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Ticia
Inscrit le: 28.01.20 Messages: 4150+ |
Message:
Posté le: 28. Jan 2020, 21:54
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bonjour à tous, après un ablation total de la thyroïde suite à un cancer papilaire bifocal et bilatéral en 2011 soit 9 ans , on m’annonce une récidive après nombreux examens, combien d'entre vous ont eu ce cas? merci pour vos réponse vu comment c'est passer l’opération la première fois je suis plus que stressée |
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Ktrin'
Inscrit le: 26.12.08 Messages: 275870+ |
Message: (p523454)
Posté le: 29. Jan 2020, 00:11
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Bonsoir Ticia,
Bienvenue sur notre site ici !
Oui je me rappelle de qques personnes ici qui ont eu une récidive de leur cancer thyroïdien, souvent autour de 10 ans plus tard.
Tu peux faire une recherche dans "Rechercher" avec les termes "récidive de cancer".
Où se trouve cette récidive, vu que tu as eu une ablation totale ?
Peux-tu nous mettre des résultats, échographie et autres, pour que l'on puisse te renseigner et te soutenir.
Où habites-tu ? Dans quel hôpital vas-tu être opérée ?
Là aussi à "Récits d'opérations", tu peux trouver des renseignements.
Essayes de ne pas trop stresser, la chirurgie thyroïdienne à bcp évoluée en 10 ans !
A bientôt, donnes des nouvelles !
Bon courage er bonne chance !
Ktrin' _________________ Le Forum vous est utile ?!
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gigi77540 Inscrit le: 15.05.19 Messages: 21 |
Message: (p523459)
Posté le: 29. Jan 2020, 09:21
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Bonjour Ticia,
Je suis dans le même cas que vous en récidive après une thyroidectomie totale en 2005
Après plusieurs prise d'iode (3 fois) j'ai opté de changer de professeur et mon nouveau le fameux E.SARFATI m'a conseillé de réopérer car l'Iode n'est pas efficace.
Je me fait opérer Mardi prochain afin d'essayer de retirer mon nodule.
je dit bien essayer car mon nodule est très petit et le professeur ne sait pas si il pourra le visionner malgré une injection d'encre pour repéré le nodule.
Avez vous déjà eu recours à l'Iode, s'est je pense une étape à prendre en considération pour éviter l'opération.
Bon courage à vous et ne vous inquiétez pas parfois une opération n'est pas nécessaire.
Un contrôle fréquent pour voir si le nodule ne grossit pas suffit parfois
Cordialement |
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Ticia
Inscrit le: 28.01.20 Messages: 4150+ |
Message: (p523464)
Posté le: 29. Jan 2020, 11:08
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bonjour, merci Ktrin et Gigi , j'ai été opérée à la clinique de la Sagesse à rennes ille et vilaine, à l'échographie thyroïdienne et la cytoponction que j'ai fait dernièrement il y a plusieurs nodules dans la loge de thyroïdectomie droite , 3 formations hyperéchogènes de 4x6 mm, 7x6x9 immédiat sous jacente et une plus petite de 4 mm inférieur, je n'est pas eu tous les résultats ce sont les médecins qui les ont.....l'exploration cervicale montre des adénopathie spinales gauches donc la plus volumineuse est de 10x16 ainsi qu'une en loge IV ganglion delphien de 11x5x15 ...et à droite de nombreuses formations ganglionnaires spinales et jugulocarotidienne , la première fois j'ai eu une cure d'iode, après le médecin au vu des analyses annuelles avait depuis environ é ans changer mon dosage de lévothyrox .... du coup je ne sais pas si cela peut avoir une incidence.... |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p523465)
Posté le: 29. Jan 2020, 11:14
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Bonjour
Tu dois avoir régulièrement des analyses thyroglobuline et anticorps anti thyroglobuline... peux tu nous donner les différents résultats avec valeurs de référence du labo pour les anticorps et date de l'analyse ?
A combien est ta tsh ? _________________ Wynnie
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Valériane Inscrit le: 05.06.15 Messages: 239Carcinome papillaire 70+ |
Message: (p523475)
Posté le: 29. Jan 2020, 14:17
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Bonjour Ticia
Et si ce n'est pas trop te demander, j'aimerais bien connaître ta classification pTNM après l'opération. A l'époque, avais-tu eu un curage ganglionnaire ?
Et aussi quel âge avais-tu?
Ces données nous donnent aussi une idée des facteurs de risque. Tu trouveras tout ça dans la FAQ Cancer.
Au printemps dernier, après 5 années, j'ai fait une récidive dans la zone du curage ganglionnaire: une petite métastase de 8mm x 9mm. Vu la taille, on a refait une cure d'iode qui a été efficace.
La Tg n'avait jamais été nulle mais tout de même <2. Sauf les derniers mois où elle grimpé progressivement jusqu'à 2,6. Bien que j'aie toujours dû maintenir la TSH <0,10.
Cette récidive n'a surpris personne, ni les médecins , ni moi!
La classification était pTam N1b Mo R1. Et j'avais 66 ans en 2014. Deux choses qui n'étaient pas en ma faveur.
Ne t'inquiète pas trop de tout cela. Béate nous répète souvent que les récidives ne signifient pas qu'on ne les maîtrisera pas.
Courage à toi.
Valériane |
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Ticia
Inscrit le: 28.01.20 Messages: 4150+ |
Message: (p523539)
Posté le: 29. Jan 2020, 22:34
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bonsoir Valériane, je vais essayer de répondre au mieux
j'ai été opérée la première fois le 12 janvier 2011 d'un cancer papillaire de la thyroide bifocal bilatéral classé pT3 pN1b pM0 pour lequel j'ai eu une thyroidectomie totale en un temps avec curage ganglionnaire central médiastino-récurrentiel bilatéral et latéral jugulo-carotidien complet à gauche, il s'agissait d'un microcarcinomenpapillaire de 3 mm au niveau de lobe droit et d'un adénocarcinome papillaire de 50 mm au niveau du lobe gauche avec extension périthyroidienne au tissus musculaire, 6 ganglions métastatiques sur 36 prélzvés ( 3N+ au niveau central et 3N au niveau latéral gauche)
14/02/2011 irathérapie par 100 mCi d'iode 131 en défreination la post-thérapeutique montrait une hyperfixation isolée au niveau cervical
7/11/2011 bilan 9 mois echo normal et sinti carte blanche mais thyroglobuline détectable 2.4g
bilan sous thyrogen le 30/04/2013 déclarée en rémission complète
derniers bilans:
25/07/2018 thyroglobuline 1.6 au 10/12/2019 5.7
tsh 28/09/2019 0.01 7/12/2019 0.09
t4l 10.2 11.00
anti-thyroglubuline <3.0
voilà j'ai pas mis les résultats du scanner , ils n'ont pas trouvés de déplacement de métastases
merci pour votre soutien |
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Pierre49 Inscrit le: 23.10.19 Messages: 418Carcinome papillaire... Paris 50+ |
Message: (p523546)
Posté le: 30. Jan 2020, 00:47
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Bonsoir Ticia,
comme tu avais bien répondu à l'iode la première fois, puisque déclarée en rémission complète 2 ans après, et vu le fait que plusieurs ganglions sont touchés, on va très probablement te proposer une nouvelle cure d'iode qui sera plus simple qu'une opération.
L'enjeu sera de vérifier, lors de la scintigraphie post-iode, que tu fixes bien l'iode.
Après, il faudra attendre 2 à 3 mois pour voir le résultat de l'iode. Tu auras aussi intérêt, après la cure, à maintenir une tsh aussi basse que possible.
On sait que les récidives comme la tienne sont fréquentes mais dans la majorité des cas, pour ces récidives ganglionnaires, l'iode fait le travail. On espère que ce sera la cas pour toi.
Pierre |
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Ticia
Inscrit le: 28.01.20 Messages: 4150+ |
Message: (p523551)
Posté le: 30. Jan 2020, 07:58
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bonjour Pierre 49,
merci pour ta réponse, j'espère que tu as raison parce que d'après mon médecin traitant elle a reçu le protocole Pontchaillou qui préconise une opération....
est-ce que tu crois que le fait que le médecin est baissé le dosage de lévothyrox peut être la cause de la récidive ? j'attends le rdv avec le chirurgien avec impatience... merci et bonne journée |
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Pierre49 Inscrit le: 23.10.19 Messages: 418Carcinome papillaire... Paris 50+ |
Message: (p523557)
Posté le: 30. Jan 2020, 08:21
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Si ils préconisent l'opération, c'est que le chirurgien considère que c'est suffisamment localisé et qu'il est sûr de son fait. Comme c'est pas mal à distance de la première opération, cela rend les choses plus simples. C'est une bonne chose qu'ils envisagent l'opération. Il n'est pas exclu que l'iode soit considérée dans un deuxième temps selon l'évolution de la Tg car l'iode va partout.
La façon dont ta tsh a été gérée semble bien adaptée à ton cas. Elle a toujours été très basse, en-dessous de 0.1, même de nombreuses années après ta rémission. On ne sait pas pourquoi les récidives se produisent. Ta tash basse a permis qu'au moment où la récidive a été détectée, un traitement focal (la chirurgie) soit possible.
Pierre |
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Ticia
Inscrit le: 28.01.20 Messages: 4150+ |
Message: (p523615)
Posté le: 30. Jan 2020, 19:34
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bonsoir à tous,
bon bah voilà le centre de pontchaillou m'a appelé tout à l'heure pour faire un examen genre scanner avec un traceur sans iode.... en avez-vous déjà fait? |
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Pierre49 Inscrit le: 23.10.19 Messages: 418Carcinome papillaire... Paris 50+ |
Message: (p523617)
Posté le: 30. Jan 2020, 20:08
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Il s'agit probablement d'un TEP-SCAN qui utilise du glucose radioactif (du FDG) comme traceur. C'est tout à fait indolore et il faut simplement ne pas manger de sucre la veille de l'examen, voire 2 jours avant. Un test de glycémie juste avant l'injection du produit permet de vérifier que le taux est suffisamment bas. Le FDG est éliminé dans la journée donc c'est peu contraignant au niveau radio-protection. Les images sont plus précises qu'avec l'iode 131, typiquement la limite de détection est de l'ordre de 5 mm. C'est l'imagerie corps entier la plus performante. |
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Ticia
Inscrit le: 28.01.20 Messages: 4150+ |
Message: (p523620)
Posté le: 30. Jan 2020, 20:14
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merci Pierre 49 , ça me rassure un peu , si je les écoutais je devais venir demain, je suis assistante maternelle autant dire que c'est impossible |
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Pierre49 Inscrit le: 23.10.19 Messages: 418Carcinome papillaire... Paris 50+ |
Message: (p523623)
Posté le: 30. Jan 2020, 20:25
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C'est classique mais cela se comprend un peu. L'examen coute près de 1000 € à la sécu et quand quelqu'un se désiste, ils veulent le remplacer à tout prix car ne pas facturer l'examen à la sécu fait perdre de l'argent à l'hôpital. Il faut dire que ces machines coutent plusieurs millions d'euros et qu'il faut les amortir. Ensuite, on ne peut pas toujours être dispo sur demande du jour au lendemain ! |
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Ticia
Inscrit le: 28.01.20 Messages: 4150+ |
Message: (p523625)
Posté le: 30. Jan 2020, 20:29
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j'ai pris rdv demain soir avec mon médecin traitant qui a tous les examens, pour savoir , car je n'ai reçu aucuns comptes rendus..... incroyable , ils me bombardent d'examens sans me dire ce qu'ils compte faire, je n'aurais jamais cru être de nouveau confronter à ça, le chirurgien m’avait dit lors du diagnostique " vous pouvez pleurer je comprends mais après vous n'en entendrez plus parler, c'est un cancer qui n'est même pas répertorié car on en guéri très bien..... après le choc de la nouvelle je ressens comme une colère en moi.... je ne sais pas pourquoi, peut-être parce que je me rends compte que mes moments de déprime, de manque de confiance en moi , tous ces petits désagréments quotients, les crampes, les nuits blanches, les kilos , le stress etc .... viennent de là, en plus du fait de mon métier c'est vraiment compliqué .... |
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