carcinome medullaire de la thyroide

[jean marius 06]

J'ai été opéré il y 20 mois par le Professeur Santini, un as en la matiére, à l'hopital Pasteur de Nice d'un cancer medullaire de la thyroide trés developpé a cause de certaines carences de mon medecin traitant qui n'as pas tenu compte de mes craintes lorsque je lui signalais des douleurs au cou. Lors de mes visites post opératoires l'on m'avais averti qu'en raison de l'importance de l'opération l'on ferai la maximum mais que l'on ne pourrais peut être pas faire un curage complet et malgré 6 heures d'opération tout n'as pas été enlevé. Depuis mon taux de calcitonine ne cesse d'augmenter j'en suis à 5000 mg/L le taux normal est de 100mg/L et cela m'as occasioné de la dysenterie avec douleurs abdominales, je suis traité pour cela par un endocrino de l'hopital de l'Archet par injection mensuel de sandotuline et le résultat au bout de la troisieme injection est satisfaisant. Je voudrais connaître d'autres personnes souffrant de la même pathologie pour échanges d'idées, et partager nos reflexions, malgré tout cela j'ai le moral [/i]

[luciole74]

Bonjour Jean Marius et bienvvenu dans le forum !

Je ne connais rien au sujet de ce cancer, mais je sais que Henri dans ce forum est atteind également d'un cancer médullaire. Il va d'ailleurs se faire opérer fin janvier pour la troisième fois.
Tu peux trouver son dernier message dans la rubrique CANCER et le titre c'est 2007 ...
Tu pourras ainsi correspondre avec lui directement.

Je te souhaite tout de même une très bonne année 2007
A bientôt
Lucile

[luciole74]

Coucou c'est encore moi !!!

tu peux aussi lancer une recherche en allant dans GROUPE ( en haut de cette page) et dans le menu déroulant tu choisis CANCER MEDULLAIRE et tu auras la totalité des membres du forum qui sont inscrits sous la rubrique Cancer médullaire. Tu auras ainsi le moyen de leur envoyer un MP (message privé).

A bientôt et bonne journée
Lucile

[Caro59]

Bonjour !
(Henri ? je ne savais pas...)
Mais enid oui. Elle va certainement se manifester rien qu'avec le titre de ton message. Elle a eu un cancer médullaire aussi. Ils sont rares et souvent héréditaires il me semble. Enid est bien porteuse d'une mutation génétique.
A+
Caroline

[Beate]

Bonjour Jean Marius,

et bienvenu dans le forum !

J'ai vu que tu t'es déjà inscrit dans le groupe "cancer medullaire", tu as donc dû voir qu'il y a toute une liste de personnes atteintes de cette forme-là du cancer de la thyroïde, beaucoup plus rare que le papillaire ou le vésiculaire.

Le cancer medullaire a la particularité de ne pas fixer l'iode (donc, pas de cure d'iode ni de scintigraphie corps entier, le traitement consiste en l'ablation totale de la thyroîde avec curage ganglionnaire complet (malheureusement, chez toi, pas tout à fait assez complet). Mais lui aussi est généralement très lent et peu aggressif, les cellules évoluent très lentement, et même si la calcitonine augmente, ce qui signifie qu'il en reste, c'est généralement lent, on a le temps d'agir.

En Allemagne, il existe une association de patients avec leur propre site et forum, rien que pour le cancer médullaire : http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/pnForum.html , et on y rencontre des gens dont la calcitonine est parfois à 15 ou 20.000 ... et ils continuent à se porter bien, mais bien sûr, ça angoisse, et il faut essayer de localiser les métastases et essayer de s'en débarrasser par tous les moyens thérapeutiques qu'on utilise aussi pour d'autres cancers, non thyroïdiens, tels que l'opération (chaque fois que c'est possible), rayons, parfois chimio (de nouveaux produits ont éte developpés, genre Irinotecan) ...

Sait-on où, chez toi, se situent ces cellules produisant la calcitonine ? Tu as certainement déjà passé de multiples examens, genre scanner, TEP-Scan etc ? Car lutter contre la calcitonine élevée, c'est une chose, mais si on pouvait éradiquer ces cellules, ce serait encore bien mieux ... Ton cancer est-il une forme sporadique, ou héréditaire ?

Le forum allemand a une sous-rubrique où ils ne parlent QUE des différentes études et essais thérapeutiques en cours, Sandostatine (ça doit être l'équivalent de ce que tu prends ?), DOTATOC, DOTA-NOC-ATE, Gastrin et autres produits aux noms de code "barbares" ...

Tout récemment, une nouvelle méthode a été développée, qui a l'air très prometteuse, pour les cancers medullaires autant héréditaires que sporadiques : les inhibiteurs de la tyrosinekinase. Lors d'un congrès à Paris en mars dernier, j'ai assisté à un exposé là-dessus, avec images de TEP-Scan "avant-après", c'était saisissant, on voyait littéralement "fondre" les tumeurs.

Pour l'instant, c'est encore au stade d'essai ... mais justement, les essais cliniques vont débuter très bientôt en Europe, normalement ce sera en Janvier ! Il y a une autre personne du forum, Dan, qui est également concerné par ce problèmes, métastases au foie et calcitonine qui augmente, et qui va certainement participer à une de ces études, pour lui ce sera en Belgique ou en Hollande (voir notre discussion : Sujet )

Toi, tu pourras peut-être intégrer les essais de l'institut Gustave Roussy, à Paris ? Je sais que le début de l'étude est imminent ... il faudra surveiller la page Web qui en parle, pour l'instant elle dit que les hôpitaux européens "ne recrutent pas encore", mais je sais que les entretiens, envois de documents, remplissages de déclarations etc ont déjà commencé dans beaucoup d'hôpitaux (j'ai une amie dans le forum allemand de Harald www.sdkrebs.de qui, elle aussi, va participer à un de ces essais, en Allemagne ou en Suisse).

Le produit s'appèle le Zactima (ou ZD6474), le labo est Astra Zeneca

Voici le site qui en parle : http://www.clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00410761?order=1

Demande à tes médecins de Nice de se renseigner directement auprès de l'IGR (médecine nucléaire, service du prof Schlumberger, toutes les coordonnées sur : http://www.igr.fr/php/index.php?ids_path=2.51.67.113

Voilà, je n'en sais pas plus, mais j'espère que ces informations te seront utiles !

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Invité]

Bonjour Jean Marius
Je me souviens bien de toi, tu te demandais si tu devais te faire opérer ou pas.
Beate t'a tout dit , donc je ne peux pas ajouter grand chose.
Je suis désolée que tu aies un taux de calcitonine élevé, les troubles que ça provoque sont bien gênants.
Je ne connais pas personnellement de gens avec ton taux. Je sais jutse que ce cancer évolue doucement et qu'il y a en a un dans ma famille qui devrait se faire opérer depuis 2000 : il refuse de le faire et se porte bien pour le moment.
A propos de ton médecin traitant , c'est malheureusement un cancer auquel les médecins pensent rarement. Il s'est trouvé que j'ai réagi très fort dès que la calcitonine s'est élevée, sinon on l'aurait découvert beaucoup plus tard... et encore il a fallu que j'insiste pendant 6 mois pour qu'on trouve, car je suis le premier cas qu'on a découvert dans ma nombreuse famille.
Je vais à Gustave Roussy en janvier , si tu veux que je leur pose une question, dis-le moi.
A bientôt et bon courage !

[Henri]

Jean-Marius 06,


Ton taux de calcitonine est très élevé et tu devrais consulter à Toulouse ou Montpellier un endocrinologue-oncologue qui te fera peut-être faire un PET-SCAN pour savoir où sont les métastases afin de voir si tu peux encore être réopéré.

Sinon notre Amie Béate t'a dressé un excellent tableau général du cancer médullaire.

Pour la calcitonine, le taux normal est 10 au maximum et non pas 100. Du reste pour un Thyroïdaplus, le taux normal est quasi 0 (zéro).

Je suis évidemment d'accord pour converser avec toi par e-mail ( ForumVB@aol.com ) ou sur ce sous-forum "Cancer".

Tu as été rajouté au Groupe "Cancer Médullaire".

Amicalement,
Henri

[jean marius 06]

luciole74 a écrit:

Bonjour Jean Marius et bienvvenu dans le forum ! Je ne connais rien au sujet de ce cancer, mais je sais que Henri dans ce forum est atteind également d'un cancer médullaire. Il va d'ailleurs se faire opérer fin janvier pour la troisième fois. Tu peux trouver son dernier message dans la rubrique CANCER et le titre c'est 2007 ... Tu pourras ainsi correspondre avec lui directement. Je te souhaite tout de même une très bonne année 2007 A bientôt Lucile

Je te remercie pour ta réponse et à mon tour de te souhaiter une trés bonne Année 2007

[beaumais]

Bonjour JEAN MARIUS,
je découvre aujourd'hui-même ce site consacré au carcinome medullaire, je viens chercher des contacts qui pourrais répondre aux attentes de mon oncle qui vient de se faire opérer dans le même hôpital que vous. Il n'a pas du tout le moral, je crois qu'il aimerait être rassuré, de plus il a perdu une de ses cordes vocales suite à l'opération, pouvait vous me transmettre vos coordonnées par le biais d'internet, j'ai une adresse email. Pourriez-vous par la suite prendre contact avec lui, il habite Le cannet (06).[/b]

[jean marius 06]

beaumais a écrit:

Bonjour JEAN MARIUS, je découvre aujourd'hui-même ce site consacré au carcinome medullaire, je viens chercher des contacts qui pourrais répondre aux attentes de mon oncle qui vient de se faire opérer dans le même hôpital que vous. Il n'a pas du tout le moral, je crois qu'il aimerait être rassuré, de plus il a perdu une de ses cordes vocales suite à l'opération, pouvait vous me transmettre vos coordonnées par le biais d'internet, j'ai une adresse email. Pourriez-vous par la suite prendre contact avec lui, il habite Le cannet (06).[/b]

Bonjour
Je patauge un peu dans ce forum c'est la raison pour laquelle vous recevrez peut être deux messages en réponse à votre demande. Afin de rassurer votre oncle vous pourrez lui dire que le cancer medullaire est un cancer a progression lente, surtout chez les personnes agés,j'aurai bientôt 86 ans, quel age a t il ? J'ai été opéré en mai 2005 et je ne me porte pas trop mal bien que l'on ai pas pu faire un curage complet ce qui fait que j'ai une hypercalitonimie élévée qui m'occasione de la diarrhée que l'on traite par une injection mensuelle de Somatuline c'est le seul ennuie que je supporte. Moi aussi j'ai perdu une corde vocale; mais je fais avec. C'est volontier que je prendrai contact si vous le désirer. Voici mon adresse e-mail: jmontini@numericable.fr

[jean marius 06]

Je reprends contacte avec le forum et surtout je remercie tout les membres du forum des conseils qui m'on été donnés. Mon endocrino ne me fait plus faire d'analyse de la calcitonine depuis environ 2 ans, j'en étais a 25000 nanogram/l. Mon plus gros problème est la diarrhée surtout la nuit, mon traitement est , pour combatre la diarrhée je prends au réveil 2 gélules après avoir pris le lovotyroxe et ensuite une gélule après chaque selle molle en moyenne cela fait 5 gélules par 24 heures et une fois par mois une injection de Somatuline. De puis un an je suis trés fatigué mais je suis encore indépendant, depuis mon opération en 2005 j'ai maigri de 10 kg. et j'ai des troubles d'équilibre et surtout ce qui me gêne le plus c'est que je suis toujours comme en état d'ebriété, il est vrai que j'ai fête mes 89 ans en juillet que j'ai subit en 1993 un quadruple pontage coronarien et il y a un an, une urétérectomie . Je pense moi aussi qu'il y a un facteur génétique dans le cancer médulaire, mon Pére décédé suite à un cancer du pancréas et il y aurais un rapport entre les deux pathologies d'après certains médecins. Malgré tout je garde le moral et je souhaite qu'il en soit de même pour tout les malades

[Luciana]

Bonjour,voua avez un dossier médical complexe.Comment avez-vous été traité pour votre médullaire? Chimio??Ce n'est pas que vous ayiez 89 ans qu'il ne faille pas vous évaluer pour votre amaigrissement et votre état comme en ébriété. Un médecin en géréatrie vous suit ?On pourrait très bien améliorer votre condition en établissant la cause de vos problèmes autres que le médullaire. Anémie ,manque de vit B12 etc etc ????Demandez de l'aide. Bonne chance.

[Invité]

Bonjour Jean -Marius
Je suis désolée que vous ayez plusieurs problèmes, les diarrhées sont bien fatigantes.
Est-ce que vous avez demandé aux médecins si vous pouviez prendre l'imodium préventivement et régulièrement plutôt que d'attendre une selle molle ou est-ce que ce n'est pas possible ? Pouvez-vous prendre plus que 5 gélules au total par jour ? Avez-vous essayé le Tiorfan ?

Certains vertiges, pertes d'équilibre et sensation d'ébriété sont parfois dûs à une problème d'oreille , ça m'est arrivé : j'avais un VPPB .
(vertige positionnel paroxystique bénin)*

* Le VPPB est dû à un dépôt de petites particules calcifiées (les otolithes) dans des canaux semi-circulaires de l'oreille interne. Ce vertige se traite par un geste thérapeutique particulier, appelé « manœuvre libératoire », cette dernière manœuvre est effectuée par un médecin spécialiste ou un rééducateur vestibulaire.

A bientôt

[piment]

Bonjour Jean-Marius et re-bienvenue sur ce forum,


Atteinte aussi d'un cancer médullaire, j'apprécie toujours avoir des nouvelles de tous et chacun. Je suis désolé de voir que vous avez des ennuis de santé qui sont assez incommodantes. Toute la panoplie d'opérations subies au cours des dernières années ne sont surement pas étrangères à cette état de fatigue. Mais, je crois que la vie tiens à vous puisqu'avec un cancer, un quadruple pontage et une urétérectomie...vous nous prouves que vous etes un dur à cuire

Je vous souhaite ardemment que vos soucis de santé s'amoindrissent et que vous puissiez profiter d'un peu de calme.

Piment xxx

[jean marius 06]

Merci pour votre réponse. J'ai oublié de préciser que je prends suivant les prescriptions du gastro 2 gélules de Lopéramide qui est le générique de l'imodium le matin et en suite 1 gélule après chaque selle molle , le maximum autorisé est de 7 gélules par 24 h. mais en moyenne je consomme 5 gélules par 24 h.J'avais consulté un autre gastro a ce sujet qui m'avais répondu qu'il soignais un malade qui prenais 7 gélules par 24h. Je suis étonné que dans ce forum aucun patient ne présente cette pathologie, peut être est ce mon taux élevé de calcitonine ? et c'est tant mieux ainsi. Je vais proposer le Tiorfan à mon médecin. L'ando qui me suit, le Professeur Sadoul â l'Hopital de l'Archet â Nice n'as pas l'air de s'en inquiéter d'ailleurs ma dernière analyse dâte d'avril 2008 et était de 25288 ng/L. Mes troubles d'équilibre et de sensation d'ébriété ne sont pas dus au système vestibulaire que l'on nomme vertiges de positions qui sont provoqués par un déréglement des otholites.un kiné m'a remis tout cela en place et de ce côté la ça va trés bien. Je pense avoir répondu à vos suggestions et bonne journée