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HASHIMOTO Suivi Courtoise

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Courtoisehors ligne
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MessageHASHIMOTO Suivi Courtoise

 (p517468)
Posté le: 30. Oct 2019, 15:29
Répondre en citant

Bonjour à toutes et tous,

Nouvelle sur le forum depuis quelques jours je vous remercie tous de votre accueil sympathique et de vos conseils et échanges précieux. J'ai noté que chacun faisait un résumé de ses analyses et de son suivi et ceci m'intéresse donc d'avoir l'avis des plus expérimentés dans le domaine, sur ce que mon ancien médecin et le nouveau m'ont fait faire jusqu'à ce jour.

Je vous livre aussi un peu de vécu ... pardon pour cette liste de symptômes, mais d'abord ça fait du bien d'en parler et ensuite je me dis qu' en lisant ceci certains pourront se sentir moins seuls et se dire que ce ne sont pas des symptômes imaginaires...et se dire "ah ben non je ne suis pas fou ou folle !!!"

Pour résumer j'ai été diagnostiquée en Thyroïdite d'HASHIMOTO dans le cours de l'année 2017 après consultation de mon médecin traitant suite à de nombreux symptômes purement insupportables (grosse crise d'hyper avant diagnostic puis écroulement total en hypo et mise en place d'un traitement.) Avec du recul j'avais déjà ressenti certains de ces symptômes de manière diffuse suite au décès brutal de mon papa.. sous mes yeux.. sans que je ne puisse l'aider...ceci m'a clairement cassée.. à vie ! j'ai consulté plusieurs années après lorsque les symptômes ont été simultanés et que j'ai fini par me dire non mais là c'est plus la tristesse ou le choc, c'est autre chose c'est certain !

Novembre 2016 à mars avril 2017 : PHASE HYPER
Hyper activité, insomnies, tensions musculaires douloureuses, soucis ORL, maux de tête, irritabilité, très gros appétit mais perte de poids, cardio au taquet, créativité en ébullition mais désordonnée (je suis peintre amatrice à mes heures perdues...je commençais tout et ne finissais rien ...alors que très méticuleuse auparavant) agacement au travail alors que j'ai toujours été Zen dans ce cadre, diahrée, rougeurs extrêmes du visage et du cou + asthénie subite (à tel point que je suis allée chez un allergologue persuadée d'être allergique à tout...)démangeaison pouce gauche et intérieur main droite, petites ondules permanentes type "électrique" jambe droite et crâne, cycle mensuel raccourci , tous les 17 jours en moyenne avec lombalgie sévère en même temps... et tant d'autres choses.

A partir de mars 2017 PHASE HYPO
Maux de tête, grosse... grosse... TRES GROSSE fatigue, crampes orteils ( affreux !! )manque d'appétit mais prise de poids ou plutôt gonflement ventre et jambes, oedème, visage gonflé, paupières gonflées, mains gonflées, circulation difficile, manque de concentration, intolérance aux bruits parasites, baisse de la vision et de l'audition, anxiété, hyper vigilance, peur pour mes proches, digestion difficile (crudités en particulier), constipation, ballonnements; douleurs inter-costales, contrariété, perte du goût de peindre ou dessiner (alors que je suis vraiment passionnée), envie permanente de sucre (avant pas DU TOUT dans mes habitudes ..) rythme cardiaque à la cave, pâleur extrême, yeux brulants, impression de langue gonflée et gêne au niveau de la gorge, déglutition compliquée par moment, acouphènes et/ou sifflements, tympans qui vibrent, difficultés face aux décisions importantes, indécision ( toujours pas dans mes habitude non plus ...) et j'en oublie...

la liste n'est pas exhaustive comme ont dit Surprised)

Suite à la prise en charge par mon médecin traitant (puis le nouveau médecin à partir de septembre 2019), voici les éléments d'analyses que j'ai faites jusqu'à ce jour. Je précise que pour le moment je n'ai pas vu d'endocrinologue; mon premier médecin y étant fermement opposé... ( j'ai du aller passer une écho sans prescription pour me rassurer) et mon second médecin veut un point complet avant de l'envisager mais cela devrait se faire.

Voici les éléments de suivi, merci à vous par avance.

 02/05/17
TSH 11.10 norme labo 0.27-4.20

 02/06/17 (NF levothyrox 25)
TSH 6.77 norme labo 0.27-4.20
Anti-thyroglobuline 227 norme labo <115
Anti thyropéroxydase 144 norme labo <34

 27/07/17 (NF levothyrox 50)
TSH 4.44 norme labo 0.27-4.20
T4L 18.1 norme labo 12-22

 03/11/17 (NF levothyrox 75)
TSH 2.01 norme labo 0.27-4.20

 16/02/18 (NF levothyrox 75)
TSH 2.75 norme labo 0.27-4.20

 29/05/18 (NF levothyrox 75)
TSH 1.63 norme labo 0.27-4.20

 21/11/18 (NF levothyrox 75)
TSH 3.45 norme labo 0.27-4.20

 19/02/19 (NF levothyrox 100)
TSH 0.16 norme labo 0.27-4.20

 03/05/19 (NF levothyrox 87.5)
T4L 20.1 norme labo 12-22
TSH 0.84 norme labo 0.27-4.20
Anti-thyroglobuline 180 norme labo <115
Anti thyropéroxydase 151 norme labo <34

 06/09/19 (NF levothyrox 87.5)
TSH 1.67 norme labo 0.27-4.20
T3L 4.4 norme labo 3.1-6.8
T4L 21.5 norme labo 12-22
Anti-thyroglobuline 158 norme labo <115
Anti thyropéroxydase 140 norme labo <34

Je précise que ( et, si j'ai bien compris tout ce que j'ai lu ici, ceci va vous faire bondir ...) ces analyses ont été faites avec prise de mon traitement ( toujours a jeun + 30 à 40 minutes avant de déjeuner). ceci sur conseils du premier médecin ET du labo...


Mon échographie révèle une thyroïde atrophiée, sans nodule.

Bonne fin de journée à tous
Wink
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Aude79hors ligne
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 (p517517)
Posté le: 30. Oct 2019, 23:22
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Bonsoir Courtoise,

Et bienvenue, tu trouveras ici une foule de renseignements précieux afin de bien cerner la maladie et tout le reste...la FAQ va devenir ton amie...

Tu ne nous dis pas comment tu te sens actuellement? Quel est ton age, si ce n'est pas indiscret?

Bonne soirée,

Aude.
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 (p517527)
Posté le: 31. Oct 2019, 09:28
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Aude79 a écrit:
Bonsoir Courtoise,

Et bienvenue, tu trouveras ici une foule de renseignements précieux afin de bien cerner la maladie et tout le reste...la FAQ va devenir ton amie...

Tu ne nous dis pas comment tu te sens actuellement? Quel est ton age, si ce n'est pas indiscret?

Bonne soirée,

Aude.


Bonjour Aude79,

Merci pour ta réponse.
J'ai 47 ans.
Mon ressenti actuel est partagé.
Physiquement, je suis nettement mieux depuis quelques mois car les symptômes physiques sont gérés et je souffre moins, hormis la partie gastrique qui perdure...les crampes et autres maux de têtes et gonflements de visage intempestifs sont beaucoup moins présents.

En revanche, sur la partie psychologique c'est moins évident, cette hyper vigilance et hyper anxiété de tout est usante et cette sensation d'avoir changé de tempérament est vraiment difficile à vivre.
Je m'encourage beaucoup a partager pleins de choses avec mon mari, à des franches rigolades avec mes collègues de travail qui sont géniaux, à me faire plaisir régulièrement... mais je sens bien que je suis parfois l'ombre de moi même.. et le fait d'avoir arrêté de peindre est très significatif pour moi... j'en souffre mais je n'arrive pas à m'y remettre...

s'ajoute à cela un souci de tension artérielle depuis plusieurs semaines à traiter avec des bétâ bloquants que je n'ai pas très envie de prendre ...

En résumé, c'est bien mieux qu'au début mais ce n'est pas encore le rêve ! Laughing
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Aude79hors ligne
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 (p517536)
Posté le: 31. Oct 2019, 14:10
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Coucou,

Avec ta t4, en haut des normes, cela peut-être un ressenti hyper, avec un petit mélange d'hypo car tes t3, elles ne sont pas bien hautes, bref un joyeux "bordel" comme beaucoup ici...

Tu pourrais peut-être essayer de faire une cure de desmodium pour le foie et manger 2/3 noix du brésil pour améliorer la conversion des t4 en t3...

Ta vitamine D et ton fer sont bons?

Allez courage, c'est effectivement difficile et très perturbant de se voir comme ça, autant physiquement que psychologiquement, il faut s'accrocher en espérant trouver le bon dosage, beaucoup y arrivent, pour d'autres c'est plus long!!!

Prends bien soin de toi,

Aude.
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 (p517540)
Posté le: 31. Oct 2019, 14:45
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alors pour la vitamine et le fer je n'ai rien de tout cela dans mes analyses.
Je dois demander à les contrôler ?

Je n'ai pas vraiment compris l'utilité du desmodium et de la noix du brésil ...

Merci beaucoup pour les encouragements c'est super sympa ! Wink
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 (p517566)
Posté le: 31. Oct 2019, 21:46
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On dit ici, qu'il faut un bon niveau de vitamine D et de fer pour aller bien Wink

Pour le desmodium, et les noix du brésil, cf. La Fiche Pratique

"Question Mes T4 augmentent mais mes T3 ne suivent pas, que faire ?

Il arrive que suite à une augmentation de dosage, les T4 répondent bien mais les T3 stagnent. Cela peut être dû à une mauvaise conversion des T4 par le foie. En première intention, il convient de tenter une cure détox de 3 semaines minimum, à base de plantes telles que chardon-marie, desmodium, artichaut, radis noir, romarin...(voir gélules Arkopharma, Super Diet...). Il est aussi recommandé de prendre en complément 3/4 noix du Brésil par jour pour l'action anti-oxydante du sélénium qu'elles contiennent.
Au terme de cette cure, si le niveau de T3 et le ressenti ne s'améliorent pas, il conviendra peut-être d'envisager un apport direct d'hormone T3 (Cynomel, Teatrois...) uniquement sur avis médical. "

Voilà, tu sais tout

Very Happy
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Courtoisehors ligne
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 (p517842)
Posté le: 04. Nov 2019, 09:22
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ok merci beaucoup, je découvre plein de choses ...
Comme je viens de changer de médecin traitant je vais jauger un peu sa réceptivité à tout cela (surtout T4 et T3)...
Mon médecin traitant précédent a fait faire les analyses mais s'agaçait à chaque fois que je posais des questions sur celles-ci, du coup je n'ai rien appris de probant avec lui sur ces T4 et T3 et leur rôle et utilité et je n'ai qu'une très petite compréhension de ma maladie pour le moment...
Ce forum est très explicite, merci à tous ceux qui le dont vivre en nous informant.
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EveLaurehors ligne
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 (p517844)
Posté le: 04. Nov 2019, 10:02
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Courtoise
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Bonjour,

Je suis aussi nouvelle sur ce site et je voulais juste te remonter le moral en te disant que tu n'es pas la seule à ressentir tous ces symptômes. Je suis passionnée par le tissage de perles et cela fait des mois que je n'ai plus le courage de m'y remettre alors que j'adorais ça! Exactement comme toi avec la peinture! On vit un véritable enfer et les gens ne le comprennent pas forcément. C'est difficile mais le plus important est de garder le moral!

A mon avis, il faut essayer de comprendre comment fonctionne la thyroïde et comment régler son traitement par rapport aux résultats de labo et par rapport à son ressenti. Je lis le forum et je prends des notes.

Allez courage Very Happy
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Courtoisehors ligne
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 (p517845)
Posté le: 04. Nov 2019, 10:53
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EveLaure a écrit:
Bonjour,

Je suis aussi nouvelle sur ce site et je voulais juste te remonter le moral en te disant que tu n'es pas la seule à ressentir tous ces symptômes. Je suis passionnée par le tissage de perles et cela fait des mois que je n'ai plus le courage de m'y remettre alors que j'adorais ça! Exactement comme toi avec la peinture! On vit un véritable enfer et les gens ne le comprennent pas forcément. C'est difficile mais le plus important est de garder le moral!

A mon avis, il faut essayer de comprendre comment fonctionne la thyroïde et comment régler son traitement par rapport aux résultats de labo et par rapport à son ressenti. Je lis le forum et je prends des notes.

Allez courage Very Happy


Bonjour EveLaure,

Merci beaucoup pour ton gentil message. Oui nous sommes très nombreux dans cette situation, à s'être un peu perdus dans cette maladie avant de la comprendre ... c'est pour cela que je disais que le plus difficile à accepter c'est le changement profond que cette pathologie exerce en nous, sur notre tempérament et notre capacité a dépasser le truc. Incroyable parfois d'être bloquée comme ça dans son cerveau surtout concernant les passions !!! Mais je garde bon moral, j'ai progressé car j'ai de nouveau des idées qui fusent pour mes peintures mais je n'ai pas encore mis en application et j'espère que ça va venir vite...
Le tissage de perle ça doit être super joli !!! bravo pour cette passion même si tu l'as mise en stand bye elle est en toi et ça va revenir...

Tu es aussi sur un HASHIMOTO ?
Courage à toi aussi !
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Courtoisehors ligne
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 (p520355)
Posté le: 09. Déc 2019, 09:03
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Bonjour à tous,

Comme quoi cela ne tiens pas à grand chose... une petite variation TSH et HOP c'est reparti !!!
En vue de ma prochaine visite chez le médecin et suite au retour de certains symptômes depuis deux ou trois semaines, comme la frilosité (intense !), les douleurs musculaires, fourmillements, fatigue, digestion paresseuse... et j'en passe... j'ai fait un nouveau bilan sanguin qui m'apporte les résultats suivants :

TSH norme 0.27-4.20 : résultat 2.03 (1.67 le 06/09/19)
T3 norme 3.1-6.8 : résultat 4.2 (4.4 le 06/09/19)
T4 norme 12-22 : résultat 20.6 ( 21.5 le 06/09/19).
(tout l'historique de mes bilan est dans mon premier post)

la T4 et la T3 sont stables ( même si je suis consciente que je suis en haut du plafond pour la T4 et que cela doit participer à une partie de mon état...

En revanche la TSH à bougé assez nettement même si bien entendu elle reste en milieu de norme je m'éloigne de ma zone de confort ... on dirait bien, et c'est perceptible au quotidien...

Alors j'ai une petite question à vous soumettre. Est-ce que certains d'entre vous ont noté une variation et donc une progression de la maladie après une période de stress intense ?? Car en ce qui me concerna à chaque fois que je vis une période de ce type tout se dérègle et j'ai l'impression que les médecins ont du mal à associer stress et évolution de la maladie, (hormis mon osthéo qui est assez favorable à cette réflexion...)

Je parle ici de stress émotionnel... pas du stress quotidien que nous subissons tous, lever tôt, la course à l'échalote toute la journée, boulot, courses, et tout et tout... je parle d'un stress émotionnel, type, décès, mauvaise nouvelle, conflit familial... le truc qui fait gamberger toute la journée et toute la nuit..
Avez-vous après ces moment là une évolution de votre maladie quelques temps plus tard... ? En fait j'ai l'impression de fonctionner par crises avec toujours au préalable le même type de déclencheur...

Merci à vous et bonne journée à tous,
Courtoise Laughing
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patsi57hors ligne
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 (p520359)
Posté le: 09. Déc 2019, 10:30
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Courtoise, dilette
Répondre en citant

Chère Courtoise,
En parcourant les derniers messages du forum, je tombe sur ta question au sujet des emotions.
Je ne suis pas Hashimoto ni Basedow, mais je n'ai plus de thyroïde (carcinome papillaire à variante vesiculaire encapsulé opéré il y a 12 ans).

Sous levothyrox ancienne formule avec TSH parfaitement stable, j'avais déjà effectivement énormément de mal à gérer les émotions fortes, induites par de gros stress familiaux (décès et autres accidents de la vie, gros soucis avec les enfants'par exemple ou soucis de santé des proches) qui declenchaient chez moi des crises de panique.

Depuis, je suis en période de recherche d'équilibre sous L Thyroxine Henning avec ma TSH qui fait le yoyo à cause des différents essais de dosage. C'est très douloureux physiquement (maux de tête avec acouphenes surtout, et articulaires, musculaires etc...)
Et j'ai remarqué que le type de stress dont nous parlons et qui ne m' épargne pas, hélas, pendant cette période, provoque une recrudescence des symptômes et des douleurs alors que ma TSH est hypo en ce moment (je suis en remontée progressive du dosage en ce moment).

Donc, je te confirme que ce type de stress provoque des troubles intenses. Je dois noter aussi que les grandes joies aussi, ainsi que les efforts physiques intenses.

D'ailleurs, lors d'une consultation avec un endocrinologue hospitalier, lui même Hashimoto, m'avait posé la question quand je lui avais décrit ces symptômes. Je n'avais pas compris à ce moment là, croyant qu'il supposait que mes symptômes étaient psy. Mais, je me trompais, il cherchait en fait, les facteurs de stress qui me rendaient malade et me posait la question si je n'avais pas vécu un deuil ou quelquechose de ce genre.
Mais, à ce moment là, mon stress principal était de changer de médicament après une expérience difficile avec une substitution différente.

Tout stress de changement, ou émotionnel ou physique intensifié les symptômes et nos malaises.
Voilà ce que j'en conclue.....et ce que je vis....
Il nous est indispensable de nous protéger de ces perturbations intenses dans la mesure du possible même si, hélas, nous devons paraître parfois indifférents ou égoïstes mais notre survie et notre santé sont à ce prix et pratiquer des activités qui nous font du bien....

Voilà, j'espère que mon expérience pourra t'être utile....car la tienne m'a aidé à comprendre un peu plus ce qui se passe en moi et je t'en remercie beaucoup... Freunde console

Bon courage et prends soin de toi...😁

En passant, je remercie les créatrices et créateurs de ce forum qui ne s'epargnent pas car nous voyons bien le prix qu'ils doivent payer pour tout ce stress....
Merci, merci, merci.....
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Courtoisehors ligne
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 (p520427)
Posté le: 10. Déc 2019, 11:13
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Bonjour Patsi,

Merci pour ta réponse à cette question car il est en effet difficiles parfois de faire la différence entre un fait avéré ou une sensation personnelle...

Peut-être pourrons nous en conclure qu'une partie des symptômes que nous avons sont induits part le stress lui même et fortement accentué par notre état thyroïdien.. c'est fort probable aussi, mais difficile de savoir lequel est le premier de l'oeuf ou de la poule ...

Quoiqu'il en soit il y a une relation de cause à effet quelque part... la première fois j'ai mis ça sur le compte du hasard... en me disant que décidément je traversais une mauvaise période, les soucis de thyroïde et les ennuis en plus à côté.... la seconde fois je me suis dis... décidément tu n'as VRAIMENT pas de chance, tu replonges et en plus tu as de nouveau des soucis et des nouvelles stressantes.... la troisième fois, ça commence à m'effleurer l'esprit que tout est lié et que mon état Thyroïdien ne me permet plus d'absorber correctement ce stress émotionnel et mon corps me le fait donc savoir en bonne et due forme... il m'envoie un recommandé avec avis de réception !!! Laughing Laughing Laughing

C'est un petit peu le serpent qui se mort la queue cette histoire et la seule personne qui me conseille de travailler dans cette voie c'est mon osthéo qui reste persuadé, pour avoir un sacré paquet d'Hashimoto dans ses patients, que c'est à les malades de nous mettre dans les meilleurs conditions morales et psychologiques pour absorber ce stress de manière différente et en être moins impacté..(respiration, sophro...)


En revanche, je pense que c'est un pas en avant que de prendre conscience de cela, ceci ne règlera pas tous les problèmes liés à notre état mais si on peut s'améliorer le quotidien en étant plus zen ce n'est pas du luxe ...
Affaire à suivre,
Merci beaucoup à toi pour ton retour sur la question ceci m'indique que ma perception des choses n'est pas forcément erronée et que ce que je prenais jusqu'à maintenant pour une sensation peut aussi être un fait avéré... et cela fait du bien !!

bon courage a toi dans ta recherche de dosage, je sais que ce n'est pas facile. Courage.

Courtoise
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ommmhors ligne
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Hypothyroïdie de Has...
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 (p520478)
Posté le: 11. Déc 2019, 17:26
Répondre en citant

Bonjour,
En ce qui me concerne, la maladie s'est déclarée il y a quinze ans après que mon chien se soit fait écraser, gros stress. Je pense que c'est déclencheur, oui.


Courtoise a écrit:
Bonjour à tous,

Comme quoi cela ne tiens pas à grand chose... une petite variation TSH et HOP c'est reparti !!!
En vue de ma prochaine visite chez le médecin et suite au retour de certains symptômes depuis deux ou trois semaines, comme la frilosité (intense !), les douleurs musculaires, fourmillements, fatigue, digestion paresseuse... et j'en passe... j'ai fait un nouveau bilan sanguin qui m'apporte les résultats suivants :

TSH norme 0.27-4.20 : résultat 2.03 (1.67 le 06/09/19)
T3 norme 3.1-6.8 : résultat 4.2 (4.4 le 06/09/19)
T4 norme 12-22 : résultat 20.6 ( 21.5 le 06/09/19).
(tout l'historique de mes bilan est dans mon premier post)

la T4 et la T3 sont stables ( même si je suis consciente que je suis en haut du plafond pour la T4 et que cela doit participer à une partie de mon état...

En revanche la TSH à bougé assez nettement même si bien entendu elle reste en milieu de norme je m'éloigne de ma zone de confort ... on dirait bien, et c'est perceptible au quotidien...

Alors j'ai une petite question à vous soumettre. Est-ce que certains d'entre vous ont noté une variation et donc une progression de la maladie après une période de stress intense ?? Car en ce qui me concerna à chaque fois que je vis une période de ce type tout se dérègle et j'ai l'impression que les médecins ont du mal à associer stress et évolution de la maladie, (hormis mon osthéo qui est assez favorable à cette réflexion...)

Je parle ici de stress émotionnel... pas du stress quotidien que nous subissons tous, lever tôt, la course à l'échalote toute la journée, boulot, courses, et tout et tout... je parle d'un stress émotionnel, type, décès, mauvaise nouvelle, conflit familial... le truc qui fait gamberger toute la journée et toute la nuit..
Avez-vous après ces moment là une évolution de votre maladie quelques temps plus tard... ? En fait j'ai l'impression de fonctionner par crises avec toujours au préalable le même type de déclencheur...

Merci à vous et bonne journée à tous,
Courtoise Laughing
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 (p520895)
Posté le: 18. Déc 2019, 09:36
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Hello tout le monde...

Bon ben malgré que beaucoup de symptômes soient de retour et que ma TSH ai bougé ... le doc dit pas de changement de dosage... "VOUS ETES DANS LA NORME MADAME"... J'adore... je dois attendre encore 6 semaines pour prochaine prise de sang voir si cela se confirme.. et si confirmé on change de dosage donc au final ... le temps que le nouveau dosage agisse je vais me trainer facilement deux mois et demi de galère Mad Mad

enfin bref ! comme on dit !!

Bonne journée à tous et pardon pour mon chti coup de gueule... Laughing

Courtoise
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 (p523422)
Posté le: 28. Jan 2020, 17:20
Répondre en citant

Courtoise a écrit:
Hello tout le monde...

Bon ben malgré que beaucoup de symptômes soient de retour et que ma TSH ai bougé ... le doc dit pas de changement de dosage... "VOUS ETES DANS LA NORME MADAME"... J'adore... je dois attendre encore 6 semaines pour prochaine prise de sang voir si cela se confirme.. et si confirmé on change de dosage donc au final ... le temps que le nouveau dosage agisse je vais me trainer facilement deux mois et demi de galère Mad Mad

enfin bref ! comme on dit !!

Bonne journée à tous et pardon pour mon chti coup de gueule... Laughing

Courtoise


alors je reviens sur mes propos... c'est a n'y plus rien comprendre... sans changer de dosage me voila plusieurs semaines plus tard à 0,75 TSH ( norme 0.27-4).
Bien évidemment je le sens passer ... ma tsh a bougé de 2.03 ( le 07/12/19 ) à 0.75 (le 25/01/20) sans toucher au traitement..
Est-ce normal selon les plus expérimentés ? Je ne sais trop quoi en penser.. si ce n'est que je me sens vachement mieux à 0,75 qu'à 2.03 c'est déjà ça de pris Laughing Laughing Laughing

Merci à vous et bonne soirée à tous
et j'en profite car il n'est pas trop tard pour vous souhaiter à toutes et à tous une excellente année 2020 et la santé !!! on est au bon endroit pour faire ce souhait ! Laughing
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