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Vivre sans Thyroïde – les news de la rentrée 2019

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Equipe VST
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MessageVivre sans Thyroïde – les news de la rentrée 2019

 (p514864)
Posté le: 25. Sep 2019, 22:46
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Nicola31, Aude79
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Bonsoir à tous,

Ce mail groupé vient d'être envoyé à tous les utilisateurs enregistrés sur le forum, pour les tenir au courant des évènements à venir, des dernières informations « thyroïde » et de ce qui se passe au niveau de notre association.

1) EVENEMENTS A VENIR :

- Rencontre entre patients à Montpellier, samedi 5 octobre
- Café thyroïde à Paris, mardi 8 octobre
- Nouveau : un premier café thyroïde à Toulouse, mardi 22 octobre
- Conférence grand public à Toulouse, samedi 18 janvier 2020

2) MEDICAMENTS POUR LA THYROIDE :

- Disponibilités, dosages, dossier de remboursement…

3) Nouveau site pour trouver un spécialiste pour sa pathologie : MAP PATHO

4) EVALUATION D'UNE BROCHURE POUR PATIENTS

5) CRISE DU LEVOTHYROX :

- Colloque « Scandales sanitaires » à l’Assemblée Nationale, jeudi 26 septembre
- Nouvelles des procédures judiciaires

6) ASSOCIATION VIVRE SANS THYROIDE

- Compte-rendu de l’assemblée consultative
- Nombre d’utilisateurs et d’adhérents

============================================================================


*** 1) RENCONTRES ET CONFERENCES ***

Nous organisons des rencontres entre patients (ouvertes à tous : patients et proches, anciens ou tout nouveaux dans la maladie !), où on peut s’informer, rencontrer d’autres patients, échanger expériences, conseils et astuces, bonnes adresses (et on ne parle pas « que » de thyroïde !)

- A l’occasion d’un déplacement à Montpellier, nous proposons une rencontre entre patients, dans un café du centre-ville, le samedi 5 octobre dans l’après-midi. Informations/inscriptions : Lien à l'intérieur du forumSujet

- Le café thyroïde mensuel de l’antenne Ile de France (une institution depuis bientôt 10 ans !) aura lieu à Paris, proche d’Opéra, le mardi 8 octobre de 18h30 à 21h00 : Lien à l'intérieur du forumSujet

- Nous avons décidé d’essayer de créer également un café thyroïde à Toulouse, que nous espérons voir devenir mensuel – le premier se tiendra le mardi 22 octobre, de 17h à 21h, dans l’Espace Associations-Usagers du CHU Purpan : Lien à l'intérieur du forumSujet

- Et même si c’est encore loin : la prochaine conférence « grand public » de Vivre sans Thyroïde, avec plusieurs spécialistes, sur différents sujets (nodules, chirurgie, cancer, traitements…) aura lieu à Toulouse le samedi 18 janvier 2020 - surveillez la rubrique "Rencontres" du forum !


*** 2) MEDICAMENTS ***

En France, il existe maintenant 6 spécialités à base de lévothyroxine :

- Levothyrox Nouvelle Formule, Merck (avec 3 nouveaux dosages : 88, 112 et 137 µg), 11 dosages au total, en boites de 30 et de 90.
- L-Thyroxin Henning, Sanofi, 8 dosages (du 25 au 200), en boites de 100
- Thyrofix Uni-Pharma, actuellement 4 dosages (8 autres doivent arriver très bientôt, pour couvrir toute la gamme du 13 au 200)
- L-Thyroxine Serb en gouttes
- TCaps en capsules molles, Genévrier, 12 dosages (du 13 au 200)
- NOUVEAU, depuis le 2 septembre : TSoludose, gouttes en pipettes unidoses, Genévrier, 12 dosages Lien à l'intérieur du forumSujet

Concernant le remboursement, le dossier du TCAPS est actuellement toujours bloqué, le laboratoire et les autorités n’arrivent pas à se mettre d’accord. Nous espérons qu’il y aura bientôt une décision (et nous intervenons régulièrement pour essayer de faire avancer les choses - mais pour l'instant, les chances d'obtenir un remboursement semblent plutôt minces !). Le point sur le dossier dans cette discussion (régulièrement mise à jour) : Lien à l'intérieur du forumSujet

- L'EUTHYROX ANCIENNE FORMULE est encore disponible jusqu’à la fin de l’année (même s’il devient difficile à trouver, on importe actuellement des boites destinées à la Russie), mais Merck annonce vouloir totalement arrêter la fabrication ensuite. Les discussions continuent, il y a encore des actions de justice en cours, mais l’issue est très incertaine. Plusieurs pays sont déjà passés à la nouvelle formule maintenant : après la Suisse et la Turquie (en 2018), l’Allemagne, les Pays-Bas, la Belgique et le Luxembourg cet été. D’autres suivront début 2020. Si l’arrêt définitif est confirmé, les patients encore sous ancienne formule devront malheureusement envisager de changer de spécialité. D’ici la fin de l’année, les autorités et le comité de suivi élaboreront un programme d’accompagnement pour que cela se passe le mieux possible.

- Au MAROC, où il y a encore le Levothyrox ancienne formule, il y a eu une rupture de stock cet été. Apparemment, petit à petit cela rentre dans l’ordre, même si des difficultés subsistent. Lien à l'intérieur du forumSujet

- Pour les rares patients qui prennent du TEATROIS (TA3, métabolite de la T3, prescrit notamment en cas de résistance aux hormones thyroïdiennes et pour freiner la TSH) : le produit vient d'être racheté par un laboratoire suédois et d'être reconnu "médicament orphelin" - ce qui a eu pour effet de tripler son prix (!). Nous sommes en contact avec le laboratoire, avec les autorités et avec différents organismes pour tenter de trouver une solution. Discussion sur le forum : Lien à l'intérieur du forumSujet


*** 3. NOUVEL ANNUAIRE POUR TROUVER UN SPECIALISTE : MAP PATHO ***

Cette petite start-up, créée par une patiente, propose aux patients atteints de différentes pathologies chroniques des annuaires interactifs où ils peuvent trouver (et également inscrire) des spécialistes. Ces annuaires existent déjà pour l’endométriose, les ovaires polykystiques, la fibromyalgie, les troubles de fertilité, et ils ont voulu y ajouter les pathologies thyroïdiennes, et nous proposent d’y participer. Il ne s’agit pas « d’évaluer », il n’y a pas de commentaires, juste des noms et adresses.

Le site s’appelle www.MAP-Patho.com . Actuellement, il n’y a encore rien dans la rubrique « Thyroïde », ils s’apprêtent à lancer cela en octobre (pour commencer, nous y avons entré la liste des spécialistes qui font partie de notre conseil scientifique, ainsi que les centres experts qui font membre du réseau Tuthyref). N’hésitez pas à y faire un tour, à partir d’octobre, et d’y inscrire votre médecin si vous en êtes content(e). Lien à l'intérieur du forumSujet


*** 4. EVALUER UNE BROCHURE POUR PATIENTS ***

Le centre hospitalier universitaire vaudois à Lausanne en Suisse a développé une brochure d’information destinée aux patient(e)s atteint(e)s d’un cancer de la thyroïde, et aimerait la faire évaluer par des patients. Le questionnaire est déjà en ligne depuis quelques mois, et l'étude sera bientôt terminée - mais il n'y a pas encore beaucoup de participants ! N’hésitez pas à donner votre avis, pour rendre cette brochure la plus utile possible ! Lien : Lien à l'intérieur du forumSujet


*** 5. CRISE DU LEVOTHYROX ***

Notre association participera à un colloque à l’Assemblée Nationale, le jeudi 26 septembre, qui sera transmis en direct par FaceTime, entre 14h et 17h (et restera visible ensuite). Informations et lien : Lien à l'intérieur du forumSujet

Si vous avez suivi l’affaire, vous savez que nous avons entrepris plusieurs actions en justice – nous avons notamment assigné l’ANSM en référé-mesure utile, et Merck (par deux fois) en référé-expertise, pour obtenir des informations, une expertise indépendante et la traçabilité du médicament. Malheureusement, la justice ne nous a pas suivis, on nous a opposé le « secret des affaires » et nous avons été déboutés. Nous avons alors décidé de nous constituer partie civile au pénal, à Marseille. Ce sera sans doute long… mais nous ne lâchons rien !
Lien à l'intérieur du forumSujet

Plusieurs autres procédures sont actuellement encore en cours, notamment une démarche devant le tribunal administratif à Paris pour obtenir l'Eutirox fabriqué à Bourgoin-Jallieu pour l'Italie (octobre), l'appel de la procédure collective pour défaut d'information à Lyon (janvier 2020)...

Sur le forum, il existe une rubrique spécialement dédiée aux discussions concernant la crise du Levothyrox : Lien à l'intérieur du forumForum
Une synthèse de nos actions, courriers et communiqués : Lien à l'intérieur du forumSujet

Nous continuons à porter la voix des patients, notamment lors des « comités de suivi » au ministère, et à essayer de faire avancer les choses !


*** 6. VIE ASSOCIATIVE ***

Vivre sans Thyroïde est issue d’un forum qui a été créé en octobre 2000 – l’année prochaine nous fêterons donc nos 20 ans ! L’association, elle, existe depuis 2007. Depuis le départ, le site s’est voulu « par et pour les patients ». Forum et association sont gérés par une toute petite poignée de bénévoles, tous eux-mêmes malades ou anciens malades, qui ont tous un travail, une famille et plein d’occupations à côté. Et, surtout depuis le début de la crise du Lévothyrox il y a 2 ans et demi, la fréquentation a tellement augmenté, les sollicitations sont tellement nombreuses que nous sommes souvent débordés et parfois carrément dépassés !

Notre dernière assemblée consultative (qui se tient en ligne, pendant 15 jours, pour que chacun puisse participer aux discussions aux moments qui lui conviennent) a eu lieu du 29 mars au 13 avril dernier. Le procès-verbal est visible ici : VST_PV_AG_2018.pdfLien à l'intérieur du forum qui ouvre une nouvelle fenêtre

Le forum a actuellement 21.180 utilisateurs inscrits. Depuis la création de l’association, 1247 personnes ont adhéré à l’association. Mais chaque année, seulement environ 300 renouvellent leur adhésion.

Notre association vit uniquement des cotisations et dons, nous n’avons jamais voulu solliciter des subventions, pour garder notre indépendance. Or, même si « tout se fait par Internet » (ou presque), il y a des coûts (rien que le serveur du forum, très fréquenté avec 4000 à 5000 visiteurs par jour, coûte plus de 1000€ par an), pour les déplacements, le matériel, le téléphone, Internet…

Le forum est entièrement gratuit – mais si vous le trouvez utile, et voulez nous aider à continuer, n’hésitez pas à adhérer à l’association ! Plus nous serons nombreux, plus nous aurons du poids ! La cotisation est « libre », chacun donne ce qu’il veut/peut, à partir de 5€ par an, afin de permettre à tous de participer, dans un esprit de solidarité.
Lien pour le formulaire d’adhésion : Lien à l'intérieur du forumfmember.php
Cotiser/re-cotiser en ligne : http://vivre-sans-thyroide.cotiserenligne.fr/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre


Voilà pour les nouvelles du mois de septembre !

A bientôt sur le forum ! N’hésitez pas à venir nous donner de vos nouvelles !

L’équipe VST
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Ktrin'hors ligne
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Inscrit le: 26.12.08
Messages: 2758
70+
Message:

Message

 (p515225)
Posté le: 30. Sep 2019, 18:08
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Super la Conférence grand public à Toulouse en janvier prochain !
Geheim😍Smile

_________________
Le Forum vous est utile ?!
Adhérez en Membre Bienfaiteur à partir de 5€ !
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Flowbeezhors ligne
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Messages: 1
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 (p521625)
Posté le: 04. Jan 2020, 10:57
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Bonjour,

Je souhaiterai avoir des complément d'infos sur l conférence qui doit se dérouler le 18 janvier a Toulouse.
Quelle heure, quelle adresse, quel tarif ?

d'avance merci
dans l'attente de vous lire

chaleureusement,

Flowbeez
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Aliettehors ligne
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Thyroidectomie sub t...
féminin
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 (p521627)
Posté le: 04. Jan 2020, 12:01
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
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Bonjour,

@ Flowbeez,

Tu trouveras tous les renseignements dans autres forums à RENCONTRE ET RENDEZ-VOUS
Je te mets le lien ici : Lien à l'intérieur du forum TOULOUSE : Conférence Thyroïde (nodules, cancer...) le 18-1

Il suffit juste de t'inscrire à la suite du sujet et c'est gratuit.
Pour avoir assisté à plusieurs conférences je peux te dire que c'est toujours très intéressant Smile

Tu peux même imprimer l'affiche et en déposer une chez ton pharmacien ou/et à ton labo.
Merci
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Beatehors ligne
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Inscrit le: 10.10.00
Messages: 49771
Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

MessageEvènements VST, janvier 2020

 (p521754)
Posté le: 05. Jan 2020, 22:34
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Bonjour et bonne année à tous !

Je rajoute ici les évènements à venir en ce début d'année :

LYON, mardi 7 janvier 2020 : audience en appel dans la plainte collective pour défaut d'information, l'après-midi, et rencontre entre patients le soir : Lien à l'intérieur du forumUne rencontre à LYON, mardi 7 janvier 2020 ?

Pas de café-thyroïde prévu à PARIS en janvier, à cause des grèves dans les transports - prochain café le mardi 11 février.

Mais certains pourraient être intéressés par une conférence à Paris qu'organise l'association UPGCS, samedi 11 janvier : https://www.upgcs.org/2019/12/07/la.....sur-l-affaire-levothyrox/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

TOULOUSE, samedi 18 janvier : conférence pour patients à la faculté de médecine, 13h30 à 16h, suivie d'une rencontre dans un café des environs : Lien à l'intérieur du forumTOULOUSE : Conférence Thyroïde (nodules, cancer...) le 18-1

TOULOUSE, jeudi 23 janvier : café thyroïde à l'espace EAU du CHU Purpan : Lien à l'intérieur du forumCafé thyroïde TOULOUSE : 23 janvier 2020

N'hésitez pas à répondre à ces messages si vous êtes intéressés !

Beate
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