Ces derniers temps, en particulier depuis le début de la « crise du Levothyrox », on peut lire beaucoup d’informations, pas toujours exactes, sur les réseaux sociaux. Et parfois également des accusations injustes, voire diffamatoires.
Voici quelques rectificatifs et explications !
L’application “e-thyroide” (développée avec Bayer)
Suite à une proposition du laboratoire Bayer (en 2013), qui voulait développer une application sur smartphone/tablette pour patients atteints de problèmes thyroïdiens, et en particulier ceux qui prennent des inhibiteurs de la tyrosine kinase, notre association a apporté son expertise à la conception de cette appli, pour l’adapter le mieux possible aux besoins des patients, en étroite collaboration avec l'éditeur (éditions Nutrimédia).
L'objectif de l'appli est d'une part d'apporter des informations sur les maladies thyroïdiennes, mais surtout de pouvoir suivre ses propres paramètres (prises de sang, symptômes ...), sorte de "carnet de bord virtuel".
Il s'agissait d'une coopération ponctuelle sur cet unique projet - qui a pris au total 3 ans, et pour lequel nous n’avons touché aucun honoraire ! Mais cela nous permettait de pouvoir concevoir une application utile, adaptée aux besoins des patients, et de pouvoir la mettre à disposition gratuitement (ce que notre maigre budget ne nous aurait pas permis).
Par souci de transparence, nous avons tenu à ce que le nom de l'entreprise ayant financé le développement de l'appli soit clairement indiqué - il ne nous aurait pas semblé honnête, et contraire à nos principes et à notre indépendance, de demander une subvention, et ensuite de faire comme si c'était nous, tout seuls, qui avions développé l'appli !
Et bien sûr, RIEN ne sort du téléphone ! Nous avons, dès le début, tenu à ce qu'aucune donnée ne quitte le téléphone pour aller sur un serveur quelconque. Cela comporte des inconvénients (en cas de changement de téléphone, on ne peut pas conserver les données, sauf sous forme de PDF imprimé), mais cela nous semblait essentiel pour garantir leur confidentialité.
Chacun peut d'ailleurs vérifier dans les réglages de son téléphone : l'application e-thyroïde ne figure pas, dans la rubrique confidentialité, dans la liste des applications ayant demandé l'accès à nos données. Et c'est aussi clairement indiqué dans les mentions légales de l'application.
L’application e-thyroide a été labellisée et certifiée par DMD SANTE : leur rapport atteste la sécurité des données (l'application a passé les tests de sécurité numérique).
Détails :  Lancement de l'application 'e-thyroïde' ! |
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Vrai-faux : 'L'application e-thyroide développée avec Bayer'
