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maladie de basedow : et maintenant ?

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nolitahors ligne
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Messagemaladie de basedow : et maintenant ?

 (p133006)
Posté le: 07. Aoû 2007, 18:38
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Bonjour,
Nouvelle sur le forum, j ai 27 ans et une maladie de basedow diagnositque depuis 1 mois.
Mon endo m a demande de choisir entre le tapazole et l iode radio actif sans me parlait des avantages et inconvenients respectifs..
J ai donc choisi le traitement le moins radical soit le tapazole.. mais je vois par les temoignages que les rechutes sont quasi inevitables...
De plus je viens d apprendre par la pharmacienne qu une grossesse etait fortement contre indique et cette maladie tombe pile au moment ou mon ami et moi voulions faire un BB !!!
Il parait qu avec l iode les suites sont moins longues pour une potentielle grossesse.
Je ne sais pas quoi choisir et mon endo n est pas tres loquace ni tres abordable Sad
La prise de poids avec une hypo , inevitable a la suite du traitement a l iode ne me tente guere...
Quelqu un peut il me guider, je vous remercie d avance
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Beatehors ligne
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MessageBasedow diagnostiqué : que va-t-il se passer maintenant ?

 
Posté le: 07. Aoû 2007, 20:16
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Bonjour,

et bienvenue !

J'ai l'impression que pour l'instant, on t'a donné des informations très incomplètes, et partiellement fausses !!!

D'abord, concernant le traitement aux "antithyroïdiens" (tapazole, néomercazole ...) : si la maladie est prise tôt, quand elle n'est pas encore très bien installé, quand les anticorps sont encore relativement bas etc, les chances d'arriver à la guérir ne sont quand-même pas mauvaises du tout : le traitement, entre 12 et 18 mois, parvient à guérir environ 50% des malades ! Les anticorps disparaissent et ils se retrouvent avec une glande qui fonctionne correctement, sans jamais récidiver. C'est quand-même un pourcentage assez encourageant - et garder une thyroïde en bon état, quand c'est possible, est quand-même mieux que de la détruire par l'iode (ou par une opération) et de devoir la remplacer par des comprimés, qui ne seront jamais à 100% aussi bien équilibrées qu'une glande qui peut ajuster sa production en fonction des besoins. Voir Lien à l'intérieur du forumLe Néomercazole, comment ça marche ?

Ensuite, si on ne veut pas faire ce traitement, ou ne PEUT pas le faire (allergie), ou s'il ne marche pas, ou si on récidive, c'est vrai qu'il faut une méthode plus "radicale", il faut détruire la thyroïde, car sinon, les anticorps continueront à l'attaquer, c'est vrai. Mais il n'y a pas QUE l'iode, il y a également l'opération !

C'est vrai que tu es au Canada - et que dans les pays anglosaxons, contrairement à la France, la tendance est exactement à l'opposé, c'est "tout pour l'iode 131", alors qu'en France, on conseille plutôt l'opération, les traitements à l'iode sont assez rares. Tu trouveras quelques témoignages dans Lien à l'intérieur du forumRécits de traitement à l'iode

Concernant l'opération, des témoignages ici : Lien à l'intérieur du forumRécits d'opération

Donc, reste à savoir QUELLE méthode choisir, parmi ces trois options ... et tes médecins ne semblent pas t'être d'une grande aide, apparemment ?

C'est vrai que si, en plus, tu as un désir de bébé, assez "urgent", cela pourra influencer ton choix !

- Antithyroïdiens : traitement d'au moins 12 mois (le plus souvent 18), pendant lesquels il vaut mieux éviter de tomber enceinte (autant l'hyper que l'hypo sont néfastes pour le bébé, les antithyroïdiens ne sont pas très bons non plus et peuvent le mettre en hypo, risque de fausse couche ...). Il y a quelques jeunes femmes dans le forum qui ont pu faire un bébé malgré Basedow et tout en étant sous traitement, mais la plupart du temps la grossesse était présente AVANT le diagnostic, elles n'avaient donc pas le choix - quand on a le choix, mieux vaut éviter de prendre des risques et de vivre une grossesse sous haute surveillance et plutôt angoissante !

- Iode 131 : il faut plusieurs mois pour qu'il agisse pleinement (l'iode provoque l'inflammation de la thyroïde, qui s'autodétruit ensuite lentement, pendant plusieurs semaines ou même plusieurs mois). Ensuite, il faut attendre pour voir si le traitement était vraiment efficace (s'il reste un bout, les anticorps pourront provoquer une récidive, il faudra éventuellement opérer ...), puis trouver le bon dosage des hormones de substitution (Lévothyrox/Synthroid) - il ne faudra pas tomber enceinte avant d'être vraiment bien équilibrée. Et puis, après l'iode radioactif, il est impératif de ne pas tomber enceinte pendant au moins 6 mois, à cause de la radioactivité. Donc, le délai entre l'iode et la grossesse sera d'AU MOINS 6 mois, de toute façon, éventuellement plus s'il faut tatonner pour trouver le bon dosage.

- Opération : dans l'option "bébé", c'est la méthode la plus rapide. Il suffit d'avoir recupéré de l'intervention, et d'être bien dosée avec les hormones de substitution, pour pouvoir se lancer - le "récord, dans le forum, est détenu par karine51, qui a été enceinte (de façon pas vraiment prévue Wink ) un mois plus tard.

Mais bon, c'est quand-même une opération, donc un acte invasif, et très "radical", impossible de revenir en arrière ... s'il y a des chances pour garder une thyroïde en état de marche, je pense que ça vaut le coup d'essayer ? Si le traitement ne marche pas, il sera toujours temps d'opérer (de toute façon, on n'opère pas en hyper, il faut attendre au moins quelques semaines, le temps que le Tapazole agisse ...)

Concernant "le risque de te retrouver en hypo", c'est vrai qu'il existe, et cela avec les TROIS traitements ! C'est une conséquence quasi inévitable : actuellement, ta thyroïde fonctionne TROP, il va falloir la ralentir. Or, à cause des anticorps, il ne suffira pas de la ralentir "jusque ce qu'il faut", les anticorps auront vite fait de te faire récidiver ... pendant quelque temps (lors d'un traitement médicamenteux), ou même définitivement (opération, cure d'iode), il faut mettre la thyroïde totalement "HS", pour qu'elle ne produise plus rien, seule méthode pour que les anticorps l'oublient et disparaissent !

Mais pas de panique, on ne te laissera pas t'enfoncer en hypo sans rien faire ! Au moment où tu commenceras à manquer d'hormones, on va remplacer les hormones naturelles, progressivement, par des hormones synthétiques (au Canada, le plus connu est le Synthroid, équivalent du Lévothyrox en France). Et du moment que c'est correctement dosé, on ne devrait PAS être en hypo, et pouvoir vivre tout à fait normalement. D'ailleurs, c'est pareil pour tous ceux qui n'ont plus de thyroïde pour d'autres causes (opération pour nodules ou cancer, destruction par la maladie d'Hashimoto) - et on s'en sort, la preuve ! (moi, ça fait 7 ans que je n'ai plus de glande, et elle ne me manque pas plus que ça ...)

Voilà, tu "sais tout" - tu pourras parcourir la rubrique "maladies autoimmunes", pour avoir des témoignages sur Basedow, certains sont très encourageants : Lien à l'intérieur du forumUn peu de positif pour les nouveaux malades paumés !, et aussi la rubrique "Grossesse", où il y a plein de questions de jeunes femmes désirant un bébé, malgré Basedow, voir p.ex. Lien à l'intérieur du forumBasedow et désir de grossesse, quoi choisir ?

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate
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nolitahors ligne
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 (p133013)
Posté le: 07. Aoû 2007, 20:38
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Very Happy merci beate de donner de ton temps...
Je suis infirmiere et donne pas mal du mien normallement mais la je suis en arret car je suis vraiment fatiguee avec le moral a plat...
Je relativise en voyant les differents temoignages surtout ton histoire mais je reste tres contrariee...
Je suis en interrogation et n arrive pas a repondre, soit je chosis d essayer le tapazole pour environ 18 mois et espere une guerison malgre que mon endo pense qu avec un si gros goitre c peu probable et en plus pas de grossesse soit je vais pour un traitement plus radicalje sais que le choix m appartient mais cela me depasse completement...
Merci quand meme pour ton soutien et ton aide precieuse car je me sens drolement seule malgre le soutien de mon entourage Crying or Very sad
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Beatehors ligne
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 (p133026)
Posté le: 07. Aoû 2007, 22:00
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Bonjour Nolita,

pense à remplir ton "profil" du forum (lien Profil-Home), pour indiquer ta maladie, ton age, ta région ... tu pourras même planter un drapeau sur la carte ! Ainsi, les autres Québecois te retrouveront plus facilement (vous êtes nombreux dans le forum) !

Si tu lances la fonction "rechercher" avec le mot Québec, tu devrais trouver pas mal de discussions, et de noms de personnes (il y a quelques Basedow parmi eux, je crois).

Et pour ne pas discuter que sur Internet, je te mets quelques adresses où tu devrais pouvoir trouver une oreille attentive :

Je te mets quelques adresses où tu devrais pouvoir te renseigner :

Fondation canadienne de la thyroide : http://www.thyroid.ca/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Division de l'ouataouais : http://ottawa_thyroid.ncf.ca/links_fr.htmLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

FONDATION CANADIENNE DE LA THYROÏDE
(Chapitre Montréalais)
Tél : 514- 482-5266

GROUPE D'ENTRAIDE POUR PERSONNES SOUFFRANT DE MALADIES THYORÏDIENNES DE L'OUEST-DE-L'ÎLE
Tél : 514-694-6404

Gros bisou et à bientôt !

Beate
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nadègehors ligne
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 (p133149)
Posté le: 09. Aoû 2007, 10:04
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je me permet de te souhaiter la bienvenue et je ne peut pas te donner d'atures info car je suis moi meme toute nouvelle.

au plaisir.
nadège
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