prendre une substitution. Mais quand sa thyroïde ne fonctionne pas bien, avec déjà une substitution en place, la balance penche plus facilement vers le fait de se débarrasser de cette thyroïde qui pose problème de toute façon.

Avec un bon chirurgien, c’est à dire dans un service qui fait un grand nombre d’opérations, les risques sont faibles. Aujourd’hui les techniques micro invasives ne laissent qu’un fil de cicatrice à peine visible à la base du cou, au niveau de la clavicule. 18 mois après mon opération à la Pitié, elle est devenue invisible. Quant au levo, j’ai la chance de n’avoir aucun effet secondaire. Forcément, ceux qui s’expriment sur le forum sont plutôt eux qui ont des difficultés mais pour beaucoup, tout se passe très bien.

Pierre
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MKB21hors ligne
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 (p534834)
Posté le: 29. Juin 2020, 23:33
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Merci beaucoup Pierre car je ne savais plus quoi penser. Tyrads 5 mais on surveille?!?
J'aurai préféré finalement qu'elle me propose l'opération que de vivre avec ce risque connu... pourtant je lui avais partagé mes craintes de la conserver...
Ne connaissant pas la renommée des chirurgiens de Dijon et surtout celui que je vais rencontré, une personne très sympa du forum a eu affaire à lui et m'a franchement rassurée.
Je dois attendre maintenant ce RDV.
Heureusement que ce forum existe, nous nous sentons moins seuls face à toutes nos interrogations Very Happy

Mariekate
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Pierre49hors ligne
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 (p534867)
Posté le: 30. Juin 2020, 16:09
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Bonjour Marie-Kate,

tu trouveras une description simple de la classification EU-Tirad dont la dernière version date de 2017 à l'adresse ci-dessous :

http://lesjourneesdelathyroide.fr/f.....ION-DU-Dr-Gilles-Russ.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Le risque de malignité en Tirads-5 est estimé entre 26% et 87% :
"Ces nodules comportent au moins un signe de forte suspicion parmi les quatre suivants : Forme non ovale, contours irréguliers, microcalcifications, hypoéchogénicité marquée. Cytoponction si > 10mm."

Ton nodule a 3 signes de malignité sur 4 possibles. Mais comme tu le vois, la probabilité que ce soit malin reste difficile à évaluer. Et la cytoponction ne montre pas de cellules malignes. En fait, il n'y a que lorsqu'un ganglion est atteint, qu'on peut etre certain que c'est malin car dans ce cas, on mesure de la thryglobuline dans le ganglion et seules les cellules thyroïdiennes produisent cette protéine. Or seules les cellules malignes sont capables de sortir de la thryoide et d'aller dans les ganglions. Mais tes ganglions ne semblent pas touchés d'après leur description (je ne sais pas pourquoi ils sont classés comme douteux). La cytoponction des ganglions eux-mêmes est en général effectuée pour savoir si il est nécessaire de les enlever lors de l'opération si ils ont des signes forts de malignité, ce qui ne me semble pas le cas.

Le CHU de Dijon a une unité spécialisée en chir endocrinienne, ce qui signifie qu'ils connaissent bien l'opération. Je pense que c'est un bon choix pour consulter.

Pierre
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MKB21hors ligne
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 (p534906)
Posté le: 30. Juin 2020, 23:08
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Bonjour Pierre,

Merci pour ces précisions. qui confirme bien une source d'inquiétude de poursuivre par un suivi de ce nodule, surtout que j'ai d'autres nodules 0,85 cm dans chaque lobe qui peuvent aussi évoluer.
Aux dires de l'endo qui a effectué l'écho + ponction, les ganglions sont classés douteux par leur forme, ils devraient être plats et non arrondis et ils ne sont pas ponctionnables étant trop petits: 0,44 X 0,52 et 0,39 X 0,41 cm.
Je n'en fais une passion à vouloir absolument me faire opérer mais je redoute une évolution non maîtrisée, étant déjà Tirads 5 et comme tu le soulignes 3 signes /4. On voit bien d'après certains posts, que certains nodules étaient douteux et finalement malins confirmé suite à l'opération ou parfois aussi l'inverse. Je ne comprends pas l'attitude de l'endo, surtout qu'elle m'a dit que si j"étais opérée qu'il y aurait curage des 2 ganglions.

Merci!
Mariekate
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Valérianehors ligne
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 (p534914)
Posté le: 01. Juil 2020, 11:33
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Bonjour MKB21

Est-ce qu'on t'a parlé de l'analyse extemporanée lorsqu'on ne veut pas risquer une ablation inutile?
Lors de l'opération, on prélève ce qui est douteux, on en fait une analyse basique pour déterminer si malignité il y a, puis selon la réponse, on referme ou au contraire on procède à l'ablation totale.

En cas de malignité, une analyse complète est faite postérieurement

Bien sûr, tout dépend du contexte individuel . Sur le tien, je n'ai pas compétence.
Bon courage à toi.
Valériane
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MKB21hors ligne
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 (p534927)
Posté le: 01. Juil 2020, 13:35
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Bonjour Valériane,
non, j'en ai seulement connaissance grâce au forum.
Mon endo qui me suit habituellement est absente jusqu'à fin juillet, qui par ailleurs prendra sa retraite sous peu; je dois trouvé quelqu'un d'autre...
J'ai échangé au retour d'analyse de la ponction avec l'endo du CHU qui a effectué l'écho et ponction et qui m'a dit d'échanger avec le chirurgien (15/07) et mon endo officielle à son retour car impossible de trancher sachant que je suis Hashimoto avec nodules et que cela ne va pas s'arranger... mais qu'à l'opération, il y aura ablation totale (nodules dans les 2 lobes) et curage de 2 ganglions douteux sans évoquer effectivement l'analyse extemporanée...
Merci pour ces renseignements qui vont me permettre d'aborder cela à mes RDV.
Merci beaucoup et bon courage également
Mariekate
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MKB21hors ligne
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 (p535675)
Posté le: 17. Juil 2020, 22:48
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Bonjour,
me revoici, pour vous donner des nouvelles:
J'ai rencontré le chirurgien et mon opération est prévue le 1er octobre pour une thyroïdectomie (nodule Thyrads 5 et des autres nodules repartis sur les 2 lobes).
Etant Hashimoto, que ma thyroîde est toute petite, il m'a tout de même avertie que si les chairs du 1er lobe retiré adhéraient au nerf récurrent, il ne pourrait pas enlever en même temps le second lobe (un signal électrique sera envoyé pour s'assurer de l'état du nerf afin de ne pas risquer une paralysie des 2 nerfs qui pourraient aussi provoquer des risques respiratoires). Concernant les 2 ganglions douteux, il se peut qu'il les laisse si le risque est trop important de perdre la parathyroïde très proche de ceux-ci puisqu'ils sont petits. Je pensais que que les 3 autres pourraient suffire...
Je ne suis pas trop rassurée, j'espère qu'elle sera en une seule fois toute retirée, je croise les doigts.
J'ai posé la question pour l'analyse extemporanée, il me dit que cela l'a déjà mis en erreur et sachant qu'il procède à une thyroïdectomie, elle ne sera pas réalisée, attendra l'anapath.

Vos réponses précédentes ainsi que ce forum ont clairement pu me permettre de me préparer à l'entretien avec le chirurgien, merci bien Smile

Mariekate
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Pierre49hors ligne
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 (p535700)
Posté le: 18. Juil 2020, 17:36
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Bonjour MarieKate,

c'est bien d'avoir une date d'opération.
La réponse du chirurgien est assez directe. D'autres en disent moins sur les risques ou difficultés de l'opération. Ne pas vouloir faire de curage quand il n'y a pas de certitude sur les ganglions, c'est assez logique. Enlever un petit ganglion, c'est vraiment du grand art et le chirurgien joue sur la corde raide au sens propre. En fait il peut tout à fait le manquer. Donc sa position ne m'étonne pas. L'iode, si iode il y a peut tout à fait faire le travail si besoin.
Par contre, dire qu'on ne va enlever éventuellement qu'un lobe si c'est trop difficile d'enlever les 2, c'est plus inattendu. De toute façon, si cancer il y a, il faudra bien finir par enlever les 2 lobes. Avec au départ une Hashimoto, l'intérêt de garder un lobe n'est pas évident car de toute façon tu as besoin d'une substitution et il est plus facile de la stabiliser sans thyroide du tout à mon avis.
Un ami chirurgien qui fait cette opération me disait qu'il est plus facile d'opérer quelqu'un qui a peu de masse graisseuse (ok c'est pas sexy comme formulation) avec une thyroide qui n'a pas repoussé les autres tissus de par son volume augmenté que quelqu'un qui aurait un cou "épais" avec une grosse glande thyroide.
Quoi qu'il en soit, je pense que ton chirurgien est plus transparent que la moyenne, ce qui veut dire que tu peux lui faire confiance.

Pierre
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 (p535717)
Posté le: 18. Juil 2020, 22:39
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Bonsoir Pierre,
le chirurgien m'a dit effectivement qu'il fallait enlever les 2 lobes sauf si adhérence des chairs avec le nerf, il s'arrêtera là. Le second lobe devra être retiré ensuite lors d'une seconde intervention, surtout qu'il comporte aussi des nodules (0,8cm). Le risque que cela se produise est de 1% mais se voit avec des hashimotos m'a-t-il dit. Crying or Very sad
Tu me rassures concernant les ganglions et ton ami chirurgien car ma thyroïde est toute petite, d'où l'intérêt aussi de la retirer entièrement car l'endo et le chirurgien me disent que je fonctionne aujourd'hui uniquement avec le Lévothyrox.
Merci beaucoup pour ton retour, c'est super sympa.

Mariekate
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 (p538137)
Posté le: 02. Oct 2020, 21:23
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Bonjour Valériane, Pierre et à tous,

Mon opération qui a eu lieu hier matin au CHU de Dijon s'est très bien passée et je vais bien. Dr Santucci a réussi à réaliser l'ablation totale. C'était la crainte de faire en 2 fois car il savait que ma thyroïde était petite et dure (risque de paralysie du nerf récurent) mais finalement en 1h30 c"etait refermé malgré une anesthésie prévue de 3h30. J'avais aussi 2 ganglions douteux qu'il m'a laissés car il les a trouvés classiques vis à vis d'une thyroïdite. J'avais été rassurée par une seule personne qui avait eu affaire au même chirurgien et je la rejoins concernant ses compétences, très humain et très transparent.Toute l'équipe du bloc et du service chirurgie endo sont également très intentionnées.
Je n'ai pas de douleur du style "angine", ma voix est correcte.
Ma sortie est prévue demain.
Plus qu'à attendre les résultats de l'analyse anapath.
Je laisserai trace de mon opération dans un second temps dans "récit", ce forum m''a rellement éclairée depuis des années et soutenue ces derniers temps, je vous en remercie.
Mariekate
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Beatehors ligne
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 (p538211)
Posté le: 05. Oct 2020, 10:44
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : MKB21
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Ouf, c'est fait !

Bon retablissement alors ! En espérant de bons résultats à l'anapath !

Beate
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MKB21hors ligne
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 (p538891)
Posté le: 27. Oct 2020, 19:54
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Bonjour à tous,

Mon 1er soulagement était l'ablation totale réussie et là, je viens enfin d'être contactée par mon chirurgien concernant mes résultats d'anapath: tout est bon (thyroïdite avec présence d'un siège lymphocytaire, nodules bénins), quel (second) soulagement!

La colle est seulement partie il y a 4 jours (23 jours après l'opération). La cicatrice est très fine avec un "boudin" en-dessous. J'effectue depuis, les massages matin et soir, la zone est devenue sensible mais je continue.

Si les 15 premiers jours je dormais comme un loir, depuis je galère à m'endormir, du coup je suis décalée...

Suite à un 1er arrêt de 3 semaines, j'ai été prolongée de 2 semaines mais je suppose ou plutôt j'espère que j'irai bien mieux pour reprendre le travail.

Je reverrai mon chirurgien dans 3 semaines après ma pds (TSH, T4, T3).

Merci beaucoup pour l'existence de cette association, les réponses apportées et votre soutien.

Mariekate
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Pierre49hors ligne
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 (p538902)
Posté le: 28. Oct 2020, 23:33
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Bonjour MK,

super nouvelle !
Et surtout pour le dosage, il faut faire preuve de patience, respecter un délai de l'ordre de 30 minutes avant le petit-dej, et ne pas changer de dosage moins de 6 semaines après une nouvelle posologie.
Cette opération réussie devrait te simplifier la vie.
On est très contents pour toi.

Take care !

Pierre
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 (p538905)
Posté le: 29. Oct 2020, 12:05
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Cocaz08
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Bonjour,

merci beaucoup Pierre pour tes avis, conseils; quel soutien ce forum!

J'attends quasi 1 heure après la prise du Lévothyrox, au moins je suis sure de l'efficacité (J'avais pris aussi un détox après l'opération).
Aux États-Unis, les personnes sans thyroïde conserve sur eux une carte d'urgence médicale où il est indiqué le dosage du Lévothyrox mais spécifié aussi qu'il doit être pris entre 30 min et 1 heure avant le p'tit déj, à jeun, alors qu'en France, les médecins n'ont pas l'air d'y attacher beaucoup d'importance malheureusement... Sur ma nouvelle ordonnance de l'hôpital, il est indiqué 20 min...

Pour un meilleur accompagnement, la meilleure chose serait qu'une communication de cette association soit placardée dans chaque salle d'attente d'endocrinologue.

Merci à tous et prenez soin de vous surtout

Mariekate
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