Basedow, exophtalmie, que faire ? Témoignages ?

[del141]

bonjour a toutes
pour ma part j' ai ete diagnostique il y a 10 , opere en 2003 apres deux traitements inefficacent pour developper en 2004 une exoptalmie au deux yeux . J'ai pris un traitement a la cortisone pendant un an avec tous les effets secondaires existant pour aujour d'hui voir mon exophtalmie augmenter a 80 % .
On dit qu'une fois opere qu'on a plus la maladie et donc pas de risque d'exophtalmie , personnellement , j'y crois pas trop.
La cortisone et son efficacite , j'y crois plus n'ont plus .
Par contre , pour celles qui se sont fait opere des yeux : comment etre sur que l'exophtalmie ne reviendra pas apres l'operation?
Merci
delphine

[crichine]

[del141]

[crichine]

coucou,
ça veut dire qu'après l'opération, ou la guérison de Basedow, l'exophtalmie est indépendante. Même si elle a été déclenchée pa Basedow, la guérison de Basedow ne signifie pas que l'exophtalmie sera guérie. Ce n'est pas obligatoire qu'elle continue à évoluer (vois mes messages, pour moi c'est stable) mais c'est possible.
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Crichine
je raconte MA Basedow (et d'autres choses) là : http://crichine.vox.com/

[del141]

je comprend mieu ce que tu veux dire mais dans mon cas elle evolu encore malgres que je n'ai plus de thyroide et je ne veux plus prendre de cortisone qui n'a pas d'effet. Je me demande si je decide de me faire opere , est ce que ca ne risque pas de continuer a evoluer apres l'operation ?
et dans le cas ou j'attend que ca arrete d'evoluer , est ce qu'il n'y a pas de risque de probleme oculaire plus grave comme la diplopie ou autre car ca peut mettre des annees, non?
delphine

[crichine]

Ce que tu dis n'est pas très clair. Est-ce qu'elle continue à augmenter depuis que tu n'as plus de thyroïde ? Est-ce que tes yeux sortent de plus en plus ? Ce serait ça "évoluer pour son propre compte". Si elle ne bouge plus, elle est stabilisée. Et ce qui se passe c'est que ça ne diminue pas.
J'ai l'impression que c'est ça ton problème.
Pour ce qui concerne l'opération des yeux, je n'y connais rien. Il y a déjà des récits Bob en particulier là Sujet
si tu fais rechercher, tu trouveras des témoignages
A+
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Crichine
je raconte MA Basedow (et d'autres choses) là : http://crichine.vox.com/

[etove13]

depuis 1 mois je prends 50mg solupred par jour la diplopie s'est bien atténuée cela varie plusieurs fois dans la journée mais je conduit sans les prismes donc un gros progrès pour ce qui est de l'exophtalmie qui elle aussi varie dans la journée très souvent on ne voit plus le blanc en haut et en bas j'ai seulement l'oeil rouge et un peu gonflé comme si j'avais été piquée donc j'ai un gros espoir de ce côté là je suis repartie pour un mois de cortisone et c vien volontiers que je suis au régime sans sel si ça doit continuer à être bénéfique