SUBSTITUTION ET TEATROIS

[THOER]

bonjour,
j'ai subit une ablation de la thyroide en mai 2008 (hashimoto).
depuis je suis sous TEATROIS car je présente une forme de résistance aux hormones délivrés par les médicaments classiques type LEVOTYROX.
Les derniers dosages (septembre) ne sont pas rassurant avec une TSH à 35 (dosée à 44 en juillet) - la norme mUI/L< 4,4 et une T3L supérieure à 20 (la norme ng/L est <4,2)
à la lecture de ces résultats j'ai l'impression que l'organisme s'affole devant la subsitution mise en place.
je revois mon endocrino début décembre.
en revanche, si certains/certaines d'entre vous ont connus les mêmes manisfestations, je suis preneur de leur témoignages.
merci d'avance.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

En plus d'Hashimoto, tu avais certainement des nodules ? Sinon, on ne t'aurait pas opérée, on n'opère pas uniquement pour Hashimoto (où la thyroïde se détruit toute seule) ?

C'est embêtant, quand, après une opération, on se rend compte qu'il y a un souci avec le traitement ! C'est très rare, mais ça existe ...

Il existe plusieurs types de problèmes :

Il existe des gens qui ont une "malabsorption digestive" des hormones thyroïdiennes, ils peuvent prendre des grandes quantités d'hormones, T4 ou T3, mais elles ne sont pas absorbées au niveau des intestins (souvent, à cause d'une maladie inflammatoire, comme la maladie coeliaque) - les taux sanguins restent TRES BAS, les hormones ne penètrent pas. Chez ces personnes, la seule solution est d'administrer les hormones sous forme injectable, puisque les intestins ne les absorbent pas. Mais ce n'est pas ton cas, puisque tes taux sont corrects !

Puis, il existe des gens qui font une "résistance à la lévothyroxine", la T4 seule, chez eux, n'arrive pas à faire baisser la TSH, même à haute dose - il faut alors leur donner de la T3 (Cynomel) ou du TA3 (Téatrois), particulièrement indiqué dans ce cas.

Mais apparemment, chez toi, le Téatrois n'a pas cet effet ?

Combien d'hormones prends-tu ? Toujours du Lévothyrox, en plus du Téatrois, ou seulement du Téatrois ? Combien pèses-tu ? Quels autres dosages as-tu déjà essayé, avec quel résultat ?

Et, plus important - comment te SENS-tu ?

Il ne faut pas trop t'inquiéter pour la TSH, même "hors normes" - en fait, elle n'a aucune action "directe" dans l'organisme, c'est l'hypophyse qui la produit pour tenter de stimuler la TSH, puisqu'elle ne sait pas qu'on a été opéré. Elle sert de "témoin" (et quand elle augmente, sauf exception comme chez toi, indique qu'on manque d'hormones), mais n'agit pas, donc, même haute, on "ne risque rien".

La T3 vient du Téatrois, mais d'après ce qu'on m'a dit, elle est beaucoup plus difficile à interprêter sous Téatrois (qui est de la TA3, métabolite de la T3) que sous Cynomel, qui est de la T3).

Il faudrait donc, avant tout, regarder comment tu te sens, sous ce traitement ? As-tu des symptômes d'hyper, genre palpitations, insomnies, diarrhée ? Ce serait cela qui montrerait que "ton organisme s'affole", devant trop d'hormones actives - pas les taux tout seuls.

Qu'en dit ton endocrino ? Cela fait-il longtemps que tu as des taux comme ça ?

Si tu veux, envoie-moi un résumé de ton histoire, avec toutes les dates, dosages et résultats d'analyse correspondants, et j'en parlerai à quelques endocrinos - d'une part, je corresponds régulièrement avec certains, et d'autre part, jeudi j'assiste à un congrès, où j'aurai peut-être l'occasion de discuter avec certains pendant les pauses. Eventuellement, je peux aussi te donner les coordonnées d'un "centre de référence pour les maladies endocrines rares", qui connaissent peut-être ce genre de problème.

A bientôt, bon courage !

Beate

[THOER]

Beate,
je vous remercie d'avoir pris le temps de me répondre.
je suis un homme de 48 ans, cadre sup, se déplaçant beaucoup.
je fais 1,80 m pour 81 kg (poids stable).
je ne fume pas, pas assez de sport ! mais je surveille mon alimentation.


j'avais un dysfonctionnement thyroidien (hashimoto + nodules froids) décelé il y a 10 ans qui a abouti à l'ablation en mai 2008.
durant les 10 ans passés, j'ai été traité par du TEATROIS uniquement car le LEVOTHYROX ne faisait pas d'effet (résistance).
j'ai pris progressivement des doses croissantes de TEATROIS pour être à la veille de l'opération à 6 comprimés / jour.
je faisais des dosages réguliers (tous les ans) et mes taux d'hormones étaient maintenus dans les normes.

au lendemain de l'ablation mon endocrino a tenté de me remettre sous LEVOTHYROX mais sans succès. Donc depuis le mois d'Aout, je suis sous TEATROIS (3 cp / jour).


paradoxalement je me sentais mieux avant l'opération.
aujourd'hui, j'ai des journées où je me sens "liquéfié" de fatigue, tension basse à 9/10, frigorifié, irrascible, déprimé, envie de vomir et d'autres jours où tout va bien. je vous laisse imaginer les efforts à faire pour que mon entourage (notamment professionnel) ne s'en aperçoive pas.

en complément, je prends depuis 13 ans des bêta-bloquants (lopressor 100 1cp/j) car j'ai fait un infarctus à l'effort (sport) à 35 ans.

je sens mon endocrino un peu dans l'expectative face aux taux sanguins révélés maintenant par les dosages.

j'ai rendez vous le 4 décembre avec mon endocrino et j'aimerais pouvoir compléter son info avec votre apport d'expérience.

merci de votre retour
bien à vous.
F.

[zouzou75]

bonjour,
j'ai 33 ans actuellement à 47 kgs pour 1m59 contre 39 kgs il y a 2 ans !
je suis un peu comme vous un peu perdue dans ces analyses qui font de vrais "yoyos" et dans ma prise en charge
ma dernière analyse donnait sous 2 téatrois par jour pendant 3 mois :
T3L > 32.55
T4L 21.2 pg/ml contre 30.5 3 mois avant
TSH 0.19 mUI/l contre 0.23
je souffre d'une résistance hyphosaire aux hormones thyroidiennes depuis 2 ans qui s'est déclaré par une hyperthiroidie traitée au début par du néomercazole pour freiner l'amaigrissement
je suis passée à 3 téatrois / jour et doit faire une analyse cette semaine
je vois mon endocrino tous les 6 mois, il me dit bien que c'est assez rare et que je suis un "sujet" de plusieures congrès et conférences
mais je me sens laissée pour compte avec mes hauts et mes bas
souffrant également d'une sep, les 2 pathologies sont très influentes l'une sur l'autre, je dois également passée prochainement une consultation en médecine interne pour voir si ces pathologies sont liées ou pas ?
voilà pour mon témoignage qui je ne pense vous aidera peu mais j'essaye désespérement de trouver des personnes sous téatrois et dans l'expectative !
je lis + bas que beate te propose un centre de référence pour les maladies endocrines rares, cela m'intéresse également
je vous souhaite bon courage et profitez des bons moments quand ils sont là !