Basedow, exophtalmie, que faire ? Témoignages ?

[ophelie]

[ophelie]

DOREMI, j 'ai répondu à ton MP, je sais pas ce qu'il c'est passé, en envoyant mon message, la pagne est devenue toute blanche !

tu as reçu ma réponse ?

merci

[Dorémi]

Eh bien non Ophélie, je n'ai rien reçu

[ophelie]

je t'ai répondu à ton adresse e-mail

je comprends pas, la page était toute blanche !!! il m'es impossible d'envoyer des MP

merci beaucoup pour ton aide Dorémi

[Dorémi]

Je reviens sur cette question qui me préoccupe, pendant ma maladie les (ophtalmo et endocrino) ont été catégoriques pas de thyroïdectomie tant que les anticorps sont élëvés.

Je connais des personnes opérées avec des anticorps élevés qui ont eu une poussée de leur exophtalmie dans les jours suivants l'ablation de la thyroïde.

Ceci s'expliquerait parce que les anticorps étant privés brutalement de la glande thyroïde se retourneraient sur les muscles orbitaires de façon encore plus importante.

Quelqu'un pourrait-il m'éclairer ?

Dorémi

[ophelie]

je ne peux t'aider, je n 'ai pas d'exophalmie, j 'ai beaucoup de chance à en lire vos topics, j 'ai juste cette fichue paupiere qui a "craquée"

oh la la c'est dramatique ce que tu dis il y a pas un moyen pour stopper cette fichue maladie une bonne fois pour toute ?

[Beate]

Bonjour Dorémi,

c'est vrai qu'il y a le risque, quand on a les AC élevés, qu'une fois privés de leur cible, ils se retournent encore plus vers les yeux. Ce risque est d'ailleurs encore plus important avec l'iode radioactif (ou la destruction de la thyroïde est précédée d'une inflammation provoquée par l'iode, qui semble "exciter" les anticorps).

Quand c'est possible, c'est donc toujours mieux d'essayer d'abord de traiter par antithyroïdiens, le temps de sortir de l'hyper ET de faire baisser les anticorps !

Mais dans certains cas, on est bien obligé d'opérer : quand les antithyroïdiens ne marchent pas, ou quand le patient y est allergique !

On essayera alors de mettre le patient en euthyroïdie en "bloquant" sa thyroide avec du LUGOL, et on donnera de la cortisone, puissant antiinflammatoire, pour tenter d'empêcher les anticorps de s'attaquer aux yeux.

Voilà, je n'en sais pas plus ...

Bon courage à tous !

Beate
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[Dorémi]

Merci Beate d'avoir pris le temps pour me répondre...

Je crois qu'en effet, il est plus sage d'attendre lorsqu'il y a une exophtalmie que les anticorps soient normalisés pour proceder à la thyroïdectomie.

Bonne continuation

Dorémi

[ophelie]

Bonsoir Dorémi

je vous remercie énormément pour vos appels téléphoniques qui m 'ont apprortés de réconfort... merci pour tout

[marie-pierre41]

quand on m'a opere mes anticorps etaient eleves et j'avais des soucis de paupieres.Pour eviter apres l'operation que mes anticorps ne s'attaquent à mes yeux j'ai pris un traitement de cortisone 3 jours avant l'operation et 3 seamines apres l'operation.L'etat de mes yeux ne s'est pas aggrave grace à ce traitement et aujourd'hui si je veux je peux faire rectifier mes paupieres tombantes et mes poches sous les yeux.Je precise que je ne le ferai pas car j'ai fait une allergie aux fils resorbabales sur le cou avec plusieurs abces et j 'hesite pour les fils aux paupieres
J'ai ete suivi à la fondation rothshild
bon w-e

[GARRIDO Diégo]

Pour ce qui me concerne j'ai faits une exophtalmie suite à une hyperthyroidie après un essai par neomercazole non concluant (allergie), l'on ma soigné par iode 131, tout s'est bien passé pendant 18 mois et là en 11/2007 l'exophtalmie est revenue. Alors je me pose une question, les anticorps sont ils toujours actifs tant que la thyroide est là ? Je crois que endocriono le pense puisqu'il m'a conseillé la thyroidectomie qui s'est passé le 09/01/2008, avec réopération le 12/01/2008 pour un hématome au niveau du cou en urgence. Pour l'instant je suis cortisone depuis le 19/02/2008, et je pense qu'il est trop tot pour avoir une idée du résultat, mais après une semaine il me semblr que je vais mieux, je ne suis pas fatigué. Je faits du jooging, du vélo de la gym 4 à 5 fois par semaine.
En fait j'aurais préféré me faire opéré sans me faire soigné par iode 131 puisque comme on l'a vu s'est revenu .
Courage
Au fait je suis un des rare homme et j'ai 64 ans

[etove13]

on m'opere apres demain tt j'ai bcp d anticorps et une grosse exophtalmie sur les conseils de beate j'en ai parle à mon toubib qui "ne sait pas" quand au chirurgien j'ai oublié de lui demander j'avais préparé une liste mais j'ai pas osé la sortir de mon sac je demanderai demain en arrivant a l'hopital

[etove13]

ça y est elle n'est plus là pour m'embeter. J'ai fait une grosse poussée ophtalmique après l'opération 2 jours après 40mg solupred puis après 4 jours de + je suis passée à 50mg mon oeil est toujours rouge mais je trouve qu'il est un peu rentré j'ai le traitement pour 1 mois. La seule ombre au tableur ca va être mon poids pas de sel en particuliers mais je peux quand même avoir du pain salé donc ça ne me gêne pas. J'ai un gros espoir et ma nouvelle endo est super

[etove13]

aujourd'hui j'ai pu conduire sans les primes que je mets sur mes lunettes en temps normal à cause d'une importante diplopie c pas le top mais c bien agreable même si après j'avais un peu mal au coeur car j'ai perdu l'habitude de voir les chose en doubles mais on y voit plus clair sans ses prismes (petites raies ) j'espere que ça va durer et que je vais peut être pouvoir lire à nouveau car même avec des lunettes je n'y arrivait plus depuis plusieurs mois quand à l'oeil il est toujours rouge mais beaucoup moins sorti qu'avant l'operation (j'avais des anti corps) je mets matin et soir une pommade a la vit A et un gel plusieurs fois dans la journée pour hydrater et force oblige des lunettes de soleil

[crichine]

coucou à tous,

Etove, je réponds là à ton MP puisqu'il n'y a rien de privé.
J'ai été opérée d'une thyroïdectomie totale en 2003 pour maladie de Basedow.
Comme je le dis dans mon message un peu plus haut, je n'ai qu'une exophtalmie modérée, surtout à droite et rétraction des paupières. C'est stabilisé et si je me suis fait suivre tous les ans au début, là ça fait 2 ans et comme ça ne bouge pas, j'attends avant de retourner chez l'ophtalmo. La rétraction des paupières avait un peu continué à progresser après l'opération, mais plus maintenant. J'ai laissé mes yeux en l'état, ce n'est pas assez important pour que je risque une opération.

On n'a plus testé les anticorps une fois le diagnostic fait et on m'a juste ramenée en euthyroïdie pour l'opération et j'ai eu droit au lugol pendant les 10 jours avant.

Mon principal problème depuis l'opération c'est que je n'arrive pas à trouver le bon dosage pour la substitution.
Bises
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Crichine
je raconte MA Basedow (et d'autres choses) là : http://crichine.vox.com/